Graded motor Imagery og litt annet.

Nå er det på tide å skrive litt igjen. Nye ting har skjedd siden sist.

På fredag var en skikkelig travel dag med avtaler både på Rikshospitalet og det lokale sykehuset som følger opp hælbensbruddet hun pådro seg da hun var innlagt på Riksen.

Først hadde hun en avtale hos BUP hvor vi skulle være med. Det var egentlig bare en oppfølgingstime for å høre hvordan det går, og om det er noe Lisa og vi syntes er vanskelig. Ingen dag er lik, og de varierer fra at hun har ekstra store smerter og er veldig sliten til å ha smerter, men allikevel være opplagt, blid og i farta. Redselen for at hun skal låse seg helt fast og ikke tørre å gjøre øvelser henger over oss hele tiden. Det samme gjør redselen for at hun aldri skal bli helt kvitt smertene. Legen som følger oss på BUP har stor forståelse for dette, og hun støtter oss hele veien og stiller seg til disposisjon hvis Lisa eller vi trenger henne. Det er godt å vite. Hun er også veldig positiv og sier at Lisa har kommet langt, og at det ser ut som om det går den riktige veien, men minner oss samtidig på at det vil gå sakte framover. Stoler på det hun sier i og med at hun har vært borti behandling av disse barna før.

Nå som hun har kunnet starte med fysioterapi igjen har en ny tid tidsregning begynt. Vi starter fra begynnelsen igjen, og har innfunnet oss med at det kommer til å gå VELDIG sakte framover. Hun må få den tiden hun trenger, man må ikke presse for mye på og vi lar henne selv få bestemme om hun vil gjøre noen øvelser hjemme. Vi maser ikke om det, men vi ser at det nesten går litt sport i det hos henne å gjøre små øvelser for så å kunne notere det opp på skjemaet sitt J (se forrige innlegg). Hun er så stolt over å vise fram resultatene hver dag, og i morgen er det premiedag. Vet ikke helt hva premien skal bli ennå, men vi får se i morgen hva vi finner på J

Legen hennes på BUP sa også at hvis det var ønskelig hadde hun snakket med spesialpedagogen om at de kunne ta et nytt skolebesøk til høsten. Det kan nok være lurt for å planlegge veien videre på skolen, og for sammen å komme fram til ideer for å sikre at Lisa får med seg så mye som mulig av det hun trenger på skolen slik at det ikke blir for mange ”hull”.

Vi ble også rådet til å ha et planleggingsmøte så tidlig som mulig når skolen starter opp til høsten. Det kan nok være lurt slik at vi kan få planlagt skoledagene hennes på en best mulig måte.

Forrige uke var jeg i kontakt med legen til Lisa på BUP angående bekymringen om at Lisa egentlig står uten assistenttilbud til høsten. Hun sa at hun ser at det er veldig viktig at Lisa får dette tilbudet til høsten også, og skrev derfor et brev til skolen om at det er ønskelig med opprettholdelse av assistenttilbud. Vi fikk levert brevet på torsdag så nå er jeg veldig spent på å høre avgjørelsen som sikkert kommer denne uken. Tvi-tvi!

Nå skal vi ikke tilbake på BUP før i september. Vi ble enige om at det var greit å vente til hun hadde gått på skolen noen uker før vi møttes igjen. Men vi kan bare ta kontakt hvis det er noe.

Etter timen på BUP hadde Lisa time hos fysioterapeuten som følger henne hos smerteteamet. Vi hadde da bestemt oss for å si at vi syntes det er synd at det ikke var blitt noe av Graded motor Imagery (GMI) slik hun først snakket om. Dette var noe som virkelig fenget Lisas interesse og hun hadde så lyst til å prøve det. Hvorfor kunne vi ikke prøve når det endelig er noe som ikke virket skremmende på henne???

Jeg mannet meg opp til å spørre. Til tross for at albuene mine har blitt mye spissere etter mye kjemping i helsevesenet det siste året, er jeg vel ikke akkurat den som liker å kreve mest. Men jeg spurte og svaret jeg fikk kunne ikke gledet mer J Hun hadde tenkt at de skulle prøve litt imens vi var der og Lisa skulle få med seg en pakke med kort hjem slik at vi kan jobbe med første trinn i denne behandlingen den neste måneden før vi skal tilbake til henne igjen i midten av juli.

