Slik har vi det for tiden......

Før du leser dette innlegget vil jeg bare fortelle at hverdagen vår ikke bare er trist og preget av smerte og elendighet som kanskje dette innlegget bærer preg av. Vi prøver å leve et så normalt familieliv som mulig selv om det selvfølgelig blir påvirket av Lisas situasjon. Vi har det morro, tøyser, tuller, krangler, går på tur, diskuterer, går på museum, kino, baker og gjør slike ting som de fleste andre familier også gjør. Vi må bare tilpasse situasjonen til Lisa, men det er bare en vanesak. Lisas CRPS kan ikke være hovedfokus hele tiden (selv om det av og til for oss som foreldre føles slik, mest av alt fordi vi føler oss så maktesløse og mye av vår tankevirksomhet brukes på Lisas situasjon eller for å ordne opp i praktiske ting rundt hennes situasjon). Vi prøver å flytte fokuset vekk fra CRPS`en samtidig som vi også annerkjenner de følelsene og symptomene Lisa har, det er om å gjøre å finne en balansegang.
Bloggen er min "psykolog" her kan jeg blåse ut litt frustrasjon og bekymring samtidig som jeg får satt ord på mye av det jeg føler.
.......måtte bare få sagt det :-)

«Jeg våkner, ligger helt rolig og hører på stillheten, men den varer bare noen sekunder. Det er nok en slags intuisjon, jeg våkner alltid noen sekunder før Lisa våkner. Jeg ligger ved siden av henne i sengen. Den siste uken har smertene tatt seg opp ytterligere og hun er redd for å ligge alene. Vil at vi skal ligge der ved siden av henne når hun våkner av smerte eller når hun ikke får sove om kvelden pga at hun har så vondt. Klokka er rundt 04 om natten, og hun våkner atter en gang. Dvs hun begynner alltid å rykke i kroppen og jamre før hun våkner skikkelig, men det tar seg raskt opp til vond og fortvilet gråt jevnlig avbrutt av ordene «Au, mamma…det er så vondt, au…mammaaaa». Jeg holder rundt henne, stryker henne over håret og ryggen. Hun holder hånda mi, klemmer alt hun kan. Jeg har sagt at når smertene er som verst kan hun få lov å klemme så hardt hun klarer. Vi skrur opp TENS`en i håp om at det skal hjelpe. Noen ganger sovner hun ganske raskt andre ganger kan det ta lang tid, om hun i det hele tatt sovner igjen.»

Jeg skriver ikke dette for at jeg skal få sympati, nei all sympati, trøst og omsorg er det Lisa som fortjener. Det er hun som har smertene hengende over seg 24 timer i døgnet, som er sliten, lei og frustrert. Hun er ufattelig tøff, og takler mye mer enn jeg antakeligvis hadde gjort. Hadde jeg bare kunne tatt over dette helvete for henne……. Grunnen til at jeg skriver dette er fordi jeg/vi ofte føler meg alene om det vi opplever, jeg savner å kunne lese om andre foreldre som opplever det samme som oss, det å kunne identifisere seg med noen ved bare å ta noen få tastetrykk.  Dessverre (men, selvfølgelig aller mest heldigvis, hvis det betyr at det ikke er så mange som opplever dette) er det ikke mye å finne. Men, hvis jeg skriver om oss kan kanskje andre i samme situasjon lese om det vi opplever og identifisere seg med oss. Heldigvis har jeg fått utrolig mye støtte av en annen mamma med ei jente som også har CRPS. Det er godt å få en bekreftelse på at det som skjer, oppleves, føles osv er helt normalt. Det er nemlig fort gjort å tro noe annet….
En annen ting jeg vil få fram er forskjellen mellom borte og hjemme. Ute blant andre en helt vanlig jente, riktignok uten en sko og med krykker, men smilende og blid som de andre. Men hjemme er det mye utmattelse, gråt, smerte-rier og fortvilelse. Alle kreftene hennes går med til å skjule hvordan hun har det når hun er ute blant andre, men når vi kommer hjem velter alt fram. Har tenkt så mange ganger når folk sier «nå ser hun godt ut» at du/dere skulle bare vist……Jeg er redd for at andre skal tilegne henne egenskaper som er uriktige som for eksempel at hun overdramatiserer osv. Riktig nok er hun jente på sin hals men så godt kjenner jeg henne at jeg vet at det hun gir uttrykk for er 100 % reelt……ja, ja jeg har forstått at det er bare å innse at det ikke er bare bare når diagnosen til og med begynner med COMPLEX…  ;-)

Kveldene og morgenene er aller verst. Da er man sliten og trøtt selv og det gjør ekstra vondt å se hvordan Lisa har det. Jeg må med hånda på hjertet si at i de verste periodene gruer jeg meg til disse to tidene av døgnet. Den siste uken har hun hatt smerteanfall hver kveld. Hun ligger da i sengen og vrir seg ukontrollert rundt, gråter høylytt, jamrer, skriker, svetter og hyperventilerer. Det er helt forferdelig å ligge ved siden av henne, og det eneste man kan gjøre er å trøste. Hadde det bare vært noe man kunne gjøre for å lindre. Å se det lille fjeset vrenge seg i smerte er grusomt, hver gang tenker jeg «hva gjør dette med deg lille venn, hold ut, du er verdens tøffeste».
Kvelden blir lang, ofte kan det ta tre timer før hun klarer å finne roen å sovne, da som regel av utmattelse. Det er ikke til å skyve under en stol at det går utover brødrene hennes også. Er vi begge to hjemme kan en ta seg av Lisa imens den andre leser for minstemann, eldstemann ordner seg selv. Men er man alene må man prioritere Lisa, og det går alltid på bekostning av brødrene. Dårlig samvittighet er en følges(u)venn.

Om morgenen begynner hun å gråte før hun våkner, og å komme seg opp og ut av senga er en vond prosess for henne. Den første halvannen timen er ille. Lisa gråter som regel hele tiden, og det må mye motivasjon til for å få henne klar til skolen. Å kle på seg stillongs, sokker og bukse er en av utfordringene hun har om morgenen. Å dra buksa og sokkene på seg utløser mye ekstra smerte og ukontrollert skjelving i benet. Aller helst vil hun slippe, men vi vet at vi må fortsette med vanlige sokker og bukser. Begynner vi med slappere/løsere sokker og bare vide bukser i lette/tynne stoffer får allodynien (overfølsomheten) utvikle seg ennå mer. Planen var egentlig å prøve å beholde skoene/støvlene på i vinter, men etter hvert ble det så smertefullt for henne å få de på seg at hun skrek av full hals hver gang vi skulle ta de på. Det ble helt umulig for henne, og jeg klarte ikke lenger å tvinge henne til å ta de på. Dermed er vi tilbake til den strikkede ullsokken som var følgesvennen hennes i hele fjor vinter.

Matlysten er på bunnen. Egentlig bør hun spise i forbindelse med at hun tar Neurontinen, da den kan være tøff for magen, men som regel får jeg i henne svært lite eller ingen ting på morgenen. Hun spiser først når hun tar andre dose med medisiner klokken halv ett.
Ti over ni skal hun være på skolen. Som regel gråter hun hele veien i bilen opp, men i det hun går ut av bilen er det som om hun skrur av en bryter. Hun tar seg kraftig sammen og klarer å fungere de to skoletimene hun er der. Jeg henter henne, hun smiler, jeg får beskjed om at det har gått veldig bra, jeg senker skuldrene og vi går til bilen. I det hun har satt seg i bilen kommer ofte tårene hennes. Hun har hatt det bra på skolen, men sier alltid at det er vanskelig å sitte der å skulle konsentrere seg når hun hele tiden kjenner den sterke smerten i foten og «lynene» som farer gjennom benet hele tiden. Allikevel klarer hun å fungere sammen med klassen, smile og le. Jeg er så glad for at hun klarer å være der selv om det kun er en liten stund. Litt er bedre enn ingen ting. Det er viktig å føle seg som en av de andre og føle at hun mestrer å være der å gjøre det de andre gjør. Når vi kommer hjem fra skolen er hun helt utslitt og ligger som regel det meste av ettermiddagen under varmeteppet på sofaen. Hvert femte minutt sier hun «jeg har så vondt mamma». Vi har fått beskjed og forstår at vi ikke skal ta opp dette som noe stort tema hver gang hun sier det, det vil bare fyre oppunder, og jeg svarer derfor som regel bare raskt «ja, jeg vet det lille venn» og prøver å dreie samtalen over på noe annet.

