Graded motor Imagery og litt annet.

Nå er det på tide å skrive litt igjen. Nye ting har skjedd siden sist.

På fredag var en skikkelig travel dag med avtaler både på Rikshospitalet og det lokale sykehuset som følger opp hælbensbruddet hun pådro seg da hun var innlagt på Riksen.

Først hadde hun en avtale hos BUP hvor vi skulle være med. Det var egentlig bare en oppfølgingstime for å høre hvordan det går, og om det er noe Lisa og vi syntes er vanskelig. Ingen dag er lik, og de varierer fra at hun har ekstra store smerter og er veldig sliten til å ha smerter, men allikevel være opplagt, blid og i farta. Redselen for at hun skal låse seg helt fast og ikke tørre å gjøre øvelser henger over oss hele tiden. Det samme gjør redselen for at hun aldri skal bli helt kvitt smertene. Legen som følger oss på BUP har stor forståelse for dette, og hun støtter oss hele veien og stiller seg til disposisjon hvis Lisa eller vi trenger henne. Det er godt å vite. Hun er også veldig positiv og sier at Lisa har kommet langt, og at det ser ut som om det går den riktige veien, men minner oss samtidig på at det vil gå sakte framover. Stoler på det hun sier i og med at hun har vært borti behandling av disse barna før.

Nå som hun har kunnet starte med fysioterapi igjen har en ny tid tidsregning begynt. Vi starter fra begynnelsen igjen, og har innfunnet oss med at det kommer til å gå VELDIG sakte framover. Hun må få den tiden hun trenger, man må ikke presse for mye på og vi lar henne selv få bestemme om hun vil gjøre noen øvelser hjemme. Vi maser ikke om det, men vi ser at det nesten går litt sport i det hos henne å gjøre små øvelser for så å kunne notere det opp på skjemaet sitt J (se forrige innlegg). Hun er så stolt over å vise fram resultatene hver dag, og i morgen er det premiedag. Vet ikke helt hva premien skal bli ennå, men vi får se i morgen hva vi finner på J

Legen hennes på BUP sa også at hvis det var ønskelig hadde hun snakket med spesialpedagogen om at de kunne ta et nytt skolebesøk til høsten. Det kan nok være lurt for å planlegge veien videre på skolen, og for sammen å komme fram til ideer for å sikre at Lisa får med seg så mye som mulig av det hun trenger på skolen slik at det ikke blir for mange ”hull”.

Vi ble også rådet til å ha et planleggingsmøte så tidlig som mulig når skolen starter opp til høsten. Det kan nok være lurt slik at vi kan få planlagt skoledagene hennes på en best mulig måte.

Forrige uke var jeg i kontakt med legen til Lisa på BUP angående bekymringen om at Lisa egentlig står uten assistenttilbud til høsten. Hun sa at hun ser at det er veldig viktig at Lisa får dette tilbudet til høsten også, og skrev derfor et brev til skolen om at det er ønskelig med opprettholdelse av assistenttilbud. Vi fikk levert brevet på torsdag så nå er jeg veldig spent på å høre avgjørelsen som sikkert kommer denne uken. Tvi-tvi!

Nå skal vi ikke tilbake på BUP før i september. Vi ble enige om at det var greit å vente til hun hadde gått på skolen noen uker før vi møttes igjen. Men vi kan bare ta kontakt hvis det er noe.

Etter timen på BUP hadde Lisa time hos fysioterapeuten som følger henne hos smerteteamet. Vi hadde da bestemt oss for å si at vi syntes det er synd at det ikke var blitt noe av Graded motor Imagery (GMI) slik hun først snakket om. Dette var noe som virkelig fenget Lisas interesse og hun hadde så lyst til å prøve det. Hvorfor kunne vi ikke prøve når det endelig er noe som ikke virket skremmende på henne???

Jeg mannet meg opp til å spørre. Til tross for at albuene mine har blitt mye spissere etter mye kjemping i helsevesenet det siste året, er jeg vel ikke akkurat den som liker å kreve mest. Men jeg spurte og svaret jeg fikk kunne ikke gledet mer J Hun hadde tenkt at de skulle prøve litt imens vi var der og Lisa skulle få med seg en pakke med kort hjem slik at vi kan jobbe med første trinn i denne behandlingen den neste måneden før vi skal tilbake til henne igjen i midten av juli.

