Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.

Mye om skolevegring og litt annet....

Nå er det vel på tide å skrive litt igjen, lenge siden sist J

Skrivelysten har ikke vært til stede, men nå er det kanskje greit med en liten oppdatering.

I nest siste blogginnlegg skrev jeg at det gikk veldig bra på skolen for Lisa. Alt gikk kjempefint den første halvannen uken. Lisa økte fra to timer pr skoledag før sommeren til full dag etter sommerferien. Dette var noe hun selv ønsket, og ikke noe vi foreslo. Vi prøvde vel heller å forklare henne at det kanskje var lurt å begynne litt forsiktig. Det gikk veldig fint den første uken, men så bråstoppet det. De var ikke vært noen spesiell foranledning som førte til at skolehverdagen ble for vanskelig, men antakelig hadde hun tatt seg litt «vann over hodet», det ble rett og slett for mye.

Det ble vanskeligere og vanskeligere å levere henne og si hadet om morgenene og etter hvert nektet hun plent å la meg gå. Jeg begynte å sitte sammen med henne i klasserommet de timene hun var der, men så etter hvert at det ikke gjorde det bedre, det ble bare enda vanskeligere for henne å la meg gå. Dessuten føltes det helt feil at jeg skulle sitte der sammen med henne i timene. Det er jo ingen andre 4.klassinger som har foreldrene sine med seg i timene. Var redd for at de andre skulle begynne å reagere på det.

Lærerinnen til Lisa gikk til rektor og fortalte hvordan ståa var og fikk han til å forstå at hvis Lisa skulle greie å komme tilbake måtte hun ha en assistent ved sin side. Heldigvis forstod han dette og gikk med på å la Lisa få ha assistenten hun kjenner så godt hos seg de timene hun er på skolen.

De første dagene var veldig vanskelige for Lisa selv om hun nå hadde assistenten igjen. Det ble så ille til slutt at jeg måtte kontakte Riksen igjen og spesialpedagogen som har fulgt henne der for å få noen gode råd.

Hun rådet oss til å skrive avtaler hver dag som går ned i minste detalje (hvordan avlevering og farvel skal skje, hvem timer, hvem friminutt, hva som skal skje hvis det blir for vanskelig å være i timen osv.). Alt må være veldig forutsigbart, trygt og nøye avtalt på papiret for at sjansen for at hun trekker seg skal bli så liten som mulig. Hun skal også skrive under avtalen selv for at den skal bli mer bindende.

Vi fikk også beskjed om at det var veldig viktig å fortsette med jevnlige planleggingsmøter med skolen. Samarbeid er viktig.

Skolevegring er vist ganske vanlig hos barn som har vært syke over lang tid. I Lisas tilfelle har ikke skolevegringen noe med forhold ved skolen i seg selv å gjøre. Hun sier selv at hun er glad i både medelever, lærer, fag, lekser osv. Hun har ingen problemer med det faglige og leksene kaster hun seg over med stor iver. Jeg har tenkt og fundert mye på hva årsaken kan være. Jeg tror at det har det har en sammenheng med det å miste mestringsevnen. Da smertene hennes i høst bare ble verre og verre klarte hun ikke lenger å trene, være sammen med venner, gå på skolen og det å takle smertene ble også vanskeligere og vanskeligere. Følelsen av å mestre var på bunnen.

Det er en setning som ofte går igjen hos Lisa i forhold til skolen og det er «tenk om jeg ikke greier det». I friminuttet ser hun ut som hvem som helst av de andre barna. Hun smiler, leker og finner på ting sammen med de andre, men det er når timen begynner og alt blir rolig at ting blir vanskelig. Lisa sier at smertene gjør det vanskelig å konsentrere seg. Hun har en verkende og sprengende «grunnsmerte» hele tiden, denne er noen ganger verre, men sjelden svakere og den er aldri borte. Hun bruker også fremdeles medisiner som påvirker konsentrasjon og korttidshukommelsen. Dette gjør det ikke noe bedre. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for andre rundt henne å forstå at situasjonen hennes ikke er slik den tilsynelatende ser ut til. Hun ser jo helt vanlig ut, men det er vel ikke noe annerledes for barn enn for voksne. Ute blant andre tar man seg sammen og vil ikke vise at man har vondt eller syntes ting er vanskelig, Lisa er intet unntak. Det er først når hun er hjemme i trygge omgivelser at tårene og følelsene vises fullt ut. Det er også da hun tør å vise hvor sliten hun er.

