Mye om skolevegring og litt annet....

Nå er det vel på tide å skrive litt igjen, lenge siden sist J

Skrivelysten har ikke vært til stede, men nå er det kanskje greit med en liten oppdatering.

I nest siste blogginnlegg skrev jeg at det gikk veldig bra på skolen for Lisa. Alt gikk kjempefint den første halvannen uken. Lisa økte fra to timer pr skoledag før sommeren til full dag etter sommerferien. Dette var noe hun selv ønsket, og ikke noe vi foreslo. Vi prøvde vel heller å forklare henne at det kanskje var lurt å begynne litt forsiktig. Det gikk veldig fint den første uken, men så bråstoppet det. De var ikke vært noen spesiell foranledning som førte til at skolehverdagen ble for vanskelig, men antakelig hadde hun tatt seg litt «vann over hodet», det ble rett og slett for mye.

Det ble vanskeligere og vanskeligere å levere henne og si hadet om morgenene og etter hvert nektet hun plent å la meg gå. Jeg begynte å sitte sammen med henne i klasserommet de timene hun var der, men så etter hvert at det ikke gjorde det bedre, det ble bare enda vanskeligere for henne å la meg gå. Dessuten føltes det helt feil at jeg skulle sitte der sammen med henne i timene. Det er jo ingen andre 4.klassinger som har foreldrene sine med seg i timene. Var redd for at de andre skulle begynne å reagere på det.

Lærerinnen til Lisa gikk til rektor og fortalte hvordan ståa var og fikk han til å forstå at hvis Lisa skulle greie å komme tilbake måtte hun ha en assistent ved sin side. Heldigvis forstod han dette og gikk med på å la Lisa få ha assistenten hun kjenner så godt hos seg de timene hun er på skolen.

De første dagene var veldig vanskelige for Lisa selv om hun nå hadde assistenten igjen. Det ble så ille til slutt at jeg måtte kontakte Riksen igjen og spesialpedagogen som har fulgt henne der for å få noen gode råd.

Hun rådet oss til å skrive avtaler hver dag som går ned i minste detalje (hvordan avlevering og farvel skal skje, hvem timer, hvem friminutt, hva som skal skje hvis det blir for vanskelig å være i timen osv.). Alt må være veldig forutsigbart, trygt og nøye avtalt på papiret for at sjansen for at hun trekker seg skal bli så liten som mulig. Hun skal også skrive under avtalen selv for at den skal bli mer bindende.

Vi fikk også beskjed om at det var veldig viktig å fortsette med jevnlige planleggingsmøter med skolen. Samarbeid er viktig.

Skolevegring er vist ganske vanlig hos barn som har vært syke over lang tid. I Lisas tilfelle har ikke skolevegringen noe med forhold ved skolen i seg selv å gjøre. Hun sier selv at hun er glad i både medelever, lærer, fag, lekser osv. Hun har ingen problemer med det faglige og leksene kaster hun seg over med stor iver. Jeg har tenkt og fundert mye på hva årsaken kan være. Jeg tror at det har det har en sammenheng med det å miste mestringsevnen. Da smertene hennes i høst bare ble verre og verre klarte hun ikke lenger å trene, være sammen med venner, gå på skolen og det å takle smertene ble også vanskeligere og vanskeligere. Følelsen av å mestre var på bunnen.

Det er en setning som ofte går igjen hos Lisa i forhold til skolen og det er «tenk om jeg ikke greier det». I friminuttet ser hun ut som hvem som helst av de andre barna. Hun smiler, leker og finner på ting sammen med de andre, men det er når timen begynner og alt blir rolig at ting blir vanskelig. Lisa sier at smertene gjør det vanskelig å konsentrere seg. Hun har en verkende og sprengende «grunnsmerte» hele tiden, denne er noen ganger verre, men sjelden svakere og den er aldri borte. Hun bruker også fremdeles medisiner som påvirker konsentrasjon og korttidshukommelsen. Dette gjør det ikke noe bedre. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for andre rundt henne å forstå at situasjonen hennes ikke er slik den tilsynelatende ser ut til. Hun ser jo helt vanlig ut, men det er vel ikke noe annerledes for barn enn for voksne. Ute blant andre tar man seg sammen og vil ikke vise at man har vondt eller syntes ting er vanskelig, Lisa er intet unntak. Det er først når hun er hjemme i trygge omgivelser at tårene og følelsene vises fullt ut. Det er også da hun tør å vise hvor sliten hun er.

