Kamp og Kunst!

Så var sommerferien godt i gang. Vi nyter late dager, og håper at det blir stabilt, varm sommervær snart J

Før vi kunne senke skuldrene og ta sommerferie møtte vi på nytt utfordringer. Tre uker før skoleslutt fikk vi beskjed om at Lisa ikke automatisk ville få assistenttilbud til høsten. Dette er noe vi syntes er viktig at er på plass når skolen starter opp igjen. Hun er godt i gang, men det er tross alt mange utfordringer for henne som er lettere å takle med en assistent ved sin side. Ingen vet hva sommeren bringer, kanskje det skjer et under og at en assistent vil være unødvendig til høsten. Men det vil allikevel være best å ha dette tilbudet på plass.

Rikshospitalet skrev et nytt brev til skolen om at det var ønskelig med en opprettholdelse av assistenttilbudet hun hadde fram til sommeren, og da med samme assistent som nå kjenner Lisa så godt, som vet når Lisa ikke orker mer og som har blitt innlemmet i fysioterapien. Det ville være det beste om hun slapp å begynne på nytt med en ny, ukjent assistent.

Vi fikk beskjed om at det ikke lot seg gjøre å få samme assistent. Jeg kjente at jeg ble motløs på nytt igjen og tårene sprutet. Gikk med hovne og røde øyne noen timer før jeg fant ut at her var det bare å brette opp ermene atter en gang. Vi var i kontakt med Riksen på nytt for å få et vedlegg til det første brevet, jeg snakket med KOS-avdelinge i kommunen, helsesøster og spesialpedagogen på Riksen samt at pappaen til Lisa ringte rektor ved skolen på nytt. I tillegg til dette har læreren til Lisa vært en fantastisk støtte som har talt vår sak ovenfor rektor gang på gang den siste tiden. Stakkars mann!!! Jeg forstår så godt hans problem også, med lavt skolebudsjett, nedskjæringer osv, men for oss var dette viktig. Vi vil ha Lisa på fote igjen så fort som mulig, uten å måtte ta ett skritt tilbake atter en gang.

Kort fortalt endte dette med at Lisa får samme assistent som hun har hatt hele tiden. Hurra det hjelper å kjempe!

Mange ganger skulle jeg ønske at Lisa var noen år eldre, da hadde det vært mye lettere å få henne til å forstå at trening vil gjøre vondt, men at det er den eneste veien å gå for å bli bra. Slik det er nå vil hun helst ikke gjøre så mange øvelser som gjør vondt, og når hun gjør noe som utløser mer smerter blir hun redd og sier at hun ikke vil gjøre det mer. Vi kan spørre om hun har gjort forskjellige øvelser, men sier hun at hun ikke har gjort det, og vi da sier at hun bør gjøre det blir det også feil og hun stritter imot og blir lei seg. Det er vanskelig å ”gå på nåler” hele tiden, men vi håper at ved å gi henne frie tøyler til å prøve seg fram selv på forskjellige nye øvelser og la henne ta initiativ til å prøve ut nye ting vil det gå framover.

Treningsskjemaet sitt noterer hun flittig ned på, og det er mange nye ting hun har gjort i det siste b.la:

• Sette fotsålen i gulvet
• Bevege foten fram og tilbake i en balje eller i ett basseng slik at det blir bølger
• Bøye i tærne
• Bøye i ankelen
• Stryke med silkeskjerf
• Smøre fot og legg med krem
• Øve på å holde foten i riktig vinkel når hun står (ikke ”drop foot-stilling)
• Male med tærne og fotsålen

Fysioterapeuten til Lisa er veldig flink til å finne på øvelser som ikke Lisa oppfatter som skumle. De gjør fremdeles ingen øvelser som går direkte på den vonde foten og leggen, og som provoserer fram mer smerte. Det går mye på øvelser for lårene, setet, balanse, styrking og avslapping av belastede muskelgrupper og det å øve seg på å holde benet og foten i normal stilling for å unngå feilstillinger.

Fysioterapeuten til Lisa er flink til å ”kamuflere” noen av øvelsene slik at Lisa kanskje ikke tenker på de direkte som en øvelse, men mer som lek ved å bruke bamser, baller (små baller og pilatesball), trampoline osv.

For noen dager siden fikk jeg en mail fra Eva, mammaen til Trine som jeg skrev om i forrige blogginnlegg. Ta gjerne en titt innom bloggen til Trine (Her). Trine har denne uken vært innlagt på sykehuset for behandling av sin CRPS, og det har vært mange tøffe tak i form av en mengde smertefulle øvelser. Eva skrev i mailen om de forskjellige øvelsene Trine har måttet gjøre denne uken. Jeg viste mailen til Lisa og håper at hun kanskje vil prøve noen av de samme øvelsene. Jeg foreslo i dag at hun for eksempel kunne prøve å male et bilde ved å bruke den vonde foten slik Trine hadde gjort, og det ville hun gjerne.