Jeg får av og til noen kommentarer som hentyder at det virker som det er skolesituasjonen som gjør smertene/symptomene verre, men Lisa klager aldri på skolen, lærer, medelever eller fag. Hun liker seg generelt veldig godt på skolen, og vi har aldri opplevd at det er noe der som forverrer hennes situasjon. Men derimot har skolen blitt et sekundært problem p.g.a at hun har mye smerter og er sliten. Hadde det vært skolen som var problemet og som gjorde at smertene/tilstanden hennes hadde forverret seg hadde hun vel ikke våknet av smerter om natten også, og gitt klart uttrykk for smerter allerede før hun er våken?????? Eller hva med at hun bråvåkner og hyler av smerte hvis vi tar forsiktig i benet hennes imens hun sover fordi vi skal få flyttet det slik at vi kan dra over henne dyna? Vi tilbringer 22 av døgnets 24 timer sammen med henne og er vel de som kjenner henne best og ser best hvordan hun har det. Det er heller ikke slik at hun hopper og danser av glede når hun kommer hjem fra skolen om dagen, når det er helg eller når det er ferier. Jeg mener det er viktig å holde fokus på hovedproblemet og så får man arbeide seg nedover i haugen av utfordringer etterhvert som situasjonen hennes forandrer seg.

Vi prøver å finne på forskjellige aktiviteter  slik at hun skal få litt annet å tenke på f.eks be venner av henne hjem, reise bort, shoppe osv. Og bare å ligge i ro på sofaen gjør ikke situasjonen bedre, heller verre. Det gir bare masse ekstra tid til å kjenne på smerten. Vi prøver å forklare henne at det er bedre å ha hatt det gøy og ha vondt enn og bare ha det vondt, og det er hun i og for seg enig i. Nylig ba vi inn alle jentene i klassen til jentefest. Det ble en kjempekoselig kveld med en helt fantastisk jentegjeng :-) På søndag var vi på Teknisk museum, i og med at det var et arrangemang i regi av fagforbundet til Lisas pappa var det masse aktiviteter der, og vi hadde en kjempekoselig dag. Vi hadde med rullestolen til Lisa slik at hun kunne veksle mellom å gå på krykkene og sitte i den når hun ble sliten. Hun hang med på det meste og holdt ut i flere timer, men da vi kjørte hjem var hun veldig sliten og hadde mye smerter, men uansett sa hun at hun hadde hatt en super dag og det var hovedsaken!

Som skrevet i forrige innlegg søkte vi om å få varmesokker og varmetøfler til henne for at hun skal klare å holde varmen i benet bedre utover vinteren med tanke på at sirkulasjon og temperaturregulering i foten og leggen er dårlig. Denne søknaden fikk vi dessverre avslag på med beskjed om at legeerklæringen var for «tynn». Den måtte beskrive bedre hvordan CRPS utarter seg. Det var også ramset opp en rekke punkter som måtte oppfylles for at hun skulle oppfylle kravene for å få tildelt slike sokker. Lisa utfyller de fleste. Problemet er vel bare at de nok sitter med en ferdig liste over diagnoser som kan få innvilget en slik søknad. CRPS står ikke på denne listen, og at de foretar seg noen tastetrykk selv for å lese litt er for mye forlangt. Tror de egentlig at vi er ute etter å lure til oss slike hjelpemidler. Det er ikke noe vi ønsker mer enn at Lisa skulle kunne slippe å bruke slike ting. Vi ønsker bare et helt normalt, smertefritt liv for henne!!!

Jeg blir så oppgitt av systemet, det er så tungrodd! Dessverre for de gir vi oss ikke så lett J Jeg tok med en gang kontakt med barnelegen som har fulgt Lisa på Ahus for å få henne til å skrive en mer utfyllende legeerklæring. Dette ordnet hun raskt og greit, hun var forresten like oppgitt over systemet. Vi er så takknemlig over all hjelp og støtte hun har gitt oss. Det er godt å vite at vi har folk som kan støtte oss når vi trenger det. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) med spørsmål om jeg hadde mottatt den nye legeerklæringen. Det hadde jeg ikke og jeg fikk beskjed av de om at da måtte de sende oss legeerklæringen og en førsteside vi måtte fylle ut for så å sende tilbake……jeg sier bare «er det mulig?????». Der har de alt av papirer fra oss, det var bare den første legeerklæringen som hadde vært for dårlig. Nå hadde de et nytt skriv fra legen som de sa så veldig bra ut, men allikevel kunne de ikke bare ferdigbehandle søknaden. Neid alt måtte sendes til oss slik at vi kunne sende det tilbake – HURRA FOR ET (IN)EFFEKTIVT SYSTEM! Nå er det bare å vente på tilbakemeldingen fra de igjen. Håper og tror at søknaden vil gå igjennom nå.

Hun rir fortsatt en gang i uken og jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun ikke skal slutte med det. Hun elsker hester og det gir henne fin trening, men de siste gangene har jeg omtrent måttet bære henne inn. Hun har hatt så vondt og har vært så sliten at lysta har vært på bunnen. Jeg har tryglet og bedt om at hun i alle fall bare skal prøve litt, og hvis det ikke går har jeg lovet at hun skal få avslutte timen. De siste gangene har hun måttet avslutte 5-10 min tidligere enn de andre pga smerter, men det har ellers gått fint. Riktignok har hun hatt mer vondt etterpå, men hun har hatt en fin stund på hesteryggen allikevel. Det er viktig for henne å kjenne på mestringsfølelsen, dette klarer hun.

Om kort tid reiser jeg og Lisa sydover med håp om at sol og varme skal lindre smertene hennes. Jeg gruer meg veldig til å være borte fra gutta mine og ikke minst til å fly (har en velutviklet flyskrekk J ), men nå har jeg egentlig kommet dit at det skal bli godt å komme bort litt med henne fordi jeg er sikker på at det vil hjelpe. Jeg kjenner godt på det å gå i konstant stress hele tiden, for det er ikke lett å senke skuldrene når man hele tiden både ser, hører og opplever at sitt eget barn har det vondt! Det blir nok en opplevelse for både henne og meg. Vi har bestemt at vi skal ta en tur senere i vinter også, men da har vi lovet at vi skal reise alle sammen. Det blir fint å komme oss bort alle sammen også, få en pause fra alt her hjemme. Det er nok ikke alltid like lett for gutta heller å overvære det søsteren går igjennom.

Dette ble ikke mye oppløftende lesning, men slik er nå vår hverdag for tiden. Det kommer nok bedre dager snart igjen :-) Forresten var vi forrige uke å møtte Eva og Trine som jeg har nevnt her inne på bloggen flere ganger tidligere. En utrolig koselig kveld med to flotte mennesker. Stå på Trine, det er fantastisk å høre at du har blitt så mye bedre, du har en vilje av stål! Tror også at Lisa syntes det var fint å møte en annen jente som er i samme situasjon som seg selv, en som virkelig forstår. Gleder oss til å se dere igjen om noen dager :-)

I morgen er det svømming igjen, noe Lisa fortsatt syntes er både gøy og godt. I tillegg til den ene dagen i uken hvor hun går på fysio-svømmingen prøver vi å få gått på familiesvømming her i kommunen på fredager eller lørdager. Vanlige øvelser går ikke lenger og da er det bare å passe på å gjøre mer av det hun klarer og samtidig syntes er gøy J Regner med at det kommer til å bli en del timer i vannet sydover også, man skal nok ikke se bort ifra at vi kommer til å ha svømmehud mellom tærne når vi kommer tilbake.

Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.

Mye om skolevegring og litt annet....

Nå er det vel på tide å skrive litt igjen, lenge siden sist J

Skrivelysten har ikke vært til stede, men nå er det kanskje greit med en liten oppdatering.

I nest siste blogginnlegg skrev jeg at det gikk veldig bra på skolen for Lisa. Alt gikk kjempefint den første halvannen uken. Lisa økte fra to timer pr skoledag før sommeren til full dag etter sommerferien. Dette var noe hun selv ønsket, og ikke noe vi foreslo. Vi prøvde vel heller å forklare henne at det kanskje var lurt å begynne litt forsiktig. Det gikk veldig fint den første uken, men så bråstoppet det. De var ikke vært noen spesiell foranledning som førte til at skolehverdagen ble for vanskelig, men antakelig hadde hun tatt seg litt «vann over hodet», det ble rett og slett for mye.

Det ble vanskeligere og vanskeligere å levere henne og si hadet om morgenene og etter hvert nektet hun plent å la meg gå. Jeg begynte å sitte sammen med henne i klasserommet de timene hun var der, men så etter hvert at det ikke gjorde det bedre, det ble bare enda vanskeligere for henne å la meg gå. Dessuten føltes det helt feil at jeg skulle sitte der sammen med henne i timene. Det er jo ingen andre 4.klassinger som har foreldrene sine med seg i timene. Var redd for at de andre skulle begynne å reagere på det.