Følelsene er noe vi ikke rår over. Man kunne ha sagt så mye man vil at «nå må du slutte å tulle, skolen er da ikke skummel», «ta deg sammen» eller liknende, men det ville bare gjort vondt verre. Hun er redd for å gå på skolen og trenger å bli tatt på alvor og møtt der hun er. Hun er ikke herre over følelsene sine og det har vært utallige tårer, vondt i magen, kvalme osv. både morgen og kveld fordi hun gruer seg til kommende skoledag. På Rikshospitalet sier de at hun ikke må stresse og at ting må gå i hennes tempo. Det er ennå kort tid siden situasjonen hennes snudde, og de sier at man i alle fall må beregne ett år fra man begynner å bli bedre til man er frisk.

Jeg vet at vi ikke må presse henne og stresse, da ser vi at det virker mot sin hensikt. Vi har det siste året måttet «bli kjent» med Lisa på nytt når det gjelder hennes måte å reagere i enkelte situasjoner. Vi har sett en ny side som vi ikke har sett før. Føler hun seg presset eller blir redd kan hun bli helt stille/stum, snu seg vekk, ikke ville svare og se sur ut. Denne måten reagerer hun også på ovenfor for eksempel skolen, fysioterapeuten, leger osv. hvis hun mister mestringsevnen. Det er klart at dette lett kan misforståes og at andre kan oppleve henne som vanskelig, sur og tverr, men det er ikke noe annet enn ei lita jente som er redd og usikker og dette er hennes måtte å reagere på. Vi prøver å være flinke til å informere om at hun reagerer slik i visse situasjoner for å forhindre leie misforståelser. Lar vi henne derimot aktivt få delta i planleggingen av hennes hverdag og progresjon ser vi at hun senker skuldrene og blir mer «samarbeidsvillig».

Lisa klarer veldig fint den tiden hun er på skolen nå, hun er da i sin kontaktlærer sine timer. Lisa er veldig trygg på henne og føler at hun forstår henne. De timene det er storklasse (Lisas klasse er da slått sammen med en annen klasse) er fremdeles for utfordrende for henne. Hun klarer ennå ikke å være i de timene, men jeg vet at hun «jobber» veldig med tanken på å begynne i storklassen, og det er jo en god start.

Hvorfor er hun redd for storklassen? Det er vanskelig for henne å sette konkrete ord på hva som er for vanskelig, det er mange faktorer som spiller inn. Jeg tror hun er redd for å få problemer med å være i timen og kanskje begynne å gråte, måtte gå ut e.l for så å få mange spørsmål etterpå. Dette ville hun syntes er flaut.  I tillegg er det mange barn hun ikke har hatt noe spesielt forhold eller samarbeid med tidligere og som ikke kjenner til hennes situasjon. Hun har også opplevd at det har vært mye støy og kaos i disse timene og det gjør det enda vanskeligere å konsentrere seg, og med så mange elever er det også fort gjort at noen kommer borti benet hennes noe som fremdeles utløser store smerter. Får hun litt mer tid på seg er jeg allikevel sikker på at hun snart er klar for å prøve seg i disse timene, det virker i alle fall slik.

Det viktigste er at hun får med seg basisfagene som Norsk, Engelsk og Matte og det er heldigvis disse fagene kontaktlæreren hennes har med Lisas opprinnelige klasse. Pensumet i de andre fagene prøver vi å lese hjemme.

Hun har fått tilbud om samtaler med psykologen på helsestasjonen i forhold til smertemestring og for å ha en kanal å lufte ut tanker og følelser hun måtte ha i forhold til sin situasjon. Dette er noe hun ikke ønsker på nåværende tidspunkt. Hun er sliten og lei av å forholde seg til så mange forskjellige mennesker. Vi tenker vel at det sikkert hadde væt positivt for henne å ha et slikt tilbud, men hun sier da at hun bare vil snakke med oss. Det har vært mange «fingre» oppi denne saken så jeg forstår henne jo egentlig veldig godt. Tror hun bare lengter etter et helt vanlig liv på egne ben J Tilbudet er der heldigvis hvis det skulle bli et behov.