Slik ser kortene ut:

Mange lurer nok på hva Graded Motor Imagery (GMI) er.

På hjemmesiden til GMI står det beskrevet slik (jeg har oversatt selv så det er mulig at det er noen små feil):

Graded motor Imagery (GMI) er en sekvensiell rehabiliteringsprosess der det terapeutiske mål er synapsene (En synapse er en overgang mellom to nerveceller der et nervesignal kan overføres fra en nervecelle til en annen i hjernen). Det består av følgende aktiviteter: lateral gjenoppbygging (evnen til å skille mellom høyre og venstre side), motoriske bilder (her skal pasienten forestille seg at han/hun utfører bevegelsen kroppsdelen på bildet gjør), speil terapi. Man kan også ta i bruk aktive bevegelser med mål om å øke synapsenes sin funksjon.

Prosessen fungerer best hvis den utføres i samråd med en lege som forstår GMI og kan hjelpe til med å sette opp et passende program.

Bevegelse og smerte er nært allierte. De blir begge brukt av hjernen til å beskytte kroppen, de er begge avhengig av en vurdering av dagens behov for bevegelse, de er begge avhengig av hjernens kart over kroppen, bevegelse og smerte er så gode venner at smerte kan gjøre en bevegelse annerledes, og bevegelse påvirker også smerte. I noen kroniske smerte tilstander, kan selv tanker om bevegelse gjøre vondt og øke hevelse
"Hjernen er fantastisk tilpasningsdyktig. Den er også en voldsom beskytter av kroppen. Graded motor imagery har som mål å utnytte hjernens enorme evne til å tilpasse seg uten å kutte ut sin mer beskyttende side. Ved å bruke et beskyttende system som graded motor imagery har det vist seg å gi betydelige gevinster i forhold til smerte og uførhet for mennesker med patologiske smertesyndromer som komplekst regionalt smertesyndrom og fantomsmerter. Det er virkelig en spennende ny behandlingsmåte. Forskere over hele verden undersøker nå om Graded motor imagery bør ha en mer generell rolle i rehabilitering og opptrening.. "

Lisa har nå startet på trinn 1 (Lateral gjennoppbygging).

”Hos personer med kroniske smerter eller smerter over lengre perioder kan hjernen av og til neglisjere den syke siden. I tilegg kan ens evne til å skille høyre og venstre side fra hverandre bli endret og til og med tapt hos mennesker med smertefulle problemer i et lem. Selv enkle øvelser kan forårsake smerte hvis hjernen din ikke kan gjenkjenne om du bruker din venstre eller høyre side”.

På dette trinnet skal hun derfor bruke billedkortene til å trene på å skille mellom høyre og venstre side.
Dett gjør hun på den måten at hun ser på kortene og sorterer de i to bunker, høyre og venstre. Som regel stokker vi kortene og så sitter hun og ser på kortene og sorterer de ved å legge høyre ben og føtter på høyre kne og venstre føtter og ben på venstre kne. Dette skal hun gjøre så raskt som mulig. Etterpå går jeg eller pappa`n til Lisa igjennom bunkene og som regel er alt riktig, hun er kjempeflink og det ser ikke ut til at hun har noen problemer med å skjelne mellom høyre og venstre.

For å variere kan man bruke kortene til å spille med. Mange forslag til forskjellige spill følger med i heftet som ligger i esken. Det er jo ekstra barnevennlig.

Lisa syntes det er kjempegøy og holde på med kortene og gjør det både titt og ofte. Egentlig skal man ta en runde med de hver time, men det blir umulig å gjennomføre med tanke på skole, hvis hun er med venner hjem osv.

Det finnes også et program på pc`n man kan bruke for å trene på slike bilder, dette fikk hun prøve på Riksen. Det kan hentes ned på denne hjemmesiden http://www.gradedmotorimagery.com/ men vi har ikke kommet så langt at vi har funnet fram til det ennå.

Jeg regner med at når Lisa skal tilbake til Riksen i midten av juli så skal hun begynne på trinn to (motoriske bilder). Dette kan jeg komme nærmere tilbake til da.

