A4 liv i sikte :-)

Livet inntar mer og mer det vanlige A4 formatet vi er vant til og det er ikke noe annet enn HERLIG! Det er  ren og skjær lykke å se hvor glad og aktiv Lisa er nå. Smertene har de siste ukene vært mye svakere. Hun har faktisk beskrevet de helt ned i 4 på skalaen (0 er ingen smerte og 10 er verst tenkelig). De siste to dagene har hun faktisk nesten ikke vært hoven rundt ankelen heller. Værforandringer gjør fremdeles smertene verre, men det har den siste måneden slettes ikke blitt like ille som før når regnværet har satt inn. Siste gang det ble store forandringer v/værskifte var i midten av juli, men da ble det til gjengjeld så ille at hun ikke klarte å bevege i ankelen eller trå på foten. Heldigvis har det ikke vært slik siden. Rullestolen bruker hun ikke lenger og krykkene ligger stort sett å støver ned. De er bare i bruk på dager som er ekstra vonde eller etter en lang dag med mye aktivitet. Alikevel er det viktig å huske på at selv om vi syntes det virker som om det går veldig bra nå er det dager og situasjoner som er ekstra vanskelige for Lisa, ikke minst er det slitsomt å ha smerter hele tiden (...selv om de er mindre nå). Hun har mange tanker rundt sin egen situasjon, og jeg vet at hun er redd for at smertene aldri skal bli borte.

Fra å være redd for å utfordre smertene og bevegeligheten har Lisa nå endret holdning fullstendig. Hun blir ikke lenger livredd hvis hun får økte smerter og hun sa så fint her «jeg kan ikke tenke på smertene hele tiden når jeg gjør andre ting, da må jeg tenke på det jeg holder på med». Dette har selvfølgelig sammenheng med at smertene har blitt mindre, men hun har også blitt «klar for»/sterk nok til å møte smertene som måtte komme og utfordre disse. Ved å prøve seg fram har hun sett at desto mer hun har klart å gjøre desto bedre har hun blitt. Legger hun seg en kveld nå med så vondt at tårene spruter klarer hun allikevel å tenke at når hun våkner dagen etter er hun nok mye bedre.

Tidligere når hun snublet og falt opplevde hun at smertene ble veldig mye verre, det var nesten som en spiraleffekt. Et fall førte med seg smerter som ble bare verre og verre. Automatiseringen av bevegelsene i foten og benet hennes er dårligere etter ett år i ro (nå i midten av august var det ett år siden dette startet). Muskelmassen er sterkt redusert og bevegeligheten i ankelen og styrken i benet  er dårligere. Av denne grunn blir det ofte knall og fall når hun har det litt for travelt, det er akkurat som om benet bare svikter under henne. Men selv om hun faller og slår seg nå får hun ikke smerter i lang tid etterpå. Noen ganger opplever hun til og med bare «skrubbsårsmerter»

Skolen er nå godt i gang, og det går bedre og bedre for hver dag som går. Som nevnt i forrige innlegg sa Lisa i ferien at hun vill prøve seg på fulle skoledager nå når hun skulle begynne igjen. Det er et stort sprang fra to timer med stort sett lite krevende fag som forming, naturfag osv før sommerferien, til nå å skulle være fulle dager med både norsk, matte, engelsk og alle de andre fagene som krever litt mer av henne. Siste uken før skolen startet var det mye tårer på kveldene og morgenene. Lisa gruet seg veldig og sa ofte at hun var redd hun ikke skulle greie det. «Tenk om det blir som i vinter», sa hun ofte. Hun skulle egentlig få samme assistent som hun hadde før ferien, men pga sykemeldinger har ikke dette latt seg gjøre. Dette har hatt sine fordeler og ulemper. Ulemper ved at hun har følt seg mer usikker og redd for ikke å klare det. Fordelen har vært at hun har måttet prøve, og dette har resultert i at hun har opplevd at hun faktisk mestrer skolehverdagen. I går når jeg hentet henne sa hun «nå gruer jeg meg ikke så mye lenger til å gå på skolen», og da vi kom hjem stupte hun over leksene og gjorde alle for hele uken. Det hele avsluttet hun med å si at leksene i år er slettes ikke like vanskelige som i fjor J. Jeg hadde bare lyst til å juble, det er så deilig når alt går bedre.  Jeg gleder meg over alle gode dager, og tar de dårlige som de kommer.

Lærerinnen til Lisa gjør alt hun kan for at Lisa skal føle seg trygg, motivert og føle at hun mestrer skoledagen. Hun har blant annet med seg mobilen hele tiden slik at Lisa kan be henne ringe oss hvis hun ikke greier å være på skolen mer, Lisa får også lov til å ha innflytelse på sin egen skoledag ,  og hun har sørget for å informere de andre lærerne som har Lisa om situasjonen og avtalene rundt henne. På denne måten unngår man misforståelser. Jeg/vi får også lov til å sitte hos Lisa i timen hvis hun er utrygg. Dette har jeg så langt kun gjort et par timer, men det var ikke mer som skulle til for at hun senket skuldrene og sa at jeg bare kunne reise hjem. Resten av dagen hadde gått helt strålende! Hadde vi ikke hatt den gode dialogen og samarbeidet, hadde vi neppe kommet dit vi er i dag. Trygghet har vært og er veldig viktig for Lisa. 

CRPS er en sykdom/tilstand som er vanskelig nok å forstå for oss som står nærmest . Disse barna vil vise seg fra en så tilnærmet normalt måte som mulig, de vil ikke vise hvor vondt de egentlig har og tar seg derfor kraftig sammen. Utenforstående får da inntrykk av at det ikke er så ille som det er, de ser bare et barn som oppfører seg omtrent som andre barn. Dette kan føre til mange leie situasjoner. Jeg har hørt mange historier fra andre som har barn med samme diagnose. Det har da handlet om barn som får beskjed av voksne om å ta seg sammen fordi andre mener at det ikke er så ille som de gir uttrykk for, de oppfører seg jo så normalt ute blant andre. Noen barn har blitt sparket borti, puffet hardt til i den vonde kroppsdelen og blitt tatt hardt i med vilje en rekke ganger da vedkommende har ment at det er bare tull at dette barnet kan ha så vondt.  Det de ikke vet er at innenfor husets trygge vegger tør de vise hvordan de har det, og det er da man virkelig ser hvor ille det er og blir etter slik behandling. Vi har selv vært borti leie episoder der både helsepersonell og andre voksne ikke har forstått alvoret i hva vi har fortalt om Lisas situasjon. Det har kommet både kommentarer og de har tatt hardt og brått i foten og benet hennes til tross for at vi har stått over de og advart de mot å gjøre dette. De har rett og slett ikke trodd på oss. Dette har vært smertefullt både fysisk og psykisk for henne, og det har selvfølgelig satt sine spor hos Lisa.

