Slik har vi det for tiden......

Før du leser dette innlegget vil jeg bare fortelle at hverdagen vår ikke bare er trist og preget av smerte og elendighet som kanskje dette innlegget bærer preg av. Vi prøver å leve et så normalt familieliv som mulig selv om det selvfølgelig blir påvirket av Lisas situasjon. Vi har det morro, tøyser, tuller, krangler, går på tur, diskuterer, går på museum, kino, baker og gjør slike ting som de fleste andre familier også gjør. Vi må bare tilpasse situasjonen til Lisa, men det er bare en vanesak. Lisas CRPS kan ikke være hovedfokus hele tiden (selv om det av og til for oss som foreldre føles slik, mest av alt fordi vi føler oss så maktesløse og mye av vår tankevirksomhet brukes på Lisas situasjon eller for å ordne opp i praktiske ting rundt hennes situasjon). Vi prøver å flytte fokuset vekk fra CRPS`en samtidig som vi også annerkjenner de følelsene og symptomene Lisa har, det er om å gjøre å finne en balansegang.
Bloggen er min "psykolog" her kan jeg blåse ut litt frustrasjon og bekymring samtidig som jeg får satt ord på mye av det jeg føler.
.......måtte bare få sagt det :-)

«Jeg våkner, ligger helt rolig og hører på stillheten, men den varer bare noen sekunder. Det er nok en slags intuisjon, jeg våkner alltid noen sekunder før Lisa våkner. Jeg ligger ved siden av henne i sengen. Den siste uken har smertene tatt seg opp ytterligere og hun er redd for å ligge alene. Vil at vi skal ligge der ved siden av henne når hun våkner av smerte eller når hun ikke får sove om kvelden pga at hun har så vondt. Klokka er rundt 04 om natten, og hun våkner atter en gang. Dvs hun begynner alltid å rykke i kroppen og jamre før hun våkner skikkelig, men det tar seg raskt opp til vond og fortvilet gråt jevnlig avbrutt av ordene «Au, mamma…det er så vondt, au…mammaaaa». Jeg holder rundt henne, stryker henne over håret og ryggen. Hun holder hånda mi, klemmer alt hun kan. Jeg har sagt at når smertene er som verst kan hun få lov å klemme så hardt hun klarer. Vi skrur opp TENS`en i håp om at det skal hjelpe. Noen ganger sovner hun ganske raskt andre ganger kan det ta lang tid, om hun i det hele tatt sovner igjen.»

Jeg skriver ikke dette for at jeg skal få sympati, nei all sympati, trøst og omsorg er det Lisa som fortjener. Det er hun som har smertene hengende over seg 24 timer i døgnet, som er sliten, lei og frustrert. Hun er ufattelig tøff, og takler mye mer enn jeg antakeligvis hadde gjort. Hadde jeg bare kunne tatt over dette helvete for henne……. Grunnen til at jeg skriver dette er fordi jeg/vi ofte føler meg alene om det vi opplever, jeg savner å kunne lese om andre foreldre som opplever det samme som oss, det å kunne identifisere seg med noen ved bare å ta noen få tastetrykk.  Dessverre (men, selvfølgelig aller mest heldigvis, hvis det betyr at det ikke er så mange som opplever dette) er det ikke mye å finne. Men, hvis jeg skriver om oss kan kanskje andre i samme situasjon lese om det vi opplever og identifisere seg med oss. Heldigvis har jeg fått utrolig mye støtte av en annen mamma med ei jente som også har CRPS. Det er godt å få en bekreftelse på at det som skjer, oppleves, føles osv er helt normalt. Det er nemlig fort gjort å tro noe annet….
En annen ting jeg vil få fram er forskjellen mellom borte og hjemme. Ute blant andre en helt vanlig jente, riktignok uten en sko og med krykker, men smilende og blid som de andre. Men hjemme er det mye utmattelse, gråt, smerte-rier og fortvilelse. Alle kreftene hennes går med til å skjule hvordan hun har det når hun er ute blant andre, men når vi kommer hjem velter alt fram. Har tenkt så mange ganger når folk sier «nå ser hun godt ut» at du/dere skulle bare vist……Jeg er redd for at andre skal tilegne henne egenskaper som er uriktige som for eksempel at hun overdramatiserer osv. Riktig nok er hun jente på sin hals men så godt kjenner jeg henne at jeg vet at det hun gir uttrykk for er 100 % reelt……ja, ja jeg har forstått at det er bare å innse at det ikke er bare bare når diagnosen til og med begynner med COMPLEX…  ;-)

