Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.

En merkedag!

Nå er det vel på tide med en oppdatering fra meg igjen, begynner å bli lenge siden sist. Mange små framskritt skjer for tiden, og jeg suger de til meg alle sammen.
10 mai er en "merkedag" jeg skal huske lenge. Den dagen sa Lisa for første gang på over et halvt år at foten faktisk var ørlittegrann bedre. Jeg trodde jeg skulle kjøre av veien da hun fortalte det, bedre nyheter kunne jeg ikke fått :-) Alle disse månedene har smertene vært konstante kun avløst av forverrelser og smertetopper, det var derfor utrolig godt å høre henne selv si at det nå føltes litt bedre.
At det ikke varte lenge spiller ingen rolle, det var tross alt en positiv hendelse til som hadde skjedd. Vi har lært at å ha et barn med CRPS er som å kjøre berg og dalbane, det går opp og ned.

Lisa er stort sett i strålende humør om dagen og leker masse sammen med venner, men det er fortsatt mange ting som er veldig vanskelig følelsesmessig. Det å skulle starte opp med fysioterapi igjen og det å være på skolen. Jeg tror dette er ekstra vanskelig fordi hun assosierer det med vonde minner fra perioden hvor hun hadde de verste smertene. Øvelsene hun på den tiden fikk av fysioterapeuten ble for mye og de provoserte fram voldsomme smertetopper som var skremmende for både henne og oss. Vi har hele tiden prøvd å holde oss rolige og behersket i nærheten av henne når det har stormet som verst for ikke å skremme henne. Men, det har kostet dyrt og har mang en gang vært utrolig vanskelig. Når det nå er snakk om å starte så smått med fysio igjen har hun reagert veldig, og det har blitt mange tårer hos henne. Helt bevisst kaller vi det ikke for trening da dette har blitt et negativ ladet ord for henne. Hun sier at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det var sist, samt at hun syntes at det er dårlig gjort at ikke vi skal trene med henne da hun føler seg tryggest sammen med oss. Vi har som nevnt i tidligere innlegg sagt at vi nå ønsker at andre skal ta seg av denne biten slik at vi kan få være bare mamma og pappa, og bare få lov til å  kose oss sammen med Lisa. Jeg ble så usikker på hva vi skulle gjøre, trygghet er utrolig viktig for at man skal mestre, og ville det da være riktig av oss å ikke trene med henne når hun selv sier at det er det eneste hun vil og som gjør henne trygg? For å få svar på dette ringte jeg rett å slett legen til Lisa på BUP. Hun er en utrolig støtte og har sagt at det bare er å ta kontakt hvis det er noe. Jeg fortalte det som det var, og spurte henne til råds. Hun sa at vi ikke måtte vike fra avtalen om at andre skulle ta seg av treningen. Nå skulle vi bare ha gode opplevelser sammen med Lisa. Jeg fortalte henne at Lisa er veldig bekymret for oppstarten av fysio igjen og ba henne snakke litt med Lisa om dette på timen de snart skulle ha. Denne timen var jeg med på og hun snakket så fint med Lisa om at man ikke skulle gjøre noe som forverrer smertene. Legen minnet Lisa på at det er mange ting som har vært vanskelig de siste månedene, men hun har prøvd og etter hvert sett at det har gått fint J.  

Når det gjelder oppstarten av treningen har det blitt en del forandringer. Til alt hell har fysioterapeuten til Lisa i kommunen fått mye bedre kapasitet framover slik at hun kan ta over det meste for Rikshospitalet. Det er utrolig deilig å vite at vi slipper å kjøre inn dit, eller bli innlagt der for at hun skal få trene. Nå kan Lisa isteden få konsentrere seg om å sakte men sikkert komme tilbake til skolehverdagen, og kun ha små avbrekk i hverdagen for å få fysioterapi. De dagene vi må til Riksen går hele dagen til sammenlikning bort i reise og avtaler.

Fysioterapeuten i kommunen er en super dame som har stor forståelse for Lisas reaksjon og som er helt enig i at de må bygge opp et tillitsforhold ved å gjøre helt "ufarlige ting" i starten. Hun vil legge alt til rette slik at opplevelsen av avtalene mellom henne og Lisa vil bli mest mulig positive for Lisa. Det handler da om tilnærming, hvor Lisa ønsker at de skal møtes (skole, helsestasjon, hjem eller hos henne på kontoret) og hva som skal gjøres. Vi ser at Lisa mestrer best situasjoner hun selv har vært med å planlegge.