Jeg har ofte vært redd for at andre skal syntes vi overdriver og gjør dette til et større problem enn det er, men folk får mene hva de vil, vi vet. Vi har måttet ta utgangspunkt i Lisas situasjon og slik hun og vi opplever den når vi er sammen. Det var en lettelse å få en bekreftelse fra Rikshospitalet på at det vi opplevde var /er helt vanlig, en stor trøst og støtte har det også vært å ha andre foreldre å diskutere problematikken, oppturer og nedturer med. Da ser man at man ikke er alene J

Forrige uke begynte Lisa å ri. Hun rir da på en veldig snill og rolig hest og når de skal trave løper noen ved siden av slik at hesten ikke skal få løpt ut med henne på ryggen. Det hadde ikke vært særlig bra for benet hennes om hun skulle falle av hesteryggen med tanke på at hun har lite muskler og redusert bentetthet i det vonde benet. Å slå opp hælbensbruddet er heller ikke ønskelig.  Å ri gir henne god trening for benet både med tanke på styrke og overfølsomhet dessuten gir det mestringsfølelsen hennes et stort løft.  Hun storkoser seg og stråler som ei sol. Det er nok en herlig følelse for henne å oppleve at hun igjen mestrer det som før var en selvfølge.

I våres lovet bestemor Lisa at hun skulle få ny sykkel den dagen hun klarte å sykle igjen. Som skrevet i et tidligere innlegg begynte Lisa å sykle i sommer, og forrige uke fikk Lisa en flott, ny, lilla sykkel av bestemor og bestefar. Gjett om hun ble glad!!! Enda et mål er nådd J Hun elsker å sykle og vi er på tur omtrent hver eneste dag. Styrken i benet blir bedre og bedre og turene blir lenger og lenger. Det er mindre slitsomt for benet hennes å sykle enn å gå derfor gjør vi det så mye som mulig. 

Krykkekonkuransen  Lisa og min venninde  i vinter avtalte at de skulle ha når Lisa ble bra nok er også gjennomført. Vinneren skulle få 100kr, og gjett hvem som vant J (De skulle se hvem som kom seg fortest fram på krykker på en oppmålt strekning på ca 100m). Bildet taler for seg selv.... :-D

En gang i uken har hun trening med fysioterapeuten her i kommunen. De jobber nå med å øke bevegeligheten i ankelen som er ganske stiv og øvelser for å styrke musklaturen. Hun får også øvelser hun skal gjøre hjemme som går direkte på denne problematikken. Disse øvelsene skal  gjøres to ganger om dagen. Det hun gjør er:

·         Øve på å gå opp og ned trapp på en så normal måte som mulig. Viktig at hu ikke «skyter ut hofta» og får en skeiv stilling når hun går. Det er viktig å prøve å få til en så normal ankelbevegelse som mulig.

·         Stå på tærne

·         Knebøy

·         Stå på ett ben

En kan nå kjenne at muskelen i leggen har begynt å utvikle seg igjen. Tenkte vi snart skulle måle igjen for å se forandringen.

I går kom fysioterapeuten til skolen for å bli med Lisa i gymtimen slik at hun kunne veilede både Lisa og gymlæreren i hva hun kan og ikke kan gjøre. Å prøve seg i gymtimen er noe Lisa hadde veldig lyst til, men det ble nok litt for mye.  Der og da koste hun seg veldig og hadde det gøy selv om hun måtte sette seg ned å hvile ganske ofte, men resten av dagen og kvelden hadde hun mye vondere.  Og nå, dagen etter verker det og sprenger veldig samnt at hun har ilinger som går gjennom leggen og foten. Hun sa faktisk at smertene var oppe i 10 igjen.  Jeg tror at det i tillegg til økte smerter var den sosiale biten i gymtimen som ble for overveldende. De var nesten 30 elever inne i gymsalen, og da blir det fort litt kaotisk og hun beskytter benet sitt automatisk og er redd for at noen skal komme hardt borti. Hun skulle egentlig hatt gym i første time i dag også, men hun bestemte seg for å vente litt med å ha flere gymtimer. Dette får hun lov å styre selv og det er lite problematisk. Fysioterapeuten til Lisa har hele veien møtt henne på en fantastisk måte. Hun har ikke presset Lisa til noe som helst, men har latt Lisa kommet med treningsforslag samtidig som hun har gitt henne enkle øvelser. Hun så fort at hvis hun hadde begynt å presse Lisa ville det ha låst seg fullstendig igjen. På denne måten har Lisa fått stor tillit til henne og føler seg trygg hver gang de møtes.

Neste uke starter bassengtreningen igjen og dette er noe hun virkelig ser fram til. Det blir gøy å se ansiktet til fysioterapeuten hennes der når Lisa kommer gående inn uten krykker. Før sommerferien klarte hun hverken å ha foten nedi, ha på sko, gå på benet eller svømme med det. Nå kan hun ALT J

I september skal Lisa tilbake til Rikshospitalet igjen, forhåpentligvis blir dette siste gang i allefall på lenge. De har vært til uvurdelig hjelp, men jeg føler nå at vi klarer å stå på egne ben og at alt går den riktige veien. Når Lisa har kommet godt igang med skolen skal vi igjen prøve å kutte ned på medisinene hennes. Vi har prøvd på dette et par ganger på slutten av sommeren, men det har bare gitt økte smerter derfor har hun startet opp med de igjen. Det er viktig å ha så lite smerter som mulig når hun skal komme igang på skolen slik at hun ikke faller tilbake dit hun var. Det har vært mange fjelltopper å komme seg over dette året, men nå ser vi at det blir færre og færre, Det skal bli godt når disse ligger bak oss og ikke foran. Det vi opplever nå er bare småplukk i forhold til situasjonen i vinter.

Jeg tenker ofte på om Lisa noen gang vil bli 100% smertefri. Jeg håper inderlig at hun vil bli det og vil ikke tillate meg å tro noe annet. Det er i allefall det hun og vi jobber mot.

Vi er så stolte av henne og alt hun har fått til de siste månedene. Hun har hatt en fantastisk fremgang takket være sin sterke vilje og pågangsmot. 

Håper at vi snart kan se tilbake på dette året som historie.

Så godt når alt går riktig vei!

For tre uker siden kunne jeg ikke forestille meg hvordan Lisa noensinne skulle klare å ta steget å begynne å bevege og bruke benet sitt igjen, men plutselig kom vendepunktet alle har snakket om og etter det har utviklingen skjedd i et forykende tempo. Hva var det som gjorde at alt snudde?
Lisa sier selv at smertene har blitt litt mindre, men jeg tror også at en veldig viktig del av dette har vært at hun har turt å prøve. Hun har mange dårlige erfaringer fra i vinter hvor hun fikk store smerter ved økt bevegelse, noe som igjen gjorde henne veldig redd. Nå har hun derimot blitt så mye bedre at hun ikke får slike smerter etter aktivitet, men dette kunne hun bare finne ut ved å prøve seg fram selv.
Alle mennesker er forskjellige, også de med CRPS og for Lisa ble smertene et problem som måtte jobbes med på flere plan. Takket være dyktige folk har hun kommet dit hun er i dag, og vil forhåpentligvis snart hoppe og sprette rundt.
Hun har ikke kommet dit via den "tradisjonelle" behandlingen av CRPS med store doser fysioterapi, men i steden har trygghet og oppmuntring til egeninnsats vært viktig.
Det har også vært en stor motivasjonsfaktor for Lisa å ha andre med CRPS å sammenlikne seg med og få tips, råd og oppmuntring fra. Det å se at ting virkelig fungerer for andre har gjort at hun også har villet prøve.