Høsten har meldt sin ankomst og det merker Lisa. Etter å ha blitt bedre og bedre gjennom sommeren opplever hun nå mere smerter. Svingningene er større når det er væromslag. Det første vi fikk beskjed om da hun fikk diagnosen var at vi burde komme oss sydover, og etter sommeren ser vi helt tydelig at varmen gjør henne veldig godt. Vi bør nok få til ett opphold sørover etter hvert, men jeg tenker at det bør komme etter at hun har kommet seg godt i gang på skolen. Eventuelt får vi legge et slikt opphold til juleferie eller påskeferie slik at hun ikke trenger å ta seg så mye fri. Men, det er klart det er en ting å tenke over og det er hvordan hun kommer til å klare seg på skolen hvis smertene øker ytterligere. Skal man reise før hun er fullt i gang på skolen eller ikke?

Vi ser at det tærer på kreftene hennes å ha smerter hele tiden. Noen dager er hun så sliten etter at hun kommer hjem fra skolen at hun ligger rett ut resten av dagen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, det er ille å se at hun har vondt hele tiden, det føles så urettferdig. Skulle ønske jeg kunne tatt det for henne. Det viktigste er at hun kan oppleve at hun fungerer greit i hverdagen og at hun klarer å leve med smertene så lenge de er det. Forhåpentligvis blir de borte etter hvert hvis vi skal tro på alle prognoser for barn med CRPS.

Hun har vært mye plaget med «lyn»/»strømstøt» i benet og foten den siste tiden. De har nå vært så kraftige at når de kommer rykker hun voldsomt til og begynner å gråte. De varer ca. 1- 1,5 min.

Ellers så er Lisa mye i farta. Hun er sammen med venner, leker, sykler, hopper på trampolinen og rir. Det meste er som før heldigvis. Når hun går i normalt tempo kan man nesten ikke se at hun halter lenger, det syntes best når hun skal forte seg eller løpe, men også da går det bedre og bedre.

En gang i uken er det fysioterapi her i kommunen, hver onsdag er det fremdeles fysioterapi i basseng med barnegruppa, og ellers er det hjemmebrenning to ganger om dagen. Hun gjør da følgende øvelser:

·         10 knebøy (for å øke bevegelighet i ankelen som fremdeles er ganske stiv, og for å styrke benet)

·         5 ganger opp på tærne (for å øke bevegelighet i ankel og trene balanse)

·         2 ganger opp og ned i trappen (øke bevegelighet i ankelen og trene på et normalt gangmønster)

·         Balansere på ett ben, eventuelt….

·         Stå på ett ben og «å tegne» tallene 1-10 med en ball (Trene balanse og øke bevegelighet i ankel)

·         Trå på en pute med isoporkuler i (for å øve seg på å tråkke ned på hele fotbladet). Lisa har en tendens til å krumme tærne når hun går og tråkke på yttersiden av foten)

Nå har vi akkurat kommet hjem fra noen herlige dager på fjellet. Det er godt med et miljøskifte. Vi var ute på tur hver dag, det var ikke så langt vi fikk gått fordi Lisa har hatt såpass vondt. Det viktigste var å komme seg ut, finne en fin leierplass og kose seg med kvikklunch, sol og vakker utsikt J

Ikke noe å si på denne utsikten.

Heldigvis har vi fått erfaringer på godt og vondt det siste året, erfaringer vi kan ta med oss videre for å forhindre at hun skal falle tilbake der hun var i vinter med tanke på overfølsomhet og smerter. Nå vet vi at trening hjelper og vi vet også at overfølsomheten bare eskalerer hvis vi tar bort alle ytre påvirkninger som er ubehagelige, noe som dessverre er lett å ty til hvis ubehaget blir for stort. Nå håper vi bare at det går en vei framover nemlig mot en smertefri hverdag for Lisa J

Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille

Noen linjer fra meg igjen :-)

