Slik har vi det for tiden......

Før du leser dette innlegget vil jeg bare fortelle at hverdagen vår ikke bare er trist og preget av smerte og elendighet som kanskje dette innlegget bærer preg av. Vi prøver å leve et så normalt familieliv som mulig selv om det selvfølgelig blir påvirket av Lisas situasjon. Vi har det morro, tøyser, tuller, krangler, går på tur, diskuterer, går på museum, kino, baker og gjør slike ting som de fleste andre familier også gjør. Vi må bare tilpasse situasjonen til Lisa, men det er bare en vanesak. Lisas CRPS kan ikke være hovedfokus hele tiden (selv om det av og til for oss som foreldre føles slik, mest av alt fordi vi føler oss så maktesløse og mye av vår tankevirksomhet brukes på Lisas situasjon eller for å ordne opp i praktiske ting rundt hennes situasjon). Vi prøver å flytte fokuset vekk fra CRPS`en samtidig som vi også annerkjenner de følelsene og symptomene Lisa har, det er om å gjøre å finne en balansegang.
Bloggen er min "psykolog" her kan jeg blåse ut litt frustrasjon og bekymring samtidig som jeg får satt ord på mye av det jeg føler.
.......måtte bare få sagt det :-)

«Jeg våkner, ligger helt rolig og hører på stillheten, men den varer bare noen sekunder. Det er nok en slags intuisjon, jeg våkner alltid noen sekunder før Lisa våkner. Jeg ligger ved siden av henne i sengen. Den siste uken har smertene tatt seg opp ytterligere og hun er redd for å ligge alene. Vil at vi skal ligge der ved siden av henne når hun våkner av smerte eller når hun ikke får sove om kvelden pga at hun har så vondt. Klokka er rundt 04 om natten, og hun våkner atter en gang. Dvs hun begynner alltid å rykke i kroppen og jamre før hun våkner skikkelig, men det tar seg raskt opp til vond og fortvilet gråt jevnlig avbrutt av ordene «Au, mamma…det er så vondt, au…mammaaaa». Jeg holder rundt henne, stryker henne over håret og ryggen. Hun holder hånda mi, klemmer alt hun kan. Jeg har sagt at når smertene er som verst kan hun få lov å klemme så hardt hun klarer. Vi skrur opp TENS`en i håp om at det skal hjelpe. Noen ganger sovner hun ganske raskt andre ganger kan det ta lang tid, om hun i det hele tatt sovner igjen.»

Jeg skriver ikke dette for at jeg skal få sympati, nei all sympati, trøst og omsorg er det Lisa som fortjener. Det er hun som har smertene hengende over seg 24 timer i døgnet, som er sliten, lei og frustrert. Hun er ufattelig tøff, og takler mye mer enn jeg antakeligvis hadde gjort. Hadde jeg bare kunne tatt over dette helvete for henne……. Grunnen til at jeg skriver dette er fordi jeg/vi ofte føler meg alene om det vi opplever, jeg savner å kunne lese om andre foreldre som opplever det samme som oss, det å kunne identifisere seg med noen ved bare å ta noen få tastetrykk.  Dessverre (men, selvfølgelig aller mest heldigvis, hvis det betyr at det ikke er så mange som opplever dette) er det ikke mye å finne. Men, hvis jeg skriver om oss kan kanskje andre i samme situasjon lese om det vi opplever og identifisere seg med oss. Heldigvis har jeg fått utrolig mye støtte av en annen mamma med ei jente som også har CRPS. Det er godt å få en bekreftelse på at det som skjer, oppleves, føles osv er helt normalt. Det er nemlig fort gjort å tro noe annet….
En annen ting jeg vil få fram er forskjellen mellom borte og hjemme. Ute blant andre en helt vanlig jente, riktignok uten en sko og med krykker, men smilende og blid som de andre. Men hjemme er det mye utmattelse, gråt, smerte-rier og fortvilelse. Alle kreftene hennes går med til å skjule hvordan hun har det når hun er ute blant andre, men når vi kommer hjem velter alt fram. Har tenkt så mange ganger når folk sier «nå ser hun godt ut» at du/dere skulle bare vist……Jeg er redd for at andre skal tilegne henne egenskaper som er uriktige som for eksempel at hun overdramatiserer osv. Riktig nok er hun jente på sin hals men så godt kjenner jeg henne at jeg vet at det hun gir uttrykk for er 100 % reelt……ja, ja jeg har forstått at det er bare å innse at det ikke er bare bare når diagnosen til og med begynner med COMPLEX…  ;-)