Slik ser kortene ut:

Mange lurer nok på hva Graded Motor Imagery (GMI) er.

På hjemmesiden til GMI står det beskrevet slik (jeg har oversatt selv så det er mulig at det er noen små feil):

Graded motor Imagery (GMI) er en sekvensiell rehabiliteringsprosess der det terapeutiske mål er synapsene (En synapse er en overgang mellom to nerveceller der et nervesignal kan overføres fra en nervecelle til en annen i hjernen). Det består av følgende aktiviteter: lateral gjenoppbygging (evnen til å skille mellom høyre og venstre side), motoriske bilder (her skal pasienten forestille seg at han/hun utfører bevegelsen kroppsdelen på bildet gjør), speil terapi. Man kan også ta i bruk aktive bevegelser med mål om å øke synapsenes sin funksjon.

Prosessen fungerer best hvis den utføres i samråd med en lege som forstår GMI og kan hjelpe til med å sette opp et passende program.

Bevegelse og smerte er nært allierte. De blir begge brukt av hjernen til å beskytte kroppen, de er begge avhengig av en vurdering av dagens behov for bevegelse, de er begge avhengig av hjernens kart over kroppen, bevegelse og smerte er så gode venner at smerte kan gjøre en bevegelse annerledes, og bevegelse påvirker også smerte. I noen kroniske smerte tilstander, kan selv tanker om bevegelse gjøre vondt og øke hevelse
"Hjernen er fantastisk tilpasningsdyktig. Den er også en voldsom beskytter av kroppen. Graded motor imagery har som mål å utnytte hjernens enorme evne til å tilpasse seg uten å kutte ut sin mer beskyttende side. Ved å bruke et beskyttende system som graded motor imagery har det vist seg å gi betydelige gevinster i forhold til smerte og uførhet for mennesker med patologiske smertesyndromer som komplekst regionalt smertesyndrom og fantomsmerter. Det er virkelig en spennende ny behandlingsmåte. Forskere over hele verden undersøker nå om Graded motor imagery bør ha en mer generell rolle i rehabilitering og opptrening.. "

Lisa har nå startet på trinn 1 (Lateral gjennoppbygging).

”Hos personer med kroniske smerter eller smerter over lengre perioder kan hjernen av og til neglisjere den syke siden. I tilegg kan ens evne til å skille høyre og venstre side fra hverandre bli endret og til og med tapt hos mennesker med smertefulle problemer i et lem. Selv enkle øvelser kan forårsake smerte hvis hjernen din ikke kan gjenkjenne om du bruker din venstre eller høyre side”.

På dette trinnet skal hun derfor bruke billedkortene til å trene på å skille mellom høyre og venstre side.
Dett gjør hun på den måten at hun ser på kortene og sorterer de i to bunker, høyre og venstre. Som regel stokker vi kortene og så sitter hun og ser på kortene og sorterer de ved å legge høyre ben og føtter på høyre kne og venstre føtter og ben på venstre kne. Dette skal hun gjøre så raskt som mulig. Etterpå går jeg eller pappa`n til Lisa igjennom bunkene og som regel er alt riktig, hun er kjempeflink og det ser ikke ut til at hun har noen problemer med å skjelne mellom høyre og venstre.

For å variere kan man bruke kortene til å spille med. Mange forslag til forskjellige spill følger med i heftet som ligger i esken. Det er jo ekstra barnevennlig.

Lisa syntes det er kjempegøy og holde på med kortene og gjør det både titt og ofte. Egentlig skal man ta en runde med de hver time, men det blir umulig å gjennomføre med tanke på skole, hvis hun er med venner hjem osv.

Det finnes også et program på pc`n man kan bruke for å trene på slike bilder, dette fikk hun prøve på Riksen. Det kan hentes ned på denne hjemmesiden http://www.gradedmotorimagery.com/ men vi har ikke kommet så langt at vi har funnet fram til det ennå.

Jeg regner med at når Lisa skal tilbake til Riksen i midten av juli så skal hun begynne på trinn to (motoriske bilder). Dette kan jeg komme nærmere tilbake til da.

