Så godt når alt går riktig vei!

For tre uker siden kunne jeg ikke forestille meg hvordan Lisa noensinne skulle klare å ta steget å begynne å bevege og bruke benet sitt igjen, men plutselig kom vendepunktet alle har snakket om og etter det har utviklingen skjedd i et forykende tempo. Hva var det som gjorde at alt snudde?
Lisa sier selv at smertene har blitt litt mindre, men jeg tror også at en veldig viktig del av dette har vært at hun har turt å prøve. Hun har mange dårlige erfaringer fra i vinter hvor hun fikk store smerter ved økt bevegelse, noe som igjen gjorde henne veldig redd. Nå har hun derimot blitt så mye bedre at hun ikke får slike smerter etter aktivitet, men dette kunne hun bare finne ut ved å prøve seg fram selv.
Alle mennesker er forskjellige, også de med CRPS og for Lisa ble smertene et problem som måtte jobbes med på flere plan. Takket være dyktige folk har hun kommet dit hun er i dag, og vil forhåpentligvis snart hoppe og sprette rundt.
Hun har ikke kommet dit via den "tradisjonelle" behandlingen av CRPS med store doser fysioterapi, men i steden har trygghet og oppmuntring til egeninnsats vært viktig.
Det har også vært en stor motivasjonsfaktor for Lisa å ha andre med CRPS å sammenlikne seg med og få tips, råd og oppmuntring fra. Det å se at ting virkelig fungerer for andre har gjort at hun også har villet prøve.

Jeg grøsser når jeg tenker på alle bekymringene, lange sykehusdager,  tårer og fortvilelse som har vært det siste året, det er jammen godt at vi mennesker er skapt slik at vi glemmer fort. Det er så godt når alt går riktig vei :-)

Per dags dato kan hun gå små strekninger uten krykker (det lengste hun har gått er ca 40 meter). Hun klarer ikke å gå normalt, benet er skråstilt ut fra kroppen, hun halter og går mest på ene siden av foten fordi det gjør vondt. Dette er selvfølgelig ikke det mest gunstige, men jeg syntes uansett at det er flott at hun prøver seg fram, og vi ser jo at gangen hennes blir bedre og bedre for hver dag :-)
Når hun går med krykker har hun stort sett den vonde foten nedi bakken og belaster den lett. Sko har hun også på hver gang hun er ute, hun har til og med klart å presse på seg en gummistøvel flere ganger.

Når hun svømmer i sjøen klarer hun nå å ta skikkelige beinspark, hun kommer seg opp og ned badestigen ved å bruke den vonde foten også og hun hopper og tar bomba ut i vannet.

Overfølsomheten i huden er utrolig mye bedre. Her om dagen ba hun meg om å stryke på benet (vanligvis smører hun og tar på det selv) og da fikk jeg lov å massere henne også. Enkelte punkter/områder var smertefulle, men stort sett gikk det veldig bra! Selv har hun ingen problemer med å ta på benet lenger.

Hun skal ha tre uker fri fra fysioterapi nå da vi har ferie og på fredag hadde hun forhåpentligvis siste time hos fysioterapeuten hos smerteteamet på Riksen. Vi skal bare innom en tur i september å levere TENS apparatet.
Hun og sykepleieren som har hatt mye kontakt med Lisa ble så glade da de så Lisa omtrent komme løpende inn på avdelingen på krykker. De har nemlig nesten bare sett Lisa liggende i sykehusseng eller sittende i rullestol. Fysioterapeuten ble så glad at hun gav Lisa en god klem! Gjett om Lisa var stolt :-) De har vært en stor trygghet og motivasjonskilde for oss og ikke minst for Lisa. Dette er mennesker hun har følt seg veldig trygg på og som har hjulpet henne et stort steg videre!
Det er nesten uvirkelig å tenke på at dette er en epoke vi sannsyneligvis kan legge bak oss snart, det er en god følelse!

Forrige uke ble det tatt mål av tykkleggene til Lisa. Det er 4,3 cm forskjell i tykkelsen på det friske og det vonde benet. Musklene i leggen må bygges opp igjen, men det regner fysioterapeuten til Lisa med at kommer til å gå fort og greit i og med at Lisa har blitt så flink til å bruke benet sitt og er så aktiv.
Fysioterapeuten hos smerteteamet sammenliknet også lengden på leggene og føttene hennes. Det er en viss forskjell, men hun mener at disse knoklene vil vokse og jevne seg ut med knoklene på det friske benet nå som hun har begynt å bruke benet igjen.

Nå håper vi på mange gode sommerdager framover hvor vi kan nyte sol og varme. Vi krysser fingrene for at denne framgangen bare vil fortsette og at det bare vil gå en vei.
Det blir spennende å se hvor langt hun har kommet når skolen starter igjen, kanskje hun vil klare fulle dager, og uten assistent.....tiden vil vise :-)

Ønsker dere en riktig god sommer!
Klemmer fra en glad mamma!

Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille

Noen linjer fra meg igjen :-)

Så var det på tide å skrive litt igjen. Det er utrolig godt at Lisas har mange gode dager for tiden. Man får så mye mer energi og styrke selv også når man ser at hun har det bedre. Hun har hatt noen dager hvor hun har hatt veldig mye vondt, og hvor hun har ligget det meste av dagen, men stort sett har hun vært i veldig mye aktivitet. Hun har den siste tiden blitt veldig flink til å bruke krykkene igjen, og velger de oftere og oftere framfor rullestolen når hun er ute her hjemme. Den siste uken har hun hatt mer smerter om kvelden sannsynligvis fordi hun er så aktiv på dagtid, men når hun sovner sover hun i allefall stort sett veldig godt. Hun har dessverre begynt å våkne av smerter om morgenen igjen (ca 05.30-06.00). Det er aller verst med en gang hun står opp, men det roer seg etter en liten stund og inntar den faste, konstante smerten. I kveld hadde hun en type smerte hvor hun beskrev det som om ”noen klippet med saks” inne i benet hennes. Hun gråt og var så fortvilet stakkar, og hva skal man gjøre annet enn å holde godt rundt henne og trøste? Jeg prøver også å forklare henne at hun må puste rolig og prøve å ikke stresse deg opp. Jager man seg opp og blir redd blir som regel smertene ennå verre også.