Kveldene og morgenene er aller verst. Da er man sliten og trøtt selv og det gjør ekstra vondt å se hvordan Lisa har det. Jeg må med hånda på hjertet si at i de verste periodene gruer jeg meg til disse to tidene av døgnet. Den siste uken har hun hatt smerteanfall hver kveld. Hun ligger da i sengen og vrir seg ukontrollert rundt, gråter høylytt, jamrer, skriker, svetter og hyperventilerer. Det er helt forferdelig å ligge ved siden av henne, og det eneste man kan gjøre er å trøste. Hadde det bare vært noe man kunne gjøre for å lindre. Å se det lille fjeset vrenge seg i smerte er grusomt, hver gang tenker jeg «hva gjør dette med deg lille venn, hold ut, du er verdens tøffeste».
Kvelden blir lang, ofte kan det ta tre timer før hun klarer å finne roen å sovne, da som regel av utmattelse. Det er ikke til å skyve under en stol at det går utover brødrene hennes også. Er vi begge to hjemme kan en ta seg av Lisa imens den andre leser for minstemann, eldstemann ordner seg selv. Men er man alene må man prioritere Lisa, og det går alltid på bekostning av brødrene. Dårlig samvittighet er en følges(u)venn.

Om morgenen begynner hun å gråte før hun våkner, og å komme seg opp og ut av senga er en vond prosess for henne. Den første halvannen timen er ille. Lisa gråter som regel hele tiden, og det må mye motivasjon til for å få henne klar til skolen. Å kle på seg stillongs, sokker og bukse er en av utfordringene hun har om morgenen. Å dra buksa og sokkene på seg utløser mye ekstra smerte og ukontrollert skjelving i benet. Aller helst vil hun slippe, men vi vet at vi må fortsette med vanlige sokker og bukser. Begynner vi med slappere/løsere sokker og bare vide bukser i lette/tynne stoffer får allodynien (overfølsomheten) utvikle seg ennå mer. Planen var egentlig å prøve å beholde skoene/støvlene på i vinter, men etter hvert ble det så smertefullt for henne å få de på seg at hun skrek av full hals hver gang vi skulle ta de på. Det ble helt umulig for henne, og jeg klarte ikke lenger å tvinge henne til å ta de på. Dermed er vi tilbake til den strikkede ullsokken som var følgesvennen hennes i hele fjor vinter.

Matlysten er på bunnen. Egentlig bør hun spise i forbindelse med at hun tar Neurontinen, da den kan være tøff for magen, men som regel får jeg i henne svært lite eller ingen ting på morgenen. Hun spiser først når hun tar andre dose med medisiner klokken halv ett.
Ti over ni skal hun være på skolen. Som regel gråter hun hele veien i bilen opp, men i det hun går ut av bilen er det som om hun skrur av en bryter. Hun tar seg kraftig sammen og klarer å fungere de to skoletimene hun er der. Jeg henter henne, hun smiler, jeg får beskjed om at det har gått veldig bra, jeg senker skuldrene og vi går til bilen. I det hun har satt seg i bilen kommer ofte tårene hennes. Hun har hatt det bra på skolen, men sier alltid at det er vanskelig å sitte der å skulle konsentrere seg når hun hele tiden kjenner den sterke smerten i foten og «lynene» som farer gjennom benet hele tiden. Allikevel klarer hun å fungere sammen med klassen, smile og le. Jeg er så glad for at hun klarer å være der selv om det kun er en liten stund. Litt er bedre enn ingen ting. Det er viktig å føle seg som en av de andre og føle at hun mestrer å være der å gjøre det de andre gjør. Når vi kommer hjem fra skolen er hun helt utslitt og ligger som regel det meste av ettermiddagen under varmeteppet på sofaen. Hvert femte minutt sier hun «jeg har så vondt mamma». Vi har fått beskjed og forstår at vi ikke skal ta opp dette som noe stort tema hver gang hun sier det, det vil bare fyre oppunder, og jeg svarer derfor som regel bare raskt «ja, jeg vet det lille venn» og prøver å dreie samtalen over på noe annet.

Jeg får av og til noen kommentarer som hentyder at det virker som det er skolesituasjonen som gjør smertene/symptomene verre, men Lisa klager aldri på skolen, lærer, medelever eller fag. Hun liker seg generelt veldig godt på skolen, og vi har aldri opplevd at det er noe der som forverrer hennes situasjon. Men derimot har skolen blitt et sekundært problem p.g.a at hun har mye smerter og er sliten. Hadde det vært skolen som var problemet og som gjorde at smertene/tilstanden hennes hadde forverret seg hadde hun vel ikke våknet av smerter om natten også, og gitt klart uttrykk for smerter allerede før hun er våken?????? Eller hva med at hun bråvåkner og hyler av smerte hvis vi tar forsiktig i benet hennes imens hun sover fordi vi skal få flyttet det slik at vi kan dra over henne dyna? Vi tilbringer 22 av døgnets 24 timer sammen med henne og er vel de som kjenner henne best og ser best hvordan hun har det. Det er heller ikke slik at hun hopper og danser av glede når hun kommer hjem fra skolen om dagen, når det er helg eller når det er ferier. Jeg mener det er viktig å holde fokus på hovedproblemet og så får man arbeide seg nedover i haugen av utfordringer etterhvert som situasjonen hennes forandrer seg.

