Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)

En kort oppdatering etter første uke på Rikshospitalet.

Mange har spurt om hvordan uken har gått, og jeg skriver derfor kort om hvordan det har vært. Får utdype mere senere. Nå er jeg bare veldig sliten og trøtt.

Lisa har et stort team rundt seg på sykehuset. Hun blir fulgt opp av leger, sykepleiere, smerteteamet, fysioterapeut, spesial peagog og BUP. Sammen skal de skreddersy et behandlingsopplegg for henne som vil gjøre at hun kan bli bra. Det er utrolig godt å møte mennesker som vet hva de snakker om, og som har vært borti dette før. Alle ting vi syntes har vært vanskelig, blir møtt med forståelse, og tatt på alvor. De er fantastiske alle sammen!

Det har vært latter og tårer om hverandre.

Dagene har vært så travle at det omtrent ikke har vært tid til å få i seg en matbit, men det er godt at det skjer noe når vi først skal være der.

I går kveld var Lisa uheldig og skled med krykkene. Dette resulterte i at hun falt, og fikk store smerter. Hun sa selv at hun hørte det knekke noe i foten. Det ble tatt røntgen, men de kunne ikke se noe brudd. Til alt hell var det før dette skjedde bestilt et nytt MR da legene ikke var fornøyd med MR-bildene hun hadde tatt tidligere. Så i dag bar det bort på Røntgen hvor de tok nye bilder. Disse viste desverre brudd i hælbenet. Jeg tør ikke tenke på hvordan dette kunne utviklet seg hvis hun ikke hadde hatt denne MR timen. Da hadde vi alle sammen sannsyneligvis bare trodd at smertene i benet hadde forverret seg pga fallet, og hun ville startet med trening. Dette kunne fått store konsekvenser for bruddet.

Pga av at en gips mest sannsynelig vil forverre CRPS`en har hun ikke fått det. Dessuten belastes eller beveges foten svært lite, noe som gjør at faren for komlikasjoner rundt bruddet ikke er så stor. Men, hun må være uhyre forsiktig med benet i 6 uker framover.

Jeg lurer mange ganger på når ting skal snu, og jeg ble spurt på en samtale på BUP for noen dager siden om jeg begynte å føle meg så motløs at jeg har lyst til å gi opp.....
Men, det kommer jeg ALDRI til å gjøre!
Lisa skal bli bra igjen.
Jeg vil ha den blide, glade jenta mi tilbake!!!!!!

I kveld kom vi hjem, skal ha perm i helgen. Men, vi kan bare komme tilbake når som helst i løpet av helgen hvis noe skjer. Det er godt å vite. Hun skrives mest sannsynelig ut på tirsdag, men skal allikevel være på sykehuset på dagtid ennå noen dager etter dette, men vi får sove hjemme.

Ønsker alle en fin helg!
Klemmer!

Å føle at man må bevise Lisa`s smerte.

En ting jeg syntes har vært veldig vanskelig har vært at Lisa ikke vil vise for andre hvor vondt hun har. Hjemme har vi kunne sittet våkne natt etter natt, hun har grått og skreket, og humøret er på bånn pga at hun har så vondt. Når vi snakker med leger og sykepleiere forteller vi hvordan vi opplever det, men problemet er bare det at når vi kommer på sykehuset viser hun ikke den siden. Hun tar seg så sammen, at det er kun når hun har hatt ekstremt vondt eller har vært helt utslitt at de har kunnet se hvor ille det er. Følelsen av at jeg er redd for at de ikke skal tro på oss har da vært sterk.

Gang på gang har vi sagt til henne at hun er nødt til å vise akkurat hvordan hun har det for at andre skal skjønne det, og spesielt de da som jobber i helsevesenet. Men, hun er jo som alle oss andre, vi vil helst prøve å skjule for fremmede at vi har det vondt. Detter noe hun uttrykker klart selv også. Hun pleier å si "Jeg vil ikke vise for noen andre enn deg og pappa at jeg har så vondt, fordi det er så flaut" eller "Jeg vil ikke gråte så andre ser det, fordi det er så flaut".

De gangene hun er på sykehuset bruker hun enormt mye krefter på å holde maska, og med en gang vi kommer ut i bilen eller hjem faller hun fullstendig sammen pga smerter og utmattelse. Har mange ganger tenkt at vi skulle filmet henne for å vise hvordan vi opplever det her hjemme når det er som verst, men føler at det er å ta litt vel hardt i. Får meg i allefall ikke til å gjøre det.

De som har fulgt og følger Lisa fast på sykehuset forstår hvordan hun har det, og hvordan denne sykdommen arter seg. Problemet og årsaken til at man er redd for at man ikke skal bli trodd har kanskje vært personer man har møtt som har slengt ut av seg feks at "hun ser jo ikke spesielt smertepåvirket ut", "alle prøver er bra, og da er jo alt bra" osv.....Man vet hvordan det blir så fort dørene til sykehuset slår igjen bak en, og man føler seg like maktesløs igjen. Når sant skal sies så har dette kun skjedd i møte/samtale med leger som har sett Lisa i 2 min, eller når man har snakket med fremmede leger over telefonen.  Desto merkligere er det at de da kan få seg til å si slik uten å kjenne til historien rundt.

Etter at vi kom inn i et fast system på sykehuset vårt og på nyåret nå får oppfølging fra Rikshospitalet føler vi virkelig at vi blir forstått og tatt på alvor. Her har vi møtt og møter mennesker som vet hva vi snakker om.

De fleste mennesker blir en av mange, imens noen få av de får en spesiell plass i hjertet. De menneskene som virkelig har hjulpet oss og vist omsorg og forståelse ovenfor Lisa kommer alltid til å ha denne plassen i  hjertet vårt. Man krever ikke så mye, bare å bli forstått og tatt på alvor.
Vi kjenner vårt barn best, og hadde vel ikke brukt så mye tid og energi på dette hvis det ikke hadde vært slik vi sier at det er.