Så var det på tide å skrive litt igjen. Det er utrolig godt at Lisas har mange gode dager for tiden. Man får så mye mer energi og styrke selv også når man ser at hun har det bedre. Hun har hatt noen dager hvor hun har hatt veldig mye vondt, og hvor hun har ligget det meste av dagen, men stort sett har hun vært i veldig mye aktivitet. Hun har den siste tiden blitt veldig flink til å bruke krykkene igjen, og velger de oftere og oftere framfor rullestolen når hun er ute her hjemme. Den siste uken har hun hatt mer smerter om kvelden sannsynligvis fordi hun er så aktiv på dagtid, men når hun sovner sover hun i allefall stort sett veldig godt. Hun har dessverre begynt å våkne av smerter om morgenen igjen (ca 05.30-06.00). Det er aller verst med en gang hun står opp, men det roer seg etter en liten stund og inntar den faste, konstante smerten. I kveld hadde hun en type smerte hvor hun beskrev det som om ”noen klippet med saks” inne i benet hennes. Hun gråt og var så fortvilet stakkar, og hva skal man gjøre annet enn å holde godt rundt henne og trøste? Jeg prøver også å forklare henne at hun må puste rolig og prøve å ikke stresse deg opp. Jager man seg opp og blir redd blir som regel smertene ennå verre også.

På skolen går det veldig fint. Jeg og lærerinnen til Lisa har blitt enige om at hun skal fortsette med to timer fram til ferien uten å øke noe mer da dette oppleves veldig vanskelig for Lisa. Lisa var så lettet da vi fortalte det J

Helsesøster ringte meg i dag og vi snakket litt sammen om hvordan det går med Lisa. Jeg nevnte da at det bekymrer meg hvordan den videre økningen av timeantallet til Lisa på skolen vil bli for henne. Skolepedagogen på Riksen sa at det er viktig at Lisa prøver seg fram og øker timeantallet litt og litt. Det er forventet at hun vil klare å være der lenger og lenger etter som tiden går. Vi som foreldre skal ikke ringes etter når hun er på skolen da hun selv skal ha vært med å bestemme hvor lenge hun vil klare å være der. Og det er nettopp dette jeg syntes er vanskelig. Ingen dag er lik for Lisa, og klarer hun tre eller fire timer den ene dagen er det slett ikke sikkert at det går like greit neste dag. Det avhenger helt av hvor vondt hun har, om hun har sovet godt, hvor sliten hun er osv. Jeg sa til helsesøster at jeg tror det kanskje vil være lettere for Lisa å øke timeantallet hvis hun har muligheter til å si ifra at hun ikke orker mer. Dette var helsesøster helt enig i. Jeg syntes ikke det er hensiktsmessig å belaste henne ennå mer ved at hun skal føle seg presset til å holde ut hvis hun egentlig ikke klarer det. Hun har dårlig nok erfaringer med dette etter i høst å ha slept seg igjennom dag etter dag på skolebenken. Ikke fordi hun ble tvunget til det for både vi som foreldre og lærerne sa at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket mer, men hun ville ikke si ifra og brukte isteden utrolig mye energi som hun egentlig ikke hadde for å holde ut hele skoledagen. Dette er en følelse hun har sterkt i minne nå og som nok gjør at hun ofte gjentar hvor bekymret hun er for at hun ikke skal klare å holde ut på skolen. Helsesøster var helt enig med meg i at hun burde få lov til å si ifra hvis det blir for tøft å være på skolen den tiden som er oppsatt når hun skal øke til ennå flere timer enn det hun har nå. Det er ofte lettere å komme seg igjennom ting hvis man har en nødløsning når ikke alt blir som forventet, i dette tilfellet å kunne dra hjem. Jeg sa at jeg ikke tror hun vil bruke denne muligheten annet enn når det er ytterst nødvendig, og at hun har et realistisk bilde av situasjonen sin i skolesammenheng. Hun sier selv at hun vet at hun en dag skal være fulle dager på skolen igjen, og at det er dette hun jobber mot nå. Helsesøster var helt enig i at vi burde gi henne denne muligheten og at vi burde snakke med læreren og assistenten om dette. Jeg er så utrolig glad for man blir forstått og for at man kan ha et godt samarbeid.