Følelsene er noe vi ikke rår over. Man kunne ha sagt så mye man vil at «nå må du slutte å tulle, skolen er da ikke skummel», «ta deg sammen» eller liknende, men det ville bare gjort vondt verre. Hun er redd for å gå på skolen og trenger å bli tatt på alvor og møtt der hun er. Hun er ikke herre over følelsene sine og det har vært utallige tårer, vondt i magen, kvalme osv. både morgen og kveld fordi hun gruer seg til kommende skoledag. På Rikshospitalet sier de at hun ikke må stresse og at ting må gå i hennes tempo. Det er ennå kort tid siden situasjonen hennes snudde, og de sier at man i alle fall må beregne ett år fra man begynner å bli bedre til man er frisk.

Jeg vet at vi ikke må presse henne og stresse, da ser vi at det virker mot sin hensikt. Vi har det siste året måttet «bli kjent» med Lisa på nytt når det gjelder hennes måte å reagere i enkelte situasjoner. Vi har sett en ny side som vi ikke har sett før. Føler hun seg presset eller blir redd kan hun bli helt stille/stum, snu seg vekk, ikke ville svare og se sur ut. Denne måten reagerer hun også på ovenfor for eksempel skolen, fysioterapeuten, leger osv. hvis hun mister mestringsevnen. Det er klart at dette lett kan misforståes og at andre kan oppleve henne som vanskelig, sur og tverr, men det er ikke noe annet enn ei lita jente som er redd og usikker og dette er hennes måtte å reagere på. Vi prøver å være flinke til å informere om at hun reagerer slik i visse situasjoner for å forhindre leie misforståelser. Lar vi henne derimot aktivt få delta i planleggingen av hennes hverdag og progresjon ser vi at hun senker skuldrene og blir mer «samarbeidsvillig».

Lisa klarer veldig fint den tiden hun er på skolen nå, hun er da i sin kontaktlærer sine timer. Lisa er veldig trygg på henne og føler at hun forstår henne. De timene det er storklasse (Lisas klasse er da slått sammen med en annen klasse) er fremdeles for utfordrende for henne. Hun klarer ennå ikke å være i de timene, men jeg vet at hun «jobber» veldig med tanken på å begynne i storklassen, og det er jo en god start.

Hvorfor er hun redd for storklassen? Det er vanskelig for henne å sette konkrete ord på hva som er for vanskelig, det er mange faktorer som spiller inn. Jeg tror hun er redd for å få problemer med å være i timen og kanskje begynne å gråte, måtte gå ut e.l for så å få mange spørsmål etterpå. Dette ville hun syntes er flaut.  I tillegg er det mange barn hun ikke har hatt noe spesielt forhold eller samarbeid med tidligere og som ikke kjenner til hennes situasjon. Hun har også opplevd at det har vært mye støy og kaos i disse timene og det gjør det enda vanskeligere å konsentrere seg, og med så mange elever er det også fort gjort at noen kommer borti benet hennes noe som fremdeles utløser store smerter. Får hun litt mer tid på seg er jeg allikevel sikker på at hun snart er klar for å prøve seg i disse timene, det virker i alle fall slik.

Det viktigste er at hun får med seg basisfagene som Norsk, Engelsk og Matte og det er heldigvis disse fagene kontaktlæreren hennes har med Lisas opprinnelige klasse. Pensumet i de andre fagene prøver vi å lese hjemme.

Hun har fått tilbud om samtaler med psykologen på helsestasjonen i forhold til smertemestring og for å ha en kanal å lufte ut tanker og følelser hun måtte ha i forhold til sin situasjon. Dette er noe hun ikke ønsker på nåværende tidspunkt. Hun er sliten og lei av å forholde seg til så mange forskjellige mennesker. Vi tenker vel at det sikkert hadde væt positivt for henne å ha et slikt tilbud, men hun sier da at hun bare vil snakke med oss. Det har vært mange «fingre» oppi denne saken så jeg forstår henne jo egentlig veldig godt. Tror hun bare lengter etter et helt vanlig liv på egne ben J Tilbudet er der heldigvis hvis det skulle bli et behov.