Lisa har hatt besøk av bestevenninnen sin, og sammen har de malt bilder med føttene. Lisa gjorde så godt hun kunne og jeg syntes hun var kjempeflink. Hun klarte til og med å sette foten forsiktig nedpå arket slik at det ble ett lett avtrykk (se billedserien nedenfor).

Etterpå hadde hun så vondt at svetten piplet og pulsen gikk i hundre, men det roet seg heldigvis ned etter en times tid.

Jeg er så takknemlig for alle mailene jeg har fått av deg Eva, du er en uvurderlig støtte :-)

Og du Trine er et stort forbilde for Lisa, ikke minst er det godt for henne å ha litt kontakt med noen som også har CRPS. Det er ikke det samme å bare høre om eller lese om at det finnes andre som også har den samme lidelsen.

I høst når Lisa begynte å få mer og mer problemer med å bruke benet snakket vi med en barnefysioterapeut på det lokale sykehuset vårt om det var noen øvelser vi kunne gjøre med Lisas ben og fot imens hun sover dypt (når hun sover tungt nok kan vi berøre benet uten at hun reagerer). Vi fikk da beskjed om at vi bare kunne bevege i tærne og ankelen samt stryke så mye vi ville, men selvfølgelig bare bøye i leddene innenfor den normale bevegeligheten som allerede er der. Vi prøvde dette en periode da men så at det gav henne mye mer smerte dagen derpå.

Lisa har fått beskjed av både barnelege og ortopeder om at hun MÅ bevege i leddene for at ikke leddkapslene skal skrumpe, leddene bli feilstilte og stive. Dette er noe som utløser mye smerte hos henne, og hun er ikke veldig villig til å gjøre det. En del bevegelse blir det spontant i både ankel og tær hver dag i.o.m at hun nå er så aktiv, men bortsett ifra det bøyer hun bare en gang i ankel og på tærne hver dag for å trene. Derfor har vi etter hælbensbruddet var leget begynt å bøye forsiktig i ankelen hennes og på tærne, samt at vi stryker på fot og legg og masserer imens hun sover tungt. Nå har vi holdt på en stund og jeg syntes at bevegeligheten i ankelen er blitt bedre, men bortsett ifra det er det vel kanskje tvilsomt om resten har noe for seg…..men det er jo lov å håpe. Det positive er at hun stort sett ikke har hatt mere smerter dagen etter J

Lisa er fremdeles flink til å holde på med GMI kortene sine (Se forrige blogg innlegg eller Se her), de blir tatt fram mange ganger hver dag og sortert i bunker for høyre og venstre, eller spilt med, må innrømme at det er litt rart å spille ”fot-lotto” he, he….. Hun begynner å bli en reser på å sortere og bruker bare noen sekunder på å dele de opp i to bunker, og det er aldri en feil. I midten av denne måneden skal hun tilbake til smerteteamet og da regner jeg med at hun skal begynne med neste trinn som er å forestille seg at hun gjør bevegelsen hun ser føttene på kortene gjør. Rare greier, men det er moro å teste ut, og ikke minst positivt at hun kan holde på med noe som ikke er smertefullt.

Leggen og foten til Lisa er stort sett veldig godt sirkulert for tiden, dette ser vi ved at den har fin farge, ikke er fullt så hovent lenger og at den er god og varm. I vinter var de veldig blåmarmorerte, kalde og hovene, og det var ikke noe hyggelig syn. Tar det som et godt tegn at de nå ser og kjennes bedre ut.

En rar ting som ofte skjer når Lisa får økte smerter pga at hun har kommet borti noe med benet, gjort vonde øvelser e.l er at vi kan se røde "blodutredelser" som dukker opp på den vonde foten hennes.

Er det noen som har vært borti slike i forbindelse med CRPS og som vet hva dette kommer av?  

Nå er klokken blitt alt for mye igjen. Det blir ofte til at jeg tar natten til hjelp for å få gjort unna ting jeg ikke har tid til på dagtid. Da er det som regel full fart, og ikke mye ro til å sette seg ned. Når alle er i seng her i huset kan jeg sitte i fred og ro og nyte noen stille timer for meg selv. Men, selv natteranglere må ha litt søvn.

God natt alle sammen, sov søtt!

Klemmer!

Sensibilitetstrening

I tre måneder har ikke Lisa gjort noen form for trening, hverken fysioterapi eller sensibilitetstrening. Fysioterapi trenger vel kanskje ingen videre forklaring, men det er kanskje noen som ikke vet hva sensibilitetstrening er og hvorfor hun må holde på med det.
CRPS fører ofte med seg noe som kalles allodyni og  hyperestesi. Allodyni er direkte oversatt "smerte ved lett berøring og andre stimuli som normalt ikke gir smerte". Hyperestesi betyr overfølsomhet.