I går hadde hun første time hos fysioterapeuten igjen. Dette er noe hun har gruet seg VELDIG til. Vi har prøvd å berolige henne med at de ikke skal gjøre noe som vil gjøre smertene mye verre, og at de nå i første omgang ikke skal holde på med samme type øvelser som hun gjorde før hun måtte ta en pause fra treninga. Fysioterapeuten nevnte for litt siden at de skulle fokusere en del i starten på avslappingsøvelser for lårmuskelen som hele tiden jobber på spreng for å holde benet oppe og bøyd. Problemet er at hun er bare 9 år og et barn på denne alderen blir ofte overmannet av redselen når den kommer. Hun sier selv at hun vet at hun må trene for å bli bra, og at de er det hun vil, men når smertene øker klarer hun ikke å tenke slik lenger. Etter alle øvelsene som gav henne så sterke smerter har hun fått en slags vegring for trening. For å gjøre det mindre skremmende prøver vi å unnlate å kalle tiden hos fysio for trening da vi ser at det bare får henne til å bakke ennå mer ut.

Egentlig hadde Lisa et ønske om at jeg skulle være med inn de første gangene for så å vente utenfor senere, men da vi kom dit syntes hun det var greit at jeg satt utenfor. Jeg tror at det er det mest fornuftige, ellers så blir hun så fokusert på meg og vil søke trøst hos meg hele tiden. Jeg høres kanskje hard ut, men det er for at hun skal klare å konsentrere seg om det hun skal gjøre. Hun yter også kanskje det lille ekstra hvis vi ikke er tilstede. Trenger hun meg vil jeg alltid være like i nærheten.

Da timen var over spurte jeg hvordan det hadde gått, og hun sa at hun hadde litt vondere men at det hadde gått bra. Vi snakket litt om at det sannsynligvis vil gjøre litt vondere rett etter trening, men at det ikke skal bli uholdbart vondt eller at det skal være mye verre dagen etter også. De hadde gjort disse to øvelsene i serie :

• Hun stod i en trapp å dinglet med benet utenfor-nedenfor trinnet, og gjorde knebøy i trappa
• Kastet ball til hverandre sittende

Vi satte også opp nye timer hos fysioen, og det ser ut til at vi skal til henne to ganger i uken og svømme en gang i uken. Når varmtvannstreningen ”tar ferie” regner jeg med at den blir byttet ut med fysioterapi.

I dag skal Lisa på svømming hos en ny barnefysioterapeut. Bassenget vi pleier å svømme i er nå stengt for sommeren, og jeg har måttet prøve å finne en erstatning. Ringte litt rundt og fikk i den ene nabokommunen kontakt med en fysioterapeut som har barnegruppe i bassenget to ganger i uken. Hun sa at Lisa vill passe godt inn i den ene av disse to gruppene, og i dag skal hun dit for første gang. Det høres ut som hun holder på med en del av de samme øvelsene vi allerede gjør i vannet som for eksempel:

·        Sykler på isoporpølser

·        Dykker etter ringer

·        Står intill bassengveggen og gjør knebøy hvor hun ikke tråkker helt ned, men ”later som ” om hun setter ned fotsålen

·        Sitter på isoporbrett og kaster ball til hverandre. Man trener da balansen, og det vil automatisk gi bevegelse i bena

I tilegg er det positivt at huden som er så overømfintlig blir påvirket av vannets bevegelser og trykk.

Til syvende og sist er det aller viktigste å ha det gøy i vannet J

I natt var det tid for litt pedikyr igjen. Lisas tånegler på den vonde foten var blitt veldig lange, men å klippe disse når hun er våken er helt umulig. Jeg pleier derfor å gjøre det når hun sover tungt. De første to neglene gikk fint, men så begynte hun å reagere hver gang jeg kom nær huden hennes, men jeg ble ferdig til sist. Det første hun sa da hun slo opp øynene i morges var ”har du klippet neglene mine i natt?”. Jeg bekreftet dette og lurte på om hun hadde sett det i og med at hun spurte, men da sa hun viste det fordi det var blitt mye vondere i foten. Jeg har lagt merke til det at når vi klipper negler eller tar på og stryker på benet hennes imens hun har sover kan smertene være verre morgenen etter.

Nå er klokken snart halv tolv og ute er det strålende sol. Sommeren skulle vist komme i dag, HURRA! Klokken kvart over tolv skal Lisa være på skolen, og halv to skal jeg hente henne for å kjøre til svømming.

Etterpå kan vi være ute å nyte det deilige været. Det er en utrolig lettelse at hun har krefter, overskudd og lyst til å være ute igjen. Det er ingen ting som er bedre enn å høre latteren hennes når hun er sammen med venner igjen J

Ønsker dere alle sammen en kjempefin dag!!!!

Mange klemmer!