Vi prøver å finne på forskjellige aktiviteter  slik at hun skal få litt annet å tenke på f.eks be venner av henne hjem, reise bort, shoppe osv. Og bare å ligge i ro på sofaen gjør ikke situasjonen bedre, heller verre. Det gir bare masse ekstra tid til å kjenne på smerten. Vi prøver å forklare henne at det er bedre å ha hatt det gøy og ha vondt enn og bare ha det vondt, og det er hun i og for seg enig i. Nylig ba vi inn alle jentene i klassen til jentefest. Det ble en kjempekoselig kveld med en helt fantastisk jentegjeng :-) På søndag var vi på Teknisk museum, i og med at det var et arrangemang i regi av fagforbundet til Lisas pappa var det masse aktiviteter der, og vi hadde en kjempekoselig dag. Vi hadde med rullestolen til Lisa slik at hun kunne veksle mellom å gå på krykkene og sitte i den når hun ble sliten. Hun hang med på det meste og holdt ut i flere timer, men da vi kjørte hjem var hun veldig sliten og hadde mye smerter, men uansett sa hun at hun hadde hatt en super dag og det var hovedsaken!

Som skrevet i forrige innlegg søkte vi om å få varmesokker og varmetøfler til henne for at hun skal klare å holde varmen i benet bedre utover vinteren med tanke på at sirkulasjon og temperaturregulering i foten og leggen er dårlig. Denne søknaden fikk vi dessverre avslag på med beskjed om at legeerklæringen var for «tynn». Den måtte beskrive bedre hvordan CRPS utarter seg. Det var også ramset opp en rekke punkter som måtte oppfylles for at hun skulle oppfylle kravene for å få tildelt slike sokker. Lisa utfyller de fleste. Problemet er vel bare at de nok sitter med en ferdig liste over diagnoser som kan få innvilget en slik søknad. CRPS står ikke på denne listen, og at de foretar seg noen tastetrykk selv for å lese litt er for mye forlangt. Tror de egentlig at vi er ute etter å lure til oss slike hjelpemidler. Det er ikke noe vi ønsker mer enn at Lisa skulle kunne slippe å bruke slike ting. Vi ønsker bare et helt normalt, smertefritt liv for henne!!!

Jeg blir så oppgitt av systemet, det er så tungrodd! Dessverre for de gir vi oss ikke så lett J Jeg tok med en gang kontakt med barnelegen som har fulgt Lisa på Ahus for å få henne til å skrive en mer utfyllende legeerklæring. Dette ordnet hun raskt og greit, hun var forresten like oppgitt over systemet. Vi er så takknemlig over all hjelp og støtte hun har gitt oss. Det er godt å vite at vi har folk som kan støtte oss når vi trenger det. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) med spørsmål om jeg hadde mottatt den nye legeerklæringen. Det hadde jeg ikke og jeg fikk beskjed av de om at da måtte de sende oss legeerklæringen og en førsteside vi måtte fylle ut for så å sende tilbake……jeg sier bare «er det mulig?????». Der har de alt av papirer fra oss, det var bare den første legeerklæringen som hadde vært for dårlig. Nå hadde de et nytt skriv fra legen som de sa så veldig bra ut, men allikevel kunne de ikke bare ferdigbehandle søknaden. Neid alt måtte sendes til oss slik at vi kunne sende det tilbake – HURRA FOR ET (IN)EFFEKTIVT SYSTEM! Nå er det bare å vente på tilbakemeldingen fra de igjen. Håper og tror at søknaden vil gå igjennom nå.

Hun rir fortsatt en gang i uken og jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun ikke skal slutte med det. Hun elsker hester og det gir henne fin trening, men de siste gangene har jeg omtrent måttet bære henne inn. Hun har hatt så vondt og har vært så sliten at lysta har vært på bunnen. Jeg har tryglet og bedt om at hun i alle fall bare skal prøve litt, og hvis det ikke går har jeg lovet at hun skal få avslutte timen. De siste gangene har hun måttet avslutte 5-10 min tidligere enn de andre pga smerter, men det har ellers gått fint. Riktignok har hun hatt mer vondt etterpå, men hun har hatt en fin stund på hesteryggen allikevel. Det er viktig for henne å kjenne på mestringsfølelsen, dette klarer hun.