Det er så godt at det finnes ting hun kan gjøre som ikke innebærer smerte og frykt J, det er jammen nok av kjipe ting hun må igjennom.

Fysioterapeuten som følger oss på smerteteamet er så flink med Lisa. Hun har en egen evne til å forklare ting enkelt, fange Lisas oppmerksomhet, være omsorgsfull, i tilegg til at hun legger fakta på bordet uten at det virker skummelt og skremmende. Lisa har blitt veldig glad i henne og har stor tillitt til henne som person og behandler.

Å måtte reise til avtaler på sykehuset er ingen ønskesituasjon, men alt blir mye enklere når man møter blide, smilende mennesker som er interessert i hvordan det går med Lisa. Da hun var innlagt på Riksen hadde Lisa flere ganger kontakt med en sykepleier fra smerteteamet. Han er også utrolig flink til å fange hennes oppmerksomhet og avdramatisere. Ofte når Lisa har time der kommer han for å skravle og tøyse litt med henne, og det slår alltid godt an.

Vi var også en liten tur innom sykehusskolen. Sist Lisa var der fikk hun nemlig to solsikkefrø og et gresskarfrø av en av lærerne hun hadde der inne. Disse har nå vokst seg så store at vi har plantet de ut. Disse ville hun gjerne vise bilde av. Til høsten skal solsikkene måles og være med i konkurransen om hvem som har fått den høyeste solsikken på sykehusskolen :-)

Kontrollen av hælbensbruddet gikk også veldig fint. Legen kunne se at det har vært et brudd, men hun er nå helt friskmeldt og kan begynne å bruke benet som hun vil uten noen restriksjoner. HURRA!!!

En ting som forundrer meg er hvorfor ikke enkelte kan tro på det man sier. Da legen skulle se på benet til Lisa sa vi tydelig ifra at hun ikke måtte ta på det da det ville utløse mye ekstra smerter for henne. Allikevel tok hun skikkelig tak rundt leggen like over ankelen (der det er aller vondest for Lisa) og skulle til å løfte på benet. Dette førte til at Lisa fikk ufrivillige rykninger i benet (som hun ofte gjør hvis hun får store smerter) og gav høylytt uttrykk for hvor vondt det var. Enda slapp ikke legen benet med en gang. Av og til må vist ting inn med teskje og må oppleves for at de skal tro på eller forstå det vi sier, og synd er det fordi det går utover Lisa. Jeg kjente at jeg kokte, trodde vi hadde forklart det tydelig nok!

Nå er vi heldigvis ferdig med kontrollene, og slipper å bekymre oss for at slik skal skje igjen hver gang vi møter en ny lege på det sykehuset.

Ellers så forløper dagene som før. Noen er bra, noen er dårligere. TENS apparatet blir som regel brukt hver natt nå. Hun har ofte ekstra mye smerter om kvelden når hun skal legge seg for tiden, sannsynligvis fordi hun er så aktiv. Vi har derfor blitt enige om at hun skal ha apparatet på om natten for å se om det kan ha en gunstig effekt. Hun har det da på program 3 og styrke 8.

Den siste tiden har det vært veldig varierende vær med mye regn og kaldt vær. Vi har da lagt merke til at smertene er mye verre på disse kalde og fuktige dagene. Vi får håpe at vi kan få til en sydentur i løpet av ferien slik at hun kan få stabilt, varmt vær og nye impulser. Tror det hadde vært veldig bra for henne og oss J

Det er vanskelig med morgener som starter med sår gråt fordi hun har så vondt. Ofte vil hun da ikke på skolen eller fysioterapeuten alt ettersom hva som står på programmet. Vi må bruke mye tid på å lokke og lirke for å få henne til å dra bare for å oppleve at det faktisk går bra, for det gjør det som regel heldigvis.

Nå er det bare noen dager igjen av skoleåret og jeg kjenner at det skal bli nydelig med en lang og deilig sommerferie. Da kan man legge de fleste plikter og krav tilside og bare nyte hver sommerdag og ta ting som de kommer.