Lærerinnen til Lisa gikk til rektor og fortalte hvordan ståa var og fikk han til å forstå at hvis Lisa skulle greie å komme tilbake måtte hun ha en assistent ved sin side. Heldigvis forstod han dette og gikk med på å la Lisa få ha assistenten hun kjenner så godt hos seg de timene hun er på skolen.

De første dagene var veldig vanskelige for Lisa selv om hun nå hadde assistenten igjen. Det ble så ille til slutt at jeg måtte kontakte Riksen igjen og spesialpedagogen som har fulgt henne der for å få noen gode råd.

Hun rådet oss til å skrive avtaler hver dag som går ned i minste detalje (hvordan avlevering og farvel skal skje, hvem timer, hvem friminutt, hva som skal skje hvis det blir for vanskelig å være i timen osv.). Alt må være veldig forutsigbart, trygt og nøye avtalt på papiret for at sjansen for at hun trekker seg skal bli så liten som mulig. Hun skal også skrive under avtalen selv for at den skal bli mer bindende.

Vi fikk også beskjed om at det var veldig viktig å fortsette med jevnlige planleggingsmøter med skolen. Samarbeid er viktig.

Skolevegring er vist ganske vanlig hos barn som har vært syke over lang tid. I Lisas tilfelle har ikke skolevegringen noe med forhold ved skolen i seg selv å gjøre. Hun sier selv at hun er glad i både medelever, lærer, fag, lekser osv. Hun har ingen problemer med det faglige og leksene kaster hun seg over med stor iver. Jeg har tenkt og fundert mye på hva årsaken kan være. Jeg tror at det har det har en sammenheng med det å miste mestringsevnen. Da smertene hennes i høst bare ble verre og verre klarte hun ikke lenger å trene, være sammen med venner, gå på skolen og det å takle smertene ble også vanskeligere og vanskeligere. Følelsen av å mestre var på bunnen.

Det er en setning som ofte går igjen hos Lisa i forhold til skolen og det er «tenk om jeg ikke greier det». I friminuttet ser hun ut som hvem som helst av de andre barna. Hun smiler, leker og finner på ting sammen med de andre, men det er når timen begynner og alt blir rolig at ting blir vanskelig. Lisa sier at smertene gjør det vanskelig å konsentrere seg. Hun har en verkende og sprengende «grunnsmerte» hele tiden, denne er noen ganger verre, men sjelden svakere og den er aldri borte. Hun bruker også fremdeles medisiner som påvirker konsentrasjon og korttidshukommelsen. Dette gjør det ikke noe bedre. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for andre rundt henne å forstå at situasjonen hennes ikke er slik den tilsynelatende ser ut til. Hun ser jo helt vanlig ut, men det er vel ikke noe annerledes for barn enn for voksne. Ute blant andre tar man seg sammen og vil ikke vise at man har vondt eller syntes ting er vanskelig, Lisa er intet unntak. Det er først når hun er hjemme i trygge omgivelser at tårene og følelsene vises fullt ut. Det er også da hun tør å vise hvor sliten hun er.

Følelsene er noe vi ikke rår over. Man kunne ha sagt så mye man vil at «nå må du slutte å tulle, skolen er da ikke skummel», «ta deg sammen» eller liknende, men det ville bare gjort vondt verre. Hun er redd for å gå på skolen og trenger å bli tatt på alvor og møtt der hun er. Hun er ikke herre over følelsene sine og det har vært utallige tårer, vondt i magen, kvalme osv. både morgen og kveld fordi hun gruer seg til kommende skoledag. På Rikshospitalet sier de at hun ikke må stresse og at ting må gå i hennes tempo. Det er ennå kort tid siden situasjonen hennes snudde, og de sier at man i alle fall må beregne ett år fra man begynner å bli bedre til man er frisk.

Jeg vet at vi ikke må presse henne og stresse, da ser vi at det virker mot sin hensikt. Vi har det siste året måttet «bli kjent» med Lisa på nytt når det gjelder hennes måte å reagere i enkelte situasjoner. Vi har sett en ny side som vi ikke har sett før. Føler hun seg presset eller blir redd kan hun bli helt stille/stum, snu seg vekk, ikke ville svare og se sur ut. Denne måten reagerer hun også på ovenfor for eksempel skolen, fysioterapeuten, leger osv. hvis hun mister mestringsevnen. Det er klart at dette lett kan misforståes og at andre kan oppleve henne som vanskelig, sur og tverr, men det er ikke noe annet enn ei lita jente som er redd og usikker og dette er hennes måtte å reagere på. Vi prøver å være flinke til å informere om at hun reagerer slik i visse situasjoner for å forhindre leie misforståelser. Lar vi henne derimot aktivt få delta i planleggingen av hennes hverdag og progresjon ser vi at hun senker skuldrene og blir mer «samarbeidsvillig».

Lisa klarer veldig fint den tiden hun er på skolen nå, hun er da i sin kontaktlærer sine timer. Lisa er veldig trygg på henne og føler at hun forstår henne. De timene det er storklasse (Lisas klasse er da slått sammen med en annen klasse) er fremdeles for utfordrende for henne. Hun klarer ennå ikke å være i de timene, men jeg vet at hun «jobber» veldig med tanken på å begynne i storklassen, og det er jo en god start.

Hvorfor er hun redd for storklassen? Det er vanskelig for henne å sette konkrete ord på hva som er for vanskelig, det er mange faktorer som spiller inn. Jeg tror hun er redd for å få problemer med å være i timen og kanskje begynne å gråte, måtte gå ut e.l for så å få mange spørsmål etterpå. Dette ville hun syntes er flaut.  I tillegg er det mange barn hun ikke har hatt noe spesielt forhold eller samarbeid med tidligere og som ikke kjenner til hennes situasjon. Hun har også opplevd at det har vært mye støy og kaos i disse timene og det gjør det enda vanskeligere å konsentrere seg, og med så mange elever er det også fort gjort at noen kommer borti benet hennes noe som fremdeles utløser store smerter. Får hun litt mer tid på seg er jeg allikevel sikker på at hun snart er klar for å prøve seg i disse timene, det virker i alle fall slik.

Det viktigste er at hun får med seg basisfagene som Norsk, Engelsk og Matte og det er heldigvis disse fagene kontaktlæreren hennes har med Lisas opprinnelige klasse. Pensumet i de andre fagene prøver vi å lese hjemme.

Hun har fått tilbud om samtaler med psykologen på helsestasjonen i forhold til smertemestring og for å ha en kanal å lufte ut tanker og følelser hun måtte ha i forhold til sin situasjon. Dette er noe hun ikke ønsker på nåværende tidspunkt. Hun er sliten og lei av å forholde seg til så mange forskjellige mennesker. Vi tenker vel at det sikkert hadde væt positivt for henne å ha et slikt tilbud, men hun sier da at hun bare vil snakke med oss. Det har vært mange «fingre» oppi denne saken så jeg forstår henne jo egentlig veldig godt. Tror hun bare lengter etter et helt vanlig liv på egne ben J Tilbudet er der heldigvis hvis det skulle bli et behov.

Høsten har meldt sin ankomst og det merker Lisa. Etter å ha blitt bedre og bedre gjennom sommeren opplever hun nå mere smerter. Svingningene er større når det er væromslag. Det første vi fikk beskjed om da hun fikk diagnosen var at vi burde komme oss sydover, og etter sommeren ser vi helt tydelig at varmen gjør henne veldig godt. Vi bør nok få til ett opphold sørover etter hvert, men jeg tenker at det bør komme etter at hun har kommet seg godt i gang på skolen. Eventuelt får vi legge et slikt opphold til juleferie eller påskeferie slik at hun ikke trenger å ta seg så mye fri. Men, det er klart det er en ting å tenke over og det er hvordan hun kommer til å klare seg på skolen hvis smertene øker ytterligere. Skal man reise før hun er fullt i gang på skolen eller ikke?

Vi ser at det tærer på kreftene hennes å ha smerter hele tiden. Noen dager er hun så sliten etter at hun kommer hjem fra skolen at hun ligger rett ut resten av dagen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, det er ille å se at hun har vondt hele tiden, det føles så urettferdig. Skulle ønske jeg kunne tatt det for henne. Det viktigste er at hun kan oppleve at hun fungerer greit i hverdagen og at hun klarer å leve med smertene så lenge de er det. Forhåpentligvis blir de borte etter hvert hvis vi skal tro på alle prognoser for barn med CRPS.