På skolen går det veldig fint. Jeg og lærerinnen til Lisa har blitt enige om at hun skal fortsette med to timer fram til ferien uten å øke noe mer da dette oppleves veldig vanskelig for Lisa. Lisa var så lettet da vi fortalte det J

Helsesøster ringte meg i dag og vi snakket litt sammen om hvordan det går med Lisa. Jeg nevnte da at det bekymrer meg hvordan den videre økningen av timeantallet til Lisa på skolen vil bli for henne. Skolepedagogen på Riksen sa at det er viktig at Lisa prøver seg fram og øker timeantallet litt og litt. Det er forventet at hun vil klare å være der lenger og lenger etter som tiden går. Vi som foreldre skal ikke ringes etter når hun er på skolen da hun selv skal ha vært med å bestemme hvor lenge hun vil klare å være der. Og det er nettopp dette jeg syntes er vanskelig. Ingen dag er lik for Lisa, og klarer hun tre eller fire timer den ene dagen er det slett ikke sikkert at det går like greit neste dag. Det avhenger helt av hvor vondt hun har, om hun har sovet godt, hvor sliten hun er osv. Jeg sa til helsesøster at jeg tror det kanskje vil være lettere for Lisa å øke timeantallet hvis hun har muligheter til å si ifra at hun ikke orker mer. Dette var helsesøster helt enig i. Jeg syntes ikke det er hensiktsmessig å belaste henne ennå mer ved at hun skal føle seg presset til å holde ut hvis hun egentlig ikke klarer det. Hun har dårlig nok erfaringer med dette etter i høst å ha slept seg igjennom dag etter dag på skolebenken. Ikke fordi hun ble tvunget til det for både vi som foreldre og lærerne sa at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket mer, men hun ville ikke si ifra og brukte isteden utrolig mye energi som hun egentlig ikke hadde for å holde ut hele skoledagen. Dette er en følelse hun har sterkt i minne nå og som nok gjør at hun ofte gjentar hvor bekymret hun er for at hun ikke skal klare å holde ut på skolen. Helsesøster var helt enig med meg i at hun burde få lov til å si ifra hvis det blir for tøft å være på skolen den tiden som er oppsatt når hun skal øke til ennå flere timer enn det hun har nå. Det er ofte lettere å komme seg igjennom ting hvis man har en nødløsning når ikke alt blir som forventet, i dette tilfellet å kunne dra hjem. Jeg sa at jeg ikke tror hun vil bruke denne muligheten annet enn når det er ytterst nødvendig, og at hun har et realistisk bilde av situasjonen sin i skolesammenheng. Hun sier selv at hun vet at hun en dag skal være fulle dager på skolen igjen, og at det er dette hun jobber mot nå. Helsesøster var helt enig i at vi burde gi henne denne muligheten og at vi burde snakke med læreren og assistenten om dette. Jeg er så utrolig glad for man blir forstått og for at man kan ha et godt samarbeid.

I går hadde hun første time hos fysioterapeuten igjen. Dette er noe hun har gruet seg VELDIG til. Vi har prøvd å berolige henne med at de ikke skal gjøre noe som vil gjøre smertene mye verre, og at de nå i første omgang ikke skal holde på med samme type øvelser som hun gjorde før hun måtte ta en pause fra treninga. Fysioterapeuten nevnte for litt siden at de skulle fokusere en del i starten på avslappingsøvelser for lårmuskelen som hele tiden jobber på spreng for å holde benet oppe og bøyd. Problemet er at hun er bare 9 år og et barn på denne alderen blir ofte overmannet av redselen når den kommer. Hun sier selv at hun vet at hun må trene for å bli bra, og at de er det hun vil, men når smertene øker klarer hun ikke å tenke slik lenger. Etter alle øvelsene som gav henne så sterke smerter har hun fått en slags vegring for trening. For å gjøre det mindre skremmende prøver vi å unnlate å kalle tiden hos fysio for trening da vi ser at det bare får henne til å bakke ennå mer ut.

Egentlig hadde Lisa et ønske om at jeg skulle være med inn de første gangene for så å vente utenfor senere, men da vi kom dit syntes hun det var greit at jeg satt utenfor. Jeg tror at det er det mest fornuftige, ellers så blir hun så fokusert på meg og vil søke trøst hos meg hele tiden. Jeg høres kanskje hard ut, men det er for at hun skal klare å konsentrere seg om det hun skal gjøre. Hun yter også kanskje det lille ekstra hvis vi ikke er tilstede. Trenger hun meg vil jeg alltid være like i nærheten.

Da timen var over spurte jeg hvordan det hadde gått, og hun sa at hun hadde litt vondere men at det hadde gått bra. Vi snakket litt om at det sannsynligvis vil gjøre litt vondere rett etter trening, men at det ikke skal bli uholdbart vondt eller at det skal være mye verre dagen etter også. De hadde gjort disse to øvelsene i serie :

• Hun stod i en trapp å dinglet med benet utenfor-nedenfor trinnet, og gjorde knebøy i trappa
• Kastet ball til hverandre sittende

Vi satte også opp nye timer hos fysioen, og det ser ut til at vi skal til henne to ganger i uken og svømme en gang i uken. Når varmtvannstreningen ”tar ferie” regner jeg med at den blir byttet ut med fysioterapi.

I dag skal Lisa på svømming hos en ny barnefysioterapeut. Bassenget vi pleier å svømme i er nå stengt for sommeren, og jeg har måttet prøve å finne en erstatning. Ringte litt rundt og fikk i den ene nabokommunen kontakt med en fysioterapeut som har barnegruppe i bassenget to ganger i uken. Hun sa at Lisa vill passe godt inn i den ene av disse to gruppene, og i dag skal hun dit for første gang. Det høres ut som hun holder på med en del av de samme øvelsene vi allerede gjør i vannet som for eksempel:

·        Sykler på isoporpølser

·        Dykker etter ringer

·        Står intill bassengveggen og gjør knebøy hvor hun ikke tråkker helt ned, men ”later som ” om hun setter ned fotsålen

·        Sitter på isoporbrett og kaster ball til hverandre. Man trener da balansen, og det vil automatisk gi bevegelse i bena

I tilegg er det positivt at huden som er så overømfintlig blir påvirket av vannets bevegelser og trykk.

Til syvende og sist er det aller viktigste å ha det gøy i vannet J

I natt var det tid for litt pedikyr igjen. Lisas tånegler på den vonde foten var blitt veldig lange, men å klippe disse når hun er våken er helt umulig. Jeg pleier derfor å gjøre det når hun sover tungt. De første to neglene gikk fint, men så begynte hun å reagere hver gang jeg kom nær huden hennes, men jeg ble ferdig til sist. Det første hun sa da hun slo opp øynene i morges var ”har du klippet neglene mine i natt?”. Jeg bekreftet dette og lurte på om hun hadde sett det i og med at hun spurte, men da sa hun viste det fordi det var blitt mye vondere i foten. Jeg har lagt merke til det at når vi klipper negler eller tar på og stryker på benet hennes imens hun har sover kan smertene være verre morgenen etter.

Nå er klokken snart halv tolv og ute er det strålende sol. Sommeren skulle vist komme i dag, HURRA! Klokken kvart over tolv skal Lisa være på skolen, og halv to skal jeg hente henne for å kjøre til svømming.

Etterpå kan vi være ute å nyte det deilige været. Det er en utrolig lettelse at hun har krefter, overskudd og lyst til å være ute igjen. Det er ingen ting som er bedre enn å høre latteren hennes når hun er sammen med venner igjen J

Ønsker dere alle sammen en kjempefin dag!!!!

Mange klemmer!

En merkedag!

Nå er det vel på tide med en oppdatering fra meg igjen, begynner å bli lenge siden sist. Mange små framskritt skjer for tiden, og jeg suger de til meg alle sammen.
10 mai er en "merkedag" jeg skal huske lenge. Den dagen sa Lisa for første gang på over et halvt år at foten faktisk var ørlittegrann bedre. Jeg trodde jeg skulle kjøre av veien da hun fortalte det, bedre nyheter kunne jeg ikke fått :-) Alle disse månedene har smertene vært konstante kun avløst av forverrelser og smertetopper, det var derfor utrolig godt å høre henne selv si at det nå føltes litt bedre.
At det ikke varte lenge spiller ingen rolle, det var tross alt en positiv hendelse til som hadde skjedd. Vi har lært at å ha et barn med CRPS er som å kjøre berg og dalbane, det går opp og ned.