Jeg grøsser når jeg tenker på alle bekymringene, lange sykehusdager,  tårer og fortvilelse som har vært det siste året, det er jammen godt at vi mennesker er skapt slik at vi glemmer fort. Det er så godt når alt går riktig vei :-)

Per dags dato kan hun gå små strekninger uten krykker (det lengste hun har gått er ca 40 meter). Hun klarer ikke å gå normalt, benet er skråstilt ut fra kroppen, hun halter og går mest på ene siden av foten fordi det gjør vondt. Dette er selvfølgelig ikke det mest gunstige, men jeg syntes uansett at det er flott at hun prøver seg fram, og vi ser jo at gangen hennes blir bedre og bedre for hver dag :-)
Når hun går med krykker har hun stort sett den vonde foten nedi bakken og belaster den lett. Sko har hun også på hver gang hun er ute, hun har til og med klart å presse på seg en gummistøvel flere ganger.

Når hun svømmer i sjøen klarer hun nå å ta skikkelige beinspark, hun kommer seg opp og ned badestigen ved å bruke den vonde foten også og hun hopper og tar bomba ut i vannet.

Overfølsomheten i huden er utrolig mye bedre. Her om dagen ba hun meg om å stryke på benet (vanligvis smører hun og tar på det selv) og da fikk jeg lov å massere henne også. Enkelte punkter/områder var smertefulle, men stort sett gikk det veldig bra! Selv har hun ingen problemer med å ta på benet lenger.

Hun skal ha tre uker fri fra fysioterapi nå da vi har ferie og på fredag hadde hun forhåpentligvis siste time hos fysioterapeuten hos smerteteamet på Riksen. Vi skal bare innom en tur i september å levere TENS apparatet.
Hun og sykepleieren som har hatt mye kontakt med Lisa ble så glade da de så Lisa omtrent komme løpende inn på avdelingen på krykker. De har nemlig nesten bare sett Lisa liggende i sykehusseng eller sittende i rullestol. Fysioterapeuten ble så glad at hun gav Lisa en god klem! Gjett om Lisa var stolt :-) De har vært en stor trygghet og motivasjonskilde for oss og ikke minst for Lisa. Dette er mennesker hun har følt seg veldig trygg på og som har hjulpet henne et stort steg videre!
Det er nesten uvirkelig å tenke på at dette er en epoke vi sannsyneligvis kan legge bak oss snart, det er en god følelse!

Forrige uke ble det tatt mål av tykkleggene til Lisa. Det er 4,3 cm forskjell i tykkelsen på det friske og det vonde benet. Musklene i leggen må bygges opp igjen, men det regner fysioterapeuten til Lisa med at kommer til å gå fort og greit i og med at Lisa har blitt så flink til å bruke benet sitt og er så aktiv.
Fysioterapeuten hos smerteteamet sammenliknet også lengden på leggene og føttene hennes. Det er en viss forskjell, men hun mener at disse knoklene vil vokse og jevne seg ut med knoklene på det friske benet nå som hun har begynt å bruke benet igjen.

Nå håper vi på mange gode sommerdager framover hvor vi kan nyte sol og varme. Vi krysser fingrene for at denne framgangen bare vil fortsette og at det bare vil gå en vei.
Det blir spennende å se hvor langt hun har kommet når skolen starter igjen, kanskje hun vil klare fulle dager, og uten assistent.....tiden vil vise :-)

Ønsker dere en riktig god sommer!
Klemmer fra en glad mamma!

Graded motor Imagery og litt annet.

Nå er det på tide å skrive litt igjen. Nye ting har skjedd siden sist.

På fredag var en skikkelig travel dag med avtaler både på Rikshospitalet og det lokale sykehuset som følger opp hælbensbruddet hun pådro seg da hun var innlagt på Riksen.

Først hadde hun en avtale hos BUP hvor vi skulle være med. Det var egentlig bare en oppfølgingstime for å høre hvordan det går, og om det er noe Lisa og vi syntes er vanskelig. Ingen dag er lik, og de varierer fra at hun har ekstra store smerter og er veldig sliten til å ha smerter, men allikevel være opplagt, blid og i farta. Redselen for at hun skal låse seg helt fast og ikke tørre å gjøre øvelser henger over oss hele tiden. Det samme gjør redselen for at hun aldri skal bli helt kvitt smertene. Legen som følger oss på BUP har stor forståelse for dette, og hun støtter oss hele veien og stiller seg til disposisjon hvis Lisa eller vi trenger henne. Det er godt å vite. Hun er også veldig positiv og sier at Lisa har kommet langt, og at det ser ut som om det går den riktige veien, men minner oss samtidig på at det vil gå sakte framover. Stoler på det hun sier i og med at hun har vært borti behandling av disse barna før.

Nå som hun har kunnet starte med fysioterapi igjen har en ny tid tidsregning begynt. Vi starter fra begynnelsen igjen, og har innfunnet oss med at det kommer til å gå VELDIG sakte framover. Hun må få den tiden hun trenger, man må ikke presse for mye på og vi lar henne selv få bestemme om hun vil gjøre noen øvelser hjemme. Vi maser ikke om det, men vi ser at det nesten går litt sport i det hos henne å gjøre små øvelser for så å kunne notere det opp på skjemaet sitt J (se forrige innlegg). Hun er så stolt over å vise fram resultatene hver dag, og i morgen er det premiedag. Vet ikke helt hva premien skal bli ennå, men vi får se i morgen hva vi finner på J

Legen hennes på BUP sa også at hvis det var ønskelig hadde hun snakket med spesialpedagogen om at de kunne ta et nytt skolebesøk til høsten. Det kan nok være lurt for å planlegge veien videre på skolen, og for sammen å komme fram til ideer for å sikre at Lisa får med seg så mye som mulig av det hun trenger på skolen slik at det ikke blir for mange ”hull”.

Vi ble også rådet til å ha et planleggingsmøte så tidlig som mulig når skolen starter opp til høsten. Det kan nok være lurt slik at vi kan få planlagt skoledagene hennes på en best mulig måte.

Forrige uke var jeg i kontakt med legen til Lisa på BUP angående bekymringen om at Lisa egentlig står uten assistenttilbud til høsten. Hun sa at hun ser at det er veldig viktig at Lisa får dette tilbudet til høsten også, og skrev derfor et brev til skolen om at det er ønskelig med opprettholdelse av assistenttilbud. Vi fikk levert brevet på torsdag så nå er jeg veldig spent på å høre avgjørelsen som sikkert kommer denne uken. Tvi-tvi!

Nå skal vi ikke tilbake på BUP før i september. Vi ble enige om at det var greit å vente til hun hadde gått på skolen noen uker før vi møttes igjen. Men vi kan bare ta kontakt hvis det er noe.