Hun har vært mye plaget med «lyn»/»strømstøt» i benet og foten den siste tiden. De har nå vært så kraftige at når de kommer rykker hun voldsomt til og begynner å gråte. De varer ca. 1- 1,5 min.

Ellers så er Lisa mye i farta. Hun er sammen med venner, leker, sykler, hopper på trampolinen og rir. Det meste er som før heldigvis. Når hun går i normalt tempo kan man nesten ikke se at hun halter lenger, det syntes best når hun skal forte seg eller løpe, men også da går det bedre og bedre.

En gang i uken er det fysioterapi her i kommunen, hver onsdag er det fremdeles fysioterapi i basseng med barnegruppa, og ellers er det hjemmebrenning to ganger om dagen. Hun gjør da følgende øvelser:

·         10 knebøy (for å øke bevegelighet i ankelen som fremdeles er ganske stiv, og for å styrke benet)

·         5 ganger opp på tærne (for å øke bevegelighet i ankel og trene balanse)

·         2 ganger opp og ned i trappen (øke bevegelighet i ankelen og trene på et normalt gangmønster)

·         Balansere på ett ben, eventuelt….

·         Stå på ett ben og «å tegne» tallene 1-10 med en ball (Trene balanse og øke bevegelighet i ankel)

·         Trå på en pute med isoporkuler i (for å øve seg på å tråkke ned på hele fotbladet). Lisa har en tendens til å krumme tærne når hun går og tråkke på yttersiden av foten)

Nå har vi akkurat kommet hjem fra noen herlige dager på fjellet. Det er godt med et miljøskifte. Vi var ute på tur hver dag, det var ikke så langt vi fikk gått fordi Lisa har hatt såpass vondt. Det viktigste var å komme seg ut, finne en fin leierplass og kose seg med kvikklunch, sol og vakker utsikt J

Ikke noe å si på denne utsikten.

Heldigvis har vi fått erfaringer på godt og vondt det siste året, erfaringer vi kan ta med oss videre for å forhindre at hun skal falle tilbake der hun var i vinter med tanke på overfølsomhet og smerter. Nå vet vi at trening hjelper og vi vet også at overfølsomheten bare eskalerer hvis vi tar bort alle ytre påvirkninger som er ubehagelige, noe som dessverre er lett å ty til hvis ubehaget blir for stort. Nå håper vi bare at det går en vei framover nemlig mot en smertefri hverdag for Lisa J

Noen linjer fra meg igjen :-)

Så var det på tide å skrive litt igjen. Det er utrolig godt at Lisas har mange gode dager for tiden. Man får så mye mer energi og styrke selv også når man ser at hun har det bedre. Hun har hatt noen dager hvor hun har hatt veldig mye vondt, og hvor hun har ligget det meste av dagen, men stort sett har hun vært i veldig mye aktivitet. Hun har den siste tiden blitt veldig flink til å bruke krykkene igjen, og velger de oftere og oftere framfor rullestolen når hun er ute her hjemme. Den siste uken har hun hatt mer smerter om kvelden sannsynligvis fordi hun er så aktiv på dagtid, men når hun sovner sover hun i allefall stort sett veldig godt. Hun har dessverre begynt å våkne av smerter om morgenen igjen (ca 05.30-06.00). Det er aller verst med en gang hun står opp, men det roer seg etter en liten stund og inntar den faste, konstante smerten. I kveld hadde hun en type smerte hvor hun beskrev det som om ”noen klippet med saks” inne i benet hennes. Hun gråt og var så fortvilet stakkar, og hva skal man gjøre annet enn å holde godt rundt henne og trøste? Jeg prøver også å forklare henne at hun må puste rolig og prøve å ikke stresse deg opp. Jager man seg opp og blir redd blir som regel smertene ennå verre også.

På skolen går det veldig fint. Jeg og lærerinnen til Lisa har blitt enige om at hun skal fortsette med to timer fram til ferien uten å øke noe mer da dette oppleves veldig vanskelig for Lisa. Lisa var så lettet da vi fortalte det J

Helsesøster ringte meg i dag og vi snakket litt sammen om hvordan det går med Lisa. Jeg nevnte da at det bekymrer meg hvordan den videre økningen av timeantallet til Lisa på skolen vil bli for henne. Skolepedagogen på Riksen sa at det er viktig at Lisa prøver seg fram og øker timeantallet litt og litt. Det er forventet at hun vil klare å være der lenger og lenger etter som tiden går. Vi som foreldre skal ikke ringes etter når hun er på skolen da hun selv skal ha vært med å bestemme hvor lenge hun vil klare å være der. Og det er nettopp dette jeg syntes er vanskelig. Ingen dag er lik for Lisa, og klarer hun tre eller fire timer den ene dagen er det slett ikke sikkert at det går like greit neste dag. Det avhenger helt av hvor vondt hun har, om hun har sovet godt, hvor sliten hun er osv. Jeg sa til helsesøster at jeg tror det kanskje vil være lettere for Lisa å øke timeantallet hvis hun har muligheter til å si ifra at hun ikke orker mer. Dette var helsesøster helt enig i. Jeg syntes ikke det er hensiktsmessig å belaste henne ennå mer ved at hun skal føle seg presset til å holde ut hvis hun egentlig ikke klarer det. Hun har dårlig nok erfaringer med dette etter i høst å ha slept seg igjennom dag etter dag på skolebenken. Ikke fordi hun ble tvunget til det for både vi som foreldre og lærerne sa at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket mer, men hun ville ikke si ifra og brukte isteden utrolig mye energi som hun egentlig ikke hadde for å holde ut hele skoledagen. Dette er en følelse hun har sterkt i minne nå og som nok gjør at hun ofte gjentar hvor bekymret hun er for at hun ikke skal klare å holde ut på skolen. Helsesøster var helt enig med meg i at hun burde få lov til å si ifra hvis det blir for tøft å være på skolen den tiden som er oppsatt når hun skal øke til ennå flere timer enn det hun har nå. Det er ofte lettere å komme seg igjennom ting hvis man har en nødløsning når ikke alt blir som forventet, i dette tilfellet å kunne dra hjem. Jeg sa at jeg ikke tror hun vil bruke denne muligheten annet enn når det er ytterst nødvendig, og at hun har et realistisk bilde av situasjonen sin i skolesammenheng. Hun sier selv at hun vet at hun en dag skal være fulle dager på skolen igjen, og at det er dette hun jobber mot nå. Helsesøster var helt enig i at vi burde gi henne denne muligheten og at vi burde snakke med læreren og assistenten om dette. Jeg er så utrolig glad for man blir forstått og for at man kan ha et godt samarbeid.

I går hadde hun første time hos fysioterapeuten igjen. Dette er noe hun har gruet seg VELDIG til. Vi har prøvd å berolige henne med at de ikke skal gjøre noe som vil gjøre smertene mye verre, og at de nå i første omgang ikke skal holde på med samme type øvelser som hun gjorde før hun måtte ta en pause fra treninga. Fysioterapeuten nevnte for litt siden at de skulle fokusere en del i starten på avslappingsøvelser for lårmuskelen som hele tiden jobber på spreng for å holde benet oppe og bøyd. Problemet er at hun er bare 9 år og et barn på denne alderen blir ofte overmannet av redselen når den kommer. Hun sier selv at hun vet at hun må trene for å bli bra, og at de er det hun vil, men når smertene øker klarer hun ikke å tenke slik lenger. Etter alle øvelsene som gav henne så sterke smerter har hun fått en slags vegring for trening. For å gjøre det mindre skremmende prøver vi å unnlate å kalle tiden hos fysio for trening da vi ser at det bare får henne til å bakke ennå mer ut.

Egentlig hadde Lisa et ønske om at jeg skulle være med inn de første gangene for så å vente utenfor senere, men da vi kom dit syntes hun det var greit at jeg satt utenfor. Jeg tror at det er det mest fornuftige, ellers så blir hun så fokusert på meg og vil søke trøst hos meg hele tiden. Jeg høres kanskje hard ut, men det er for at hun skal klare å konsentrere seg om det hun skal gjøre. Hun yter også kanskje det lille ekstra hvis vi ikke er tilstede. Trenger hun meg vil jeg alltid være like i nærheten.

Da timen var over spurte jeg hvordan det hadde gått, og hun sa at hun hadde litt vondere men at det hadde gått bra. Vi snakket litt om at det sannsynligvis vil gjøre litt vondere rett etter trening, men at det ikke skal bli uholdbart vondt eller at det skal være mye verre dagen etter også. De hadde gjort disse to øvelsene i serie :

• Hun stod i en trapp å dinglet med benet utenfor-nedenfor trinnet, og gjorde knebøy i trappa
• Kastet ball til hverandre sittende

Vi satte også opp nye timer hos fysioen, og det ser ut til at vi skal til henne to ganger i uken og svømme en gang i uken. Når varmtvannstreningen ”tar ferie” regner jeg med at den blir byttet ut med fysioterapi.

