Mye om skolevegring og litt annet....

Nå er det vel på tide å skrive litt igjen, lenge siden sist J

Skrivelysten har ikke vært til stede, men nå er det kanskje greit med en liten oppdatering.

I nest siste blogginnlegg skrev jeg at det gikk veldig bra på skolen for Lisa. Alt gikk kjempefint den første halvannen uken. Lisa økte fra to timer pr skoledag før sommeren til full dag etter sommerferien. Dette var noe hun selv ønsket, og ikke noe vi foreslo. Vi prøvde vel heller å forklare henne at det kanskje var lurt å begynne litt forsiktig. Det gikk veldig fint den første uken, men så bråstoppet det. De var ikke vært noen spesiell foranledning som førte til at skolehverdagen ble for vanskelig, men antakelig hadde hun tatt seg litt «vann over hodet», det ble rett og slett for mye.

Det ble vanskeligere og vanskeligere å levere henne og si hadet om morgenene og etter hvert nektet hun plent å la meg gå. Jeg begynte å sitte sammen med henne i klasserommet de timene hun var der, men så etter hvert at det ikke gjorde det bedre, det ble bare enda vanskeligere for henne å la meg gå. Dessuten føltes det helt feil at jeg skulle sitte der sammen med henne i timene. Det er jo ingen andre 4.klassinger som har foreldrene sine med seg i timene. Var redd for at de andre skulle begynne å reagere på det.

Lærerinnen til Lisa gikk til rektor og fortalte hvordan ståa var og fikk han til å forstå at hvis Lisa skulle greie å komme tilbake måtte hun ha en assistent ved sin side. Heldigvis forstod han dette og gikk med på å la Lisa få ha assistenten hun kjenner så godt hos seg de timene hun er på skolen.

De første dagene var veldig vanskelige for Lisa selv om hun nå hadde assistenten igjen. Det ble så ille til slutt at jeg måtte kontakte Riksen igjen og spesialpedagogen som har fulgt henne der for å få noen gode råd.

Hun rådet oss til å skrive avtaler hver dag som går ned i minste detalje (hvordan avlevering og farvel skal skje, hvem timer, hvem friminutt, hva som skal skje hvis det blir for vanskelig å være i timen osv.). Alt må være veldig forutsigbart, trygt og nøye avtalt på papiret for at sjansen for at hun trekker seg skal bli så liten som mulig. Hun skal også skrive under avtalen selv for at den skal bli mer bindende.

Vi fikk også beskjed om at det var veldig viktig å fortsette med jevnlige planleggingsmøter med skolen. Samarbeid er viktig.

Skolevegring er vist ganske vanlig hos barn som har vært syke over lang tid. I Lisas tilfelle har ikke skolevegringen noe med forhold ved skolen i seg selv å gjøre. Hun sier selv at hun er glad i både medelever, lærer, fag, lekser osv. Hun har ingen problemer med det faglige og leksene kaster hun seg over med stor iver. Jeg har tenkt og fundert mye på hva årsaken kan være. Jeg tror at det har det har en sammenheng med det å miste mestringsevnen. Da smertene hennes i høst bare ble verre og verre klarte hun ikke lenger å trene, være sammen med venner, gå på skolen og det å takle smertene ble også vanskeligere og vanskeligere. Følelsen av å mestre var på bunnen.

Det er en setning som ofte går igjen hos Lisa i forhold til skolen og det er «tenk om jeg ikke greier det». I friminuttet ser hun ut som hvem som helst av de andre barna. Hun smiler, leker og finner på ting sammen med de andre, men det er når timen begynner og alt blir rolig at ting blir vanskelig. Lisa sier at smertene gjør det vanskelig å konsentrere seg. Hun har en verkende og sprengende «grunnsmerte» hele tiden, denne er noen ganger verre, men sjelden svakere og den er aldri borte. Hun bruker også fremdeles medisiner som påvirker konsentrasjon og korttidshukommelsen. Dette gjør det ikke noe bedre. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for andre rundt henne å forstå at situasjonen hennes ikke er slik den tilsynelatende ser ut til. Hun ser jo helt vanlig ut, men det er vel ikke noe annerledes for barn enn for voksne. Ute blant andre tar man seg sammen og vil ikke vise at man har vondt eller syntes ting er vanskelig, Lisa er intet unntak. Det er først når hun er hjemme i trygge omgivelser at tårene og følelsene vises fullt ut. Det er også da hun tør å vise hvor sliten hun er.