Lisa er stort sett i strålende humør om dagen og leker masse sammen med venner, men det er fortsatt mange ting som er veldig vanskelig følelsesmessig. Det å skulle starte opp med fysioterapi igjen og det å være på skolen. Jeg tror dette er ekstra vanskelig fordi hun assosierer det med vonde minner fra perioden hvor hun hadde de verste smertene. Øvelsene hun på den tiden fikk av fysioterapeuten ble for mye og de provoserte fram voldsomme smertetopper som var skremmende for både henne og oss. Vi har hele tiden prøvd å holde oss rolige og behersket i nærheten av henne når det har stormet som verst for ikke å skremme henne. Men, det har kostet dyrt og har mang en gang vært utrolig vanskelig. Når det nå er snakk om å starte så smått med fysio igjen har hun reagert veldig, og det har blitt mange tårer hos henne. Helt bevisst kaller vi det ikke for trening da dette har blitt et negativ ladet ord for henne. Hun sier at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det var sist, samt at hun syntes at det er dårlig gjort at ikke vi skal trene med henne da hun føler seg tryggest sammen med oss. Vi har som nevnt i tidligere innlegg sagt at vi nå ønsker at andre skal ta seg av denne biten slik at vi kan få være bare mamma og pappa, og bare få lov til å  kose oss sammen med Lisa. Jeg ble så usikker på hva vi skulle gjøre, trygghet er utrolig viktig for at man skal mestre, og ville det da være riktig av oss å ikke trene med henne når hun selv sier at det er det eneste hun vil og som gjør henne trygg? For å få svar på dette ringte jeg rett å slett legen til Lisa på BUP. Hun er en utrolig støtte og har sagt at det bare er å ta kontakt hvis det er noe. Jeg fortalte det som det var, og spurte henne til råds. Hun sa at vi ikke måtte vike fra avtalen om at andre skulle ta seg av treningen. Nå skulle vi bare ha gode opplevelser sammen med Lisa. Jeg fortalte henne at Lisa er veldig bekymret for oppstarten av fysio igjen og ba henne snakke litt med Lisa om dette på timen de snart skulle ha. Denne timen var jeg med på og hun snakket så fint med Lisa om at man ikke skulle gjøre noe som forverrer smertene. Legen minnet Lisa på at det er mange ting som har vært vanskelig de siste månedene, men hun har prøvd og etter hvert sett at det har gått fint J.  

Når det gjelder oppstarten av treningen har det blitt en del forandringer. Til alt hell har fysioterapeuten til Lisa i kommunen fått mye bedre kapasitet framover slik at hun kan ta over det meste for Rikshospitalet. Det er utrolig deilig å vite at vi slipper å kjøre inn dit, eller bli innlagt der for at hun skal få trene. Nå kan Lisa isteden få konsentrere seg om å sakte men sikkert komme tilbake til skolehverdagen, og kun ha små avbrekk i hverdagen for å få fysioterapi. De dagene vi må til Riksen går hele dagen til sammenlikning bort i reise og avtaler.

Fysioterapeuten i kommunen er en super dame som har stor forståelse for Lisas reaksjon og som er helt enig i at de må bygge opp et tillitsforhold ved å gjøre helt "ufarlige ting" i starten. Hun vil legge alt til rette slik at opplevelsen av avtalene mellom henne og Lisa vil bli mest mulig positive for Lisa. Det handler da om tilnærming, hvor Lisa ønsker at de skal møtes (skole, helsestasjon, hjem eller hos henne på kontoret) og hva som skal gjøres. Vi ser at Lisa mestrer best situasjoner hun selv har vært med å planlegge.

Når det gjelder skolen møter vi utfordringer her hjemme hver uke når hun og jeg skal sette oss ned å sette opp forslag for kommende skoleuke. Hun gruer seg veldig hver dag før hun skal på skolen, og sier selv at hun er så redd hun ikke skal greie å være der (hvis det blir for vondt), til tross for at hun i disse dager stort sett er veldig blid og fornøy detter endt skoledag. Hun har nok friskt i minnet hvor vanskelig det var ”å holde ut” en skoledag i den perioden før jul hvor det begynte å bli virkelig ille. Hun var da på skolen hele dagen selv om hun hadde store smerter og kanskje hadde sovet veldig lite om natten. Alle sa til henne at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket å være der, men det turte hun ikke. Dette resulterte i at jeg hentet hjem ei fullstendig utslitt og ”frynsete” jente etter endt skoledag. Denne følelsen sitter nok ”langt inn i ryggmargen” hos henne, og er nok en årsak til at det er ekstra vanskelig å være der.  

Denne uken var det satt opp tre skoletimer etter hverandre for første gang siden hun startet opp igjen. På kvelden 17. mai, som var dagen før hun skulle ha disse tre timene, samt formiddagen før hun skulle på skolen gråt hun veldig og gruet seg fryktelig til disse tre timene, livredd for at hun ikke skulle klare det. Enda verre ble det da jeg sa at hun ikke kunne be de ringe etter meg med mindre hun ble syk eller skadet seg. Vi har blitt rådet av spesialpedagogen og legen på BUP om at dette skal gå så sakte framover at man er helt sikker på at hun vil klare å være der, vi skal ikke ringes etter. Hun må tøye noen grenser for å se at hun klarer å mestre situasjonen. Blir hun veldig sliten, eller får veldig vondt skal de isteden hvile eller finne på noe annet på skolen. (Hadde det blitt uholdbart for henne ville de selvsagt ringt) Hun ble sint og fortvilet på oss, men det var bare å stålsette seg. Det er ikke alltid like lett når det du ønsker aller mest er å beskytte det kjæreste man har, men iom at dette er eneste veien å gå, gjør vi det.
Hun kom seg igjennom de tre timene, men det hadde vært vanskelig. Hun og assistenten hadde derfor tatt seg en tur ut for å få litt frisk luft og for å få klarnet tankene litt i den ene timen.

På neste evalueringstime gav Lisa uttrykk for at hun ikke ønsket å ha tre timer på samme dag, men ordnet det så fint ved å flytte den tredje timen til en annen dag hvor det bare var satt opp en time.
Vi er så utrolig takknemmelige for all forståelse og for det gode samarbeidet vi har med skolen nå. Hadde det ikke vært slik hadde dette sannsynligvis ikke fungert.