I dag skal Lisa på svømming hos en ny barnefysioterapeut. Bassenget vi pleier å svømme i er nå stengt for sommeren, og jeg har måttet prøve å finne en erstatning. Ringte litt rundt og fikk i den ene nabokommunen kontakt med en fysioterapeut som har barnegruppe i bassenget to ganger i uken. Hun sa at Lisa vill passe godt inn i den ene av disse to gruppene, og i dag skal hun dit for første gang. Det høres ut som hun holder på med en del av de samme øvelsene vi allerede gjør i vannet som for eksempel:

·        Sykler på isoporpølser

·        Dykker etter ringer

·        Står intill bassengveggen og gjør knebøy hvor hun ikke tråkker helt ned, men ”later som ” om hun setter ned fotsålen

·        Sitter på isoporbrett og kaster ball til hverandre. Man trener da balansen, og det vil automatisk gi bevegelse i bena

I tilegg er det positivt at huden som er så overømfintlig blir påvirket av vannets bevegelser og trykk.

Til syvende og sist er det aller viktigste å ha det gøy i vannet J

I natt var det tid for litt pedikyr igjen. Lisas tånegler på den vonde foten var blitt veldig lange, men å klippe disse når hun er våken er helt umulig. Jeg pleier derfor å gjøre det når hun sover tungt. De første to neglene gikk fint, men så begynte hun å reagere hver gang jeg kom nær huden hennes, men jeg ble ferdig til sist. Det første hun sa da hun slo opp øynene i morges var ”har du klippet neglene mine i natt?”. Jeg bekreftet dette og lurte på om hun hadde sett det i og med at hun spurte, men da sa hun viste det fordi det var blitt mye vondere i foten. Jeg har lagt merke til det at når vi klipper negler eller tar på og stryker på benet hennes imens hun har sover kan smertene være verre morgenen etter.

Nå er klokken snart halv tolv og ute er det strålende sol. Sommeren skulle vist komme i dag, HURRA! Klokken kvart over tolv skal Lisa være på skolen, og halv to skal jeg hente henne for å kjøre til svømming.

Etterpå kan vi være ute å nyte det deilige været. Det er en utrolig lettelse at hun har krefter, overskudd og lyst til å være ute igjen. Det er ingen ting som er bedre enn å høre latteren hennes når hun er sammen med venner igjen J

Ønsker dere alle sammen en kjempefin dag!!!!

Mange klemmer!

Skolestart

Denne uken begynte Lisa på skolen igjen. Hun har gledet seg veldig til å komme i gang igjen og la seg med sommerfugler i magen søndag kveld. Skolestarten skal være "myk" med få timer slik at hun SKAL kunne klare det, mestring er viktig. Hun har selv vært med å sette opp timeplanen, og det er da stort sett satt opp en time hver dag, med unntak av onsdager og fredager hvor det er to timer.

Nettene har stort sett gått veldig bra i det siste. Hun har vært lite våken, og har stort sett sovet ganske rolig. Natt til mandag ble desverre ikke slik. Hun sov veldig dårlig på grunn av at hun hadde veldig vondt og våknet ofte gråtende. Da det endelig var morgen var hun kjempe trøtt og sliten i tilegg til at benet gjorde veldig vondt. Ikke akkurat den starten jeg hadde håpet på. Hun gråt og ville ikke gå på skolen, og da var det bare å stålsette seg og motivere så godt man kunne til at dette ville gå bra. Hun skulle tross alt bare en time. Minnet henne på at på Riksen klarte hun opptil 4 timer på sykehusskolen.
Hun hvilte fram til vi skulle reise opp på skolen, og da vi kom dit så det ut til at hun koste seg. Timen hadde gått fint, og jeg hentet ei fornøyd jente hjem, men hun var sliten og lå mye resten av dagen. Hun syntes det var til stor hjelp å få ha en assistent hos seg i timen som kan hjelpe henne når hun trenger det.

Natt  til tirsdag ble lik forrige natten, hun sov dårlig pga smerter, og da hun våknet på morgenen var hun glo varm. Termometeret viste at hun hadde feber. Kanskje ikke så rart at smertene var blitt litt verre. Da var det bare å ringe opp på skolen og melde avbud, det ble en myk start på skoleuken.

Onsdag var hun feberfri igjen og denne dagen skulle hun være på skolen to timer. Det var kunst og håndtverks-timer, og det er noe av det morsomste Lisa vet. Disse timene gikk også kjempefint, og hun var storfornøyd da jeg hentet henne. Hun avtalte med venninnen sin å bli med henne hjem, jeg spurte om det ikke var lurt å hvile litt først, men det ville hun ikke. Vi har fått beskjed om at det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, men det er neimen ikke lett å stoppe ei jente som endelig er sprudlende og vil leke igjen. Det er kanskje dumt av meg å ikke kreve at hun skal legge seg nedpå litt, men jeg får meg ikke til å gjøre det etter alle disse månedene hvor hun bare har ligget under dyna på sofaen uten å orke og ville leke med andre. Det er så utrolig godt å få tilbake litt av den gamle Lisa igjen.
Hun var på besøk hos venninnen sin til utpå kvelden og var veldig sliten da hun kom hjem, men hun hadde hat det veldig koselig, så det får veie opp for smerter og tunge øyelokk :-)

Torsdag var det satt opp to timer norsk, men Lisa mente dette var feil. Hun sa at hun bare hadde satt opp en time da de planla dette på riksen, og var ikke motivert for mer enn den ene timen. Vi gjorde en avtale med Lisas assistent at de skulle ringe hvis hun ombestemte seg å ville være den andre timen også, men det kom ingen telefon fra skolen så jeg hentet henne etter den første norsktimen. Den hadde gått fint, men hun klaget over veldig vondt i foten og at hun var sliten. Vi dro hjem og hun la seg nedpå for å hvile litt. Etter en stund på sofaen fikk hun telefon fra en klassevenninne som ville komme på besøk. Lisa ble så glad :-) Da hun kom gikk vi tur til butikken for å kjøpe is og for å nyte det deilige vårværet. Det var en nydelig ettermiddag, men Lisa hadde veldig vondt. Det er nedtur at smertene øker nå når hun har hatt to veldig stabilt gode uker.

I går, fredag hadde Lisa time hos smerteteamet på riksen tidlig på morgenen, vi skulle også møte han som har levert rullestolen til Lisa. Han skulle ha tilbake det ekstra settet med fotstøtter vi hadde samt montere eikebeskyttere på stolen til Lisa. Vi reiste innover i god tid da det vanligvis er mye trafikk tidlig på morgenen. Men i går var det tydeligvis mange som allerede hadde startet påskeferien, det var nemlig nesten ikke biler på veiene. Vi kom derfor fram alt for tidlig. Ringte rullestolmannen som også var tidlig ute og avtalte å møtes tidligere. Greit å få unna det man kan så fort som mulig. Han fikk fotstøttene og satte på nye skjermer med hester på. Lisa ble kjempefornøyd.
Etter dette bar det rett opp til smerteteamet. Der hadde vi avtale med smertefysioterapeuten som følger opp Lisa. Hun er forresten medforfatter i de to beste norske artiklene jeg har lest om crps, og som jeg har lagt inn under linker her på bloggen. Hun er en fantastisk dame som gir oss god oppfølging og stor trygghet. Hun legger stor vekt på at vi hele tiden skal ha avtaler slik at vi ikke skal føle at vi faller  ut av systemet, og hun gir oss alltid beskjed om at vi bare kan ringe henne ved behov.
Hun spør alltid Lisa om hvor høyt opp smertene går nå, og om hun er bedre eller verre, hvordan ting har fungert i det siste, og så snakker de alltid litt om TENS behandlingen. Lisa bestemte seg for å fortsette med TENS fremover. Jeg syntes det virker som om hun har blitt litt bedre etter at hun har begynt med den, og det syntes som om smertene øker i styrke når hun ikke bruker den. Derfor er det verdt å fortsette med den, men dette er noe hun bestemmer helt selv. Hun fortalte også at det Lisa opplever nå med at smertene øker igjen til tross for at hun ikke har provosert de fram er helt vanlig, det kalles "flare up" på fagspråket.
I korridoren møtte vi også en av sykepleierne fra smerteteamet som har fulgt Lisa hele veien. Han tar seg alltid tid til å snakke og tulle med henne. De er så flinke i møtet med barn. Det som egentlig kanske er skummelt ufarliggjør han på en enkel og forståelig måte, og han snakker et språk som er enkelt å forstå for barn.
En annen ting som er helt essensielt er at vi møter de samme menneskene hver gang. De kjenner Lisa, oss, hennes situasjon og historie.Vi slipper å forholde oss til nye personer hver gang vi er der og det er utrolig godt!