Følelsene er noe vi ikke rår over. Man kunne ha sagt så mye man vil at «nå må du slutte å tulle, skolen er da ikke skummel», «ta deg sammen» eller liknende, men det ville bare gjort vondt verre. Hun er redd for å gå på skolen og trenger å bli tatt på alvor og møtt der hun er. Hun er ikke herre over følelsene sine og det har vært utallige tårer, vondt i magen, kvalme osv. både morgen og kveld fordi hun gruer seg til kommende skoledag. På Rikshospitalet sier de at hun ikke må stresse og at ting må gå i hennes tempo. Det er ennå kort tid siden situasjonen hennes snudde, og de sier at man i alle fall må beregne ett år fra man begynner å bli bedre til man er frisk.

Jeg vet at vi ikke må presse henne og stresse, da ser vi at det virker mot sin hensikt. Vi har det siste året måttet «bli kjent» med Lisa på nytt når det gjelder hennes måte å reagere i enkelte situasjoner. Vi har sett en ny side som vi ikke har sett før. Føler hun seg presset eller blir redd kan hun bli helt stille/stum, snu seg vekk, ikke ville svare og se sur ut. Denne måten reagerer hun også på ovenfor for eksempel skolen, fysioterapeuten, leger osv. hvis hun mister mestringsevnen. Det er klart at dette lett kan misforståes og at andre kan oppleve henne som vanskelig, sur og tverr, men det er ikke noe annet enn ei lita jente som er redd og usikker og dette er hennes måtte å reagere på. Vi prøver å være flinke til å informere om at hun reagerer slik i visse situasjoner for å forhindre leie misforståelser. Lar vi henne derimot aktivt få delta i planleggingen av hennes hverdag og progresjon ser vi at hun senker skuldrene og blir mer «samarbeidsvillig».

Lisa klarer veldig fint den tiden hun er på skolen nå, hun er da i sin kontaktlærer sine timer. Lisa er veldig trygg på henne og føler at hun forstår henne. De timene det er storklasse (Lisas klasse er da slått sammen med en annen klasse) er fremdeles for utfordrende for henne. Hun klarer ennå ikke å være i de timene, men jeg vet at hun «jobber» veldig med tanken på å begynne i storklassen, og det er jo en god start.

Hvorfor er hun redd for storklassen? Det er vanskelig for henne å sette konkrete ord på hva som er for vanskelig, det er mange faktorer som spiller inn. Jeg tror hun er redd for å få problemer med å være i timen og kanskje begynne å gråte, måtte gå ut e.l for så å få mange spørsmål etterpå. Dette ville hun syntes er flaut.  I tillegg er det mange barn hun ikke har hatt noe spesielt forhold eller samarbeid med tidligere og som ikke kjenner til hennes situasjon. Hun har også opplevd at det har vært mye støy og kaos i disse timene og det gjør det enda vanskeligere å konsentrere seg, og med så mange elever er det også fort gjort at noen kommer borti benet hennes noe som fremdeles utløser store smerter. Får hun litt mer tid på seg er jeg allikevel sikker på at hun snart er klar for å prøve seg i disse timene, det virker i alle fall slik.

Det viktigste er at hun får med seg basisfagene som Norsk, Engelsk og Matte og det er heldigvis disse fagene kontaktlæreren hennes har med Lisas opprinnelige klasse. Pensumet i de andre fagene prøver vi å lese hjemme.

Hun har fått tilbud om samtaler med psykologen på helsestasjonen i forhold til smertemestring og for å ha en kanal å lufte ut tanker og følelser hun måtte ha i forhold til sin situasjon. Dette er noe hun ikke ønsker på nåværende tidspunkt. Hun er sliten og lei av å forholde seg til så mange forskjellige mennesker. Vi tenker vel at det sikkert hadde væt positivt for henne å ha et slikt tilbud, men hun sier da at hun bare vil snakke med oss. Det har vært mange «fingre» oppi denne saken så jeg forstår henne jo egentlig veldig godt. Tror hun bare lengter etter et helt vanlig liv på egne ben J Tilbudet er der heldigvis hvis det skulle bli et behov.