Kveldene og morgenene er aller verst. Da er man sliten og trøtt selv og det gjør ekstra vondt å se hvordan Lisa har det. Jeg må med hånda på hjertet si at i de verste periodene gruer jeg meg til disse to tidene av døgnet. Den siste uken har hun hatt smerteanfall hver kveld. Hun ligger da i sengen og vrir seg ukontrollert rundt, gråter høylytt, jamrer, skriker, svetter og hyperventilerer. Det er helt forferdelig å ligge ved siden av henne, og det eneste man kan gjøre er å trøste. Hadde det bare vært noe man kunne gjøre for å lindre. Å se det lille fjeset vrenge seg i smerte er grusomt, hver gang tenker jeg «hva gjør dette med deg lille venn, hold ut, du er verdens tøffeste».
Kvelden blir lang, ofte kan det ta tre timer før hun klarer å finne roen å sovne, da som regel av utmattelse. Det er ikke til å skyve under en stol at det går utover brødrene hennes også. Er vi begge to hjemme kan en ta seg av Lisa imens den andre leser for minstemann, eldstemann ordner seg selv. Men er man alene må man prioritere Lisa, og det går alltid på bekostning av brødrene. Dårlig samvittighet er en følges(u)venn.

Om morgenen begynner hun å gråte før hun våkner, og å komme seg opp og ut av senga er en vond prosess for henne. Den første halvannen timen er ille. Lisa gråter som regel hele tiden, og det må mye motivasjon til for å få henne klar til skolen. Å kle på seg stillongs, sokker og bukse er en av utfordringene hun har om morgenen. Å dra buksa og sokkene på seg utløser mye ekstra smerte og ukontrollert skjelving i benet. Aller helst vil hun slippe, men vi vet at vi må fortsette med vanlige sokker og bukser. Begynner vi med slappere/løsere sokker og bare vide bukser i lette/tynne stoffer får allodynien (overfølsomheten) utvikle seg ennå mer. Planen var egentlig å prøve å beholde skoene/støvlene på i vinter, men etter hvert ble det så smertefullt for henne å få de på seg at hun skrek av full hals hver gang vi skulle ta de på. Det ble helt umulig for henne, og jeg klarte ikke lenger å tvinge henne til å ta de på. Dermed er vi tilbake til den strikkede ullsokken som var følgesvennen hennes i hele fjor vinter.

Matlysten er på bunnen. Egentlig bør hun spise i forbindelse med at hun tar Neurontinen, da den kan være tøff for magen, men som regel får jeg i henne svært lite eller ingen ting på morgenen. Hun spiser først når hun tar andre dose med medisiner klokken halv ett.
Ti over ni skal hun være på skolen. Som regel gråter hun hele veien i bilen opp, men i det hun går ut av bilen er det som om hun skrur av en bryter. Hun tar seg kraftig sammen og klarer å fungere de to skoletimene hun er der. Jeg henter henne, hun smiler, jeg får beskjed om at det har gått veldig bra, jeg senker skuldrene og vi går til bilen. I det hun har satt seg i bilen kommer ofte tårene hennes. Hun har hatt det bra på skolen, men sier alltid at det er vanskelig å sitte der å skulle konsentrere seg når hun hele tiden kjenner den sterke smerten i foten og «lynene» som farer gjennom benet hele tiden. Allikevel klarer hun å fungere sammen med klassen, smile og le. Jeg er så glad for at hun klarer å være der selv om det kun er en liten stund. Litt er bedre enn ingen ting. Det er viktig å føle seg som en av de andre og føle at hun mestrer å være der å gjøre det de andre gjør. Når vi kommer hjem fra skolen er hun helt utslitt og ligger som regel det meste av ettermiddagen under varmeteppet på sofaen. Hvert femte minutt sier hun «jeg har så vondt mamma». Vi har fått beskjed og forstår at vi ikke skal ta opp dette som noe stort tema hver gang hun sier det, det vil bare fyre oppunder, og jeg svarer derfor som regel bare raskt «ja, jeg vet det lille venn» og prøver å dreie samtalen over på noe annet.