Etter at vi var ferdige på riksen bar det hjemover for å møte fysioterapeuten til Lisa i bassenget på ungdomsskolen her ute. Tidligere har Lisa trent sammen med barnehandicap laget tidligere på dagen, men da har ikke vi muligheter til å bruke handicapgarderoben som er oppe ved bassenget. Nå som Lisa stort sett sitter i rullestol blir det vanskelig å gå fra garderoben nede i kjelleren og opp til bassenget. Dessuten er det skummelt hvis hun sklir og faller på det brukne benet. Fysioterapeuten til Lisa har derfor ordnet det slik at vi kan møtes tre kvarter før hun skal ha gruppetrening med handicaplaget for voksne. De bruker ikke handicap-garderoben, og vi kan da få den for oss selv. Da er det bare å skifte, åpne døra å hoppe rett ut i bassenget :-) Vi hadde bassenget helt for oss selv og Lisa storkoste seg. Fysioterapeuten prøvde å få Lisa til å gjøre noen øvelser, men det var ikke så lett å få kontakt, Lisa skravlet nemlig på inn og utpust :-) .......det er slik gode gamle Lisa er :-)

Resten av fredagen fant sted på sofaen. Lisa var veldig sliten og hadde mye vondt. I natt har hun vært våken veldig mye. Hun har hatt mye smerter, og grått mye. Klokken ti på seks i morgen orket hun ikke ligge lenger og stod opp. Det er trist å se at hun har så mye vondt igjen etter at ting har gått så bra i det siste, men forhåpentligvis snur det igjen. Formen hennes har  ikke vært på topp i dag heller med litt feber osv så det må nok få litt av skylden for at alt er litt verre nå om dagen.

Tirsdagen etter påske skal vi ha første evalueringsmøte på skolen. Da blir det forhåpentligvis noe økning av timeantallet. Jeg tror nok Lisa vil ha blandede følelser til dette. Hun er veldig redd for ikke å klare det, men jeg tror helt sikkert det vil gå veldig fint.

Nå skal vi nyte mange deilige fridager. Det er meldt knallvær så da kan vi forhåpentligvis være mye ute i solen.

Ønsker dere alle en riktig GOD PÅSKE!!!!

Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)

En kort oppdatering etter første uke på Rikshospitalet.

Mange har spurt om hvordan uken har gått, og jeg skriver derfor kort om hvordan det har vært. Får utdype mere senere. Nå er jeg bare veldig sliten og trøtt.

Lisa har et stort team rundt seg på sykehuset. Hun blir fulgt opp av leger, sykepleiere, smerteteamet, fysioterapeut, spesial peagog og BUP. Sammen skal de skreddersy et behandlingsopplegg for henne som vil gjøre at hun kan bli bra. Det er utrolig godt å møte mennesker som vet hva de snakker om, og som har vært borti dette før. Alle ting vi syntes har vært vanskelig, blir møtt med forståelse, og tatt på alvor. De er fantastiske alle sammen!

Det har vært latter og tårer om hverandre.

Dagene har vært så travle at det omtrent ikke har vært tid til å få i seg en matbit, men det er godt at det skjer noe når vi først skal være der.

I går kveld var Lisa uheldig og skled med krykkene. Dette resulterte i at hun falt, og fikk store smerter. Hun sa selv at hun hørte det knekke noe i foten. Det ble tatt røntgen, men de kunne ikke se noe brudd. Til alt hell var det før dette skjedde bestilt et nytt MR da legene ikke var fornøyd med MR-bildene hun hadde tatt tidligere. Så i dag bar det bort på Røntgen hvor de tok nye bilder. Disse viste desverre brudd i hælbenet. Jeg tør ikke tenke på hvordan dette kunne utviklet seg hvis hun ikke hadde hatt denne MR timen. Da hadde vi alle sammen sannsyneligvis bare trodd at smertene i benet hadde forverret seg pga fallet, og hun ville startet med trening. Dette kunne fått store konsekvenser for bruddet.

Pga av at en gips mest sannsynelig vil forverre CRPS`en har hun ikke fått det. Dessuten belastes eller beveges foten svært lite, noe som gjør at faren for komlikasjoner rundt bruddet ikke er så stor. Men, hun må være uhyre forsiktig med benet i 6 uker framover.

Jeg lurer mange ganger på når ting skal snu, og jeg ble spurt på en samtale på BUP for noen dager siden om jeg begynte å føle meg så motløs at jeg har lyst til å gi opp.....
Men, det kommer jeg ALDRI til å gjøre!
Lisa skal bli bra igjen.
Jeg vil ha den blide, glade jenta mi tilbake!!!!!!

I kveld kom vi hjem, skal ha perm i helgen. Men, vi kan bare komme tilbake når som helst i løpet av helgen hvis noe skjer. Det er godt å vite. Hun skrives mest sannsynelig ut på tirsdag, men skal allikevel være på sykehuset på dagtid ennå noen dager etter dette, men vi får sove hjemme.

Ønsker alle en fin helg!
Klemmer!

Nå har jeg prøvd en uke å få tak i legen som har Lisa på smertepoliklinikken uten hell. Vi trenger å få noen gode råd om hva vi skal gjøre når smertene er som verst. Ønsket også å diskutere hva vi skal gjøre i forhold til treningsopplegget hennes. Vi vil så gjerne at hun skal klare øvelsene hun skal gjøre, og vi har jo sett hvor fort symptomene forverres hvis hun ikke trener. Men, hvordan i alle dager skal vi få henne til å gjøre øvelsene når de utløser så store smerter? Det hjelper ikke å lokke og lure, oppmuntre, trygle eller be, og tvinge henne er helt uaktuelt. Vi må få til et samarbeid. Dette samarbeidet har gått trått etter de to siste ukene hvor hun hadde flere smertetopper. Jeg forstår så godt at det er vanskelig å motivere seg til å gjøre øvelser som gjør kjempevondt, og som fører til at hun får mye mer smerter etterpå. Det hadde vært godt å få høre hva "ekspertisen" har å si om dette, og å høre om hun har noen forslag til hvordan vi kan løse dette.

I går la jeg til slutt igjen en beskjed i ekspedisjonen på smertepoliklinikken med spørsmål om hun kunne ringe tilbake. Utpå dagen måtte jeg ut å kjøre en tur, og da ringte telefonen. I det jeg skulle ta den konket den selvfølgelig for strøm. Det er så typisk!

Jeg fortet meg å koble i laderen, og håpet at hun ville ringe tilbake, men det gjorde hun selvfølgelig ikke.......kanskje hun ringer i løpet av ettermiddagen i dag? Det er håp i hengende snøre.

Lisa klaget over vondt i kroppen og halsen på morgenen i går. Utpå dagen fikk hun feber, og formen dalte. Det endte med skikkelig sår hals, feber, hodepine og kroppsverk. I dag har formen vært litt bedre og feberen har vært lavere. Det er godt at hun ble syk nå, og ikke når hun skal være på riksen, for da hadde det vel spøkt for det oppholdet.

Ute snør det tett, tung, bløt snø. Men, vi har kost oss inne med nystekte vaffler og kakao.

Nå har prinsessen satt føttene i fotbad...pene damer gjør vist det av og til :-)

I går begynte vi så smått med øvelser igjen. Fikk ikke gjort alle som egentlig sto på programmet, men vi syntes det er best å begynne forsiktig.
Vi reiste på besøk til mormor og bestefar (min mor og far), det var kjempekoselig. Tror ikke vi har vært der på snart to måneder fordi Lisa ikke har orket å reise bort pga smerter. I går fikk vi overtalt henne til å bli med, og det så ut som om hun koste seg veldig. Der traff hun også tanter, onkler, fettere og kusiner med og uten samboere. En alle tiders dag :-)

Da vi kom hjem gjorde vi noen få enkle øvelser til, og jeg så at hun begynte å få mer vondt. I natt har hun sovet urolig og våknet flere ganger. Og da morgenen så vidt hadde begynt å titte fram våknet hun med en fot som var VELDIG vond.

Det er så frustrerende at hun får så vondt med en gang hun begynner å trene, og trener hun ikke forverres alle symptomene raskt. Det er ikke noe enten eller desverre!
I dag er det eneste hun har klart å gjøre noen få knebøy, men bare det gikk så tårene trillet :-(

Klokken ett skal hun til fysioterapeuten igjen. Da skal de møtes på helsestasjonen på skolen. Tenkte å foreslå å ta rullestolen opp slik at vi kan komme oss ut litt i det fine været. Det hadde også vært fint å gå innom klassen hennes for å hilse på de når vi likevel skal opp på skolen. Håper jeg får henne med på dette, hadde vært fint å få dreid tankene bort fra smerte.