Høsten har meldt sin ankomst og det merker Lisa. Etter å ha blitt bedre og bedre gjennom sommeren opplever hun nå mere smerter. Svingningene er større når det er væromslag. Det første vi fikk beskjed om da hun fikk diagnosen var at vi burde komme oss sydover, og etter sommeren ser vi helt tydelig at varmen gjør henne veldig godt. Vi bør nok få til ett opphold sørover etter hvert, men jeg tenker at det bør komme etter at hun har kommet seg godt i gang på skolen. Eventuelt får vi legge et slikt opphold til juleferie eller påskeferie slik at hun ikke trenger å ta seg så mye fri. Men, det er klart det er en ting å tenke over og det er hvordan hun kommer til å klare seg på skolen hvis smertene øker ytterligere. Skal man reise før hun er fullt i gang på skolen eller ikke?

Vi ser at det tærer på kreftene hennes å ha smerter hele tiden. Noen dager er hun så sliten etter at hun kommer hjem fra skolen at hun ligger rett ut resten av dagen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, det er ille å se at hun har vondt hele tiden, det føles så urettferdig. Skulle ønske jeg kunne tatt det for henne. Det viktigste er at hun kan oppleve at hun fungerer greit i hverdagen og at hun klarer å leve med smertene så lenge de er det. Forhåpentligvis blir de borte etter hvert hvis vi skal tro på alle prognoser for barn med CRPS.

Hun har vært mye plaget med «lyn»/»strømstøt» i benet og foten den siste tiden. De har nå vært så kraftige at når de kommer rykker hun voldsomt til og begynner å gråte. De varer ca. 1- 1,5 min.

Ellers så er Lisa mye i farta. Hun er sammen med venner, leker, sykler, hopper på trampolinen og rir. Det meste er som før heldigvis. Når hun går i normalt tempo kan man nesten ikke se at hun halter lenger, det syntes best når hun skal forte seg eller løpe, men også da går det bedre og bedre.

En gang i uken er det fysioterapi her i kommunen, hver onsdag er det fremdeles fysioterapi i basseng med barnegruppa, og ellers er det hjemmebrenning to ganger om dagen. Hun gjør da følgende øvelser:

·         10 knebøy (for å øke bevegelighet i ankelen som fremdeles er ganske stiv, og for å styrke benet)

·         5 ganger opp på tærne (for å øke bevegelighet i ankel og trene balanse)

·         2 ganger opp og ned i trappen (øke bevegelighet i ankelen og trene på et normalt gangmønster)

·         Balansere på ett ben, eventuelt….

·         Stå på ett ben og «å tegne» tallene 1-10 med en ball (Trene balanse og øke bevegelighet i ankel)

·         Trå på en pute med isoporkuler i (for å øve seg på å tråkke ned på hele fotbladet). Lisa har en tendens til å krumme tærne når hun går og tråkke på yttersiden av foten)

Nå har vi akkurat kommet hjem fra noen herlige dager på fjellet. Det er godt med et miljøskifte. Vi var ute på tur hver dag, det var ikke så langt vi fikk gått fordi Lisa har hatt såpass vondt. Det viktigste var å komme seg ut, finne en fin leierplass og kose seg med kvikklunch, sol og vakker utsikt J

Ikke noe å si på denne utsikten.

Heldigvis har vi fått erfaringer på godt og vondt det siste året, erfaringer vi kan ta med oss videre for å forhindre at hun skal falle tilbake der hun var i vinter med tanke på overfølsomhet og smerter. Nå vet vi at trening hjelper og vi vet også at overfølsomheten bare eskalerer hvis vi tar bort alle ytre påvirkninger som er ubehagelige, noe som dessverre er lett å ty til hvis ubehaget blir for stort. Nå håper vi bare at det går en vei framover nemlig mot en smertefri hverdag for Lisa J

A4 liv i sikte :-)