Jeg får av og til noen kommentarer som hentyder at det virker som det er skolesituasjonen som gjør smertene/symptomene verre, men Lisa klager aldri på skolen, lærer, medelever eller fag. Hun liker seg generelt veldig godt på skolen, og vi har aldri opplevd at det er noe der som forverrer hennes situasjon. Men derimot har skolen blitt et sekundært problem p.g.a at hun har mye smerter og er sliten. Hadde det vært skolen som var problemet og som gjorde at smertene/tilstanden hennes hadde forverret seg hadde hun vel ikke våknet av smerter om natten også, og gitt klart uttrykk for smerter allerede før hun er våken?????? Eller hva med at hun bråvåkner og hyler av smerte hvis vi tar forsiktig i benet hennes imens hun sover fordi vi skal få flyttet det slik at vi kan dra over henne dyna? Vi tilbringer 22 av døgnets 24 timer sammen med henne og er vel de som kjenner henne best og ser best hvordan hun har det. Det er heller ikke slik at hun hopper og danser av glede når hun kommer hjem fra skolen om dagen, når det er helg eller når det er ferier. Jeg mener det er viktig å holde fokus på hovedproblemet og så får man arbeide seg nedover i haugen av utfordringer etterhvert som situasjonen hennes forandrer seg.

Vi prøver å finne på forskjellige aktiviteter  slik at hun skal få litt annet å tenke på f.eks be venner av henne hjem, reise bort, shoppe osv. Og bare å ligge i ro på sofaen gjør ikke situasjonen bedre, heller verre. Det gir bare masse ekstra tid til å kjenne på smerten. Vi prøver å forklare henne at det er bedre å ha hatt det gøy og ha vondt enn og bare ha det vondt, og det er hun i og for seg enig i. Nylig ba vi inn alle jentene i klassen til jentefest. Det ble en kjempekoselig kveld med en helt fantastisk jentegjeng :-) På søndag var vi på Teknisk museum, i og med at det var et arrangemang i regi av fagforbundet til Lisas pappa var det masse aktiviteter der, og vi hadde en kjempekoselig dag. Vi hadde med rullestolen til Lisa slik at hun kunne veksle mellom å gå på krykkene og sitte i den når hun ble sliten. Hun hang med på det meste og holdt ut i flere timer, men da vi kjørte hjem var hun veldig sliten og hadde mye smerter, men uansett sa hun at hun hadde hatt en super dag og det var hovedsaken!

Som skrevet i forrige innlegg søkte vi om å få varmesokker og varmetøfler til henne for at hun skal klare å holde varmen i benet bedre utover vinteren med tanke på at sirkulasjon og temperaturregulering i foten og leggen er dårlig. Denne søknaden fikk vi dessverre avslag på med beskjed om at legeerklæringen var for «tynn». Den måtte beskrive bedre hvordan CRPS utarter seg. Det var også ramset opp en rekke punkter som måtte oppfylles for at hun skulle oppfylle kravene for å få tildelt slike sokker. Lisa utfyller de fleste. Problemet er vel bare at de nok sitter med en ferdig liste over diagnoser som kan få innvilget en slik søknad. CRPS står ikke på denne listen, og at de foretar seg noen tastetrykk selv for å lese litt er for mye forlangt. Tror de egentlig at vi er ute etter å lure til oss slike hjelpemidler. Det er ikke noe vi ønsker mer enn at Lisa skulle kunne slippe å bruke slike ting. Vi ønsker bare et helt normalt, smertefritt liv for henne!!!