Hos Lisa viser allodyni og hyperestesi seg vet at hun får store smerter og ubehag hvis hun berører huden på foten eller leggen, tar på sokker, tar på bukse og å bruke sko er helt umulig. Hun kan også oppleve det mer smertefullt å få kald luft på benet (feks at det blåser gjennom sokken eller luft fra ventilasjonen i bilen. En annen ting som også har vært veldig smertefullt for henne har vært å sitte i bilen når den kjører over dumper, kuler osv i veibanen. Hver gang bilen har "ristet" litt har det kommet høye "au" fra baksetet, og mange ganger gikk det så tårene sprutet hos henne. Dette har heldigvis blitt mye bedre nå. Det hender hun sier au når vi kjører over større humper, men det er langt ifra slik det var tidligere. Å ha foten i kontakten med gulvet er per dags dato helt umulig, og skal hun sitte på gulvet eller ha bena oppi sofaen sitter hun som regel med yttersiden av leggen og foten ned mot underlaget da det er minst vondt da.
For å bedre denne tilstanden må hun gjøre en rekke øvelser for å "lære" kroppen igjen at det å berøre huden ikke er farlig også kalt sensibilitetstrening. Det er om å gjøre å trene på det som vanligvis er normalt. I starten trener man ofte ved å stryke en bomullsdott eller et silkeskjerf over huden for så etterhvert å prøve seg fram med grovere stoffer, berøring med fingrene eller hånden, sparke på ballong, smøre med krem osv. Etterhvert som overfølsomheten avtar kan man prøve å få på mer ettersittende sokker (hvis det har vært umulig tidligere) eller en sko som ikke sitter for stramt, berøre gulvet med fotsålen, sparke/dytte borti en lett ball osv.

Lisa har som nevnt tidligere ikke gjort noen øvelser fast siden hun var innlagt på Riksen i mars.
I dag fant jeg derimot fram et florlett silketørkle og spurte om hun ville prøve å stryke det over huden en gang. Jeg sa at hvis hun ville skulle hun bare gjøre dette en gang i dag, og så kunne hun feks stryke det over foten to ganger i morgen.
Først så hun veldig skeptisk ut, men plutselig tok hun tørklet og strøk det fort over leggen og foten en gang. Hun syntes det var ubehagelig, men det gikk tross alt fint :-)
Etterpå gikk hun i dusjen og vasket foten med såpe, tørket den og smurte på litt krem. Det å berøre huden når hun såper den inn, tørker og smører er veldig ubehagelig for henne men, hun var kjempeflink som gjorde det. Ikke virket det som om hun fikk mer vondt i etterkant heller.
Da hun var ferdig skrev hun stolt opp alt sammen på et skjema vi har laget. Der skal hun notere hver gang hun gjør noen øvelser her hjemme, og en gang i uka skal hun få en liten premie :-) Det er greit å ha en "gulerot" å strekke seg mot.
Slik ser skjemaet hennes ut. Hun har pyntet det litt så det skal se litt koseligere ut .

Det er så deilig når ting går av seg selv. Det var egentlig bare et lite uskyldig forslag fra min side, uten noe som helst press. Vi har de siste månedene opplevd at hun som regel sier nei til å gjøre de små øvelsene vi har fått beskjed av ortopeden om at hun bør gjøre imens bruddet gror. Hun unnskylder seg da som oftest med at "nei, jeg vil ikke nå, men jeg vil prøve siden". Derfor ble jeg gledelig overrasket over at hun ville i dag. Det er tydelig at motivasjonen begynner å komme på plass igjen, og at behandlingen virker :-)

Jeg er så utrolig glad i kveld! Det er herlig å se at hun prøver uten å bli redd, og i skrivende stund kjenner jeg at positiviteten bobler. Dette skal gå bra!
Lisa er supertøff og hun har flinke folk rundt seg som hjelper henne. Bare hun får tid på seg og man tar ett skritt av gangen uten å presse og mase på henne tror jeg at dette vil gå den rette veien :-)

Lisa`s symptomer

Her er en liten liste over Lisa`s symptomer. Alle symptomene bortsett fra smerter, som har vært der helt fra starten kom gradvis i løpet av de første 6mnd:

• Konstante verkende og sprengende smerter
• Bortdovning/prikking i fot og legg
• Følelse av "strømstøt"/ilinger i benet
• Hypersensitiv hud ----> Berøring av huden gir meget stort ubehag, og voldsomme smerter. Dette gjelder både det å ha på sokker/bukse, ha på dyne og å berøre huden med hendene/fjær/silkeskjerf etc. Sko er helt umulig å ha på.
• Redusert sirkulasjon ------> Misfarging av fot og legg
• Reduksjon av muskelmasse
• Avkalking av skjelettet pga redusert sirkulasjon og bruk av benet.
• Redusert vekst av leggbein
• Lengdeforkortelse av fotblad
• Huden er blank
• Avflassing av hud
• Hevelse
• Smertene forverres betraktelig ved enkelte øvelser, og de kan gi smertetopper i lang tid etterpå.
• Ufrivillige rykninger ved store smerter

Disse symptomene får igjen en rekke uheldige konsekvenser for henne:

• Søvnløshet
• Utmattelse
• Fortvilelse/nedstemthet
• Orker ikke å være sosial
• Skolevegring
• Å få lite impulser utenfra gir mer rom for å kjenne på smerten noe som "avler" mer smerte.