Bedre og bedre dag for dag!

Noen herlig, avslappende dager på hytta er over.
Vi har stort sett har nydelig, varmt vær hele tiden mens vi har vært der, og varmen har gjort Lisa godt. Det er helt tydelig at varmt, stabilt vær gjør smertene bedre. Så fort det har blitt væromslag med regnvær og lavere temperaturer har smertene forverret seg med en gang. Sist ble det så vondt at hun knapt klarte å bevege ankelleddet eller trå nedi gulvet med tærne. Ankelleddet og foten ble også veldig hoven. Men så fort godværet kom tilbake ble foten og benet bedre og bedre for hver dag.
Vi krysser fingrene og håper at tilstanden hennes ikke forverrer seg når høsten og vinteren kommer og været blir kaldere.

Den siste uken har hun gått mer og mer uten krykker, og av og til bare brukt en krykke. Vi ser at det går bedre og bedre for hver dag som går, og Lisa er så stolt og glad!  

Overfølsomheten er også veldig mye bedre, til tider er den omtrent borte. En annen ting som tyder på stor forbedring er at de gangene hun har falt og slått seg den siste tiden har hun noen ganger ikke fått mer smerter til tross for at hun til og med kanskje har fått et skrubbsår på kneet i det vonde benet. De gangene hun har slått seg veldig har hun fått store smerter rett etterpå som har vart en times tid (da har det vært så vondt at hun har skreket, vridd seg, svettet og vi har sett at det har blitt mer hevelse i foten etterpå. Men, til forskjell fra tidligere har smertene avtatt etter ca en time for så å bli slik det var. I vinter ville et slikt fall ført til enorme smerter som forverret tilstanden hennes i flere uker framover.

Tidligere var smertene konstante men nå forteller hun at de kan forsvinne et lite øyeblikk for så å komme tilbake. Smertene måles på en skala fra 1-10 hvor 1 er minst eller ingen smerte, og 10 er verst tenkelige smerter. Fra desember til mai sa hun hver gang hun ble spurt at smertene lå på 10, i slutten juni sa hun at de på en god dag lå på 7, imens hun forrige uke faktisk sa at smertene lå på 5. HURRA, de er på vei nedover :-)

Foten og leggen til Lisa ser mer og mer normal ut. Fargen er normal, hevelsen er mye bedre (nesten helt borte) og huden er varm og god. Nå kan vi også kjenne at leggmuskelen er på vei tilbake.

Nå håper vi bare at det snart blir slutt på betennelsene hun får rundt neglen på stortåa titt og ofte også. Hva dette kommer av er ikke godt å si, neglen har ikke vært nedgrodd eller gnagd, men alikevel har hun verketå hver måned. Får håpe dette blir borte når sirkulasjonen blir helt optimal.

Da Lisa hadde time hos smerteteamet sist ble vi enige om at vi skulle prøve å kutte ut Neurontindosen hun tar på morgenen før hun begynner på skolen igjen. Dette prøvde vi for et par uker siden, men etter et par dager var smertene mye verre (dette falt også sammen med væromslag) og hun startet opp igjen med samme dose. Spurte igjen for et par dager siden om hun skulle prøve å kutte ut tabletten om morgenen igjen, men hun er IKKE motivert for dette og er redd for at det skal bli mye vondere igjen. Hun er redd for at det vil gjøre det vanskeligere for henne når hun skal begynne på skolen igjen. Vi velger derfor å ikke stresse for mye med det, og heller ta det litt som det kommer. Det viktigste er at hun har opplevd framgang de siste ukene og at hun skal føle seg så trygg på skolestarten etter ferien som mulig.

Hun gleder seg til skolen starter igjen etter ferien, og hun sier at hun vil prøve å være der fulle dager fra starten av. Vi syntes at det er flott at hun tar initiativet til dette, så får man heller bare hente henne tidligere hvis det er en dag som blir for vanskelig pga smerter.

Lisa har pugget litt på gangetabellen i ferien. Hun har så lyst til å klare gangeserfikatet. Det har stort sett gått kjempefint, men hun har en tendens til å miste motet hvis hun svarer feil og sier at det er vanskelig for henne å tenke pga CRPS`en. Vi har prøvd å forklare henne at hun er kjempeflink og at det er helt vanlig at det tar litt tid å lære seg hele gangetabellen selv om man ikke har CRPS også.
Vi har prøver så godt vi kan å forklare henne at uansett om hun føler at CRPS`en gjør innlæringen vanskeligere må hun ikke gi opp. Vi sier da at hun må prøve å tenke at DETTE SKAL JEG KLARE, i steden for at hun tenker at hun ikke klarer. Det kan bare hende at hun må jobbe litt ekstra.
Det er så viktig å få henne til å tro på seg selv igjen.

Om en uke starter hun opp igjen med fysioterapi og nå vil jeg tro at dette blir mye mer lystbetont for henne da hun kan gjøre så mye mer enn hva hun kunne før ferien startet. Uken etter at skolen begynner igjen er det også klart for å begynne å svømme igjen med barnegruppa. Dette gleder hun seg veldig til og er veldig spent på å se hvor overrasket fysioterapeuten som har svømmegruppa blir når hun får se den store framgangen Lisa har hatt i sommer. Det er som natt og dag :-)
Fra å være ei jente som var redd for å bruke benet og teste ut hva hun kunne tåle, er hun nå ei jente som tar utfordringer på strak arm og prøver ut noe nytt hver dag. Hun tøyer grenser og finner ut hvor langt hun kan gå før det blir for vondt.
Det er fantastisk å se gleden i ansiktet hennes hver gang hun får til noe nytt, og nå virker det som om for hver nye ting hun mestrer vil hun prøve noe nytt. Endelig!!!

Nå krysser vi fingrene for at det fortsetter denne veien, og at skolestarten vil gå fint!