I perioder hvor hun har vært til utredning osv har det vært mye snakk om smerter og alt som har fulgt i kjølevannet av dette, men vi har prøver så godt vi kan å ikke fokusere for mye på dette i hverdagen. Med det mener jeg at vi ikke går og spør henne hele tiden om hun har vondt, hvor vondt hun har osv. Vi er selvfølgelig støttende å trøstende når hun viser at hun trenger det, men vi prøver å ikke ”minne” henne på det hele tiden. Man trenger rom for å tenke på andre ting også. En annen ting vi syntes er viktig er å fokusere på HVA MAN KAN og ikke tenke så mye på alt hun ikke klarer å gjøre. Hun tenker nok ofte på det selv, og det er nok mange ting hun syntes er trist at hun ikke kan gjøre pga benet, men da minner vi henne på at hun faktisk kan det meste bare hun vil. Forrige uke klatret hun til topps i klatrestativet på skolen, og det beviser vel at man kan selv om man bare har ett ben som fungerer optimalt for tiden.
Hun begynner å bli flinkere å flinkere til å teste ut nye ting på egenhånd, og er ikke rent lite stolt når hun har krysset enda en ny barriere. Hun har bla selv tatt initiativet til å sette fotsåle ned til gresset og til et lammeskinn. Det har ikke vært noen avtale om at hun skal gjøre det, men hun har bestemt tempo og forløp helt selv. Vondt og ubehagelig har det vært, men hun har prøvd! HURRA J

I disse dager holder jeg på med å prøve å få til en avtale med ett av varmtvannsbassengene i en av nabokommunene. Her stenger nemlig bassenget den 28. mai L Det er så typisk, Lisa trenger å være i det varme vannet. I bassenget storkoser hun seg og er i hundre. Det er nå man skulle vært rik og hatt et eget oppvarmet basseng….men, det er klart vi hadde kommet langt med en stor jacuzzi også J

De siste tre ukene har hun sovet veldig godt på nettene, rolig og fint uten å våkne. Men nå har vi hatt noen netter igjen hvor hun har våknet pga smerter, og hvor dagen har startet før hanen galer, men da er vel alt som normalt i en CRPS`ers hverdag. På dagtid er hun heldigvis stort sett i veldig godt humør, og i full aktivitet. Det er fantastisk! J

Når det gjelder medisiner står hun fremdeles på  Neurontin 100mg morgen og Neurontin 200mg + 20 mg Sarotex kveld. Disse kommer hun nok til å stå på ennå en stund framover da smertene øker når dosen blir redusert. Det er viktig å smertelindre så godt man kan nå som hun skal begynne med fysioterapi igjen.  

Rart med det, men det å skrive her inne på bloggen er noe jeg bare gjør på kveldstid etter at de små har lagt seg. Med en tolvåring i huset som ALDRI er trøtt, betyr det at jeg ofte ikke får startet med å skrive før veldig sent og bloggingen må derfor ofte skje over flere dager ettersom søvnbehovet som oftest melder seg etter en stund.
Nå er det sent igjen, og i morgen er det atter en mandag så det er vel bare å krype til korset og innse at man bør gå å legge seg.
God natt, og sov godt! :-)

Klemmer fra
Lillepersille!

Flere gode dager :-)

Så var nok en uke over, og en ny i anmarsj.
Sola skinner og dagene er bedre enn på lenge, lenge!
Det er godt å slippe klumpen i magen og halsen 24 timer i døgnet. Den gode gamle Lisa er stort sett tilbake når man snakker om humør. Hun er sprudlende og glad, har masse besøk, og er borte på besøk. Hun er godt i gang med å komme seg tilbake på skolen og har trosset noen nye barrierer.
Det har vært mye snakk om at det er viktig at hun har en balanse mellom aktivitet og hvile, men etter å ha hatt ei jente som ligger på sofaen under dyna uten å ville noe som helst, får jeg meg ikke til å stanse henne når hun legger planer med venninder, eller vil ut å leke. Så lenge det ikke går utover skolen dagen etter får vi heller tåle noen ekstra tårer om kvelden.

Det er fort gjort å tenke at hun ikke har kommet seg noe videre da foten er like vond, og umulig å bevege og bruke, men når man begynner å se på alle de andre tingene utenom som har endret seg ser jeg virkelig at det har skjedd store forandringer. Det er en god følelse, og det tror jeg hun syntes selv også.

Denne uken har hun vært til kontroll av bruddet hos ortoped. Bruddet gror fint og det kan nesten ikke ses på røntgenbilde lenger. Hun må allikevel unngå å belaste hælen i ytterligere 6 uker til. Hælbenet skal bære stor tyngde og man må være helt sikker på at det er fullstendig tilhelet før man trår på det igjen. Hun kan derimot begynne å gjøre flere øvelser, så da er det vel på tide å ta opp igjen treninga. Regner med at fysioterapeuten fra Riksen ringer til uka, så da får vi høre mer hva planene blir framover.

Torsdag denne uken var Lisa til kontroll hos barnelegen som fulgte henne opp på sykehuset her vi bor. Hun var en fantastisk støtte for oss da Lisa var innlagt der, og i tiden etterpå. Hun gav oss noe som er utrolig viktig nemlig tryggheten om at vi ikke skulle bli glemt i "systemet", og hun har hele tiden holdt oss oppdatert om hva hun har gjort og om hva som vil skje. Vi har alltid fått beskjed om at det bare er å ringe hvis det er noe, og at vi bare må si ifra hvis det er noe vi trenger.
Nå ble det stort sett bare en kontroll hvor hun kunne få treffe Lisa igjen og å høre hvordan det går, men vi fikk igjen beskjed om at det bare er å si ifra hvis det er noe hun kan gjøre for oss.
Det gir en enorm trygghet! På Rikshospitalet har vi også opplevd at de setter tryggheten i fokus. De har hele tiden vært opptatt av at vi skal vite at de ER DER for oss, at vi ikke vil bli glemt og at vi bare må si ifra hvis det er noe. De har hele tiden ligget i forkant når det gjelder planlegging, og timer skal alltid avtales fra gang til gang, de skal ikke kommes tilbake til for da vil man lett forsvinne ut av systemet.
Vi er nok ikke de første foreldrene de har hatt med barn som har CRPS som har fått føle det på kroppen hvordan det er å måtte kjempe seg gjennom systemet for å få hjelp. Og hvor man vet at man blir overlatt til seg selv hvis man ikke hele tiden er på offensiven. Det er godt å vite hva som skjer framover og både Lisa og vi har et støtteapparat rundt oss.

Fredag var det igjen tid for svømming. Det lindrer ikke smertene hennes å være i det varme vannet, men hun sier at det er lettere for henne å gjøre bevegelser med det vonde benet der. Etter at hun brakk hælbenet har vi måttet skifte i handicapgarderoben opp ved siden av bassenget da hun stort sett har sittet i rullestol, men den siste uken har hun begynt å bruke krykkene mye mer, så denne gangen skiftet vi nede i fellesgarderobene og gikk opp. For noen høres dette kanskje trivielt ut, men for henne er det et nytt "trappetrinn" opp.
Det er mange ting hun har følt vanskelig og uoverkommelig de siste månedene. Jeg tror hun har skapt seg et bilde om at hun ikke greier enkelte ting fordi de var umulige å gjennomføre når alt stormet som verst. Men når hun nå forsiktig prøver ut litt etter litt, og hun ser at hun mestrer, går det veldig fint. Det aller viktigste er å ikke presse på for mye. Alt må gå veldig sakte framover.
Vi har en del lette øvelser vi gjør sammen i bassenget og en av de er å sykle bortover i vannet på en isopor-pølse. Vanligvis har hun nesten utelukkende beveget seg bortover ved å bruke armene, men på fredag syklet hun med BEGGE bena. Litt senere gjorde hun også skikkelige svømmebevegelser med BEGGE bena, og det er helt utrolig! Det er faktisk første gang på et halvt år at hun har beveget det vonde benet slik. Det er et stort framskritt!

