A4 liv i sikte :-)

Livet inntar mer og mer det vanlige A4 formatet vi er vant til og det er ikke noe annet enn HERLIG! Det er  ren og skjær lykke å se hvor glad og aktiv Lisa er nå. Smertene har de siste ukene vært mye svakere. Hun har faktisk beskrevet de helt ned i 4 på skalaen (0 er ingen smerte og 10 er verst tenkelig). De siste to dagene har hun faktisk nesten ikke vært hoven rundt ankelen heller. Værforandringer gjør fremdeles smertene verre, men det har den siste måneden slettes ikke blitt like ille som før når regnværet har satt inn. Siste gang det ble store forandringer v/værskifte var i midten av juli, men da ble det til gjengjeld så ille at hun ikke klarte å bevege i ankelen eller trå på foten. Heldigvis har det ikke vært slik siden. Rullestolen bruker hun ikke lenger og krykkene ligger stort sett å støver ned. De er bare i bruk på dager som er ekstra vonde eller etter en lang dag med mye aktivitet. Alikevel er det viktig å huske på at selv om vi syntes det virker som om det går veldig bra nå er det dager og situasjoner som er ekstra vanskelige for Lisa, ikke minst er det slitsomt å ha smerter hele tiden (...selv om de er mindre nå). Hun har mange tanker rundt sin egen situasjon, og jeg vet at hun er redd for at smertene aldri skal bli borte.

Fra å være redd for å utfordre smertene og bevegeligheten har Lisa nå endret holdning fullstendig. Hun blir ikke lenger livredd hvis hun får økte smerter og hun sa så fint her «jeg kan ikke tenke på smertene hele tiden når jeg gjør andre ting, da må jeg tenke på det jeg holder på med». Dette har selvfølgelig sammenheng med at smertene har blitt mindre, men hun har også blitt «klar for»/sterk nok til å møte smertene som måtte komme og utfordre disse. Ved å prøve seg fram har hun sett at desto mer hun har klart å gjøre desto bedre har hun blitt. Legger hun seg en kveld nå med så vondt at tårene spruter klarer hun allikevel å tenke at når hun våkner dagen etter er hun nok mye bedre.

Tidligere når hun snublet og falt opplevde hun at smertene ble veldig mye verre, det var nesten som en spiraleffekt. Et fall førte med seg smerter som ble bare verre og verre. Automatiseringen av bevegelsene i foten og benet hennes er dårligere etter ett år i ro (nå i midten av august var det ett år siden dette startet). Muskelmassen er sterkt redusert og bevegeligheten i ankelen og styrken i benet  er dårligere. Av denne grunn blir det ofte knall og fall når hun har det litt for travelt, det er akkurat som om benet bare svikter under henne. Men selv om hun faller og slår seg nå får hun ikke smerter i lang tid etterpå. Noen ganger opplever hun til og med bare «skrubbsårsmerter»

Skolen er nå godt i gang, og det går bedre og bedre for hver dag som går. Som nevnt i forrige innlegg sa Lisa i ferien at hun vill prøve seg på fulle skoledager nå når hun skulle begynne igjen. Det er et stort sprang fra to timer med stort sett lite krevende fag som forming, naturfag osv før sommerferien, til nå å skulle være fulle dager med både norsk, matte, engelsk og alle de andre fagene som krever litt mer av henne. Siste uken før skolen startet var det mye tårer på kveldene og morgenene. Lisa gruet seg veldig og sa ofte at hun var redd hun ikke skulle greie det. «Tenk om det blir som i vinter», sa hun ofte. Hun skulle egentlig få samme assistent som hun hadde før ferien, men pga sykemeldinger har ikke dette latt seg gjøre. Dette har hatt sine fordeler og ulemper. Ulemper ved at hun har følt seg mer usikker og redd for ikke å klare det. Fordelen har vært at hun har måttet prøve, og dette har resultert i at hun har opplevd at hun faktisk mestrer skolehverdagen. I går når jeg hentet henne sa hun «nå gruer jeg meg ikke så mye lenger til å gå på skolen», og da vi kom hjem stupte hun over leksene og gjorde alle for hele uken. Det hele avsluttet hun med å si at leksene i år er slettes ikke like vanskelige som i fjor J. Jeg hadde bare lyst til å juble, det er så deilig når alt går bedre.  Jeg gleder meg over alle gode dager, og tar de dårlige som de kommer.