Etter timen på BUP hadde Lisa time hos fysioterapeuten som følger henne hos smerteteamet. Vi hadde da bestemt oss for å si at vi syntes det er synd at det ikke var blitt noe av Graded motor Imagery (GMI) slik hun først snakket om. Dette var noe som virkelig fenget Lisas interesse og hun hadde så lyst til å prøve det. Hvorfor kunne vi ikke prøve når det endelig er noe som ikke virket skremmende på henne???

Jeg mannet meg opp til å spørre. Til tross for at albuene mine har blitt mye spissere etter mye kjemping i helsevesenet det siste året, er jeg vel ikke akkurat den som liker å kreve mest. Men jeg spurte og svaret jeg fikk kunne ikke gledet mer J Hun hadde tenkt at de skulle prøve litt imens vi var der og Lisa skulle få med seg en pakke med kort hjem slik at vi kan jobbe med første trinn i denne behandlingen den neste måneden før vi skal tilbake til henne igjen i midten av juli.

Slik ser kortene ut:

Mange lurer nok på hva Graded Motor Imagery (GMI) er.

På hjemmesiden til GMI står det beskrevet slik (jeg har oversatt selv så det er mulig at det er noen små feil):

Graded motor Imagery (GMI) er en sekvensiell rehabiliteringsprosess der det terapeutiske mål er synapsene (En synapse er en overgang mellom to nerveceller der et nervesignal kan overføres fra en nervecelle til en annen i hjernen). Det består av følgende aktiviteter: lateral gjenoppbygging (evnen til å skille mellom høyre og venstre side), motoriske bilder (her skal pasienten forestille seg at han/hun utfører bevegelsen kroppsdelen på bildet gjør), speil terapi. Man kan også ta i bruk aktive bevegelser med mål om å øke synapsenes sin funksjon.

Prosessen fungerer best hvis den utføres i samråd med en lege som forstår GMI og kan hjelpe til med å sette opp et passende program.

Bevegelse og smerte er nært allierte. De blir begge brukt av hjernen til å beskytte kroppen, de er begge avhengig av en vurdering av dagens behov for bevegelse, de er begge avhengig av hjernens kart over kroppen, bevegelse og smerte er så gode venner at smerte kan gjøre en bevegelse annerledes, og bevegelse påvirker også smerte. I noen kroniske smerte tilstander, kan selv tanker om bevegelse gjøre vondt og øke hevelse
"Hjernen er fantastisk tilpasningsdyktig. Den er også en voldsom beskytter av kroppen. Graded motor imagery har som mål å utnytte hjernens enorme evne til å tilpasse seg uten å kutte ut sin mer beskyttende side. Ved å bruke et beskyttende system som graded motor imagery har det vist seg å gi betydelige gevinster i forhold til smerte og uførhet for mennesker med patologiske smertesyndromer som komplekst regionalt smertesyndrom og fantomsmerter. Det er virkelig en spennende ny behandlingsmåte. Forskere over hele verden undersøker nå om Graded motor imagery bør ha en mer generell rolle i rehabilitering og opptrening.. "

Lisa har nå startet på trinn 1 (Lateral gjennoppbygging).

”Hos personer med kroniske smerter eller smerter over lengre perioder kan hjernen av og til neglisjere den syke siden. I tilegg kan ens evne til å skille høyre og venstre side fra hverandre bli endret og til og med tapt hos mennesker med smertefulle problemer i et lem. Selv enkle øvelser kan forårsake smerte hvis hjernen din ikke kan gjenkjenne om du bruker din venstre eller høyre side”.

På dette trinnet skal hun derfor bruke billedkortene til å trene på å skille mellom høyre og venstre side.
Dett gjør hun på den måten at hun ser på kortene og sorterer de i to bunker, høyre og venstre. Som regel stokker vi kortene og så sitter hun og ser på kortene og sorterer de ved å legge høyre ben og føtter på høyre kne og venstre føtter og ben på venstre kne. Dette skal hun gjøre så raskt som mulig. Etterpå går jeg eller pappa`n til Lisa igjennom bunkene og som regel er alt riktig, hun er kjempeflink og det ser ikke ut til at hun har noen problemer med å skjelne mellom høyre og venstre.

For å variere kan man bruke kortene til å spille med. Mange forslag til forskjellige spill følger med i heftet som ligger i esken. Det er jo ekstra barnevennlig.

Lisa syntes det er kjempegøy og holde på med kortene og gjør det både titt og ofte. Egentlig skal man ta en runde med de hver time, men det blir umulig å gjennomføre med tanke på skole, hvis hun er med venner hjem osv.

Det finnes også et program på pc`n man kan bruke for å trene på slike bilder, dette fikk hun prøve på Riksen. Det kan hentes ned på denne hjemmesiden http://www.gradedmotorimagery.com/ men vi har ikke kommet så langt at vi har funnet fram til det ennå.

Jeg regner med at når Lisa skal tilbake til Riksen i midten av juli så skal hun begynne på trinn to (motoriske bilder). Dette kan jeg komme nærmere tilbake til da.

Det er så godt at det finnes ting hun kan gjøre som ikke innebærer smerte og frykt J, det er jammen nok av kjipe ting hun må igjennom.

Fysioterapeuten som følger oss på smerteteamet er så flink med Lisa. Hun har en egen evne til å forklare ting enkelt, fange Lisas oppmerksomhet, være omsorgsfull, i tilegg til at hun legger fakta på bordet uten at det virker skummelt og skremmende. Lisa har blitt veldig glad i henne og har stor tillitt til henne som person og behandler.

Å måtte reise til avtaler på sykehuset er ingen ønskesituasjon, men alt blir mye enklere når man møter blide, smilende mennesker som er interessert i hvordan det går med Lisa. Da hun var innlagt på Riksen hadde Lisa flere ganger kontakt med en sykepleier fra smerteteamet. Han er også utrolig flink til å fange hennes oppmerksomhet og avdramatisere. Ofte når Lisa har time der kommer han for å skravle og tøyse litt med henne, og det slår alltid godt an.

Vi var også en liten tur innom sykehusskolen. Sist Lisa var der fikk hun nemlig to solsikkefrø og et gresskarfrø av en av lærerne hun hadde der inne. Disse har nå vokst seg så store at vi har plantet de ut. Disse ville hun gjerne vise bilde av. Til høsten skal solsikkene måles og være med i konkurransen om hvem som har fått den høyeste solsikken på sykehusskolen :-)

Kontrollen av hælbensbruddet gikk også veldig fint. Legen kunne se at det har vært et brudd, men hun er nå helt friskmeldt og kan begynne å bruke benet som hun vil uten noen restriksjoner. HURRA!!!

En ting som forundrer meg er hvorfor ikke enkelte kan tro på det man sier. Da legen skulle se på benet til Lisa sa vi tydelig ifra at hun ikke måtte ta på det da det ville utløse mye ekstra smerter for henne. Allikevel tok hun skikkelig tak rundt leggen like over ankelen (der det er aller vondest for Lisa) og skulle til å løfte på benet. Dette førte til at Lisa fikk ufrivillige rykninger i benet (som hun ofte gjør hvis hun får store smerter) og gav høylytt uttrykk for hvor vondt det var. Enda slapp ikke legen benet med en gang. Av og til må vist ting inn med teskje og må oppleves for at de skal tro på eller forstå det vi sier, og synd er det fordi det går utover Lisa. Jeg kjente at jeg kokte, trodde vi hadde forklart det tydelig nok!