Lisa fortalte fysioterapeuten at hun nå som bruddet har grodd så fint kunne begynne å øve på å berøre gulvet med fotsålen. Fysioterapeuten foreslo derfor noen øvelser Lisa kan gjøre for å trene på dette. Dette er noe Lisa gruer seg veldig til fordi hun er så redd for smertene som vil komme. Den letteste berøring utløser nemlig store smerter og ubehag. Hun ble veldig redd, begynte å gråte og sa at hun aller først vil begynne å øve på å bevege forsiktig i leddene som lenge har vært holdt omtrent helt i ro. Det er nok den mest reelle tilnærmingsmåten, og vi får ta en ting av gange. Det aller viktigste er at hun blir tatt med i planleggingen og at vi går sakte framover.

På skolen har det gått veldig fint. Morgenene er som regel verst. Da har hun ofte mer vondt, og hun kan gråte og si at hun ikke orker å gå på skolen. Men, når hun kommer seg dit går det veldig bra, og hun har vært veldig fornøyd hver dag når jeg har hentet henne.
Planleggingen av skoleukene er det som er vanskeligst. Lisa vil helst ikke øke timeantallet da hun sier at det blir for mye, og at hun ikke vil greie det. Men, da prøver vi å forklare at det til nå har gått kjempefint, og at vi skal øke veldig sakte. Om det så er kan vi øke med bare en time i uken. Da går det som regel bra.

Det siste halvåret har Lisa sovet på gjesteseng ved siden av min seng. Hun har ikke villet sove på sitt eget rom da hun har vært veldig mye våken om nettene pga smerter. Da har hun vært redd og det har vært trygt å godt å ligge inne hos oss. Vi har flere ganger prøvd å få henne til å sove inne hos seg selv, uten hell. Forrige uke prøvde vi igjen i og med at hun nå ser at det er så mange ting hun igjen mestrer i hverdagen. Det var litt frem og tilbake, men denne gangen gikk med på å prøve (vi har prøvd utallige ganger før det siste halvåret også). Det gikk kjempefint, og hun har den siste uken sovet i sin egen seng hver eneste natt. Godt at ting blir som før :-)

En annen ting som de siste ukene har blitt bedre er fargen og ødemene i benet til Lisa. Tidligere har benet vært blålig og veldig hovent. Men nå som hun er mer i aktivitet har dette også bedret seg betraktelig. Hun har like vondt, men til tross for det er det viktig å huske på at det er mange andre små ting som har blitt mye bedre i det siste.

I morgen skal klassen hennes på bygdetunet, og jeg skal være med for å hjelpe Lisa. Det blir nok veldig koselig.
Dette var noen ord om hva som har skjedd den siste uken. Nå må jeg se å komme meg i seng. Klokken har blitt alt for mye, og jeg er redd jeg kommer til å være "halvdød" når klokken ringer i morgen tidlig.

En riktig god natt til alle sammen :-)

Skolestart

Denne uken begynte Lisa på skolen igjen. Hun har gledet seg veldig til å komme i gang igjen og la seg med sommerfugler i magen søndag kveld. Skolestarten skal være "myk" med få timer slik at hun SKAL kunne klare det, mestring er viktig. Hun har selv vært med å sette opp timeplanen, og det er da stort sett satt opp en time hver dag, med unntak av onsdager og fredager hvor det er to timer.

Nettene har stort sett gått veldig bra i det siste. Hun har vært lite våken, og har stort sett sovet ganske rolig. Natt til mandag ble desverre ikke slik. Hun sov veldig dårlig på grunn av at hun hadde veldig vondt og våknet ofte gråtende. Da det endelig var morgen var hun kjempe trøtt og sliten i tilegg til at benet gjorde veldig vondt. Ikke akkurat den starten jeg hadde håpet på. Hun gråt og ville ikke gå på skolen, og da var det bare å stålsette seg og motivere så godt man kunne til at dette ville gå bra. Hun skulle tross alt bare en time. Minnet henne på at på Riksen klarte hun opptil 4 timer på sykehusskolen.
Hun hvilte fram til vi skulle reise opp på skolen, og da vi kom dit så det ut til at hun koste seg. Timen hadde gått fint, og jeg hentet ei fornøyd jente hjem, men hun var sliten og lå mye resten av dagen. Hun syntes det var til stor hjelp å få ha en assistent hos seg i timen som kan hjelpe henne når hun trenger det.

Natt  til tirsdag ble lik forrige natten, hun sov dårlig pga smerter, og da hun våknet på morgenen var hun glo varm. Termometeret viste at hun hadde feber. Kanskje ikke så rart at smertene var blitt litt verre. Da var det bare å ringe opp på skolen og melde avbud, det ble en myk start på skoleuken.

Onsdag var hun feberfri igjen og denne dagen skulle hun være på skolen to timer. Det var kunst og håndtverks-timer, og det er noe av det morsomste Lisa vet. Disse timene gikk også kjempefint, og hun var storfornøyd da jeg hentet henne. Hun avtalte med venninnen sin å bli med henne hjem, jeg spurte om det ikke var lurt å hvile litt først, men det ville hun ikke. Vi har fått beskjed om at det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, men det er neimen ikke lett å stoppe ei jente som endelig er sprudlende og vil leke igjen. Det er kanskje dumt av meg å ikke kreve at hun skal legge seg nedpå litt, men jeg får meg ikke til å gjøre det etter alle disse månedene hvor hun bare har ligget under dyna på sofaen uten å orke og ville leke med andre. Det er så utrolig godt å få tilbake litt av den gamle Lisa igjen.
Hun var på besøk hos venninnen sin til utpå kvelden og var veldig sliten da hun kom hjem, men hun hadde hat det veldig koselig, så det får veie opp for smerter og tunge øyelokk :-)

Torsdag var det satt opp to timer norsk, men Lisa mente dette var feil. Hun sa at hun bare hadde satt opp en time da de planla dette på riksen, og var ikke motivert for mer enn den ene timen. Vi gjorde en avtale med Lisas assistent at de skulle ringe hvis hun ombestemte seg å ville være den andre timen også, men det kom ingen telefon fra skolen så jeg hentet henne etter den første norsktimen. Den hadde gått fint, men hun klaget over veldig vondt i foten og at hun var sliten. Vi dro hjem og hun la seg nedpå for å hvile litt. Etter en stund på sofaen fikk hun telefon fra en klassevenninne som ville komme på besøk. Lisa ble så glad :-) Da hun kom gikk vi tur til butikken for å kjøpe is og for å nyte det deilige vårværet. Det var en nydelig ettermiddag, men Lisa hadde veldig vondt. Det er nedtur at smertene øker nå når hun har hatt to veldig stabilt gode uker.