Det er så godt at det finnes ting hun kan gjøre som ikke innebærer smerte og frykt J, det er jammen nok av kjipe ting hun må igjennom.

Fysioterapeuten som følger oss på smerteteamet er så flink med Lisa. Hun har en egen evne til å forklare ting enkelt, fange Lisas oppmerksomhet, være omsorgsfull, i tilegg til at hun legger fakta på bordet uten at det virker skummelt og skremmende. Lisa har blitt veldig glad i henne og har stor tillitt til henne som person og behandler.

Å måtte reise til avtaler på sykehuset er ingen ønskesituasjon, men alt blir mye enklere når man møter blide, smilende mennesker som er interessert i hvordan det går med Lisa. Da hun var innlagt på Riksen hadde Lisa flere ganger kontakt med en sykepleier fra smerteteamet. Han er også utrolig flink til å fange hennes oppmerksomhet og avdramatisere. Ofte når Lisa har time der kommer han for å skravle og tøyse litt med henne, og det slår alltid godt an.

Vi var også en liten tur innom sykehusskolen. Sist Lisa var der fikk hun nemlig to solsikkefrø og et gresskarfrø av en av lærerne hun hadde der inne. Disse har nå vokst seg så store at vi har plantet de ut. Disse ville hun gjerne vise bilde av. Til høsten skal solsikkene måles og være med i konkurransen om hvem som har fått den høyeste solsikken på sykehusskolen :-)

Kontrollen av hælbensbruddet gikk også veldig fint. Legen kunne se at det har vært et brudd, men hun er nå helt friskmeldt og kan begynne å bruke benet som hun vil uten noen restriksjoner. HURRA!!!

En ting som forundrer meg er hvorfor ikke enkelte kan tro på det man sier. Da legen skulle se på benet til Lisa sa vi tydelig ifra at hun ikke måtte ta på det da det ville utløse mye ekstra smerter for henne. Allikevel tok hun skikkelig tak rundt leggen like over ankelen (der det er aller vondest for Lisa) og skulle til å løfte på benet. Dette førte til at Lisa fikk ufrivillige rykninger i benet (som hun ofte gjør hvis hun får store smerter) og gav høylytt uttrykk for hvor vondt det var. Enda slapp ikke legen benet med en gang. Av og til må vist ting inn med teskje og må oppleves for at de skal tro på eller forstå det vi sier, og synd er det fordi det går utover Lisa. Jeg kjente at jeg kokte, trodde vi hadde forklart det tydelig nok!

Nå er vi heldigvis ferdig med kontrollene, og slipper å bekymre oss for at slik skal skje igjen hver gang vi møter en ny lege på det sykehuset.

Ellers så forløper dagene som før. Noen er bra, noen er dårligere. TENS apparatet blir som regel brukt hver natt nå. Hun har ofte ekstra mye smerter om kvelden når hun skal legge seg for tiden, sannsynligvis fordi hun er så aktiv. Vi har derfor blitt enige om at hun skal ha apparatet på om natten for å se om det kan ha en gunstig effekt. Hun har det da på program 3 og styrke 8.

Den siste tiden har det vært veldig varierende vær med mye regn og kaldt vær. Vi har da lagt merke til at smertene er mye verre på disse kalde og fuktige dagene. Vi får håpe at vi kan få til en sydentur i løpet av ferien slik at hun kan få stabilt, varmt vær og nye impulser. Tror det hadde vært veldig bra for henne og oss J

Det er vanskelig med morgener som starter med sår gråt fordi hun har så vondt. Ofte vil hun da ikke på skolen eller fysioterapeuten alt ettersom hva som står på programmet. Vi må bruke mye tid på å lokke og lirke for å få henne til å dra bare for å oppleve at det faktisk går bra, for det gjør det som regel heldigvis.

Nå er det bare noen dager igjen av skoleåret og jeg kjenner at det skal bli nydelig med en lang og deilig sommerferie. Da kan man legge de fleste plikter og krav tilside og bare nyte hver sommerdag og ta ting som de kommer.

Lisa kommer til å fortsette med fysioterapi utover sommeren da fysioterapeuten hennes nesten ikke skal ha ferie. Det er kjempefint at det ikke blir for mye opphold i treningen nå som de er så godt i gang.