Livet inntar mer og mer det vanlige A4 formatet vi er vant til og det er ikke noe annet enn HERLIG! Det er  ren og skjær lykke å se hvor glad og aktiv Lisa er nå. Smertene har de siste ukene vært mye svakere. Hun har faktisk beskrevet de helt ned i 4 på skalaen (0 er ingen smerte og 10 er verst tenkelig). De siste to dagene har hun faktisk nesten ikke vært hoven rundt ankelen heller. Værforandringer gjør fremdeles smertene verre, men det har den siste måneden slettes ikke blitt like ille som før når regnværet har satt inn. Siste gang det ble store forandringer v/værskifte var i midten av juli, men da ble det til gjengjeld så ille at hun ikke klarte å bevege i ankelen eller trå på foten. Heldigvis har det ikke vært slik siden. Rullestolen bruker hun ikke lenger og krykkene ligger stort sett å støver ned. De er bare i bruk på dager som er ekstra vonde eller etter en lang dag med mye aktivitet. Alikevel er det viktig å huske på at selv om vi syntes det virker som om det går veldig bra nå er det dager og situasjoner som er ekstra vanskelige for Lisa, ikke minst er det slitsomt å ha smerter hele tiden (...selv om de er mindre nå). Hun har mange tanker rundt sin egen situasjon, og jeg vet at hun er redd for at smertene aldri skal bli borte.

Fra å være redd for å utfordre smertene og bevegeligheten har Lisa nå endret holdning fullstendig. Hun blir ikke lenger livredd hvis hun får økte smerter og hun sa så fint her «jeg kan ikke tenke på smertene hele tiden når jeg gjør andre ting, da må jeg tenke på det jeg holder på med». Dette har selvfølgelig sammenheng med at smertene har blitt mindre, men hun har også blitt «klar for»/sterk nok til å møte smertene som måtte komme og utfordre disse. Ved å prøve seg fram har hun sett at desto mer hun har klart å gjøre desto bedre har hun blitt. Legger hun seg en kveld nå med så vondt at tårene spruter klarer hun allikevel å tenke at når hun våkner dagen etter er hun nok mye bedre.

Tidligere når hun snublet og falt opplevde hun at smertene ble veldig mye verre, det var nesten som en spiraleffekt. Et fall førte med seg smerter som ble bare verre og verre. Automatiseringen av bevegelsene i foten og benet hennes er dårligere etter ett år i ro (nå i midten av august var det ett år siden dette startet). Muskelmassen er sterkt redusert og bevegeligheten i ankelen og styrken i benet  er dårligere. Av denne grunn blir det ofte knall og fall når hun har det litt for travelt, det er akkurat som om benet bare svikter under henne. Men selv om hun faller og slår seg nå får hun ikke smerter i lang tid etterpå. Noen ganger opplever hun til og med bare «skrubbsårsmerter»

Skolen er nå godt i gang, og det går bedre og bedre for hver dag som går. Som nevnt i forrige innlegg sa Lisa i ferien at hun vill prøve seg på fulle skoledager nå når hun skulle begynne igjen. Det er et stort sprang fra to timer med stort sett lite krevende fag som forming, naturfag osv før sommerferien, til nå å skulle være fulle dager med både norsk, matte, engelsk og alle de andre fagene som krever litt mer av henne. Siste uken før skolen startet var det mye tårer på kveldene og morgenene. Lisa gruet seg veldig og sa ofte at hun var redd hun ikke skulle greie det. «Tenk om det blir som i vinter», sa hun ofte. Hun skulle egentlig få samme assistent som hun hadde før ferien, men pga sykemeldinger har ikke dette latt seg gjøre. Dette har hatt sine fordeler og ulemper. Ulemper ved at hun har følt seg mer usikker og redd for ikke å klare det. Fordelen har vært at hun har måttet prøve, og dette har resultert i at hun har opplevd at hun faktisk mestrer skolehverdagen. I går når jeg hentet henne sa hun «nå gruer jeg meg ikke så mye lenger til å gå på skolen», og da vi kom hjem stupte hun over leksene og gjorde alle for hele uken. Det hele avsluttet hun med å si at leksene i år er slettes ikke like vanskelige som i fjor J. Jeg hadde bare lyst til å juble, det er så deilig når alt går bedre.  Jeg gleder meg over alle gode dager, og tar de dårlige som de kommer.