Lisa kommer til å fortsette med fysioterapi utover sommeren da fysioterapeuten hennes nesten ikke skal ha ferie. Det er kjempefint at det ikke blir for mye opphold i treningen nå som de er så godt i gang.

Håper og tror at det går den riktige veien J

Helt til sist vil jeg bare få anbefale alle som er her inne å leser å ta en tur inn på bloggen til ei utrolig tøff jente som virkelig gir CRPS hos barn og ungdom et ansikt. Hun beskriver utrolig godt sine tanker, bekymringer og utfordringer hun møter i hverdagen.
Hun viser en styrke vi andre bare kan beundre.
Her er linken til bloggen hennes http://tmuren.blogg.no/ hvis du har lyst til å ta en titt.

En liten oppdatering!

Her kommer en liten oppdatering på tingenes tilstand her hjemme.

Da treningen ble lagt på hylla for en stund framover begynte BUP å jobbe for fullt for å styrke Lisas psyke slik at hun skal klare å takle smerten som vil øke igjen når hun etterhvert skal begynne å trene.
Spesialpedagogen ved RH har samtidig jobbet tett sammen med lærerne på sykehusskolen for å kartlegge hva Lisa vil kunne klare av skolearbeid, og hva som eventuelt vil bli et problem. Sammen med Lisa har de laget en plan for hvordan hennes skolehverdag skal se ut når hun igjen skal begynne. Lisa har i hele høst jobbet mye med lekser og skolearbeid, og dette har ikke vært noe problem. Hun har selv bedt om å få oppgaver, og har slukt disse med stor iver. På nyåret snudde derimot dette. Hun klaget oftere og oftere på at hun hadde problemer med å lese og å løse oppgaver. Hun sier ofte at "det er bare surr oppe i hodet mitt, og det er vanskelig å konsentrere seg". I jula, og en stund utover i januar hadde hun store smerter (mer enn vanlig), og det er ikke rart at man da har problemer med konsentrasjonen. Men som nevnt i forrige innlegg kom jeg også til å tenke på at kanskje medisinene hun får spilte en rolle. Jeg tok dette opp med smerteteamet 30/3, og de sa at hun kunne kutte ut Neurontindosen kl 12.00 og se om dette ville hjelpe da den kan gjøre en "sløv" i hodet og svekke korttidsminnet. Hun gikk en uke uten denne dosen, men onsdagen etter så bestemte vi at hun skulle starte opp igjen med dagdosen da smertene hadde økt. Vi fant ut at det var viktigere å ha mindre smerter nå som hun skulle komme igang på skolen igjen.

Fredag 8/4 var det ansvarsgruppemøte på skolen. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP hadde kalt inn til møte. Tilstede var læreren til Lisa, assistent, rektor, sosial lærer, helsesøster, de to fra RH og vi. Fysioterapeuten til Lisa her i kommunen ønsket også å være med, men kunne desverre ikke komme.
Legen og spes.ped informerte om sykdommen/tilstanden til Lisa, hva som skjer fysisk og psykisk, hvordan hun var da hun startet behandlingen på Riksen og hvordan hun var da hun ble skrevet ut. Hvordan de har jobbet med henne, hva de har kartlagt på skolen, hva hun har klart av skolearbeid og ikke klart, og de la fram planen de har laget sammen med Lisa.
Det ble også snakket om hvordan man kan legge til rette for henne slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen.
Skolevegring er et vanlig problem hos barn med CRPS, og Lisa er intet unntak. Hun har gledet seg veldig til å komme tilbake, men er livredd for ikke å klare det. Hun er redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg, redd for at hun ikke skal få hjelp når hun ikke forstår, redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å være der mer, redd for at noen skal komme borti benet og redd for å bli mye alene i friminuttene når de andre løper for å leke. Alle disse faktorene er kjente for de på RH, og ligger alltid et hestehode foran i planleggingen.
Tiltak som skal settes i verk er:

• Få skoletimer hver dag . Lisa skal starte med 1 time per dag i starten, bortsett fra en dag hvor hun har satt opp to timer. Det skal være så kort tid at det ikke vil være noe problem å mestre det.
• Lite lekser. Hun skal ha lite lekser, også for å føle at det ikke er uoverkommelig. Mestring står i fokus. Hun skal ikke følge lekseplan da den kan føles voldsom, men få utdelt lekser på en liten lapp eller muntlig. Hva som skal være leksen skal også avtales mellom Lisa og lærer. Leksene skal dessuten gjennomgås på skolen først slik at man er helt sikker på at hun har forstått de.
• Muligheter til å hvile. Lisa skal få muligheter til å hvile hvis hun blir sliten i løpet av tiden hun er på skolen. Med det menes ikke at hun alltid må gå ut av klasserommet for å legge seg ned et sted, selv om dette også kanskje vil bli aktuelt når hun begynner med lengre dager, men at hun kan få lov til å holde på med noe annet mindre krevende en liten stund hvis hun blir for sliten.
• Unngå trang garderobe. Lisa får lov å komme inn i klasserommet gjennom en annen dør enn der de andre kommer inn. Hun unngår da å måtte gå igjennom den trange gangen hvor alle henger av seg klærne. Der er det kaos når alle skal inn og ut, og faren for at noen kommer borti benet hennes er stor.
• Samtaler med helsesøster. Helsesøster ved skolen skal ha samtaler med Lisa annenhver tirsdag. Det kan vær godt for Lisa å ha en tredjeperson ved skolen hun kan snakke med en som ikke har noe med klassen eller fag å gjøre. Der kan hun få lov å lufte både positive og negative tanker og erfaringer i skolehverdagen.
• Evaluering hver uke. Det skal være evaluering hver tirsdag av Lisas skoleuke. Denne evalueringen skal Lisa være med på slik at hun kan få lov å si noe om hvordan hun syntes uken har gått, og få lov til å være med å legge planer for den neste. I tilegg til Lisa skal lærer, assistent, helsesøster og vi være med.

Det ble også informert om at barn med CRPS sjelden vil vise ovenfor andre enn sin aller nærmeste familie at de har vondt. Ute blant andre ser de fornøyde å blide ut selv om de inni seg kjemper for å undertrykke smertene. De bruker alle sine krefter på å holde maska og viser sjelden tegn ute blant andre at de ikke har det bra. Smellen kommer først når de kommer innenfor husets fire trygge vegger. For å gi et eksempel:
Det skulle forrige uke være innskrivning av førsteklassinger på skolen, Lisa ville gjerne være der da hennes klasse skulle være dagsfaddere. Hun så ut som om hun hadde det kjempefint under hele arrangementet, noe hun også sa at hun hadde hatt, men da vi kom hjem sprutet tårene, og hun hadde mer vondt. Hun hadde da vært to timer på skolen, og brukt veldig mye krefter på å mestre smerten og å fungere blant andre. Resten av dagen lå hun under dyna helt utmattet og med veldig vondt. Dette er et punkt vi følte var viktig å få fram fordi man ofte kan trekke konklusjonen om at ting er bedre enn de ser ut til når man treffer henne utenfor hjemmet.

Etter ansvarsgruppemøtet gikk legen og spes.ped til klassen for å snakke med de om Lisa. De fortalte på en veldig fin måte om hva som er galt med benet til Lisa, hvordan det føles, hvorfor hun har vært borte så lenge, at det ikke er smittsomt, at hun kommer til å bli frisk og at hun nå gleder seg veldig til å komme tilbake. Elevene fikk lov å spørre og å fortelle om egne opplevelser. Jeg tror de syntes det var greit å få vite litt mer :-)

Vi er så utrolig takknemlig for all hjelp vi får fra Rikshospitalet og for at skolen er så villig til å legge alt til rette for Lisa slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen igjen.

I dag hadde hun sin første dag på skolen. Den siste tiden har hun sovet veldig rolig om nettene og våknet lite, men i natt hadde hun selvfølgelig veldig vondt og var mye våken. På morgenen gråt hun mye både på grunn av at hun hadde vondt, men også fordi hun grudde seg veldig. Hun var så redd for at hun ikke skulle klare det. Jeg beroliget henne med at det kom til å gå så fint og minnet henne på at hun hadde hatt mye lengre dager på RH.
Timen på skolen hadde gått kjempefint, og hun var veldig blid og fornøyd da jeg hentet henne. Hun syntes det hadde vært veldig betryggende å ha assistenten ved sin side hele tiden, og hadde gjort avtale med lekser med læreren. I morgen skal hun ha musikktime og det gleder hun seg til.