Nå er vi heldigvis ferdig med kontrollene, og slipper å bekymre oss for at slik skal skje igjen hver gang vi møter en ny lege på det sykehuset.

Ellers så forløper dagene som før. Noen er bra, noen er dårligere. TENS apparatet blir som regel brukt hver natt nå. Hun har ofte ekstra mye smerter om kvelden når hun skal legge seg for tiden, sannsynligvis fordi hun er så aktiv. Vi har derfor blitt enige om at hun skal ha apparatet på om natten for å se om det kan ha en gunstig effekt. Hun har det da på program 3 og styrke 8.

Den siste tiden har det vært veldig varierende vær med mye regn og kaldt vær. Vi har da lagt merke til at smertene er mye verre på disse kalde og fuktige dagene. Vi får håpe at vi kan få til en sydentur i løpet av ferien slik at hun kan få stabilt, varmt vær og nye impulser. Tror det hadde vært veldig bra for henne og oss J

Det er vanskelig med morgener som starter med sår gråt fordi hun har så vondt. Ofte vil hun da ikke på skolen eller fysioterapeuten alt ettersom hva som står på programmet. Vi må bruke mye tid på å lokke og lirke for å få henne til å dra bare for å oppleve at det faktisk går bra, for det gjør det som regel heldigvis.

Nå er det bare noen dager igjen av skoleåret og jeg kjenner at det skal bli nydelig med en lang og deilig sommerferie. Da kan man legge de fleste plikter og krav tilside og bare nyte hver sommerdag og ta ting som de kommer.

Lisa kommer til å fortsette med fysioterapi utover sommeren da fysioterapeuten hennes nesten ikke skal ha ferie. Det er kjempefint at det ikke blir for mye opphold i treningen nå som de er så godt i gang.

Håper og tror at det går den riktige veien J

Helt til sist vil jeg bare få anbefale alle som er her inne å leser å ta en tur inn på bloggen til ei utrolig tøff jente som virkelig gir CRPS hos barn og ungdom et ansikt. Hun beskriver utrolig godt sine tanker, bekymringer og utfordringer hun møter i hverdagen.
Hun viser en styrke vi andre bare kan beundre.
Her er linken til bloggen hennes http://tmuren.blogg.no/ hvis du har lyst til å ta en titt.

Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille

En merkedag!

Nå er det vel på tide med en oppdatering fra meg igjen, begynner å bli lenge siden sist. Mange små framskritt skjer for tiden, og jeg suger de til meg alle sammen.
10 mai er en "merkedag" jeg skal huske lenge. Den dagen sa Lisa for første gang på over et halvt år at foten faktisk var ørlittegrann bedre. Jeg trodde jeg skulle kjøre av veien da hun fortalte det, bedre nyheter kunne jeg ikke fått :-) Alle disse månedene har smertene vært konstante kun avløst av forverrelser og smertetopper, det var derfor utrolig godt å høre henne selv si at det nå føltes litt bedre.
At det ikke varte lenge spiller ingen rolle, det var tross alt en positiv hendelse til som hadde skjedd. Vi har lært at å ha et barn med CRPS er som å kjøre berg og dalbane, det går opp og ned.

Lisa er stort sett i strålende humør om dagen og leker masse sammen med venner, men det er fortsatt mange ting som er veldig vanskelig følelsesmessig. Det å skulle starte opp med fysioterapi igjen og det å være på skolen. Jeg tror dette er ekstra vanskelig fordi hun assosierer det med vonde minner fra perioden hvor hun hadde de verste smertene. Øvelsene hun på den tiden fikk av fysioterapeuten ble for mye og de provoserte fram voldsomme smertetopper som var skremmende for både henne og oss. Vi har hele tiden prøvd å holde oss rolige og behersket i nærheten av henne når det har stormet som verst for ikke å skremme henne. Men, det har kostet dyrt og har mang en gang vært utrolig vanskelig. Når det nå er snakk om å starte så smått med fysio igjen har hun reagert veldig, og det har blitt mange tårer hos henne. Helt bevisst kaller vi det ikke for trening da dette har blitt et negativ ladet ord for henne. Hun sier at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det var sist, samt at hun syntes at det er dårlig gjort at ikke vi skal trene med henne da hun føler seg tryggest sammen med oss. Vi har som nevnt i tidligere innlegg sagt at vi nå ønsker at andre skal ta seg av denne biten slik at vi kan få være bare mamma og pappa, og bare få lov til å  kose oss sammen med Lisa. Jeg ble så usikker på hva vi skulle gjøre, trygghet er utrolig viktig for at man skal mestre, og ville det da være riktig av oss å ikke trene med henne når hun selv sier at det er det eneste hun vil og som gjør henne trygg? For å få svar på dette ringte jeg rett å slett legen til Lisa på BUP. Hun er en utrolig støtte og har sagt at det bare er å ta kontakt hvis det er noe. Jeg fortalte det som det var, og spurte henne til råds. Hun sa at vi ikke måtte vike fra avtalen om at andre skulle ta seg av treningen. Nå skulle vi bare ha gode opplevelser sammen med Lisa. Jeg fortalte henne at Lisa er veldig bekymret for oppstarten av fysio igjen og ba henne snakke litt med Lisa om dette på timen de snart skulle ha. Denne timen var jeg med på og hun snakket så fint med Lisa om at man ikke skulle gjøre noe som forverrer smertene. Legen minnet Lisa på at det er mange ting som har vært vanskelig de siste månedene, men hun har prøvd og etter hvert sett at det har gått fint J.  

Når det gjelder oppstarten av treningen har det blitt en del forandringer. Til alt hell har fysioterapeuten til Lisa i kommunen fått mye bedre kapasitet framover slik at hun kan ta over det meste for Rikshospitalet. Det er utrolig deilig å vite at vi slipper å kjøre inn dit, eller bli innlagt der for at hun skal få trene. Nå kan Lisa isteden få konsentrere seg om å sakte men sikkert komme tilbake til skolehverdagen, og kun ha små avbrekk i hverdagen for å få fysioterapi. De dagene vi må til Riksen går hele dagen til sammenlikning bort i reise og avtaler.

Fysioterapeuten i kommunen er en super dame som har stor forståelse for Lisas reaksjon og som er helt enig i at de må bygge opp et tillitsforhold ved å gjøre helt "ufarlige ting" i starten. Hun vil legge alt til rette slik at opplevelsen av avtalene mellom henne og Lisa vil bli mest mulig positive for Lisa. Det handler da om tilnærming, hvor Lisa ønsker at de skal møtes (skole, helsestasjon, hjem eller hos henne på kontoret) og hva som skal gjøres. Vi ser at Lisa mestrer best situasjoner hun selv har vært med å planlegge.