Jeg blir så oppgitt av systemet, det er så tungrodd! Dessverre for de gir vi oss ikke så lett J Jeg tok med en gang kontakt med barnelegen som har fulgt Lisa på Ahus for å få henne til å skrive en mer utfyllende legeerklæring. Dette ordnet hun raskt og greit, hun var forresten like oppgitt over systemet. Vi er så takknemlig over all hjelp og støtte hun har gitt oss. Det er godt å vite at vi har folk som kan støtte oss når vi trenger det. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) med spørsmål om jeg hadde mottatt den nye legeerklæringen. Det hadde jeg ikke og jeg fikk beskjed av de om at da måtte de sende oss legeerklæringen og en førsteside vi måtte fylle ut for så å sende tilbake……jeg sier bare «er det mulig?????». Der har de alt av papirer fra oss, det var bare den første legeerklæringen som hadde vært for dårlig. Nå hadde de et nytt skriv fra legen som de sa så veldig bra ut, men allikevel kunne de ikke bare ferdigbehandle søknaden. Neid alt måtte sendes til oss slik at vi kunne sende det tilbake – HURRA FOR ET (IN)EFFEKTIVT SYSTEM! Nå er det bare å vente på tilbakemeldingen fra de igjen. Håper og tror at søknaden vil gå igjennom nå.

Hun rir fortsatt en gang i uken og jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun ikke skal slutte med det. Hun elsker hester og det gir henne fin trening, men de siste gangene har jeg omtrent måttet bære henne inn. Hun har hatt så vondt og har vært så sliten at lysta har vært på bunnen. Jeg har tryglet og bedt om at hun i alle fall bare skal prøve litt, og hvis det ikke går har jeg lovet at hun skal få avslutte timen. De siste gangene har hun måttet avslutte 5-10 min tidligere enn de andre pga smerter, men det har ellers gått fint. Riktignok har hun hatt mer vondt etterpå, men hun har hatt en fin stund på hesteryggen allikevel. Det er viktig for henne å kjenne på mestringsfølelsen, dette klarer hun.

Om kort tid reiser jeg og Lisa sydover med håp om at sol og varme skal lindre smertene hennes. Jeg gruer meg veldig til å være borte fra gutta mine og ikke minst til å fly (har en velutviklet flyskrekk J ), men nå har jeg egentlig kommet dit at det skal bli godt å komme bort litt med henne fordi jeg er sikker på at det vil hjelpe. Jeg kjenner godt på det å gå i konstant stress hele tiden, for det er ikke lett å senke skuldrene når man hele tiden både ser, hører og opplever at sitt eget barn har det vondt! Det blir nok en opplevelse for både henne og meg. Vi har bestemt at vi skal ta en tur senere i vinter også, men da har vi lovet at vi skal reise alle sammen. Det blir fint å komme oss bort alle sammen også, få en pause fra alt her hjemme. Det er nok ikke alltid like lett for gutta heller å overvære det søsteren går igjennom.

Dette ble ikke mye oppløftende lesning, men slik er nå vår hverdag for tiden. Det kommer nok bedre dager snart igjen :-) Forresten var vi forrige uke å møtte Eva og Trine som jeg har nevnt her inne på bloggen flere ganger tidligere. En utrolig koselig kveld med to flotte mennesker. Stå på Trine, det er fantastisk å høre at du har blitt så mye bedre, du har en vilje av stål! Tror også at Lisa syntes det var fint å møte en annen jente som er i samme situasjon som seg selv, en som virkelig forstår. Gleder oss til å se dere igjen om noen dager :-)

I morgen er det svømming igjen, noe Lisa fortsatt syntes er både gøy og godt. I tillegg til den ene dagen i uken hvor hun går på fysio-svømmingen prøver vi å få gått på familiesvømming her i kommunen på fredager eller lørdager. Vanlige øvelser går ikke lenger og da er det bare å passe på å gjøre mer av det hun klarer og samtidig syntes er gøy J Regner med at det kommer til å bli en del timer i vannet sydover også, man skal nok ikke se bort ifra at vi kommer til å ha svømmehud mellom tærne når vi kommer tilbake.