Håper og tror at det går den riktige veien J

Helt til sist vil jeg bare få anbefale alle som er her inne å leser å ta en tur inn på bloggen til ei utrolig tøff jente som virkelig gir CRPS hos barn og ungdom et ansikt. Hun beskriver utrolig godt sine tanker, bekymringer og utfordringer hun møter i hverdagen.
Hun viser en styrke vi andre bare kan beundre.
Her er linken til bloggen hennes http://tmuren.blogg.no/ hvis du har lyst til å ta en titt.

Gode dager!

Her kommer noen linjer fra meg igjen. Det er en stund siden jeg har skrevet noe, men nå er det på tide med en oppdatering igjen.
Vi har hatt en herlig avslappende påske. Har for det meste vært hjemme og slappet av, men vi var også et par dager på fjellet å besøkte noen venner. Det var godt for alle mann å komme seg bort litt, og det beste av alt var at Lisa veldig gjerne ville reise bort. Hadde dette vært for noen få måneder tilbake hadde vi ikke fått henne ut av døra.
Hjelpen hun har fått på Rikshospitalet har vært uvurderlig. Nå ligger hun ikke lenger bare under dyna på sofaen og er trist og lei, men vi har ei jente som smiler, ler høyt og vil være sammen med venner både borte og hjemme. Det er klart at det går opp og ned fordi smertene er der hele tiden, men det sosiale begynner å komme mer og mer på plass. Det er gode dager nå :-)

Uke nummer to på skolen er også over, og det har gått veldig fint. Men, jeg ser at rammene må være helt klare og avtalt på forhånd. Det går ikke å foreslå underveis at hun kanskje skal prøve å være der litt lenger. På fredag hadde vi første evalueringsmøte på skolen. Tilstede var Lisa, hennes lærer, sosiallærer og jeg. På forhånd hadde jeg og Lisa snakket litt om hvordan hun ønsket at neste ukes timeplan skal være. Forslaget var at vi skulle prøve å legge til en mattetime, men Lisa ønsker ikke å ha feks norsk og matte rett etterhverandre. Hun er redd matten blir for krevende og vanskelig. Vi foreslo derfor på evalueringsmøtet å bytte ut en norsktime i starten av neste uke med matte, og så skal lærer og Lisa snakke sammen på torsdag om hvordan hun syntes det gikk, og så eventuelt bytte ut en norsktime med matte på fredag også. Jeg tror  hun bare må prøve seg fram sakte med sikkert og oppleve at hun faktisk mestrer det igjen.

På torsdag hadde Lisa time på BUP og hos fysioterapeuten på smerteteamet igjen. Jeg skulle denne gangen være med på samtalen hos BUP og fikk spurt om en del ting jeg syntes er vanskelig i forhold til oppstarten på skolen. Det er mange spørsmål som henger i løse luften bla hvor mye skal vi presse på, hvor fort skal økningen av timene skje, vanskelig at hun reserverer seg veldig når det kreves noe av henne i fag imens det i friminuttene går strålende (her er jeg vel mest redd for at de skal oppfatte henne som vanskelig....typiske mammatanker vil jeg tro....). De kunne fortelle det at det må gå veldig sakte framover, kanskje bare med økning av en time i uka. Og man må bare prøve seg fram. Det aller viktigste er at Lisa føler at hun mestrer det å være i timene. De minnet meg atter en gang på at det er helt normalt at lystbetonte ting som regel går greit, i allefall mye greiere enn ting som krever konsentrasjon og tenkning. Det aller viktigste for Lisa er nå å bygge opp det sosiale livet først, og så skolehverdagen. Om tre uker er det tilbake til de, det er godt å ha så tett oppfølging, man føler i allefall ikke at man er alene.

Hos fysioterapeuten i smerteteamet ble vi enige om at Lisa skal begynne med noe som kalles graded motor imagery så snart vi får klarsignal om at hun kan begynne å gjøre noen bevegelser igjen (med tanke på bruddet). Forskning har vist at hjernen starter å neglisjere den kroppsdelen som ikke brukes ved CRPS, og området i hjernen som styrer denne kroppsdelen kan delvis bli liggende latent. Dette skal trenes opp igjen ved å bruke noen spesielle kort hvor det er bilde av den kroppsdelen som er rammet samt bilder av den samme kroppsdelen på den motsatte siden. Denne behandlingen har tre graderinger:

1. Gjenkjenne om det er høyre eller venstre side som er avbildet
2. Forestille seg at man gjør den bevegelsen som er avbildet
3. Speilterapi.