Lærerinnen til Lisa gjør alt hun kan for at Lisa skal føle seg trygg, motivert og føle at hun mestrer skoledagen. Hun har blant annet med seg mobilen hele tiden slik at Lisa kan be henne ringe oss hvis hun ikke greier å være på skolen mer, Lisa får også lov til å ha innflytelse på sin egen skoledag ,  og hun har sørget for å informere de andre lærerne som har Lisa om situasjonen og avtalene rundt henne. På denne måten unngår man misforståelser. Jeg/vi får også lov til å sitte hos Lisa i timen hvis hun er utrygg. Dette har jeg så langt kun gjort et par timer, men det var ikke mer som skulle til for at hun senket skuldrene og sa at jeg bare kunne reise hjem. Resten av dagen hadde gått helt strålende! Hadde vi ikke hatt den gode dialogen og samarbeidet, hadde vi neppe kommet dit vi er i dag. Trygghet har vært og er veldig viktig for Lisa. 

CRPS er en sykdom/tilstand som er vanskelig nok å forstå for oss som står nærmest . Disse barna vil vise seg fra en så tilnærmet normalt måte som mulig, de vil ikke vise hvor vondt de egentlig har og tar seg derfor kraftig sammen. Utenforstående får da inntrykk av at det ikke er så ille som det er, de ser bare et barn som oppfører seg omtrent som andre barn. Dette kan føre til mange leie situasjoner. Jeg har hørt mange historier fra andre som har barn med samme diagnose. Det har da handlet om barn som får beskjed av voksne om å ta seg sammen fordi andre mener at det ikke er så ille som de gir uttrykk for, de oppfører seg jo så normalt ute blant andre. Noen barn har blitt sparket borti, puffet hardt til i den vonde kroppsdelen og blitt tatt hardt i med vilje en rekke ganger da vedkommende har ment at det er bare tull at dette barnet kan ha så vondt.  Det de ikke vet er at innenfor husets trygge vegger tør de vise hvordan de har det, og det er da man virkelig ser hvor ille det er og blir etter slik behandling. Vi har selv vært borti leie episoder der både helsepersonell og andre voksne ikke har forstått alvoret i hva vi har fortalt om Lisas situasjon. Det har kommet både kommentarer og de har tatt hardt og brått i foten og benet hennes til tross for at vi har stått over de og advart de mot å gjøre dette. De har rett og slett ikke trodd på oss. Dette har vært smertefullt både fysisk og psykisk for henne, og det har selvfølgelig satt sine spor hos Lisa.

Jeg har ofte vært redd for at andre skal syntes vi overdriver og gjør dette til et større problem enn det er, men folk får mene hva de vil, vi vet. Vi har måttet ta utgangspunkt i Lisas situasjon og slik hun og vi opplever den når vi er sammen. Det var en lettelse å få en bekreftelse fra Rikshospitalet på at det vi opplevde var /er helt vanlig, en stor trøst og støtte har det også vært å ha andre foreldre å diskutere problematikken, oppturer og nedturer med. Da ser man at man ikke er alene J

Forrige uke begynte Lisa å ri. Hun rir da på en veldig snill og rolig hest og når de skal trave løper noen ved siden av slik at hesten ikke skal få løpt ut med henne på ryggen. Det hadde ikke vært særlig bra for benet hennes om hun skulle falle av hesteryggen med tanke på at hun har lite muskler og redusert bentetthet i det vonde benet. Å slå opp hælbensbruddet er heller ikke ønskelig.  Å ri gir henne god trening for benet både med tanke på styrke og overfølsomhet dessuten gir det mestringsfølelsen hennes et stort løft.  Hun storkoser seg og stråler som ei sol. Det er nok en herlig følelse for henne å oppleve at hun igjen mestrer det som før var en selvfølge.

I våres lovet bestemor Lisa at hun skulle få ny sykkel den dagen hun klarte å sykle igjen. Som skrevet i et tidligere innlegg begynte Lisa å sykle i sommer, og forrige uke fikk Lisa en flott, ny, lilla sykkel av bestemor og bestefar. Gjett om hun ble glad!!! Enda et mål er nådd J Hun elsker å sykle og vi er på tur omtrent hver eneste dag. Styrken i benet blir bedre og bedre og turene blir lenger og lenger. Det er mindre slitsomt for benet hennes å sykle enn å gå derfor gjør vi det så mye som mulig. 

Krykkekonkuransen  Lisa og min venninde  i vinter avtalte at de skulle ha når Lisa ble bra nok er også gjennomført. Vinneren skulle få 100kr, og gjett hvem som vant J (De skulle se hvem som kom seg fortest fram på krykker på en oppmålt strekning på ca 100m). Bildet taler for seg selv.... :-D

En gang i uken har hun trening med fysioterapeuten her i kommunen. De jobber nå med å øke bevegeligheten i ankelen som er ganske stiv og øvelser for å styrke musklaturen. Hun får også øvelser hun skal gjøre hjemme som går direkte på denne problematikken. Disse øvelsene skal  gjøres to ganger om dagen. Det hun gjør er:

·         Øve på å gå opp og ned trapp på en så normal måte som mulig. Viktig at hu ikke «skyter ut hofta» og får en skeiv stilling når hun går. Det er viktig å prøve å få til en så normal ankelbevegelse som mulig.