I går, fredag hadde Lisa time hos smerteteamet på riksen tidlig på morgenen, vi skulle også møte han som har levert rullestolen til Lisa. Han skulle ha tilbake det ekstra settet med fotstøtter vi hadde samt montere eikebeskyttere på stolen til Lisa. Vi reiste innover i god tid da det vanligvis er mye trafikk tidlig på morgenen. Men i går var det tydeligvis mange som allerede hadde startet påskeferien, det var nemlig nesten ikke biler på veiene. Vi kom derfor fram alt for tidlig. Ringte rullestolmannen som også var tidlig ute og avtalte å møtes tidligere. Greit å få unna det man kan så fort som mulig. Han fikk fotstøttene og satte på nye skjermer med hester på. Lisa ble kjempefornøyd.
Etter dette bar det rett opp til smerteteamet. Der hadde vi avtale med smertefysioterapeuten som følger opp Lisa. Hun er forresten medforfatter i de to beste norske artiklene jeg har lest om crps, og som jeg har lagt inn under linker her på bloggen. Hun er en fantastisk dame som gir oss god oppfølging og stor trygghet. Hun legger stor vekt på at vi hele tiden skal ha avtaler slik at vi ikke skal føle at vi faller  ut av systemet, og hun gir oss alltid beskjed om at vi bare kan ringe henne ved behov.
Hun spør alltid Lisa om hvor høyt opp smertene går nå, og om hun er bedre eller verre, hvordan ting har fungert i det siste, og så snakker de alltid litt om TENS behandlingen. Lisa bestemte seg for å fortsette med TENS fremover. Jeg syntes det virker som om hun har blitt litt bedre etter at hun har begynt med den, og det syntes som om smertene øker i styrke når hun ikke bruker den. Derfor er det verdt å fortsette med den, men dette er noe hun bestemmer helt selv. Hun fortalte også at det Lisa opplever nå med at smertene øker igjen til tross for at hun ikke har provosert de fram er helt vanlig, det kalles "flare up" på fagspråket.
I korridoren møtte vi også en av sykepleierne fra smerteteamet som har fulgt Lisa hele veien. Han tar seg alltid tid til å snakke og tulle med henne. De er så flinke i møtet med barn. Det som egentlig kanske er skummelt ufarliggjør han på en enkel og forståelig måte, og han snakker et språk som er enkelt å forstå for barn.
En annen ting som er helt essensielt er at vi møter de samme menneskene hver gang. De kjenner Lisa, oss, hennes situasjon og historie.Vi slipper å forholde oss til nye personer hver gang vi er der og det er utrolig godt!

Etter at vi var ferdige på riksen bar det hjemover for å møte fysioterapeuten til Lisa i bassenget på ungdomsskolen her ute. Tidligere har Lisa trent sammen med barnehandicap laget tidligere på dagen, men da har ikke vi muligheter til å bruke handicapgarderoben som er oppe ved bassenget. Nå som Lisa stort sett sitter i rullestol blir det vanskelig å gå fra garderoben nede i kjelleren og opp til bassenget. Dessuten er det skummelt hvis hun sklir og faller på det brukne benet. Fysioterapeuten til Lisa har derfor ordnet det slik at vi kan møtes tre kvarter før hun skal ha gruppetrening med handicaplaget for voksne. De bruker ikke handicap-garderoben, og vi kan da få den for oss selv. Da er det bare å skifte, åpne døra å hoppe rett ut i bassenget :-) Vi hadde bassenget helt for oss selv og Lisa storkoste seg. Fysioterapeuten prøvde å få Lisa til å gjøre noen øvelser, men det var ikke så lett å få kontakt, Lisa skravlet nemlig på inn og utpust :-) .......det er slik gode gamle Lisa er :-)

Resten av fredagen fant sted på sofaen. Lisa var veldig sliten og hadde mye vondt. I natt har hun vært våken veldig mye. Hun har hatt mye smerter, og grått mye. Klokken ti på seks i morgen orket hun ikke ligge lenger og stod opp. Det er trist å se at hun har så mye vondt igjen etter at ting har gått så bra i det siste, men forhåpentligvis snur det igjen. Formen hennes har  ikke vært på topp i dag heller med litt feber osv så det må nok få litt av skylden for at alt er litt verre nå om dagen.

Tirsdagen etter påske skal vi ha første evalueringsmøte på skolen. Da blir det forhåpentligvis noe økning av timeantallet. Jeg tror nok Lisa vil ha blandede følelser til dette. Hun er veldig redd for ikke å klare det, men jeg tror helt sikkert det vil gå veldig fint.

Nå skal vi nyte mange deilige fridager. Det er meldt knallvær så da kan vi forhåpentligvis være mye ute i solen.

Ønsker dere alle en riktig GOD PÅSKE!!!!

En liten oppdatering!

Her kommer en liten oppdatering på tingenes tilstand her hjemme.

Da treningen ble lagt på hylla for en stund framover begynte BUP å jobbe for fullt for å styrke Lisas psyke slik at hun skal klare å takle smerten som vil øke igjen når hun etterhvert skal begynne å trene.
Spesialpedagogen ved RH har samtidig jobbet tett sammen med lærerne på sykehusskolen for å kartlegge hva Lisa vil kunne klare av skolearbeid, og hva som eventuelt vil bli et problem. Sammen med Lisa har de laget en plan for hvordan hennes skolehverdag skal se ut når hun igjen skal begynne. Lisa har i hele høst jobbet mye med lekser og skolearbeid, og dette har ikke vært noe problem. Hun har selv bedt om å få oppgaver, og har slukt disse med stor iver. På nyåret snudde derimot dette. Hun klaget oftere og oftere på at hun hadde problemer med å lese og å løse oppgaver. Hun sier ofte at "det er bare surr oppe i hodet mitt, og det er vanskelig å konsentrere seg". I jula, og en stund utover i januar hadde hun store smerter (mer enn vanlig), og det er ikke rart at man da har problemer med konsentrasjonen. Men som nevnt i forrige innlegg kom jeg også til å tenke på at kanskje medisinene hun får spilte en rolle. Jeg tok dette opp med smerteteamet 30/3, og de sa at hun kunne kutte ut Neurontindosen kl 12.00 og se om dette ville hjelpe da den kan gjøre en "sløv" i hodet og svekke korttidsminnet. Hun gikk en uke uten denne dosen, men onsdagen etter så bestemte vi at hun skulle starte opp igjen med dagdosen da smertene hadde økt. Vi fant ut at det var viktigere å ha mindre smerter nå som hun skulle komme igang på skolen igjen.

Fredag 8/4 var det ansvarsgruppemøte på skolen. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP hadde kalt inn til møte. Tilstede var læreren til Lisa, assistent, rektor, sosial lærer, helsesøster, de to fra RH og vi. Fysioterapeuten til Lisa her i kommunen ønsket også å være med, men kunne desverre ikke komme.
Legen og spes.ped informerte om sykdommen/tilstanden til Lisa, hva som skjer fysisk og psykisk, hvordan hun var da hun startet behandlingen på Riksen og hvordan hun var da hun ble skrevet ut. Hvordan de har jobbet med henne, hva de har kartlagt på skolen, hva hun har klart av skolearbeid og ikke klart, og de la fram planen de har laget sammen med Lisa.
Det ble også snakket om hvordan man kan legge til rette for henne slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen.
Skolevegring er et vanlig problem hos barn med CRPS, og Lisa er intet unntak. Hun har gledet seg veldig til å komme tilbake, men er livredd for ikke å klare det. Hun er redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg, redd for at hun ikke skal få hjelp når hun ikke forstår, redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å være der mer, redd for at noen skal komme borti benet og redd for å bli mye alene i friminuttene når de andre løper for å leke. Alle disse faktorene er kjente for de på RH, og ligger alltid et hestehode foran i planleggingen.
Tiltak som skal settes i verk er:

• Få skoletimer hver dag . Lisa skal starte med 1 time per dag i starten, bortsett fra en dag hvor hun har satt opp to timer. Det skal være så kort tid at det ikke vil være noe problem å mestre det.
• Lite lekser. Hun skal ha lite lekser, også for å føle at det ikke er uoverkommelig. Mestring står i fokus. Hun skal ikke følge lekseplan da den kan føles voldsom, men få utdelt lekser på en liten lapp eller muntlig. Hva som skal være leksen skal også avtales mellom Lisa og lærer. Leksene skal dessuten gjennomgås på skolen først slik at man er helt sikker på at hun har forstått de.
• Muligheter til å hvile. Lisa skal få muligheter til å hvile hvis hun blir sliten i løpet av tiden hun er på skolen. Med det menes ikke at hun alltid må gå ut av klasserommet for å legge seg ned et sted, selv om dette også kanskje vil bli aktuelt når hun begynner med lengre dager, men at hun kan få lov til å holde på med noe annet mindre krevende en liten stund hvis hun blir for sliten.
• Unngå trang garderobe. Lisa får lov å komme inn i klasserommet gjennom en annen dør enn der de andre kommer inn. Hun unngår da å måtte gå igjennom den trange gangen hvor alle henger av seg klærne. Der er det kaos når alle skal inn og ut, og faren for at noen kommer borti benet hennes er stor.
• Samtaler med helsesøster. Helsesøster ved skolen skal ha samtaler med Lisa annenhver tirsdag. Det kan vær godt for Lisa å ha en tredjeperson ved skolen hun kan snakke med en som ikke har noe med klassen eller fag å gjøre. Der kan hun få lov å lufte både positive og negative tanker og erfaringer i skolehverdagen.
• Evaluering hver uke. Det skal være evaluering hver tirsdag av Lisas skoleuke. Denne evalueringen skal Lisa være med på slik at hun kan få lov å si noe om hvordan hun syntes uken har gått, og få lov til å være med å legge planer for den neste. I tilegg til Lisa skal lærer, assistent, helsesøster og vi være med.

Det ble også informert om at barn med CRPS sjelden vil vise ovenfor andre enn sin aller nærmeste familie at de har vondt. Ute blant andre ser de fornøyde å blide ut selv om de inni seg kjemper for å undertrykke smertene. De bruker alle sine krefter på å holde maska og viser sjelden tegn ute blant andre at de ikke har det bra. Smellen kommer først når de kommer innenfor husets fire trygge vegger. For å gi et eksempel:
Det skulle forrige uke være innskrivning av førsteklassinger på skolen, Lisa ville gjerne være der da hennes klasse skulle være dagsfaddere. Hun så ut som om hun hadde det kjempefint under hele arrangementet, noe hun også sa at hun hadde hatt, men da vi kom hjem sprutet tårene, og hun hadde mer vondt. Hun hadde da vært to timer på skolen, og brukt veldig mye krefter på å mestre smerten og å fungere blant andre. Resten av dagen lå hun under dyna helt utmattet og med veldig vondt. Dette er et punkt vi følte var viktig å få fram fordi man ofte kan trekke konklusjonen om at ting er bedre enn de ser ut til når man treffer henne utenfor hjemmet.

Etter ansvarsgruppemøtet gikk legen og spes.ped til klassen for å snakke med de om Lisa. De fortalte på en veldig fin måte om hva som er galt med benet til Lisa, hvordan det føles, hvorfor hun har vært borte så lenge, at det ikke er smittsomt, at hun kommer til å bli frisk og at hun nå gleder seg veldig til å komme tilbake. Elevene fikk lov å spørre og å fortelle om egne opplevelser. Jeg tror de syntes det var greit å få vite litt mer :-)

Vi er så utrolig takknemlig for all hjelp vi får fra Rikshospitalet og for at skolen er så villig til å legge alt til rette for Lisa slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen igjen.

I dag hadde hun sin første dag på skolen. Den siste tiden har hun sovet veldig rolig om nettene og våknet lite, men i natt hadde hun selvfølgelig veldig vondt og var mye våken. På morgenen gråt hun mye både på grunn av at hun hadde vondt, men også fordi hun grudde seg veldig. Hun var så redd for at hun ikke skulle klare det. Jeg beroliget henne med at det kom til å gå så fint og minnet henne på at hun hadde hatt mye lengre dager på RH.
Timen på skolen hadde gått kjempefint, og hun var veldig blid og fornøyd da jeg hentet henne. Hun syntes det hadde vært veldig betryggende å ha assistenten ved sin side hele tiden, og hadde gjort avtale med lekser med læreren. I morgen skal hun ha musikktime og det gleder hun seg til.

Vi har fått beskjed om at det er veldig viktig at hun finner en balane mellom aktivitet og hvile, men det er ikke alltid så lett. De siste dagene har hun vært "i full blomst" og noen dager har hun knapt nok villet være inne. Det er herlig å se henne så blid og fornøyd, og jeg tror vel at behovet for hvilepauser vil melde sin ankomst i mye større grad når hun skal være flere timer på skolen. Mye aktivitet gir mange tårer på kvelden, men så lenge disse tårene er blandet med følelsen av å ha hatt en fin dag, og av å ha mestret dagens gjøremål syntes jeg at det får være greit at de kommer :-)

På fredag har hun time hos smerteteamet igjen, og på ettermiddagen skal vi å svømme i bassenget her i kommunen. Fysioterapeuten til Lisa har ordnet det slik at hun kan få svømme sammen med handicap-gruppa for voksne. Ved å svømme sammen med de voksne kan hun få skiftet i garderoben som er ved siden av bassenget da ingen av de benytter seg av denne. Denne garderoben er alltid opptatt da hun svømmer sammen med barnehandicap-gruppa, og å gå på krykkene fra de vanlige garderobene er helt uaktuelt og umulig med bruddet i hælen.
Vi har også forhørt oss med skolen om vi kan få lov å benytte oss av bassenget når 4.klasse har svømmeundervisning, og det var helt i orden for skolen. Bassenget er gull verdt for Lisa. Selv om hun nå ikke skal trene bevist vil hun i vann alikevel bevege seg noe mer enn hun gjør på land.

Jeg håper på mange gode dager fremover selv om jeg vet at det kommer til å gå både opp og ned. Jeg merker at jeg siste uken har senket skuldrene betraktelig og har klart å slappe av. Nå kan jeg stort sett snakke om det uten å begynne å tute, men noen ting er veldig sårt deriblant å se på bilder fra før Lisa fikk problemer med benet sitt. Det høres kanskje dumt ut, men jeg har knapt nok tatt et bilde av Lisa med krykker eller i rullestol. For noen høres det kanskje rart ut, men for meg har det vært vanskelig. Jeg har også de siste månedene hatt vanskeligheter med å se bilder av Lisa tatt før hun fikk disse smertene. Det minner meg så alt for godt om hvor fort ting kan snu.

Nå skal jeg ikke grave meg ned å gjøre ting verre enn de er. Jeg er som nevnt i flere tidliger innlegg utrolig glad for at det ikke er noe livstruende som feiler Lisa, men for oss som foreldre er det vel ingen ting som er verre enn å se at barnet ditt har det vondt. Det er dette vi står i, og det er dette vi må forholde oss til.