Om kort tid reiser jeg og Lisa sydover med håp om at sol og varme skal lindre smertene hennes. Jeg gruer meg veldig til å være borte fra gutta mine og ikke minst til å fly (har en velutviklet flyskrekk J ), men nå har jeg egentlig kommet dit at det skal bli godt å komme bort litt med henne fordi jeg er sikker på at det vil hjelpe. Jeg kjenner godt på det å gå i konstant stress hele tiden, for det er ikke lett å senke skuldrene når man hele tiden både ser, hører og opplever at sitt eget barn har det vondt! Det blir nok en opplevelse for både henne og meg. Vi har bestemt at vi skal ta en tur senere i vinter også, men da har vi lovet at vi skal reise alle sammen. Det blir fint å komme oss bort alle sammen også, få en pause fra alt her hjemme. Det er nok ikke alltid like lett for gutta heller å overvære det søsteren går igjennom.

Dette ble ikke mye oppløftende lesning, men slik er nå vår hverdag for tiden. Det kommer nok bedre dager snart igjen :-) Forresten var vi forrige uke å møtte Eva og Trine som jeg har nevnt her inne på bloggen flere ganger tidligere. En utrolig koselig kveld med to flotte mennesker. Stå på Trine, det er fantastisk å høre at du har blitt så mye bedre, du har en vilje av stål! Tror også at Lisa syntes det var fint å møte en annen jente som er i samme situasjon som seg selv, en som virkelig forstår. Gleder oss til å se dere igjen om noen dager :-)

I morgen er det svømming igjen, noe Lisa fortsatt syntes er både gøy og godt. I tillegg til den ene dagen i uken hvor hun går på fysio-svømmingen prøver vi å få gått på familiesvømming her i kommunen på fredager eller lørdager. Vanlige øvelser går ikke lenger og da er det bare å passe på å gjøre mer av det hun klarer og samtidig syntes er gøy J Regner med at det kommer til å bli en del timer i vannet sydover også, man skal nok ikke se bort ifra at vi kommer til å ha svømmehud mellom tærne når vi kommer tilbake.

Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.

Graded motor Imagery og litt annet.

Nå er det på tide å skrive litt igjen. Nye ting har skjedd siden sist.

På fredag var en skikkelig travel dag med avtaler både på Rikshospitalet og det lokale sykehuset som følger opp hælbensbruddet hun pådro seg da hun var innlagt på Riksen.

Først hadde hun en avtale hos BUP hvor vi skulle være med. Det var egentlig bare en oppfølgingstime for å høre hvordan det går, og om det er noe Lisa og vi syntes er vanskelig. Ingen dag er lik, og de varierer fra at hun har ekstra store smerter og er veldig sliten til å ha smerter, men allikevel være opplagt, blid og i farta. Redselen for at hun skal låse seg helt fast og ikke tørre å gjøre øvelser henger over oss hele tiden. Det samme gjør redselen for at hun aldri skal bli helt kvitt smertene. Legen som følger oss på BUP har stor forståelse for dette, og hun støtter oss hele veien og stiller seg til disposisjon hvis Lisa eller vi trenger henne. Det er godt å vite. Hun er også veldig positiv og sier at Lisa har kommet langt, og at det ser ut som om det går den riktige veien, men minner oss samtidig på at det vil gå sakte framover. Stoler på det hun sier i og med at hun har vært borti behandling av disse barna før.

Nå som hun har kunnet starte med fysioterapi igjen har en ny tid tidsregning begynt. Vi starter fra begynnelsen igjen, og har innfunnet oss med at det kommer til å gå VELDIG sakte framover. Hun må få den tiden hun trenger, man må ikke presse for mye på og vi lar henne selv få bestemme om hun vil gjøre noen øvelser hjemme. Vi maser ikke om det, men vi ser at det nesten går litt sport i det hos henne å gjøre små øvelser for så å kunne notere det opp på skjemaet sitt J (se forrige innlegg). Hun er så stolt over å vise fram resultatene hver dag, og i morgen er det premiedag. Vet ikke helt hva premien skal bli ennå, men vi får se i morgen hva vi finner på J

Legen hennes på BUP sa også at hvis det var ønskelig hadde hun snakket med spesialpedagogen om at de kunne ta et nytt skolebesøk til høsten. Det kan nok være lurt for å planlegge veien videre på skolen, og for sammen å komme fram til ideer for å sikre at Lisa får med seg så mye som mulig av det hun trenger på skolen slik at det ikke blir for mange ”hull”.

Vi ble også rådet til å ha et planleggingsmøte så tidlig som mulig når skolen starter opp til høsten. Det kan nok være lurt slik at vi kan få planlagt skoledagene hennes på en best mulig måte.