Når det gjelder skolen møter vi utfordringer her hjemme hver uke når hun og jeg skal sette oss ned å sette opp forslag for kommende skoleuke. Hun gruer seg veldig hver dag før hun skal på skolen, og sier selv at hun er så redd hun ikke skal greie å være der (hvis det blir for vondt), til tross for at hun i disse dager stort sett er veldig blid og fornøy detter endt skoledag. Hun har nok friskt i minnet hvor vanskelig det var ”å holde ut” en skoledag i den perioden før jul hvor det begynte å bli virkelig ille. Hun var da på skolen hele dagen selv om hun hadde store smerter og kanskje hadde sovet veldig lite om natten. Alle sa til henne at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket å være der, men det turte hun ikke. Dette resulterte i at jeg hentet hjem ei fullstendig utslitt og ”frynsete” jente etter endt skoledag. Denne følelsen sitter nok ”langt inn i ryggmargen” hos henne, og er nok en årsak til at det er ekstra vanskelig å være der.  

Denne uken var det satt opp tre skoletimer etter hverandre for første gang siden hun startet opp igjen. På kvelden 17. mai, som var dagen før hun skulle ha disse tre timene, samt formiddagen før hun skulle på skolen gråt hun veldig og gruet seg fryktelig til disse tre timene, livredd for at hun ikke skulle klare det. Enda verre ble det da jeg sa at hun ikke kunne be de ringe etter meg med mindre hun ble syk eller skadet seg. Vi har blitt rådet av spesialpedagogen og legen på BUP om at dette skal gå så sakte framover at man er helt sikker på at hun vil klare å være der, vi skal ikke ringes etter. Hun må tøye noen grenser for å se at hun klarer å mestre situasjonen. Blir hun veldig sliten, eller får veldig vondt skal de isteden hvile eller finne på noe annet på skolen. (Hadde det blitt uholdbart for henne ville de selvsagt ringt) Hun ble sint og fortvilet på oss, men det var bare å stålsette seg. Det er ikke alltid like lett når det du ønsker aller mest er å beskytte det kjæreste man har, men iom at dette er eneste veien å gå, gjør vi det.
Hun kom seg igjennom de tre timene, men det hadde vært vanskelig. Hun og assistenten hadde derfor tatt seg en tur ut for å få litt frisk luft og for å få klarnet tankene litt i den ene timen.

På neste evalueringstime gav Lisa uttrykk for at hun ikke ønsket å ha tre timer på samme dag, men ordnet det så fint ved å flytte den tredje timen til en annen dag hvor det bare var satt opp en time.
Vi er så utrolig takknemmelige for all forståelse og for det gode samarbeidet vi har med skolen nå. Hadde det ikke vært slik hadde dette sannsynligvis ikke fungert.

I perioder hvor hun har vært til utredning osv har det vært mye snakk om smerter og alt som har fulgt i kjølevannet av dette, men vi har prøver så godt vi kan å ikke fokusere for mye på dette i hverdagen. Med det mener jeg at vi ikke går og spør henne hele tiden om hun har vondt, hvor vondt hun har osv. Vi er selvfølgelig støttende å trøstende når hun viser at hun trenger det, men vi prøver å ikke ”minne” henne på det hele tiden. Man trenger rom for å tenke på andre ting også. En annen ting vi syntes er viktig er å fokusere på HVA MAN KAN og ikke tenke så mye på alt hun ikke klarer å gjøre. Hun tenker nok ofte på det selv, og det er nok mange ting hun syntes er trist at hun ikke kan gjøre pga benet, men da minner vi henne på at hun faktisk kan det meste bare hun vil. Forrige uke klatret hun til topps i klatrestativet på skolen, og det beviser vel at man kan selv om man bare har ett ben som fungerer optimalt for tiden.
Hun begynner å bli flinkere å flinkere til å teste ut nye ting på egenhånd, og er ikke rent lite stolt når hun har krysset enda en ny barriere. Hun har bla selv tatt initiativet til å sette fotsåle ned til gresset og til et lammeskinn. Det har ikke vært noen avtale om at hun skal gjøre det, men hun har bestemt tempo og forløp helt selv. Vondt og ubehagelig har det vært, men hun har prøvd! HURRA J