Nå må jeg levere pc`n videre til Lisa-mor. Hun skal se på noe på nettv. Lenge leve tv og pc om dagen, friluftsliv og utelek for vi ta igjen litt senere. Det blir mange timer foran tv, men det er omtrent det eneste som klarer å få dreid tankene hennes litt vekk fra smertene. Foran tv trenger hun ikke konsentrere seg, der kan hun bare slappe av.

Ønsker alle sammen en fin dag!

Hjelpesløshet!

JEG FØLER MEG SÅ HJELPESLØS!!!
Hva gjør du når barnet ditt er fra seg av smerter, og nesten skriker seg bort i en alder av 8, snart 9 år?
I går var en slik kveld igjen. Det hadde vært en ekstra smertefull dag for Lisa, og vi hadde prøvd å fordele øvelsene utover dagen. Det hadde vært ekstra vanskelig å gjøre de fordi de utløste store smerter. Flere av de måtte vi droppe. På kvelden skulle vi prøve å trene litt, før hun skulle legge seg, pliktoppfyllende som vi er. Dette utløste et lite helvete!. Hun vred seg i smerter, skrek, gråt, hyperventilerte og svettet.

Ofte når hun har så vondt trygler å ber hun om at vi skal ringe sykehuset. Atter en gang stod jeg med røret i hånda og hadde lyst til å ringe, men hvor skulle jeg ringt? På barneavdelingen er hun ikke innlagt lenger så de kan ikke hjelpe oss, ekspedisjonen på barneavdelingen er ikke oppe på kvelden så vi vil ikke kunne få tak i en barnelege. Sansyneligheten for at Lisa`s lege hadde hatt vakt var også minimal. Og å måtte begynne å forklare dette for en lege som ikke kjenner henne tror jeg hadde vært vanskelig. Alternativet ville vel vært å ringt legevakta for så å få de til å ringe sykehuset og be om råd. Men problemet er bare at det er ikke mye de kan gjøre. Hun har fått det hun kan få av smertestillende tidliger, uten virkning. Hun kunne like gjerne ha spist smurfepastiller. Opiater gis helst ikke til barn av diverse grunner, så dette er ikke noe alternativ. Hun roet seg ikke, og til slutt foreslo hun selv at vi skulle bære inn den lille tv`n slik at hun kunne se litt på den. Som hun sa selv "da klarer jeg å tenke litt på noe annet". Etterhvert roet hun seg mer og mer, og til slutt sovnet hun heldigvis.

Det er utrolig vanskelig å da forklare henne at det ikke er mye hjelp å få, og at hun må prøve å slappe av. Det eneste man kan gjøre er å trøste å holde rundt henne.
Følelsen av hjelpesløshet er da fullstendig overmannende, og jeg blir så fortvilet. Skulle ønske jeg kunne tatt bort smertene hennes. Man bygger seg opp følelsesmessig på gode dager, men beina slås bort under en i løpet av kort stund på slike dårlige dager.

Jeg tenker ofte på hvordan i alle dager vi skal klare å få henne frisk igjen, men vi har IKKE tenkt til å gi oss! Vi må bare stole på det fysioterapeuten på Riksen har sagt, nemlig at de har hatt ennå verre tilfeller som har blitt helt bra.

Forøverig var det en "travel" dag i går. Først var det hjemmeundervisning. De fikk ikke gjort så mye fordi Lisa hadde så vondt og var sliten, men litt er bedre enn ingen ting. Dessuten er det veldig positivt å ha den kontakten med skolen gjennom læreren.
Etter at hjemmeundervisningen var over hadde hun en halv time å hvile på før ergoterapeuten i kommunen og hjelpemiddelsentralen kom for å tilpasse rullestol til henne. Det er nå gjort og hun vil få en stol med store svinghjul foran som gjør det lettere å gå tur. Dessuten fikk hun velge eikebeskyttere selv, og hva annet kunne det da bli enn hester :-) De skulle levere stolen når hun er innlagt på Rikshospitalet. Det blir fint å få en mer komfortabel stol som er bedre å trille på tur med. Håper vi kan klare å få Lisa med på mange koselige turer ut :-)

I dag har hun vært hos fysioterapeuten i kommunen. Hun brukte mye tid på å snakke med Lisa, og jeg grein så snørr og tårer rant da jeg skulle fortelle hvordan det hadde vært i går og på morgenen i dag. Skulle ønske jeg hadde klart å la være å gråte så lett, men etter slike runder blir man helt blottet for mental styrke. De fokuserte i dag kun på noen øvelser på sittepute, pusteøvelser, litt strekking i overkropp og noen indirekte øvelser, som fysioterapeuten kalte det.

Da vi skulle reise derifra fikk vi en telefon fra bestefar om at han og bestemor skulle komme på besøk i dag. Vi dro derfor innom butikken og handlet med oss ingredienser for å lage bløtekake. Jeg tenkte at det hadde vært fint å få Lisa til å ha noe annet å tenke på, og spurte om hun ville lage kaken. Det hadde hun veldig lyst til, HURRA :-)
Prosjekt bløtekake ble satt igang med en gang vi kom hjem, og hun smilte å så ut til å kose seg. Hun pisket krem, fyllte kaken og pyntet den helt selv. Kaken ble kjempefin, og veeeeldig god. Flinke jenta vår!!!

Det var utrolig positivt at besteforeldrene kom på besøk. Hun satt da mye oppe og skravlet og lo. Når hun har litt annet å tenke på ser vi den gode-gamle Lisa skinne igjennom. Før klokken 20.00 hadde hun sovnet på sofaen. Den sene kvelden i går hang nok igjen, så det var godt at hun sovnet så tidlig i dag. Hun våknet igjen ved 24.00 tiden og hadde veldig vondt, men sovnet heldigvis etter en liten stund. Håper hun får en god natts søvn.

Da var uken på hell atter en gang. Lisa har hatt mye vondt denne uken, men det har allikevel vært bedre enn forrige helg. Det har ofte blitt sene kvelder denne uke pga mye smerter. Det er ikke lett å finne hvilen og roen når benet sprenger og verker så veldig. Om morgenen våkner hun grytidlig, som regel mellom halv seks og halv syv. Da har hun fryktelig vondt, og gråter mye. Må si jeg lengter etter en lang, god natts søvn....selv om det er ganske uviktig akkurat nå. Fokuset er å få Lisa bedre, skjønnhetssøvnen får man få senere. Men det er ikke til å skyve under en stol at det å føle seg uthvilt hjelper når stormene rir som verst.

På onsdag begynte hun å trene hos fysioterapeuten i kommunen igjen. Det virket som om det var veldig positivt opplevelse for Lisa. De hadde nemlig stort sett bare gjort øvelser som ikke provoserte frem mye mer smerter, og det tror jeg Lisa syntes var deilig. Fokuset var nok heller å øke sirkulasjonen.

Å gjøre øvelsene her hjemme er ikke veldig lystbetont for henne, men hun går på med friskt mot....selv om viljen egentlig sier noe helt annet. Vi prøver å sjonglere så godt vi kan med øvelsene hun skal gjøre, og tar det litt etter dagsformen. Har hun veldig vondt venter vi litt med de øvelsene vi vet at utløser mest smerte, som feks å sparke på ballongen, og å smøre benet med krem. Det er i utgangspunktet enkle og raske øvelser å gjøre for en som er frisk, men for Lisa kan disse øvelsene ta veldig lang tid fordi hun må ha pauser veldig ofte.

Ellers går det meste av tiden hennes  med til å ligge under dyna på sofaen å se på tv. Da får hun litt annet å tenke på enn at det er vondt hele tiden. Hun har også faktisk vært sammen med en venninne litt et par dager. Jeg blir så glad når hun orker å gjøre noe annet enn å ligge under dyna, og spesielt godt er det å høre henne le sammen med venner :-) Vi prøver så godt vi kan å motivere henne til å være sosial eller til å bli med ut en tur, men det er ikke alltid så lett. Jeg har ingen problemer med å forstå at man ikke har lyst til å gjøre noe som helst når man har så vondt. Da har man mest lyst til å dra dyna over hodet å forsvinne. Men, nå er det nå slik en gang at det ikke blir noe bedre av å bare ligge inne å tenke på det. Smerte avler smerte!

