Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.