Når det gjelder skolen møter vi utfordringer her hjemme hver uke når hun og jeg skal sette oss ned å sette opp forslag for kommende skoleuke. Hun gruer seg veldig hver dag før hun skal på skolen, og sier selv at hun er så redd hun ikke skal greie å være der (hvis det blir for vondt), til tross for at hun i disse dager stort sett er veldig blid og fornøy detter endt skoledag. Hun har nok friskt i minnet hvor vanskelig det var ”å holde ut” en skoledag i den perioden før jul hvor det begynte å bli virkelig ille. Hun var da på skolen hele dagen selv om hun hadde store smerter og kanskje hadde sovet veldig lite om natten. Alle sa til henne at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket å være der, men det turte hun ikke. Dette resulterte i at jeg hentet hjem ei fullstendig utslitt og ”frynsete” jente etter endt skoledag. Denne følelsen sitter nok ”langt inn i ryggmargen” hos henne, og er nok en årsak til at det er ekstra vanskelig å være der.  

Denne uken var det satt opp tre skoletimer etter hverandre for første gang siden hun startet opp igjen. På kvelden 17. mai, som var dagen før hun skulle ha disse tre timene, samt formiddagen før hun skulle på skolen gråt hun veldig og gruet seg fryktelig til disse tre timene, livredd for at hun ikke skulle klare det. Enda verre ble det da jeg sa at hun ikke kunne be de ringe etter meg med mindre hun ble syk eller skadet seg. Vi har blitt rådet av spesialpedagogen og legen på BUP om at dette skal gå så sakte framover at man er helt sikker på at hun vil klare å være der, vi skal ikke ringes etter. Hun må tøye noen grenser for å se at hun klarer å mestre situasjonen. Blir hun veldig sliten, eller får veldig vondt skal de isteden hvile eller finne på noe annet på skolen. (Hadde det blitt uholdbart for henne ville de selvsagt ringt) Hun ble sint og fortvilet på oss, men det var bare å stålsette seg. Det er ikke alltid like lett når det du ønsker aller mest er å beskytte det kjæreste man har, men iom at dette er eneste veien å gå, gjør vi det.
Hun kom seg igjennom de tre timene, men det hadde vært vanskelig. Hun og assistenten hadde derfor tatt seg en tur ut for å få litt frisk luft og for å få klarnet tankene litt i den ene timen.

På neste evalueringstime gav Lisa uttrykk for at hun ikke ønsket å ha tre timer på samme dag, men ordnet det så fint ved å flytte den tredje timen til en annen dag hvor det bare var satt opp en time.
Vi er så utrolig takknemmelige for all forståelse og for det gode samarbeidet vi har med skolen nå. Hadde det ikke vært slik hadde dette sannsynligvis ikke fungert.

I perioder hvor hun har vært til utredning osv har det vært mye snakk om smerter og alt som har fulgt i kjølevannet av dette, men vi har prøver så godt vi kan å ikke fokusere for mye på dette i hverdagen. Med det mener jeg at vi ikke går og spør henne hele tiden om hun har vondt, hvor vondt hun har osv. Vi er selvfølgelig støttende å trøstende når hun viser at hun trenger det, men vi prøver å ikke ”minne” henne på det hele tiden. Man trenger rom for å tenke på andre ting også. En annen ting vi syntes er viktig er å fokusere på HVA MAN KAN og ikke tenke så mye på alt hun ikke klarer å gjøre. Hun tenker nok ofte på det selv, og det er nok mange ting hun syntes er trist at hun ikke kan gjøre pga benet, men da minner vi henne på at hun faktisk kan det meste bare hun vil. Forrige uke klatret hun til topps i klatrestativet på skolen, og det beviser vel at man kan selv om man bare har ett ben som fungerer optimalt for tiden.
Hun begynner å bli flinkere å flinkere til å teste ut nye ting på egenhånd, og er ikke rent lite stolt når hun har krysset enda en ny barriere. Hun har bla selv tatt initiativet til å sette fotsåle ned til gresset og til et lammeskinn. Det har ikke vært noen avtale om at hun skal gjøre det, men hun har bestemt tempo og forløp helt selv. Vondt og ubehagelig har det vært, men hun har prøvd! HURRA J

I disse dager holder jeg på med å prøve å få til en avtale med ett av varmtvannsbassengene i en av nabokommunene. Her stenger nemlig bassenget den 28. mai L Det er så typisk, Lisa trenger å være i det varme vannet. I bassenget storkoser hun seg og er i hundre. Det er nå man skulle vært rik og hatt et eget oppvarmet basseng….men, det er klart vi hadde kommet langt med en stor jacuzzi også J

De siste tre ukene har hun sovet veldig godt på nettene, rolig og fint uten å våkne. Men nå har vi hatt noen netter igjen hvor hun har våknet pga smerter, og hvor dagen har startet før hanen galer, men da er vel alt som normalt i en CRPS`ers hverdag. På dagtid er hun heldigvis stort sett i veldig godt humør, og i full aktivitet. Det er fantastisk! J

Når det gjelder medisiner står hun fremdeles på  Neurontin 100mg morgen og Neurontin 200mg + 20 mg Sarotex kveld. Disse kommer hun nok til å stå på ennå en stund framover da smertene øker når dosen blir redusert. Det er viktig å smertelindre så godt man kan nå som hun skal begynne med fysioterapi igjen.  

Rart med det, men det å skrive her inne på bloggen er noe jeg bare gjør på kveldstid etter at de små har lagt seg. Med en tolvåring i huset som ALDRI er trøtt, betyr det at jeg ofte ikke får startet med å skrive før veldig sent og bloggingen må derfor ofte skje over flere dager ettersom søvnbehovet som oftest melder seg etter en stund.
Nå er det sent igjen, og i morgen er det atter en mandag så det er vel bare å krype til korset og innse at man bør gå å legge seg.
God natt, og sov godt! :-)

Klemmer fra
Lillepersille!

Flere gode dager :-)

Så var nok en uke over, og en ny i anmarsj.
Sola skinner og dagene er bedre enn på lenge, lenge!
Det er godt å slippe klumpen i magen og halsen 24 timer i døgnet. Den gode gamle Lisa er stort sett tilbake når man snakker om humør. Hun er sprudlende og glad, har masse besøk, og er borte på besøk. Hun er godt i gang med å komme seg tilbake på skolen og har trosset noen nye barrierer.
Det har vært mye snakk om at det er viktig at hun har en balanse mellom aktivitet og hvile, men etter å ha hatt ei jente som ligger på sofaen under dyna uten å ville noe som helst, får jeg meg ikke til å stanse henne når hun legger planer med venninder, eller vil ut å leke. Så lenge det ikke går utover skolen dagen etter får vi heller tåle noen ekstra tårer om kvelden.

Det er fort gjort å tenke at hun ikke har kommet seg noe videre da foten er like vond, og umulig å bevege og bruke, men når man begynner å se på alle de andre tingene utenom som har endret seg ser jeg virkelig at det har skjedd store forandringer. Det er en god følelse, og det tror jeg hun syntes selv også.