Forrige uke var jeg i kontakt med legen til Lisa på BUP angående bekymringen om at Lisa egentlig står uten assistenttilbud til høsten. Hun sa at hun ser at det er veldig viktig at Lisa får dette tilbudet til høsten også, og skrev derfor et brev til skolen om at det er ønskelig med opprettholdelse av assistenttilbud. Vi fikk levert brevet på torsdag så nå er jeg veldig spent på å høre avgjørelsen som sikkert kommer denne uken. Tvi-tvi!

Nå skal vi ikke tilbake på BUP før i september. Vi ble enige om at det var greit å vente til hun hadde gått på skolen noen uker før vi møttes igjen. Men vi kan bare ta kontakt hvis det er noe.

Etter timen på BUP hadde Lisa time hos fysioterapeuten som følger henne hos smerteteamet. Vi hadde da bestemt oss for å si at vi syntes det er synd at det ikke var blitt noe av Graded motor Imagery (GMI) slik hun først snakket om. Dette var noe som virkelig fenget Lisas interesse og hun hadde så lyst til å prøve det. Hvorfor kunne vi ikke prøve når det endelig er noe som ikke virket skremmende på henne???

Jeg mannet meg opp til å spørre. Til tross for at albuene mine har blitt mye spissere etter mye kjemping i helsevesenet det siste året, er jeg vel ikke akkurat den som liker å kreve mest. Men jeg spurte og svaret jeg fikk kunne ikke gledet mer J Hun hadde tenkt at de skulle prøve litt imens vi var der og Lisa skulle få med seg en pakke med kort hjem slik at vi kan jobbe med første trinn i denne behandlingen den neste måneden før vi skal tilbake til henne igjen i midten av juli.

Slik ser kortene ut:

Mange lurer nok på hva Graded Motor Imagery (GMI) er.

På hjemmesiden til GMI står det beskrevet slik (jeg har oversatt selv så det er mulig at det er noen små feil):

Graded motor Imagery (GMI) er en sekvensiell rehabiliteringsprosess der det terapeutiske mål er synapsene (En synapse er en overgang mellom to nerveceller der et nervesignal kan overføres fra en nervecelle til en annen i hjernen). Det består av følgende aktiviteter: lateral gjenoppbygging (evnen til å skille mellom høyre og venstre side), motoriske bilder (her skal pasienten forestille seg at han/hun utfører bevegelsen kroppsdelen på bildet gjør), speil terapi. Man kan også ta i bruk aktive bevegelser med mål om å øke synapsenes sin funksjon.

Prosessen fungerer best hvis den utføres i samråd med en lege som forstår GMI og kan hjelpe til med å sette opp et passende program.

Bevegelse og smerte er nært allierte. De blir begge brukt av hjernen til å beskytte kroppen, de er begge avhengig av en vurdering av dagens behov for bevegelse, de er begge avhengig av hjernens kart over kroppen, bevegelse og smerte er så gode venner at smerte kan gjøre en bevegelse annerledes, og bevegelse påvirker også smerte. I noen kroniske smerte tilstander, kan selv tanker om bevegelse gjøre vondt og øke hevelse
"Hjernen er fantastisk tilpasningsdyktig. Den er også en voldsom beskytter av kroppen. Graded motor imagery har som mål å utnytte hjernens enorme evne til å tilpasse seg uten å kutte ut sin mer beskyttende side. Ved å bruke et beskyttende system som graded motor imagery har det vist seg å gi betydelige gevinster i forhold til smerte og uførhet for mennesker med patologiske smertesyndromer som komplekst regionalt smertesyndrom og fantomsmerter. Det er virkelig en spennende ny behandlingsmåte. Forskere over hele verden undersøker nå om Graded motor imagery bør ha en mer generell rolle i rehabilitering og opptrening.. "

Lisa har nå startet på trinn 1 (Lateral gjennoppbygging).

”Hos personer med kroniske smerter eller smerter over lengre perioder kan hjernen av og til neglisjere den syke siden. I tilegg kan ens evne til å skille høyre og venstre side fra hverandre bli endret og til og med tapt hos mennesker med smertefulle problemer i et lem. Selv enkle øvelser kan forårsake smerte hvis hjernen din ikke kan gjenkjenne om du bruker din venstre eller høyre side”.

På dette trinnet skal hun derfor bruke billedkortene til å trene på å skille mellom høyre og venstre side.
Dett gjør hun på den måten at hun ser på kortene og sorterer de i to bunker, høyre og venstre. Som regel stokker vi kortene og så sitter hun og ser på kortene og sorterer de ved å legge høyre ben og føtter på høyre kne og venstre føtter og ben på venstre kne. Dette skal hun gjøre så raskt som mulig. Etterpå går jeg eller pappa`n til Lisa igjennom bunkene og som regel er alt riktig, hun er kjempeflink og det ser ikke ut til at hun har noen problemer med å skjelne mellom høyre og venstre.