I disse dager holder jeg på med å prøve å få til en avtale med ett av varmtvannsbassengene i en av nabokommunene. Her stenger nemlig bassenget den 28. mai L Det er så typisk, Lisa trenger å være i det varme vannet. I bassenget storkoser hun seg og er i hundre. Det er nå man skulle vært rik og hatt et eget oppvarmet basseng….men, det er klart vi hadde kommet langt med en stor jacuzzi også J

De siste tre ukene har hun sovet veldig godt på nettene, rolig og fint uten å våkne. Men nå har vi hatt noen netter igjen hvor hun har våknet pga smerter, og hvor dagen har startet før hanen galer, men da er vel alt som normalt i en CRPS`ers hverdag. På dagtid er hun heldigvis stort sett i veldig godt humør, og i full aktivitet. Det er fantastisk! J

Når det gjelder medisiner står hun fremdeles på  Neurontin 100mg morgen og Neurontin 200mg + 20 mg Sarotex kveld. Disse kommer hun nok til å stå på ennå en stund framover da smertene øker når dosen blir redusert. Det er viktig å smertelindre så godt man kan nå som hun skal begynne med fysioterapi igjen.  

Rart med det, men det å skrive her inne på bloggen er noe jeg bare gjør på kveldstid etter at de små har lagt seg. Med en tolvåring i huset som ALDRI er trøtt, betyr det at jeg ofte ikke får startet med å skrive før veldig sent og bloggingen må derfor ofte skje over flere dager ettersom søvnbehovet som oftest melder seg etter en stund.
Nå er det sent igjen, og i morgen er det atter en mandag så det er vel bare å krype til korset og innse at man bør gå å legge seg.
God natt, og sov godt! :-)

Klemmer fra
Lillepersille!

En liten oppdatering!

Her kommer en liten oppdatering på tingenes tilstand her hjemme.

Da treningen ble lagt på hylla for en stund framover begynte BUP å jobbe for fullt for å styrke Lisas psyke slik at hun skal klare å takle smerten som vil øke igjen når hun etterhvert skal begynne å trene.
Spesialpedagogen ved RH har samtidig jobbet tett sammen med lærerne på sykehusskolen for å kartlegge hva Lisa vil kunne klare av skolearbeid, og hva som eventuelt vil bli et problem. Sammen med Lisa har de laget en plan for hvordan hennes skolehverdag skal se ut når hun igjen skal begynne. Lisa har i hele høst jobbet mye med lekser og skolearbeid, og dette har ikke vært noe problem. Hun har selv bedt om å få oppgaver, og har slukt disse med stor iver. På nyåret snudde derimot dette. Hun klaget oftere og oftere på at hun hadde problemer med å lese og å løse oppgaver. Hun sier ofte at "det er bare surr oppe i hodet mitt, og det er vanskelig å konsentrere seg". I jula, og en stund utover i januar hadde hun store smerter (mer enn vanlig), og det er ikke rart at man da har problemer med konsentrasjonen. Men som nevnt i forrige innlegg kom jeg også til å tenke på at kanskje medisinene hun får spilte en rolle. Jeg tok dette opp med smerteteamet 30/3, og de sa at hun kunne kutte ut Neurontindosen kl 12.00 og se om dette ville hjelpe da den kan gjøre en "sløv" i hodet og svekke korttidsminnet. Hun gikk en uke uten denne dosen, men onsdagen etter så bestemte vi at hun skulle starte opp igjen med dagdosen da smertene hadde økt. Vi fant ut at det var viktigere å ha mindre smerter nå som hun skulle komme igang på skolen igjen.

Fredag 8/4 var det ansvarsgruppemøte på skolen. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP hadde kalt inn til møte. Tilstede var læreren til Lisa, assistent, rektor, sosial lærer, helsesøster, de to fra RH og vi. Fysioterapeuten til Lisa her i kommunen ønsket også å være med, men kunne desverre ikke komme.
Legen og spes.ped informerte om sykdommen/tilstanden til Lisa, hva som skjer fysisk og psykisk, hvordan hun var da hun startet behandlingen på Riksen og hvordan hun var da hun ble skrevet ut. Hvordan de har jobbet med henne, hva de har kartlagt på skolen, hva hun har klart av skolearbeid og ikke klart, og de la fram planen de har laget sammen med Lisa.
Det ble også snakket om hvordan man kan legge til rette for henne slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen.
Skolevegring er et vanlig problem hos barn med CRPS, og Lisa er intet unntak. Hun har gledet seg veldig til å komme tilbake, men er livredd for ikke å klare det. Hun er redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg, redd for at hun ikke skal få hjelp når hun ikke forstår, redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å være der mer, redd for at noen skal komme borti benet og redd for å bli mye alene i friminuttene når de andre løper for å leke. Alle disse faktorene er kjente for de på RH, og ligger alltid et hestehode foran i planleggingen.
Tiltak som skal settes i verk er:

• Få skoletimer hver dag . Lisa skal starte med 1 time per dag i starten, bortsett fra en dag hvor hun har satt opp to timer. Det skal være så kort tid at det ikke vil være noe problem å mestre det.
• Lite lekser. Hun skal ha lite lekser, også for å føle at det ikke er uoverkommelig. Mestring står i fokus. Hun skal ikke følge lekseplan da den kan føles voldsom, men få utdelt lekser på en liten lapp eller muntlig. Hva som skal være leksen skal også avtales mellom Lisa og lærer. Leksene skal dessuten gjennomgås på skolen først slik at man er helt sikker på at hun har forstått de.
• Muligheter til å hvile. Lisa skal få muligheter til å hvile hvis hun blir sliten i løpet av tiden hun er på skolen. Med det menes ikke at hun alltid må gå ut av klasserommet for å legge seg ned et sted, selv om dette også kanskje vil bli aktuelt når hun begynner med lengre dager, men at hun kan få lov til å holde på med noe annet mindre krevende en liten stund hvis hun blir for sliten.
• Unngå trang garderobe. Lisa får lov å komme inn i klasserommet gjennom en annen dør enn der de andre kommer inn. Hun unngår da å måtte gå igjennom den trange gangen hvor alle henger av seg klærne. Der er det kaos når alle skal inn og ut, og faren for at noen kommer borti benet hennes er stor.
• Samtaler med helsesøster. Helsesøster ved skolen skal ha samtaler med Lisa annenhver tirsdag. Det kan vær godt for Lisa å ha en tredjeperson ved skolen hun kan snakke med en som ikke har noe med klassen eller fag å gjøre. Der kan hun få lov å lufte både positive og negative tanker og erfaringer i skolehverdagen.
• Evaluering hver uke. Det skal være evaluering hver tirsdag av Lisas skoleuke. Denne evalueringen skal Lisa være med på slik at hun kan få lov å si noe om hvordan hun syntes uken har gått, og få lov til å være med å legge planer for den neste. I tilegg til Lisa skal lærer, assistent, helsesøster og vi være med.

Det ble også informert om at barn med CRPS sjelden vil vise ovenfor andre enn sin aller nærmeste familie at de har vondt. Ute blant andre ser de fornøyde å blide ut selv om de inni seg kjemper for å undertrykke smertene. De bruker alle sine krefter på å holde maska og viser sjelden tegn ute blant andre at de ikke har det bra. Smellen kommer først når de kommer innenfor husets fire trygge vegger. For å gi et eksempel:
Det skulle forrige uke være innskrivning av førsteklassinger på skolen, Lisa ville gjerne være der da hennes klasse skulle være dagsfaddere. Hun så ut som om hun hadde det kjempefint under hele arrangementet, noe hun også sa at hun hadde hatt, men da vi kom hjem sprutet tårene, og hun hadde mer vondt. Hun hadde da vært to timer på skolen, og brukt veldig mye krefter på å mestre smerten og å fungere blant andre. Resten av dagen lå hun under dyna helt utmattet og med veldig vondt. Dette er et punkt vi følte var viktig å få fram fordi man ofte kan trekke konklusjonen om at ting er bedre enn de ser ut til når man treffer henne utenfor hjemmet.

Etter ansvarsgruppemøtet gikk legen og spes.ped til klassen for å snakke med de om Lisa. De fortalte på en veldig fin måte om hva som er galt med benet til Lisa, hvordan det føles, hvorfor hun har vært borte så lenge, at det ikke er smittsomt, at hun kommer til å bli frisk og at hun nå gleder seg veldig til å komme tilbake. Elevene fikk lov å spørre og å fortelle om egne opplevelser. Jeg tror de syntes det var greit å få vite litt mer :-)

Vi er så utrolig takknemlig for all hjelp vi får fra Rikshospitalet og for at skolen er så villig til å legge alt til rette for Lisa slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen igjen.