Familielivet

Flere har spurt om hvordan dette berører familielivet, og her kommer noen ord om det:

Familielivet blir i stor grad snudd på hodet. Lisa har to brødre, en mindre og en eldre. Den største er bekymret for søsteren sin, men er så stor at han forstår hva som skjer og man kan diskutere dette med han på en helt annen måte enn med han minste. Av og til slenger han ut av seg at han er så lei av at hun gråter så høylytt, men jeg vet at han innerst inne bekymrer seg for henne og bryr seg veldig om henne. Minstemann er den som har hatt den største reaksjonen. Han er fra før av en skikkelig mammadalt, og fikk en skikkelig reaksjon da vi, og spesielt jeg var så mye på sykehuset med Lisa. Han fikk helt panikk bare jeg skulle i postkassa, og måtte vite hvor jeg var hele tiden. Ikke ville han i barnehagen, og ikke kunne han dra på besøk til kamerater å leke lenger. Han unnskyldte seg med at han måtte passe på Lisa. De dagene vi skulle inn på sykehuset ville han ikke være i barnehagen fordi han var redd for at vi plutselig skulle måtte bli igjen der for å overnatte. Han måtte ha full kontroll. Han har nok også vært ganske sjalu på at hun har fått mye oppmerksomhet, og har av og til sparket til benet hennes med vilje sikkert for å få ut litt frustrasjon. Det gjør selvfølgelig vanvittig vondt for henne og det blir mye gråt og kjefting mellom de to.
Vi har snakket mye med han om Lisas situasjon, og nå går det veldig bra enn så lenge. Det blir spennende hvordan han kommer til å reagere på at hun skal legges inn i uke 11. Håper han kommer til å ta det greit.

 De er to aktive gutter slik Lisa også var før hun ble syk, og de vil gjerne holde på med mye forskjellig. Nå resulterer det i at vi stort sett må dele oss, en er med de to og en er sammen med Lisa. Denne uken får hun endelig ny rullestol noe som vil gjøre det litt lettere å kunne gå turer i marka. Da kan vi endelig komme oss ut sammen alle fem for å grille pølser og kose oss sammen :-)

Vi prøver så godt vi kan å gi guttene mye oppmerksomhet også, og vi finner på ting sammen med de slik at de ikke skal føle at de kommer i skyggen, men det er klart at hun naturlig nok får en stor del av fokuset.
I perioder er vi som foreldre ganske utslitte av lite søvn og bekymring, og det er fort gjort at lunta blir ganske kort. Veien til diskusjoner og kjefting blir da kort, og jeg har mang en gang lagt meg om kvelden med dårlig samvittighet fordi vi har kranglet alt for mye. Men jeg prøver å trøste meg med at de får mange ganger så mye ros, oppmuntrende ord og kjærlighet som kjeft!

Det blir ikke så mye meg og Jan om dagen, men for min egen del er ikke dette det viktigste nå, fokuset ligger i å få Lisa frisk. Vi vet at om vi har lyst til å ta oss en tur ut har vi verdens beste mennesker rundt oss som alle sammen sier at de mer enn gjerne stiller opp for oss med barnepass og diverse.
Forresten var vi på konsert med Vamp i Spektrum i November, og i følge vår normale "ut bare oss to statistikk" har vi vel egentlig brukt opp kvota vår for i år :-) Vi er ikke aller mest ute å flyr.
Man ønsker av og til å komme seg bort fra alt en liten stund samtidig som man ikke har lyst til å være borte fra henne i det hele tatt ....vi må jo passe på den lille snuppa vår :-)