For å variere kan man bruke kortene til å spille med. Mange forslag til forskjellige spill følger med i heftet som ligger i esken. Det er jo ekstra barnevennlig.

Lisa syntes det er kjempegøy og holde på med kortene og gjør det både titt og ofte. Egentlig skal man ta en runde med de hver time, men det blir umulig å gjennomføre med tanke på skole, hvis hun er med venner hjem osv.

Det finnes også et program på pc`n man kan bruke for å trene på slike bilder, dette fikk hun prøve på Riksen. Det kan hentes ned på denne hjemmesiden http://www.gradedmotorimagery.com/ men vi har ikke kommet så langt at vi har funnet fram til det ennå.

Jeg regner med at når Lisa skal tilbake til Riksen i midten av juli så skal hun begynne på trinn to (motoriske bilder). Dette kan jeg komme nærmere tilbake til da.

Det er så godt at det finnes ting hun kan gjøre som ikke innebærer smerte og frykt J, det er jammen nok av kjipe ting hun må igjennom.

Fysioterapeuten som følger oss på smerteteamet er så flink med Lisa. Hun har en egen evne til å forklare ting enkelt, fange Lisas oppmerksomhet, være omsorgsfull, i tilegg til at hun legger fakta på bordet uten at det virker skummelt og skremmende. Lisa har blitt veldig glad i henne og har stor tillitt til henne som person og behandler.

Å måtte reise til avtaler på sykehuset er ingen ønskesituasjon, men alt blir mye enklere når man møter blide, smilende mennesker som er interessert i hvordan det går med Lisa. Da hun var innlagt på Riksen hadde Lisa flere ganger kontakt med en sykepleier fra smerteteamet. Han er også utrolig flink til å fange hennes oppmerksomhet og avdramatisere. Ofte når Lisa har time der kommer han for å skravle og tøyse litt med henne, og det slår alltid godt an.

Vi var også en liten tur innom sykehusskolen. Sist Lisa var der fikk hun nemlig to solsikkefrø og et gresskarfrø av en av lærerne hun hadde der inne. Disse har nå vokst seg så store at vi har plantet de ut. Disse ville hun gjerne vise bilde av. Til høsten skal solsikkene måles og være med i konkurransen om hvem som har fått den høyeste solsikken på sykehusskolen :-)

Kontrollen av hælbensbruddet gikk også veldig fint. Legen kunne se at det har vært et brudd, men hun er nå helt friskmeldt og kan begynne å bruke benet som hun vil uten noen restriksjoner. HURRA!!!

En ting som forundrer meg er hvorfor ikke enkelte kan tro på det man sier. Da legen skulle se på benet til Lisa sa vi tydelig ifra at hun ikke måtte ta på det da det ville utløse mye ekstra smerter for henne. Allikevel tok hun skikkelig tak rundt leggen like over ankelen (der det er aller vondest for Lisa) og skulle til å løfte på benet. Dette førte til at Lisa fikk ufrivillige rykninger i benet (som hun ofte gjør hvis hun får store smerter) og gav høylytt uttrykk for hvor vondt det var. Enda slapp ikke legen benet med en gang. Av og til må vist ting inn med teskje og må oppleves for at de skal tro på eller forstå det vi sier, og synd er det fordi det går utover Lisa. Jeg kjente at jeg kokte, trodde vi hadde forklart det tydelig nok!

Nå er vi heldigvis ferdig med kontrollene, og slipper å bekymre oss for at slik skal skje igjen hver gang vi møter en ny lege på det sykehuset.

Ellers så forløper dagene som før. Noen er bra, noen er dårligere. TENS apparatet blir som regel brukt hver natt nå. Hun har ofte ekstra mye smerter om kvelden når hun skal legge seg for tiden, sannsynligvis fordi hun er så aktiv. Vi har derfor blitt enige om at hun skal ha apparatet på om natten for å se om det kan ha en gunstig effekt. Hun har det da på program 3 og styrke 8.

Den siste tiden har det vært veldig varierende vær med mye regn og kaldt vær. Vi har da lagt merke til at smertene er mye verre på disse kalde og fuktige dagene. Vi får håpe at vi kan få til en sydentur i løpet av ferien slik at hun kan få stabilt, varmt vær og nye impulser. Tror det hadde vært veldig bra for henne og oss J

Det er vanskelig med morgener som starter med sår gråt fordi hun har så vondt. Ofte vil hun da ikke på skolen eller fysioterapeuten alt ettersom hva som står på programmet. Vi må bruke mye tid på å lokke og lirke for å få henne til å dra bare for å oppleve at det faktisk går bra, for det gjør det som regel heldigvis.