I dag hadde hun sin første dag på skolen. Den siste tiden har hun sovet veldig rolig om nettene og våknet lite, men i natt hadde hun selvfølgelig veldig vondt og var mye våken. På morgenen gråt hun mye både på grunn av at hun hadde vondt, men også fordi hun grudde seg veldig. Hun var så redd for at hun ikke skulle klare det. Jeg beroliget henne med at det kom til å gå så fint og minnet henne på at hun hadde hatt mye lengre dager på RH.
Timen på skolen hadde gått kjempefint, og hun var veldig blid og fornøyd da jeg hentet henne. Hun syntes det hadde vært veldig betryggende å ha assistenten ved sin side hele tiden, og hadde gjort avtale med lekser med læreren. I morgen skal hun ha musikktime og det gleder hun seg til.

Vi har fått beskjed om at det er veldig viktig at hun finner en balane mellom aktivitet og hvile, men det er ikke alltid så lett. De siste dagene har hun vært "i full blomst" og noen dager har hun knapt nok villet være inne. Det er herlig å se henne så blid og fornøyd, og jeg tror vel at behovet for hvilepauser vil melde sin ankomst i mye større grad når hun skal være flere timer på skolen. Mye aktivitet gir mange tårer på kvelden, men så lenge disse tårene er blandet med følelsen av å ha hatt en fin dag, og av å ha mestret dagens gjøremål syntes jeg at det får være greit at de kommer :-)

På fredag har hun time hos smerteteamet igjen, og på ettermiddagen skal vi å svømme i bassenget her i kommunen. Fysioterapeuten til Lisa har ordnet det slik at hun kan få svømme sammen med handicap-gruppa for voksne. Ved å svømme sammen med de voksne kan hun få skiftet i garderoben som er ved siden av bassenget da ingen av de benytter seg av denne. Denne garderoben er alltid opptatt da hun svømmer sammen med barnehandicap-gruppa, og å gå på krykkene fra de vanlige garderobene er helt uaktuelt og umulig med bruddet i hælen.
Vi har også forhørt oss med skolen om vi kan få lov å benytte oss av bassenget når 4.klasse har svømmeundervisning, og det var helt i orden for skolen. Bassenget er gull verdt for Lisa. Selv om hun nå ikke skal trene bevist vil hun i vann alikevel bevege seg noe mer enn hun gjør på land.

Jeg håper på mange gode dager fremover selv om jeg vet at det kommer til å gå både opp og ned. Jeg merker at jeg siste uken har senket skuldrene betraktelig og har klart å slappe av. Nå kan jeg stort sett snakke om det uten å begynne å tute, men noen ting er veldig sårt deriblant å se på bilder fra før Lisa fikk problemer med benet sitt. Det høres kanskje dumt ut, men jeg har knapt nok tatt et bilde av Lisa med krykker eller i rullestol. For noen høres det kanskje rart ut, men for meg har det vært vanskelig. Jeg har også de siste månedene hatt vanskeligheter med å se bilder av Lisa tatt før hun fikk disse smertene. Det minner meg så alt for godt om hvor fort ting kan snu.

Nå skal jeg ikke grave meg ned å gjøre ting verre enn de er. Jeg er som nevnt i flere tidliger innlegg utrolig glad for at det ikke er noe livstruende som feiler Lisa, men for oss som foreldre er det vel ingen ting som er verre enn å se at barnet ditt har det vondt. Det er dette vi står i, og det er dette vi må forholde oss til.

Nå skal jeg komme meg i seng. I morgen er det en ny dag med nye muligheter. Klokka er fem over ett om natten og jeg mistenker at jeg kommer til å bli veldig trøtt i morgen tidlig :-)
Ønsker dere alle en fin uke!
Klemmer!