Denne uken har hun vært til kontroll av bruddet hos ortoped. Bruddet gror fint og det kan nesten ikke ses på røntgenbilde lenger. Hun må allikevel unngå å belaste hælen i ytterligere 6 uker til. Hælbenet skal bære stor tyngde og man må være helt sikker på at det er fullstendig tilhelet før man trår på det igjen. Hun kan derimot begynne å gjøre flere øvelser, så da er det vel på tide å ta opp igjen treninga. Regner med at fysioterapeuten fra Riksen ringer til uka, så da får vi høre mer hva planene blir framover.

Torsdag denne uken var Lisa til kontroll hos barnelegen som fulgte henne opp på sykehuset her vi bor. Hun var en fantastisk støtte for oss da Lisa var innlagt der, og i tiden etterpå. Hun gav oss noe som er utrolig viktig nemlig tryggheten om at vi ikke skulle bli glemt i "systemet", og hun har hele tiden holdt oss oppdatert om hva hun har gjort og om hva som vil skje. Vi har alltid fått beskjed om at det bare er å ringe hvis det er noe, og at vi bare må si ifra hvis det er noe vi trenger.
Nå ble det stort sett bare en kontroll hvor hun kunne få treffe Lisa igjen og å høre hvordan det går, men vi fikk igjen beskjed om at det bare er å si ifra hvis det er noe hun kan gjøre for oss.
Det gir en enorm trygghet! På Rikshospitalet har vi også opplevd at de setter tryggheten i fokus. De har hele tiden vært opptatt av at vi skal vite at de ER DER for oss, at vi ikke vil bli glemt og at vi bare må si ifra hvis det er noe. De har hele tiden ligget i forkant når det gjelder planlegging, og timer skal alltid avtales fra gang til gang, de skal ikke kommes tilbake til for da vil man lett forsvinne ut av systemet.
Vi er nok ikke de første foreldrene de har hatt med barn som har CRPS som har fått føle det på kroppen hvordan det er å måtte kjempe seg gjennom systemet for å få hjelp. Og hvor man vet at man blir overlatt til seg selv hvis man ikke hele tiden er på offensiven. Det er godt å vite hva som skjer framover og både Lisa og vi har et støtteapparat rundt oss.

Fredag var det igjen tid for svømming. Det lindrer ikke smertene hennes å være i det varme vannet, men hun sier at det er lettere for henne å gjøre bevegelser med det vonde benet der. Etter at hun brakk hælbenet har vi måttet skifte i handicapgarderoben opp ved siden av bassenget da hun stort sett har sittet i rullestol, men den siste uken har hun begynt å bruke krykkene mye mer, så denne gangen skiftet vi nede i fellesgarderobene og gikk opp. For noen høres dette kanskje trivielt ut, men for henne er det et nytt "trappetrinn" opp.
Det er mange ting hun har følt vanskelig og uoverkommelig de siste månedene. Jeg tror hun har skapt seg et bilde om at hun ikke greier enkelte ting fordi de var umulige å gjennomføre når alt stormet som verst. Men når hun nå forsiktig prøver ut litt etter litt, og hun ser at hun mestrer, går det veldig fint. Det aller viktigste er å ikke presse på for mye. Alt må gå veldig sakte framover.
Vi har en del lette øvelser vi gjør sammen i bassenget og en av de er å sykle bortover i vannet på en isopor-pølse. Vanligvis har hun nesten utelukkende beveget seg bortover ved å bruke armene, men på fredag syklet hun med BEGGE bena. Litt senere gjorde hun også skikkelige svømmebevegelser med BEGGE bena, og det er helt utrolig! Det er faktisk første gang på et halvt år at hun har beveget det vonde benet slik. Det er et stort framskritt!

Lisa fortalte fysioterapeuten at hun nå som bruddet har grodd så fint kunne begynne å øve på å berøre gulvet med fotsålen. Fysioterapeuten foreslo derfor noen øvelser Lisa kan gjøre for å trene på dette. Dette er noe Lisa gruer seg veldig til fordi hun er så redd for smertene som vil komme. Den letteste berøring utløser nemlig store smerter og ubehag. Hun ble veldig redd, begynte å gråte og sa at hun aller først vil begynne å øve på å bevege forsiktig i leddene som lenge har vært holdt omtrent helt i ro. Det er nok den mest reelle tilnærmingsmåten, og vi får ta en ting av gange. Det aller viktigste er at hun blir tatt med i planleggingen og at vi går sakte framover.

På skolen har det gått veldig fint. Morgenene er som regel verst. Da har hun ofte mer vondt, og hun kan gråte og si at hun ikke orker å gå på skolen. Men, når hun kommer seg dit går det veldig bra, og hun har vært veldig fornøyd hver dag når jeg har hentet henne.
Planleggingen av skoleukene er det som er vanskeligst. Lisa vil helst ikke øke timeantallet da hun sier at det blir for mye, og at hun ikke vil greie det. Men, da prøver vi å forklare at det til nå har gått kjempefint, og at vi skal øke veldig sakte. Om det så er kan vi øke med bare en time i uken. Da går det som regel bra.

Det siste halvåret har Lisa sovet på gjesteseng ved siden av min seng. Hun har ikke villet sove på sitt eget rom da hun har vært veldig mye våken om nettene pga smerter. Da har hun vært redd og det har vært trygt å godt å ligge inne hos oss. Vi har flere ganger prøvd å få henne til å sove inne hos seg selv, uten hell. Forrige uke prøvde vi igjen i og med at hun nå ser at det er så mange ting hun igjen mestrer i hverdagen. Det var litt frem og tilbake, men denne gangen gikk med på å prøve (vi har prøvd utallige ganger før det siste halvåret også). Det gikk kjempefint, og hun har den siste uken sovet i sin egen seng hver eneste natt. Godt at ting blir som før :-)

En annen ting som de siste ukene har blitt bedre er fargen og ødemene i benet til Lisa. Tidligere har benet vært blålig og veldig hovent. Men nå som hun er mer i aktivitet har dette også bedret seg betraktelig. Hun har like vondt, men til tross for det er det viktig å huske på at det er mange andre små ting som har blitt mye bedre i det siste.

I morgen skal klassen hennes på bygdetunet, og jeg skal være med for å hjelpe Lisa. Det blir nok veldig koselig.
Dette var noen ord om hva som har skjedd den siste uken. Nå må jeg se å komme meg i seng. Klokken har blitt alt for mye, og jeg er redd jeg kommer til å være "halvdød" når klokken ringer i morgen tidlig.

En riktig god natt til alle sammen :-)

Gode dager!