Vi har fått beskjed om at det er veldig viktig at hun finner en balane mellom aktivitet og hvile, men det er ikke alltid så lett. De siste dagene har hun vært "i full blomst" og noen dager har hun knapt nok villet være inne. Det er herlig å se henne så blid og fornøyd, og jeg tror vel at behovet for hvilepauser vil melde sin ankomst i mye større grad når hun skal være flere timer på skolen. Mye aktivitet gir mange tårer på kvelden, men så lenge disse tårene er blandet med følelsen av å ha hatt en fin dag, og av å ha mestret dagens gjøremål syntes jeg at det får være greit at de kommer :-)

På fredag har hun time hos smerteteamet igjen, og på ettermiddagen skal vi å svømme i bassenget her i kommunen. Fysioterapeuten til Lisa har ordnet det slik at hun kan få svømme sammen med handicap-gruppa for voksne. Ved å svømme sammen med de voksne kan hun få skiftet i garderoben som er ved siden av bassenget da ingen av de benytter seg av denne. Denne garderoben er alltid opptatt da hun svømmer sammen med barnehandicap-gruppa, og å gå på krykkene fra de vanlige garderobene er helt uaktuelt og umulig med bruddet i hælen.
Vi har også forhørt oss med skolen om vi kan få lov å benytte oss av bassenget når 4.klasse har svømmeundervisning, og det var helt i orden for skolen. Bassenget er gull verdt for Lisa. Selv om hun nå ikke skal trene bevist vil hun i vann alikevel bevege seg noe mer enn hun gjør på land.

Jeg håper på mange gode dager fremover selv om jeg vet at det kommer til å gå både opp og ned. Jeg merker at jeg siste uken har senket skuldrene betraktelig og har klart å slappe av. Nå kan jeg stort sett snakke om det uten å begynne å tute, men noen ting er veldig sårt deriblant å se på bilder fra før Lisa fikk problemer med benet sitt. Det høres kanskje dumt ut, men jeg har knapt nok tatt et bilde av Lisa med krykker eller i rullestol. For noen høres det kanskje rart ut, men for meg har det vært vanskelig. Jeg har også de siste månedene hatt vanskeligheter med å se bilder av Lisa tatt før hun fikk disse smertene. Det minner meg så alt for godt om hvor fort ting kan snu.

Nå skal jeg ikke grave meg ned å gjøre ting verre enn de er. Jeg er som nevnt i flere tidliger innlegg utrolig glad for at det ikke er noe livstruende som feiler Lisa, men for oss som foreldre er det vel ingen ting som er verre enn å se at barnet ditt har det vondt. Det er dette vi står i, og det er dette vi må forholde oss til.

Nå skal jeg komme meg i seng. I morgen er det en ny dag med nye muligheter. Klokka er fem over ett om natten og jeg mistenker at jeg kommer til å bli veldig trøtt i morgen tidlig :-)
Ønsker dere alle en fin uke!
Klemmer!

Nå har det vært mange gode dager på rad, og det er utrolig deilig. Lisa har veldig vondt i benet, men hun har ikke hatt noen smertetopper på flere uker nå, bortsett fra en episode da hun var innlagt på Riksen og da hun fikk brudd i hælbenet.
Hun har de to siste ukene også vært mye mer sammen med venner igjen, hun vil være med ut, hun smiler mye og ler høyt. Det varmer i et mamma og pappa-hjerte!!! Vi har sett mer og mer av den "gamle, gode" Lisa i det siste.
Det er nok veldig godt for å henne å få et avbrekk i treningen, og bare kunne puste ut en stund. I tilegg har det nok vært en seier for henne å klare å være på sykehusskolen hver dag. Håper at overgangen til hennes egen skole kommer til å gå bra. Hun gleder seg veldig til å komme tilbake, og det er så koselig å se at hun er savnet av klassekameratene sine. De gir klart uttrykk for at de gleder seg til hun skal begynne igjen. Allikevel merker jeg at hun gruer seg litt og at hun bekymrer som for enkelte ting. Hun er redd for at hun ikke skal greie å sitte i klasserommet hvis hun føler at det blir for vondt, og hun er redd for at hun ikke skal klare å følge med da hun sier at det blir bare "surr i hodet" på grunn av smertene. Mange barn med CRPS utvikler skolevegring fordi de opplever mye smerter, er slitne, har bivirkninger av medisiner, er redde for at andre skal komme borti den rammede kroppsdelen, føler seg annerledes/utenfor osv. Heldigvis er dette kjent problem for de på Riksen som følger Lisa, og de har laget en plan for hvordan hun skal klare komme igang på skolen igjen. Dette kan jeg skrive mer om etter ansvarsgruppemøtet i slutten av uken.