Nå har det vært mange gode dager på rad, og det er utrolig deilig. Lisa har veldig vondt i benet, men hun har ikke hatt noen smertetopper på flere uker nå, bortsett fra en episode da hun var innlagt på Riksen og da hun fikk brudd i hælbenet.
Hun har de to siste ukene også vært mye mer sammen med venner igjen, hun vil være med ut, hun smiler mye og ler høyt. Det varmer i et mamma og pappa-hjerte!!! Vi har sett mer og mer av den "gamle, gode" Lisa i det siste.
Det er nok veldig godt for å henne å få et avbrekk i treningen, og bare kunne puste ut en stund. I tilegg har det nok vært en seier for henne å klare å være på sykehusskolen hver dag. Håper at overgangen til hennes egen skole kommer til å gå bra. Hun gleder seg veldig til å komme tilbake, og det er så koselig å se at hun er savnet av klassekameratene sine. De gir klart uttrykk for at de gleder seg til hun skal begynne igjen. Allikevel merker jeg at hun gruer seg litt og at hun bekymrer som for enkelte ting. Hun er redd for at hun ikke skal greie å sitte i klasserommet hvis hun føler at det blir for vondt, og hun er redd for at hun ikke skal klare å følge med da hun sier at det blir bare "surr i hodet" på grunn av smertene. Mange barn med CRPS utvikler skolevegring fordi de opplever mye smerter, er slitne, har bivirkninger av medisiner, er redde for at andre skal komme borti den rammede kroppsdelen, føler seg annerledes/utenfor osv. Heldigvis er dette kjent problem for de på Riksen som følger Lisa, og de har laget en plan for hvordan hun skal klare komme igang på skolen igjen. Dette kan jeg skrive mer om etter ansvarsgruppemøtet i slutten av uken.

Forrige onsdag ble vi enige med smerteteamet om å kutte ut dagdosen med Neurontin for å se om dette ville gjøre det lettere i forhold til skolearbeidet. Neurontin kan nemlig gi dårligere kortidsminne, gjøre en trøtt og ør i hodet. Lisa har ikke hatt noe problem med lekser og skolearbeid før på nyåret, og det var da hun startet med disse medisinene. Selv sier hun at det blir surr i hodet fordi det gjør så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg og tenke. Allikevel tenkte jeg at det var greit å prøve. Nå har hun vært uten dag dosen i 6 dager, og det eneste det har ført med seg er mer smerter. Vi har derfor bestemt at hun skal starte med dagdosen igjen i morgen, vi kunne nemlig bare starte opp igjen selv uten å snakke med smerteteamet først hvis hun fikk mere vondt. Det hjalp desverre ingen ting på konsentrasjonsvanskene og "surret" i hodet å seponere denne tabletten. Medisiner er for all del ingen førstehåndsløsning, men når situasjonen er som den er for henne nå må man bare prøve å gjøre det best mulig for henne og lindre så godt man kan. Hun har mye smerter selv om hun tar de, men situasjonen er MYE bedre enn slik den var før hun startet på de.

I går var hun til kontroll av bruddet. Det stod fint, og hadde så vidt begynt å gro. Hun fikk beskjed om å spise kalktabletter, vitamin D og omega 3 for å øke tilhelingsprosessen. Det blir ytterligere 12 uker til hvor hun må unngå å belaste hælen, men hun kan gjøre lette øvelser med tærne, og noen ytterst forsiktige øvelser i ankelen. Om fire uker skal hun tilbake igjen på kontroll, håper det har grodd mye mer da.

I dag har hun vært på skolen sin. Det har vært innskrivning av de nye førsteklassingene, og hennes klassetrinn skulle være dagsfaddere. Dette var noe hun gjerne ville få med seg :-)
Lillebroren hennes var en av de som skulle skrives inn i dag, og han og hans gjeng fra barnehagen fikk tilfeldigvis tildelt faddere fra Lisas klasse. De har derfor hatt en koselig stund i klasserommet hennes hvor de har spist boller og drukket saft. Begge to var strålende fornøyd etterpå.
Da Lisa kom hjem var hun kjempesliten og hadde veldig vondt. Det har derfor blitt mange tårer på henne i ettermiddag, og flere timer under dyna, men hun hadde tross alt hatt en fin dag på skolen. I kveld har vi vært ute å spist for å feire innskrivningen til lillemann. Det var utrolig koselig!

I og med at hun ikke skal starte opp på skolen før etter at vi har hatt møtet har hun noen rolige dager foran seg. Det er deilig å kunne nyte dagene hjemme nå, og kunne være sammen alle sammen. Vi har måttet dele oss i lengre tid, og det har vært mye dårlig samvittighet for gutta som har hatt en fraværende mor og far. Nå kan vi til gjengjeld prøve å ta igjen litt av det forsømte. Heldigvis har gutta kunnet være sammen med besteforeldrene og hos våre fantastiske venner som stiller opp i tykt og tynt. De har derfor vært i de beste hender og ikke lidd noen nød.

Ute smelter snøen og det blir varmere i lufta våren er definitift i full anmars. Det gjør godt for kropp og sjel :-)

Nå må jeg komme meg i seng, ønsker dere alle en riktig god natt!

Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)