Nå er det bare noen dager igjen av skoleåret og jeg kjenner at det skal bli nydelig med en lang og deilig sommerferie. Da kan man legge de fleste plikter og krav tilside og bare nyte hver sommerdag og ta ting som de kommer.

Lisa kommer til å fortsette med fysioterapi utover sommeren da fysioterapeuten hennes nesten ikke skal ha ferie. Det er kjempefint at det ikke blir for mye opphold i treningen nå som de er så godt i gang.

Håper og tror at det går den riktige veien J

Helt til sist vil jeg bare få anbefale alle som er her inne å leser å ta en tur inn på bloggen til ei utrolig tøff jente som virkelig gir CRPS hos barn og ungdom et ansikt. Hun beskriver utrolig godt sine tanker, bekymringer og utfordringer hun møter i hverdagen.
Hun viser en styrke vi andre bare kan beundre.
Her er linken til bloggen hennes http://tmuren.blogg.no/ hvis du har lyst til å ta en titt.

Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille

Skolestart

Denne uken begynte Lisa på skolen igjen. Hun har gledet seg veldig til å komme i gang igjen og la seg med sommerfugler i magen søndag kveld. Skolestarten skal være "myk" med få timer slik at hun SKAL kunne klare det, mestring er viktig. Hun har selv vært med å sette opp timeplanen, og det er da stort sett satt opp en time hver dag, med unntak av onsdager og fredager hvor det er to timer.

Nettene har stort sett gått veldig bra i det siste. Hun har vært lite våken, og har stort sett sovet ganske rolig. Natt til mandag ble desverre ikke slik. Hun sov veldig dårlig på grunn av at hun hadde veldig vondt og våknet ofte gråtende. Da det endelig var morgen var hun kjempe trøtt og sliten i tilegg til at benet gjorde veldig vondt. Ikke akkurat den starten jeg hadde håpet på. Hun gråt og ville ikke gå på skolen, og da var det bare å stålsette seg og motivere så godt man kunne til at dette ville gå bra. Hun skulle tross alt bare en time. Minnet henne på at på Riksen klarte hun opptil 4 timer på sykehusskolen.
Hun hvilte fram til vi skulle reise opp på skolen, og da vi kom dit så det ut til at hun koste seg. Timen hadde gått fint, og jeg hentet ei fornøyd jente hjem, men hun var sliten og lå mye resten av dagen. Hun syntes det var til stor hjelp å få ha en assistent hos seg i timen som kan hjelpe henne når hun trenger det.

Natt  til tirsdag ble lik forrige natten, hun sov dårlig pga smerter, og da hun våknet på morgenen var hun glo varm. Termometeret viste at hun hadde feber. Kanskje ikke så rart at smertene var blitt litt verre. Da var det bare å ringe opp på skolen og melde avbud, det ble en myk start på skoleuken.

Onsdag var hun feberfri igjen og denne dagen skulle hun være på skolen to timer. Det var kunst og håndtverks-timer, og det er noe av det morsomste Lisa vet. Disse timene gikk også kjempefint, og hun var storfornøyd da jeg hentet henne. Hun avtalte med venninnen sin å bli med henne hjem, jeg spurte om det ikke var lurt å hvile litt først, men det ville hun ikke. Vi har fått beskjed om at det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, men det er neimen ikke lett å stoppe ei jente som endelig er sprudlende og vil leke igjen. Det er kanskje dumt av meg å ikke kreve at hun skal legge seg nedpå litt, men jeg får meg ikke til å gjøre det etter alle disse månedene hvor hun bare har ligget under dyna på sofaen uten å orke og ville leke med andre. Det er så utrolig godt å få tilbake litt av den gamle Lisa igjen.
Hun var på besøk hos venninnen sin til utpå kvelden og var veldig sliten da hun kom hjem, men hun hadde hat det veldig koselig, så det får veie opp for smerter og tunge øyelokk :-)

Torsdag var det satt opp to timer norsk, men Lisa mente dette var feil. Hun sa at hun bare hadde satt opp en time da de planla dette på riksen, og var ikke motivert for mer enn den ene timen. Vi gjorde en avtale med Lisas assistent at de skulle ringe hvis hun ombestemte seg å ville være den andre timen også, men det kom ingen telefon fra skolen så jeg hentet henne etter den første norsktimen. Den hadde gått fint, men hun klaget over veldig vondt i foten og at hun var sliten. Vi dro hjem og hun la seg nedpå for å hvile litt. Etter en stund på sofaen fikk hun telefon fra en klassevenninne som ville komme på besøk. Lisa ble så glad :-) Da hun kom gikk vi tur til butikken for å kjøpe is og for å nyte det deilige vårværet. Det var en nydelig ettermiddag, men Lisa hadde veldig vondt. Det er nedtur at smertene øker nå når hun har hatt to veldig stabilt gode uker.