·         Stå på tærne

·         Knebøy

·         Stå på ett ben

En kan nå kjenne at muskelen i leggen har begynt å utvikle seg igjen. Tenkte vi snart skulle måle igjen for å se forandringen.

I går kom fysioterapeuten til skolen for å bli med Lisa i gymtimen slik at hun kunne veilede både Lisa og gymlæreren i hva hun kan og ikke kan gjøre. Å prøve seg i gymtimen er noe Lisa hadde veldig lyst til, men det ble nok litt for mye.  Der og da koste hun seg veldig og hadde det gøy selv om hun måtte sette seg ned å hvile ganske ofte, men resten av dagen og kvelden hadde hun mye vondere.  Og nå, dagen etter verker det og sprenger veldig samnt at hun har ilinger som går gjennom leggen og foten. Hun sa faktisk at smertene var oppe i 10 igjen.  Jeg tror at det i tillegg til økte smerter var den sosiale biten i gymtimen som ble for overveldende. De var nesten 30 elever inne i gymsalen, og da blir det fort litt kaotisk og hun beskytter benet sitt automatisk og er redd for at noen skal komme hardt borti. Hun skulle egentlig hatt gym i første time i dag også, men hun bestemte seg for å vente litt med å ha flere gymtimer. Dette får hun lov å styre selv og det er lite problematisk. Fysioterapeuten til Lisa har hele veien møtt henne på en fantastisk måte. Hun har ikke presset Lisa til noe som helst, men har latt Lisa kommet med treningsforslag samtidig som hun har gitt henne enkle øvelser. Hun så fort at hvis hun hadde begynt å presse Lisa ville det ha låst seg fullstendig igjen. På denne måten har Lisa fått stor tillit til henne og føler seg trygg hver gang de møtes.

Neste uke starter bassengtreningen igjen og dette er noe hun virkelig ser fram til. Det blir gøy å se ansiktet til fysioterapeuten hennes der når Lisa kommer gående inn uten krykker. Før sommerferien klarte hun hverken å ha foten nedi, ha på sko, gå på benet eller svømme med det. Nå kan hun ALT J

I september skal Lisa tilbake til Rikshospitalet igjen, forhåpentligvis blir dette siste gang i allefall på lenge. De har vært til uvurdelig hjelp, men jeg føler nå at vi klarer å stå på egne ben og at alt går den riktige veien. Når Lisa har kommet godt igang med skolen skal vi igjen prøve å kutte ned på medisinene hennes. Vi har prøvd på dette et par ganger på slutten av sommeren, men det har bare gitt økte smerter derfor har hun startet opp med de igjen. Det er viktig å ha så lite smerter som mulig når hun skal komme igang på skolen slik at hun ikke faller tilbake dit hun var. Det har vært mange fjelltopper å komme seg over dette året, men nå ser vi at det blir færre og færre, Det skal bli godt når disse ligger bak oss og ikke foran. Det vi opplever nå er bare småplukk i forhold til situasjonen i vinter.

Jeg tenker ofte på om Lisa noen gang vil bli 100% smertefri. Jeg håper inderlig at hun vil bli det og vil ikke tillate meg å tro noe annet. Det er i allefall det hun og vi jobber mot.

Vi er så stolte av henne og alt hun har fått til de siste månedene. Hun har hatt en fantastisk fremgang takket være sin sterke vilje og pågangsmot. 

Håper at vi snart kan se tilbake på dette året som historie.

Bedre og bedre dag for dag!

Noen herlig, avslappende dager på hytta er over.
Vi har stort sett har nydelig, varmt vær hele tiden mens vi har vært der, og varmen har gjort Lisa godt. Det er helt tydelig at varmt, stabilt vær gjør smertene bedre. Så fort det har blitt væromslag med regnvær og lavere temperaturer har smertene forverret seg med en gang. Sist ble det så vondt at hun knapt klarte å bevege ankelleddet eller trå nedi gulvet med tærne. Ankelleddet og foten ble også veldig hoven. Men så fort godværet kom tilbake ble foten og benet bedre og bedre for hver dag.
Vi krysser fingrene og håper at tilstanden hennes ikke forverrer seg når høsten og vinteren kommer og været blir kaldere.

Den siste uken har hun gått mer og mer uten krykker, og av og til bare brukt en krykke. Vi ser at det går bedre og bedre for hver dag som går, og Lisa er så stolt og glad!  