Nå skal jeg komme meg i seng. I morgen er det en ny dag med nye muligheter. Klokka er fem over ett om natten og jeg mistenker at jeg kommer til å bli veldig trøtt i morgen tidlig :-)
Ønsker dere alle en fin uke!
Klemmer!

En kort oppdatering etter første uke på Rikshospitalet.

Mange har spurt om hvordan uken har gått, og jeg skriver derfor kort om hvordan det har vært. Får utdype mere senere. Nå er jeg bare veldig sliten og trøtt.

Lisa har et stort team rundt seg på sykehuset. Hun blir fulgt opp av leger, sykepleiere, smerteteamet, fysioterapeut, spesial peagog og BUP. Sammen skal de skreddersy et behandlingsopplegg for henne som vil gjøre at hun kan bli bra. Det er utrolig godt å møte mennesker som vet hva de snakker om, og som har vært borti dette før. Alle ting vi syntes har vært vanskelig, blir møtt med forståelse, og tatt på alvor. De er fantastiske alle sammen!

Det har vært latter og tårer om hverandre.

Dagene har vært så travle at det omtrent ikke har vært tid til å få i seg en matbit, men det er godt at det skjer noe når vi først skal være der.

I går kveld var Lisa uheldig og skled med krykkene. Dette resulterte i at hun falt, og fikk store smerter. Hun sa selv at hun hørte det knekke noe i foten. Det ble tatt røntgen, men de kunne ikke se noe brudd. Til alt hell var det før dette skjedde bestilt et nytt MR da legene ikke var fornøyd med MR-bildene hun hadde tatt tidligere. Så i dag bar det bort på Røntgen hvor de tok nye bilder. Disse viste desverre brudd i hælbenet. Jeg tør ikke tenke på hvordan dette kunne utviklet seg hvis hun ikke hadde hatt denne MR timen. Da hadde vi alle sammen sannsyneligvis bare trodd at smertene i benet hadde forverret seg pga fallet, og hun ville startet med trening. Dette kunne fått store konsekvenser for bruddet.

Pga av at en gips mest sannsynelig vil forverre CRPS`en har hun ikke fått det. Dessuten belastes eller beveges foten svært lite, noe som gjør at faren for komlikasjoner rundt bruddet ikke er så stor. Men, hun må være uhyre forsiktig med benet i 6 uker framover.

Jeg lurer mange ganger på når ting skal snu, og jeg ble spurt på en samtale på BUP for noen dager siden om jeg begynte å føle meg så motløs at jeg har lyst til å gi opp.....
Men, det kommer jeg ALDRI til å gjøre!
Lisa skal bli bra igjen.
Jeg vil ha den blide, glade jenta mi tilbake!!!!!!

I kveld kom vi hjem, skal ha perm i helgen. Men, vi kan bare komme tilbake når som helst i løpet av helgen hvis noe skjer. Det er godt å vite. Hun skrives mest sannsynelig ut på tirsdag, men skal allikevel være på sykehuset på dagtid ennå noen dager etter dette, men vi får sove hjemme.

Ønsker alle en fin helg!
Klemmer!

Da var uken på hell atter en gang. Lisa har hatt mye vondt denne uken, men det har allikevel vært bedre enn forrige helg. Det har ofte blitt sene kvelder denne uke pga mye smerter. Det er ikke lett å finne hvilen og roen når benet sprenger og verker så veldig. Om morgenen våkner hun grytidlig, som regel mellom halv seks og halv syv. Da har hun fryktelig vondt, og gråter mye. Må si jeg lengter etter en lang, god natts søvn....selv om det er ganske uviktig akkurat nå. Fokuset er å få Lisa bedre, skjønnhetssøvnen får man få senere. Men det er ikke til å skyve under en stol at det å føle seg uthvilt hjelper når stormene rir som verst.

På onsdag begynte hun å trene hos fysioterapeuten i kommunen igjen. Det virket som om det var veldig positivt opplevelse for Lisa. De hadde nemlig stort sett bare gjort øvelser som ikke provoserte frem mye mer smerter, og det tror jeg Lisa syntes var deilig. Fokuset var nok heller å øke sirkulasjonen.

Å gjøre øvelsene her hjemme er ikke veldig lystbetont for henne, men hun går på med friskt mot....selv om viljen egentlig sier noe helt annet. Vi prøver å sjonglere så godt vi kan med øvelsene hun skal gjøre, og tar det litt etter dagsformen. Har hun veldig vondt venter vi litt med de øvelsene vi vet at utløser mest smerte, som feks å sparke på ballongen, og å smøre benet med krem. Det er i utgangspunktet enkle og raske øvelser å gjøre for en som er frisk, men for Lisa kan disse øvelsene ta veldig lang tid fordi hun må ha pauser veldig ofte.

Ellers går det meste av tiden hennes  med til å ligge under dyna på sofaen å se på tv. Da får hun litt annet å tenke på enn at det er vondt hele tiden. Hun har også faktisk vært sammen med en venninne litt et par dager. Jeg blir så glad når hun orker å gjøre noe annet enn å ligge under dyna, og spesielt godt er det å høre henne le sammen med venner :-) Vi prøver så godt vi kan å motivere henne til å være sosial eller til å bli med ut en tur, men det er ikke alltid så lett. Jeg har ingen problemer med å forstå at man ikke har lyst til å gjøre noe som helst når man har så vondt. Da har man mest lyst til å dra dyna over hodet å forsvinne. Men, nå er det nå slik en gang at det ikke blir noe bedre av å bare ligge inne å tenke på det. Smerte avler smerte!

På fredager har hun begynt å svømme på formiddagen sammen med barnehandicap-gruppa. I og med at det har vært vinterferie denne uka har svømmehallen vært stengt. Pappan til Lisa tok seg derfor fri i går slik at vi kunne reise til et badeland som ikke ligger så alt for langt unna. Der har de et terapibasseng som er fint for Lisa å trene i. Nå har vi fått beskjed om at hun ikke kan få trent for mye, og vi tenkte derfor at hun skulle få lov å holde på i vannet så lenge hun orket, og så lenge smertene ikke ble mye verre. Det endte med at vi badet i ca 4 timer. Lisa storkoste seg, og hun både smilte og lo hele dagen. DET VAR SÅ UTROLIG DEILIG Å SE!!!! Smertene var ikke veldig mye verre heller da vi reiste hjem, så det hele ble en positiv opplevelse. Sliten var hun, men det var hun jammen ikke alene om :-)

Det heter seg at etter den søte kløe kommer den sure svie, og det har nok vært tilfelle i dag. Hun har hatt veldig vondt, og øvelsene har gjort smertene mye verre lenge etter at hun er ferdig med å gjøre de. Hun har  også klaget mye på sviing i benet, noe som hun ikke har nevnt tidligere, og det har vært ganske så blått.
Dagen i dag har hun stort sett vært under dyna, men hun har i allefall orket å jobbe med litt mattelekser. Det har gått trått med skolearbeidet i det siste. Det er vanskelig å konsentrere seg når man har veldig vondt, men hun er så flink til å gjøre litt når hun har overskudd. Heldigvis tar hun det meste lett, og får god hjelp fra læreren sin.

 Jeg håper at dagen i morgen blir bedre og at øvelsene snart vil vise resultater :-)
Vær så snill å kryss fingrene sammen med meg, jeg vil så gjerne ha tilbake den gode gamle Lisa-mor!