I går, fredag hadde Lisa time hos smerteteamet på riksen tidlig på morgenen, vi skulle også møte han som har levert rullestolen til Lisa. Han skulle ha tilbake det ekstra settet med fotstøtter vi hadde samt montere eikebeskyttere på stolen til Lisa. Vi reiste innover i god tid da det vanligvis er mye trafikk tidlig på morgenen. Men i går var det tydeligvis mange som allerede hadde startet påskeferien, det var nemlig nesten ikke biler på veiene. Vi kom derfor fram alt for tidlig. Ringte rullestolmannen som også var tidlig ute og avtalte å møtes tidligere. Greit å få unna det man kan så fort som mulig. Han fikk fotstøttene og satte på nye skjermer med hester på. Lisa ble kjempefornøyd.
Etter dette bar det rett opp til smerteteamet. Der hadde vi avtale med smertefysioterapeuten som følger opp Lisa. Hun er forresten medforfatter i de to beste norske artiklene jeg har lest om crps, og som jeg har lagt inn under linker her på bloggen. Hun er en fantastisk dame som gir oss god oppfølging og stor trygghet. Hun legger stor vekt på at vi hele tiden skal ha avtaler slik at vi ikke skal føle at vi faller  ut av systemet, og hun gir oss alltid beskjed om at vi bare kan ringe henne ved behov.
Hun spør alltid Lisa om hvor høyt opp smertene går nå, og om hun er bedre eller verre, hvordan ting har fungert i det siste, og så snakker de alltid litt om TENS behandlingen. Lisa bestemte seg for å fortsette med TENS fremover. Jeg syntes det virker som om hun har blitt litt bedre etter at hun har begynt med den, og det syntes som om smertene øker i styrke når hun ikke bruker den. Derfor er det verdt å fortsette med den, men dette er noe hun bestemmer helt selv. Hun fortalte også at det Lisa opplever nå med at smertene øker igjen til tross for at hun ikke har provosert de fram er helt vanlig, det kalles "flare up" på fagspråket.
I korridoren møtte vi også en av sykepleierne fra smerteteamet som har fulgt Lisa hele veien. Han tar seg alltid tid til å snakke og tulle med henne. De er så flinke i møtet med barn. Det som egentlig kanske er skummelt ufarliggjør han på en enkel og forståelig måte, og han snakker et språk som er enkelt å forstå for barn.
En annen ting som er helt essensielt er at vi møter de samme menneskene hver gang. De kjenner Lisa, oss, hennes situasjon og historie.Vi slipper å forholde oss til nye personer hver gang vi er der og det er utrolig godt!

Etter at vi var ferdige på riksen bar det hjemover for å møte fysioterapeuten til Lisa i bassenget på ungdomsskolen her ute. Tidligere har Lisa trent sammen med barnehandicap laget tidligere på dagen, men da har ikke vi muligheter til å bruke handicapgarderoben som er oppe ved bassenget. Nå som Lisa stort sett sitter i rullestol blir det vanskelig å gå fra garderoben nede i kjelleren og opp til bassenget. Dessuten er det skummelt hvis hun sklir og faller på det brukne benet. Fysioterapeuten til Lisa har derfor ordnet det slik at vi kan møtes tre kvarter før hun skal ha gruppetrening med handicaplaget for voksne. De bruker ikke handicap-garderoben, og vi kan da få den for oss selv. Da er det bare å skifte, åpne døra å hoppe rett ut i bassenget :-) Vi hadde bassenget helt for oss selv og Lisa storkoste seg. Fysioterapeuten prøvde å få Lisa til å gjøre noen øvelser, men det var ikke så lett å få kontakt, Lisa skravlet nemlig på inn og utpust :-) .......det er slik gode gamle Lisa er :-)

Resten av fredagen fant sted på sofaen. Lisa var veldig sliten og hadde mye vondt. I natt har hun vært våken veldig mye. Hun har hatt mye smerter, og grått mye. Klokken ti på seks i morgen orket hun ikke ligge lenger og stod opp. Det er trist å se at hun har så mye vondt igjen etter at ting har gått så bra i det siste, men forhåpentligvis snur det igjen. Formen hennes har  ikke vært på topp i dag heller med litt feber osv så det må nok få litt av skylden for at alt er litt verre nå om dagen.

Tirsdagen etter påske skal vi ha første evalueringsmøte på skolen. Da blir det forhåpentligvis noe økning av timeantallet. Jeg tror nok Lisa vil ha blandede følelser til dette. Hun er veldig redd for ikke å klare det, men jeg tror helt sikkert det vil gå veldig fint.

Nå skal vi nyte mange deilige fridager. Det er meldt knallvær så da kan vi forhåpentligvis være mye ute i solen.

Ønsker dere alle en riktig GOD PÅSKE!!!!

Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)