På fredager har hun begynt å svømme på formiddagen sammen med barnehandicap-gruppa. I og med at det har vært vinterferie denne uka har svømmehallen vært stengt. Pappan til Lisa tok seg derfor fri i går slik at vi kunne reise til et badeland som ikke ligger så alt for langt unna. Der har de et terapibasseng som er fint for Lisa å trene i. Nå har vi fått beskjed om at hun ikke kan få trent for mye, og vi tenkte derfor at hun skulle få lov å holde på i vannet så lenge hun orket, og så lenge smertene ikke ble mye verre. Det endte med at vi badet i ca 4 timer. Lisa storkoste seg, og hun både smilte og lo hele dagen. DET VAR SÅ UTROLIG DEILIG Å SE!!!! Smertene var ikke veldig mye verre heller da vi reiste hjem, så det hele ble en positiv opplevelse. Sliten var hun, men det var hun jammen ikke alene om :-)

Det heter seg at etter den søte kløe kommer den sure svie, og det har nok vært tilfelle i dag. Hun har hatt veldig vondt, og øvelsene har gjort smertene mye verre lenge etter at hun er ferdig med å gjøre de. Hun har  også klaget mye på sviing i benet, noe som hun ikke har nevnt tidligere, og det har vært ganske så blått.
Dagen i dag har hun stort sett vært under dyna, men hun har i allefall orket å jobbe med litt mattelekser. Det har gått trått med skolearbeidet i det siste. Det er vanskelig å konsentrere seg når man har veldig vondt, men hun er så flink til å gjøre litt når hun har overskudd. Heldigvis tar hun det meste lett, og får god hjelp fra læreren sin.

 Jeg håper at dagen i morgen blir bedre og at øvelsene snart vil vise resultater :-)
Vær så snill å kryss fingrene sammen med meg, jeg vil så gjerne ha tilbake den gode gamle Lisa-mor!

Så fort snur det.

Jeg har gått mange runder med meg selv før og etter at jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg har vært i tvil om dette kanskje blir litt for personlig, litt for mye negativt innhold (som jeg selvfølgelig håper snart snur til mere positive framskritt) og jeg har vært usikker på om det er riktig å fortelle Lisas historie for hele verden. Fortelle om hennes reaksjoner, opplevelser, oppturer og nedturer. Om det vil være å brette ut hennes situasjon for mye. Når det gjelder det siste har hun og jeg snakket mye om det, og selv sier hun at det er helt greit, og at hun syntes det er fint hvis bloggen kan være til hjelp for andre.

De vi kjenner som leser bloggen vet hvordan hverdagen vår har vært det siste halvåret i mer eller mindre grad. For de som ikke kjenner oss, men som leser dette vil vår historie bare være en historie fra virkeligheten. Jeg håper i allefall at det valget vi har tatt om å skrive om det kan være med på å forklare hvordan CRPS/ refleksdystrofi berører personen som er rammet av den og de pårørende.

Lisa var under utredning i nesten et halvt år før vi fikk et svar. Ingen forstod hva som var galt, men legene var absolutt lydhøre for våre forslag og tanker rundt ting man lurte på om det kunne være. Dette er så sjeldent hos barn at helsepersonell sitter med meget begrenset kunnskap. I Norge er det Rikshospitalet og Sykehuset i Tromsø som sitter på den bredeste kompetansen. På Rikshospitalet har de 4-5 nye tilfeller av barn med CRPS hvert år. Dette er svært lite, og bidrar til at kunnskaps og erfaringsgrunnlaget blir litt begrenset. Til sammenlikning har jeg lest at et barnesykehus i Boston hvor en lege ved navn Anthony Kirkpatrick, som er spesialist på dette feltet, får inn 4-5 nye tilfeller i uken fra hele USA. Dette gjør selfølgelig at de kan mye mere om denne sykdommen og hele tiden får utviklet sine behandlingsmetoder.

Lisa har fått en alle tiders fysioterapeut som skal følge henne framover, og hun har vært med å behandle mange barn med samme sykdom. Hun kunne i dag fortelle at hun forrige uke ble oppringt av en annen fysioterapeut fra sykehuset i Stavanger. De hadde fått inn et barn nylig med CRPS, og der var det 15 (!) år siden sist de hadde vært borti det.
Det finnes sikkert flere der ute som opplever eller har opplevd mye av det samme som Lisa og det hadde da vært fint om de kunne hatt nytte av denne siden. Det gjelder å spre budskapet så er det kanskje andre som vil komme raskere fram til et svar  :-)

Lisa har hatt jevnt vondt i en lenger periode uten de store smertetoppene, og jeg har kommet meg litt ovenpå. Nevnte i ett av innleggene at nå kunne jeg til og med snakke om det uten å begynne å grine hver gang. Men, jeg skulle vel aldri ha skrevet dette. Here we go again......

Helgen begynte så fint med strålende sol, og vi fikk besøk av min bror og hans datter. Det var så koselig å se de igjen, og Lisa koste seg og klarte å glemme det vonde benet en liten stund.
Da de hadde reist satte vi igang å gjøre noen av øvelsene hun skal gjøre hver dag. Måtte få gjort disse før kvelden kom for da skulle vi få middagsgjester. Øvelsene ble vanskelige å gjennomføre fordi hun hadde så vondt. Vi delte de derfor opp i bolker og gjorde litt og litt. Men smertene ble verre og verre. Hun ble mer og mer fortvilet, og det vekslet mellom jamring og høylytt gråt. Vi håpet at det skulle roe seg litt da gjestene kom, og at hun skulle klare å få dreid tankene over på noe annet, men det var helt umulig for henne.

Vi prøvde å trøste og roe henne så godt vi kunne på tur, men det var ikke så lett. Vi lurte på om vi skulle ringe sykehuset, men man venter alltid litt til.....Til slutt sovnet hun på sofaen.

Morgenen etter begynte ikke noe bedre. Hun hadde store smerter å la seg på sofaen under varmeteppet da hun våknet. Litt utpå formiddagen skulle vi prøve oss på noen øvelser igjen, vi har fått beskjed om at smertene vil forverres i starten når hun gjør øvelsen, men at det med tid og stunder vil snu og bli bedre. Det er uansett viktig å få trent. Øvelsene utløste atter en gang voldsomme smerter. Denne gangen var de ennå værre enn dagen før. Det er ikke bare bare å takle smerter i tillegg til å være lei og sliten. Hun gråt og skrek om hverandre det meste av dagen, og både jeg og Jan var helt i villrede for hva vi skulle gjøre. To ganger stod jeg klar med telefonen å sa at nå fikk Jan ringe til sykehuset (jeg kunne ikke ringe selv fordi jeg ville bare begynt å tute med en gang) for å få tak i barnelegen. Men hva hjelper vel det. Det var søndag, og da er det stort sett bare bakvaktsleger å få tak i og det skulle stort hell til for at vi kom til å treffe på Lisas barnelege. En annen ting var at det ikke er noen ting å gjøre med smertenen. Lisa har fått det meste av smertestillende hun kan få, og de hjelper INGEN TING. Det neste på lista er rene opiater, og det vil man helst unngå å gi til barn.... heldigvis. Det hadde vært ille hvis man i tilegg til smertene skulle fått mange andre ubehagelige bivirkninger å kjempe imot også.

Man blir så rådvill, redd og frustrert!!! Det er en forferdelig følelse å se at barnet ditt har så vondt og så vet du at du ikke kan lindre smertene på noen som helst måte.
Etter denne lange vonde dagen sovnet hun av utmattelse. Jeg lå å holdt henne i hånden imens hun gråt og ynket seg inn i søvnen, pannen var full av "smerte-rynker". Det er ingen god følelse å se henne slik. Når jeg leser det jeg har skrevet høres det så dramatisk ut, men det er slik det er.

Var veldig spent på hvordan dagen i dag ville bli, krysset fingrene for at den ikke ville bli som i går. Og takk og lov det har den ikke vært. Hun våknet i morges faktisk uten å si at hun hadde veldig vondt (det kan jeg ikke huske sist hun gjorde) før hun hadde vært oppe en liten stund :-)
Øvelsene er vonde, men hun har kommet seg gjennom de både hjemme og på sykehuset Det var nok ekstra deilig å være ferdig med alle øvelsene for dagen før klokken var 12.00 :-)
Etter at vi var ferdig på Rikshospitalet satte vi nesa mot senteret for å hente medisinene hennes, og så var det "premie-dagen". Hver uke får hun en liten premie fordi hun er så flink å trene. Man trenger en "gulerot" av og til.
I kveld har hun vært på besøk hos bestevenninden sin, og de har ledd, spilt og lekt! Det var herlig å komme ned dit å høre to glade jenter som sang og lo av full hals.

Ja, så fort kan det altså snu :-)