Vil du lese mer om graded motor imagery kan du klikke på linjen under.

Her kan du lese mer om Graded Motor Imagery

Fysioterapeuten prøvde å plassere et speil mellom bena til Lisa da vi var der på torsdag, og Lisa syntes det var veldig artig. Da hun beveget det friske benet samtidig som hun så i speilet måtte hun  kjenne på det vonde benet om det beveget seg fordi hun faktisk trodde at det gjorde det, selv om det i virkeligheten kun var det friske benet som var i bevegelse.
Har tidligere fått høre at enkelte fysioterapeuter har gått bort fra denne behandlingsformen (speil) da de enkelte ganger opplevde at det friske benet hos pasientene også fikk smerter. Tok dette opp med smertefysioterapeuten, men hun sa at hun hadde aldri opplevd dette og at det ikke var noe å bekymre seg for.
Vi er villige til å prøve det meste for at hun skal bli bra, så lenge det er trygt og hvor hun ikke blir en prøvekanin.

Jeg og Lisas pappa bekymrer oss for hvordan det skal gå når Lisa skal begynne å trene igjen. Vi opplever at hun nekter å gjøre de bittesmå oppgavene hun får av smertefysioterapeuten som feks å vifte en gang med tærne, bøye i kne eller hofte eller stryke forsiktig på benet. Vi maser IKKE om at hun skal gjøre disse tingene, men vi snakker om det av og til, og spør om hun husker å gjøre det de har blitt enige om. Hun sier at hun forstår at eneste måten å bli bra på er å trene og at det VIL gjøre vondt, men hun sier også at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det til slutt ble da vi holdt på med øvelser sist. Vi er så redd at hun skal "låse" seg fullstendig å bli så redd at hun ikke vil klare det. Både fysioterapeuten hennes på smerteteamet og de på BUP er helt enig i det vi sier om at noen andre enn oss må ta ansvar for treningen av henne i starten, og det er en stor lettelse. Da kan vi få lov å være bare foreldre som støtter, trøster og har det gøy sammen med henne, imens en utenforstående tar seg av den vanskelige delen av dette. Det vil også være vanskeligere for henne å nekte å trene ovenfor en fremmed, i forhold til ovenfor oss som er hennes foreldre.

Denne uken har Lisa hatt bursdag og på fredag var det barneselskap her hjemme. Det var liv og røre med 15 barn i huset.
I går var Lisa på "bursdagstur" med bestemor og bestefar. De tar alltid med seg barnebarna ut for å finne på noe hyggelig rundt den tiden de har bursdag. Det er kjempepopulært! Lisa ville shoppe, så de har flydd rundt på kjøpesenteret i flere timer i dag. Vi fikk hjem ei lykkelig stor-lita jente :-)
Uken ble i dag avsluttet med familieselskap for Lisa og lillebroren hennes. Han hadde bursdag da hun var innlagt på Riksen så vi fikk ikke hatt selskap for han da. Derfor slo vi de to bursdagene sammen og feiret de i dag. Tilsammen var vi over 30 stykker, og det var kjempekoselig. Lisa strålte som en sol :-)

Til uken blir det kontrolltime hos ortoped for å se om bruddet gror fint, og så har vi time hos barnelegen som fulgte Lisa i starten da hun var innlagt på sykehuset her hjemme. Egentlig er det overflødig å dra dit, men jeg tenkte at det kunne være greit for henne å treffe Lisa igjen for å høre hvordan det går, og for å få vite litt om behandlingen hun får på Riksen. Jeg vil så gjerne at de skal få mer kunnskap om denne lidelsen slik at de står bedre rustet hvis de ved en senere anledning får inn et barn med denne sykdommen/tilstanden.

Nå skal jeg stupe i seng å få noen etterlengtede timer søvn før vekkerklokka ringer i morgen tidlig.
God natt alle sammen :-)

Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)