Overfølsomheten er også veldig mye bedre, til tider er den omtrent borte. En annen ting som tyder på stor forbedring er at de gangene hun har falt og slått seg den siste tiden har hun noen ganger ikke fått mer smerter til tross for at hun til og med kanskje har fått et skrubbsår på kneet i det vonde benet. De gangene hun har slått seg veldig har hun fått store smerter rett etterpå som har vart en times tid (da har det vært så vondt at hun har skreket, vridd seg, svettet og vi har sett at det har blitt mer hevelse i foten etterpå. Men, til forskjell fra tidligere har smertene avtatt etter ca en time for så å bli slik det var. I vinter ville et slikt fall ført til enorme smerter som forverret tilstanden hennes i flere uker framover.

Tidligere var smertene konstante men nå forteller hun at de kan forsvinne et lite øyeblikk for så å komme tilbake. Smertene måles på en skala fra 1-10 hvor 1 er minst eller ingen smerte, og 10 er verst tenkelige smerter. Fra desember til mai sa hun hver gang hun ble spurt at smertene lå på 10, i slutten juni sa hun at de på en god dag lå på 7, imens hun forrige uke faktisk sa at smertene lå på 5. HURRA, de er på vei nedover :-)

Foten og leggen til Lisa ser mer og mer normal ut. Fargen er normal, hevelsen er mye bedre (nesten helt borte) og huden er varm og god. Nå kan vi også kjenne at leggmuskelen er på vei tilbake.

Nå håper vi bare at det snart blir slutt på betennelsene hun får rundt neglen på stortåa titt og ofte også. Hva dette kommer av er ikke godt å si, neglen har ikke vært nedgrodd eller gnagd, men alikevel har hun verketå hver måned. Får håpe dette blir borte når sirkulasjonen blir helt optimal.

Da Lisa hadde time hos smerteteamet sist ble vi enige om at vi skulle prøve å kutte ut Neurontindosen hun tar på morgenen før hun begynner på skolen igjen. Dette prøvde vi for et par uker siden, men etter et par dager var smertene mye verre (dette falt også sammen med væromslag) og hun startet opp igjen med samme dose. Spurte igjen for et par dager siden om hun skulle prøve å kutte ut tabletten om morgenen igjen, men hun er IKKE motivert for dette og er redd for at det skal bli mye vondere igjen. Hun er redd for at det vil gjøre det vanskeligere for henne når hun skal begynne på skolen igjen. Vi velger derfor å ikke stresse for mye med det, og heller ta det litt som det kommer. Det viktigste er at hun har opplevd framgang de siste ukene og at hun skal føle seg så trygg på skolestarten etter ferien som mulig.

Hun gleder seg til skolen starter igjen etter ferien, og hun sier at hun vil prøve å være der fulle dager fra starten av. Vi syntes at det er flott at hun tar initiativet til dette, så får man heller bare hente henne tidligere hvis det er en dag som blir for vanskelig pga smerter.

Lisa har pugget litt på gangetabellen i ferien. Hun har så lyst til å klare gangeserfikatet. Det har stort sett gått kjempefint, men hun har en tendens til å miste motet hvis hun svarer feil og sier at det er vanskelig for henne å tenke pga CRPS`en. Vi har prøvd å forklare henne at hun er kjempeflink og at det er helt vanlig at det tar litt tid å lære seg hele gangetabellen selv om man ikke har CRPS også.
Vi har prøver så godt vi kan å forklare henne at uansett om hun føler at CRPS`en gjør innlæringen vanskeligere må hun ikke gi opp. Vi sier da at hun må prøve å tenke at DETTE SKAL JEG KLARE, i steden for at hun tenker at hun ikke klarer. Det kan bare hende at hun må jobbe litt ekstra.
Det er så viktig å få henne til å tro på seg selv igjen.

Om en uke starter hun opp igjen med fysioterapi og nå vil jeg tro at dette blir mye mer lystbetont for henne da hun kan gjøre så mye mer enn hva hun kunne før ferien startet. Uken etter at skolen begynner igjen er det også klart for å begynne å svømme igjen med barnegruppa. Dette gleder hun seg veldig til og er veldig spent på å se hvor overrasket fysioterapeuten som har svømmegruppa blir når hun får se den store framgangen Lisa har hatt i sommer. Det er som natt og dag :-)
Fra å være ei jente som var redd for å bruke benet og teste ut hva hun kunne tåle, er hun nå ei jente som tar utfordringer på strak arm og prøver ut noe nytt hver dag. Hun tøyer grenser og finner ut hvor langt hun kan gå før det blir for vondt.
Det er fantastisk å se gleden i ansiktet hennes hver gang hun får til noe nytt, og nå virker det som om for hver nye ting hun mestrer vil hun prøve noe nytt. Endelig!!!

Nå krysser vi fingrene for at det fortsetter denne veien, og at skolestarten vil gå fint!