Høsten har meldt sin ankomst og det merker Lisa. Etter å ha blitt bedre og bedre gjennom sommeren opplever hun nå mere smerter. Svingningene er større når det er væromslag. Det første vi fikk beskjed om da hun fikk diagnosen var at vi burde komme oss sydover, og etter sommeren ser vi helt tydelig at varmen gjør henne veldig godt. Vi bør nok få til ett opphold sørover etter hvert, men jeg tenker at det bør komme etter at hun har kommet seg godt i gang på skolen. Eventuelt får vi legge et slikt opphold til juleferie eller påskeferie slik at hun ikke trenger å ta seg så mye fri. Men, det er klart det er en ting å tenke over og det er hvordan hun kommer til å klare seg på skolen hvis smertene øker ytterligere. Skal man reise før hun er fullt i gang på skolen eller ikke?

Vi ser at det tærer på kreftene hennes å ha smerter hele tiden. Noen dager er hun så sliten etter at hun kommer hjem fra skolen at hun ligger rett ut resten av dagen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, det er ille å se at hun har vondt hele tiden, det føles så urettferdig. Skulle ønske jeg kunne tatt det for henne. Det viktigste er at hun kan oppleve at hun fungerer greit i hverdagen og at hun klarer å leve med smertene så lenge de er det. Forhåpentligvis blir de borte etter hvert hvis vi skal tro på alle prognoser for barn med CRPS.

Hun har vært mye plaget med «lyn»/»strømstøt» i benet og foten den siste tiden. De har nå vært så kraftige at når de kommer rykker hun voldsomt til og begynner å gråte. De varer ca. 1- 1,5 min.

Ellers så er Lisa mye i farta. Hun er sammen med venner, leker, sykler, hopper på trampolinen og rir. Det meste er som før heldigvis. Når hun går i normalt tempo kan man nesten ikke se at hun halter lenger, det syntes best når hun skal forte seg eller løpe, men også da går det bedre og bedre.

En gang i uken er det fysioterapi her i kommunen, hver onsdag er det fremdeles fysioterapi i basseng med barnegruppa, og ellers er det hjemmebrenning to ganger om dagen. Hun gjør da følgende øvelser:

·         10 knebøy (for å øke bevegelighet i ankelen som fremdeles er ganske stiv, og for å styrke benet)

·         5 ganger opp på tærne (for å øke bevegelighet i ankel og trene balanse)

·         2 ganger opp og ned i trappen (øke bevegelighet i ankelen og trene på et normalt gangmønster)

·         Balansere på ett ben, eventuelt….

·         Stå på ett ben og «å tegne» tallene 1-10 med en ball (Trene balanse og øke bevegelighet i ankel)

·         Trå på en pute med isoporkuler i (for å øve seg på å tråkke ned på hele fotbladet). Lisa har en tendens til å krumme tærne når hun går og tråkke på yttersiden av foten)

Nå har vi akkurat kommet hjem fra noen herlige dager på fjellet. Det er godt med et miljøskifte. Vi var ute på tur hver dag, det var ikke så langt vi fikk gått fordi Lisa har hatt såpass vondt. Det viktigste var å komme seg ut, finne en fin leierplass og kose seg med kvikklunch, sol og vakker utsikt J

Ikke noe å si på denne utsikten.

Heldigvis har vi fått erfaringer på godt og vondt det siste året, erfaringer vi kan ta med oss videre for å forhindre at hun skal falle tilbake der hun var i vinter med tanke på overfølsomhet og smerter. Nå vet vi at trening hjelper og vi vet også at overfølsomheten bare eskalerer hvis vi tar bort alle ytre påvirkninger som er ubehagelige, noe som dessverre er lett å ty til hvis ubehaget blir for stort. Nå håper vi bare at det går en vei framover nemlig mot en smertefri hverdag for Lisa J