Forrige onsdag ble vi enige med smerteteamet om å kutte ut dagdosen med Neurontin for å se om dette ville gjøre det lettere i forhold til skolearbeidet. Neurontin kan nemlig gi dårligere kortidsminne, gjøre en trøtt og ør i hodet. Lisa har ikke hatt noe problem med lekser og skolearbeid før på nyåret, og det var da hun startet med disse medisinene. Selv sier hun at det blir surr i hodet fordi det gjør så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg og tenke. Allikevel tenkte jeg at det var greit å prøve. Nå har hun vært uten dag dosen i 6 dager, og det eneste det har ført med seg er mer smerter. Vi har derfor bestemt at hun skal starte med dagdosen igjen i morgen, vi kunne nemlig bare starte opp igjen selv uten å snakke med smerteteamet først hvis hun fikk mere vondt. Det hjalp desverre ingen ting på konsentrasjonsvanskene og "surret" i hodet å seponere denne tabletten. Medisiner er for all del ingen førstehåndsløsning, men når situasjonen er som den er for henne nå må man bare prøve å gjøre det best mulig for henne og lindre så godt man kan. Hun har mye smerter selv om hun tar de, men situasjonen er MYE bedre enn slik den var før hun startet på de.

I går var hun til kontroll av bruddet. Det stod fint, og hadde så vidt begynt å gro. Hun fikk beskjed om å spise kalktabletter, vitamin D og omega 3 for å øke tilhelingsprosessen. Det blir ytterligere 12 uker til hvor hun må unngå å belaste hælen, men hun kan gjøre lette øvelser med tærne, og noen ytterst forsiktige øvelser i ankelen. Om fire uker skal hun tilbake igjen på kontroll, håper det har grodd mye mer da.

I dag har hun vært på skolen sin. Det har vært innskrivning av de nye førsteklassingene, og hennes klassetrinn skulle være dagsfaddere. Dette var noe hun gjerne ville få med seg :-)
Lillebroren hennes var en av de som skulle skrives inn i dag, og han og hans gjeng fra barnehagen fikk tilfeldigvis tildelt faddere fra Lisas klasse. De har derfor hatt en koselig stund i klasserommet hennes hvor de har spist boller og drukket saft. Begge to var strålende fornøyd etterpå.
Da Lisa kom hjem var hun kjempesliten og hadde veldig vondt. Det har derfor blitt mange tårer på henne i ettermiddag, og flere timer under dyna, men hun hadde tross alt hatt en fin dag på skolen. I kveld har vi vært ute å spist for å feire innskrivningen til lillemann. Det var utrolig koselig!

I og med at hun ikke skal starte opp på skolen før etter at vi har hatt møtet har hun noen rolige dager foran seg. Det er deilig å kunne nyte dagene hjemme nå, og kunne være sammen alle sammen. Vi har måttet dele oss i lengre tid, og det har vært mye dårlig samvittighet for gutta som har hatt en fraværende mor og far. Nå kan vi til gjengjeld prøve å ta igjen litt av det forsømte. Heldigvis har gutta kunnet være sammen med besteforeldrene og hos våre fantastiske venner som stiller opp i tykt og tynt. De har derfor vært i de beste hender og ikke lidd noen nød.

Ute smelter snøen og det blir varmere i lufta våren er definitift i full anmars. Det gjør godt for kropp og sjel :-)

Nå må jeg komme meg i seng, ønsker dere alle en riktig god natt!

Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)