Her kommer noen linjer fra meg igjen. Det er en stund siden jeg har skrevet noe, men nå er det på tide med en oppdatering igjen.
Vi har hatt en herlig avslappende påske. Har for det meste vært hjemme og slappet av, men vi var også et par dager på fjellet å besøkte noen venner. Det var godt for alle mann å komme seg bort litt, og det beste av alt var at Lisa veldig gjerne ville reise bort. Hadde dette vært for noen få måneder tilbake hadde vi ikke fått henne ut av døra.
Hjelpen hun har fått på Rikshospitalet har vært uvurderlig. Nå ligger hun ikke lenger bare under dyna på sofaen og er trist og lei, men vi har ei jente som smiler, ler høyt og vil være sammen med venner både borte og hjemme. Det er klart at det går opp og ned fordi smertene er der hele tiden, men det sosiale begynner å komme mer og mer på plass. Det er gode dager nå :-)

Uke nummer to på skolen er også over, og det har gått veldig fint. Men, jeg ser at rammene må være helt klare og avtalt på forhånd. Det går ikke å foreslå underveis at hun kanskje skal prøve å være der litt lenger. På fredag hadde vi første evalueringsmøte på skolen. Tilstede var Lisa, hennes lærer, sosiallærer og jeg. På forhånd hadde jeg og Lisa snakket litt om hvordan hun ønsket at neste ukes timeplan skal være. Forslaget var at vi skulle prøve å legge til en mattetime, men Lisa ønsker ikke å ha feks norsk og matte rett etterhverandre. Hun er redd matten blir for krevende og vanskelig. Vi foreslo derfor på evalueringsmøtet å bytte ut en norsktime i starten av neste uke med matte, og så skal lærer og Lisa snakke sammen på torsdag om hvordan hun syntes det gikk, og så eventuelt bytte ut en norsktime med matte på fredag også. Jeg tror  hun bare må prøve seg fram sakte med sikkert og oppleve at hun faktisk mestrer det igjen.

På torsdag hadde Lisa time på BUP og hos fysioterapeuten på smerteteamet igjen. Jeg skulle denne gangen være med på samtalen hos BUP og fikk spurt om en del ting jeg syntes er vanskelig i forhold til oppstarten på skolen. Det er mange spørsmål som henger i løse luften bla hvor mye skal vi presse på, hvor fort skal økningen av timene skje, vanskelig at hun reserverer seg veldig når det kreves noe av henne i fag imens det i friminuttene går strålende (her er jeg vel mest redd for at de skal oppfatte henne som vanskelig....typiske mammatanker vil jeg tro....). De kunne fortelle det at det må gå veldig sakte framover, kanskje bare med økning av en time i uka. Og man må bare prøve seg fram. Det aller viktigste er at Lisa føler at hun mestrer det å være i timene. De minnet meg atter en gang på at det er helt normalt at lystbetonte ting som regel går greit, i allefall mye greiere enn ting som krever konsentrasjon og tenkning. Det aller viktigste for Lisa er nå å bygge opp det sosiale livet først, og så skolehverdagen. Om tre uker er det tilbake til de, det er godt å ha så tett oppfølging, man føler i allefall ikke at man er alene.

Hos fysioterapeuten i smerteteamet ble vi enige om at Lisa skal begynne med noe som kalles graded motor imagery så snart vi får klarsignal om at hun kan begynne å gjøre noen bevegelser igjen (med tanke på bruddet). Forskning har vist at hjernen starter å neglisjere den kroppsdelen som ikke brukes ved CRPS, og området i hjernen som styrer denne kroppsdelen kan delvis bli liggende latent. Dette skal trenes opp igjen ved å bruke noen spesielle kort hvor det er bilde av den kroppsdelen som er rammet samt bilder av den samme kroppsdelen på den motsatte siden. Denne behandlingen har tre graderinger:

1. Gjenkjenne om det er høyre eller venstre side som er avbildet
2. Forestille seg at man gjør den bevegelsen som er avbildet
3. Speilterapi.

Vil du lese mer om graded motor imagery kan du klikke på linjen under.

Her kan du lese mer om Graded Motor Imagery

Fysioterapeuten prøvde å plassere et speil mellom bena til Lisa da vi var der på torsdag, og Lisa syntes det var veldig artig. Da hun beveget det friske benet samtidig som hun så i speilet måtte hun  kjenne på det vonde benet om det beveget seg fordi hun faktisk trodde at det gjorde det, selv om det i virkeligheten kun var det friske benet som var i bevegelse.
Har tidligere fått høre at enkelte fysioterapeuter har gått bort fra denne behandlingsformen (speil) da de enkelte ganger opplevde at det friske benet hos pasientene også fikk smerter. Tok dette opp med smertefysioterapeuten, men hun sa at hun hadde aldri opplevd dette og at det ikke var noe å bekymre seg for.
Vi er villige til å prøve det meste for at hun skal bli bra, så lenge det er trygt og hvor hun ikke blir en prøvekanin.

Jeg og Lisas pappa bekymrer oss for hvordan det skal gå når Lisa skal begynne å trene igjen. Vi opplever at hun nekter å gjøre de bittesmå oppgavene hun får av smertefysioterapeuten som feks å vifte en gang med tærne, bøye i kne eller hofte eller stryke forsiktig på benet. Vi maser IKKE om at hun skal gjøre disse tingene, men vi snakker om det av og til, og spør om hun husker å gjøre det de har blitt enige om. Hun sier at hun forstår at eneste måten å bli bra på er å trene og at det VIL gjøre vondt, men hun sier også at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det til slutt ble da vi holdt på med øvelser sist. Vi er så redd at hun skal "låse" seg fullstendig å bli så redd at hun ikke vil klare det. Både fysioterapeuten hennes på smerteteamet og de på BUP er helt enig i det vi sier om at noen andre enn oss må ta ansvar for treningen av henne i starten, og det er en stor lettelse. Da kan vi få lov å være bare foreldre som støtter, trøster og har det gøy sammen med henne, imens en utenforstående tar seg av den vanskelige delen av dette. Det vil også være vanskeligere for henne å nekte å trene ovenfor en fremmed, i forhold til ovenfor oss som er hennes foreldre.

Denne uken har Lisa hatt bursdag og på fredag var det barneselskap her hjemme. Det var liv og røre med 15 barn i huset.
I går var Lisa på "bursdagstur" med bestemor og bestefar. De tar alltid med seg barnebarna ut for å finne på noe hyggelig rundt den tiden de har bursdag. Det er kjempepopulært! Lisa ville shoppe, så de har flydd rundt på kjøpesenteret i flere timer i dag. Vi fikk hjem ei lykkelig stor-lita jente :-)
Uken ble i dag avsluttet med familieselskap for Lisa og lillebroren hennes. Han hadde bursdag da hun var innlagt på Riksen så vi fikk ikke hatt selskap for han da. Derfor slo vi de to bursdagene sammen og feiret de i dag. Tilsammen var vi over 30 stykker, og det var kjempekoselig. Lisa strålte som en sol :-)

Til uken blir det kontrolltime hos ortoped for å se om bruddet gror fint, og så har vi time hos barnelegen som fulgte Lisa i starten da hun var innlagt på sykehuset her hjemme. Egentlig er det overflødig å dra dit, men jeg tenkte at det kunne være greit for henne å treffe Lisa igjen for å høre hvordan det går, og for å få vite litt om behandlingen hun får på Riksen. Jeg vil så gjerne at de skal få mer kunnskap om denne lidelsen slik at de står bedre rustet hvis de ved en senere anledning får inn et barn med denne sykdommen/tilstanden.

Nå skal jeg stupe i seng å få noen etterlengtede timer søvn før vekkerklokka ringer i morgen tidlig.
God natt alle sammen :-)