Lærerinnen til Lisa gjør alt hun kan for at Lisa skal føle seg trygg, motivert og føle at hun mestrer skoledagen. Hun har blant annet med seg mobilen hele tiden slik at Lisa kan be henne ringe oss hvis hun ikke greier å være på skolen mer, Lisa får også lov til å ha innflytelse på sin egen skoledag ,  og hun har sørget for å informere de andre lærerne som har Lisa om situasjonen og avtalene rundt henne. På denne måten unngår man misforståelser. Jeg/vi får også lov til å sitte hos Lisa i timen hvis hun er utrygg. Dette har jeg så langt kun gjort et par timer, men det var ikke mer som skulle til for at hun senket skuldrene og sa at jeg bare kunne reise hjem. Resten av dagen hadde gått helt strålende! Hadde vi ikke hatt den gode dialogen og samarbeidet, hadde vi neppe kommet dit vi er i dag. Trygghet har vært og er veldig viktig for Lisa. 

CRPS er en sykdom/tilstand som er vanskelig nok å forstå for oss som står nærmest . Disse barna vil vise seg fra en så tilnærmet normalt måte som mulig, de vil ikke vise hvor vondt de egentlig har og tar seg derfor kraftig sammen. Utenforstående får da inntrykk av at det ikke er så ille som det er, de ser bare et barn som oppfører seg omtrent som andre barn. Dette kan føre til mange leie situasjoner. Jeg har hørt mange historier fra andre som har barn med samme diagnose. Det har da handlet om barn som får beskjed av voksne om å ta seg sammen fordi andre mener at det ikke er så ille som de gir uttrykk for, de oppfører seg jo så normalt ute blant andre. Noen barn har blitt sparket borti, puffet hardt til i den vonde kroppsdelen og blitt tatt hardt i med vilje en rekke ganger da vedkommende har ment at det er bare tull at dette barnet kan ha så vondt.  Det de ikke vet er at innenfor husets trygge vegger tør de vise hvordan de har det, og det er da man virkelig ser hvor ille det er og blir etter slik behandling. Vi har selv vært borti leie episoder der både helsepersonell og andre voksne ikke har forstått alvoret i hva vi har fortalt om Lisas situasjon. Det har kommet både kommentarer og de har tatt hardt og brått i foten og benet hennes til tross for at vi har stått over de og advart de mot å gjøre dette. De har rett og slett ikke trodd på oss. Dette har vært smertefullt både fysisk og psykisk for henne, og det har selvfølgelig satt sine spor hos Lisa.

Jeg har ofte vært redd for at andre skal syntes vi overdriver og gjør dette til et større problem enn det er, men folk får mene hva de vil, vi vet. Vi har måttet ta utgangspunkt i Lisas situasjon og slik hun og vi opplever den når vi er sammen. Det var en lettelse å få en bekreftelse fra Rikshospitalet på at det vi opplevde var /er helt vanlig, en stor trøst og støtte har det også vært å ha andre foreldre å diskutere problematikken, oppturer og nedturer med. Da ser man at man ikke er alene J

Forrige uke begynte Lisa å ri. Hun rir da på en veldig snill og rolig hest og når de skal trave løper noen ved siden av slik at hesten ikke skal få løpt ut med henne på ryggen. Det hadde ikke vært særlig bra for benet hennes om hun skulle falle av hesteryggen med tanke på at hun har lite muskler og redusert bentetthet i det vonde benet. Å slå opp hælbensbruddet er heller ikke ønskelig.  Å ri gir henne god trening for benet både med tanke på styrke og overfølsomhet dessuten gir det mestringsfølelsen hennes et stort løft.  Hun storkoser seg og stråler som ei sol. Det er nok en herlig følelse for henne å oppleve at hun igjen mestrer det som før var en selvfølge.

I våres lovet bestemor Lisa at hun skulle få ny sykkel den dagen hun klarte å sykle igjen. Som skrevet i et tidligere innlegg begynte Lisa å sykle i sommer, og forrige uke fikk Lisa en flott, ny, lilla sykkel av bestemor og bestefar. Gjett om hun ble glad!!! Enda et mål er nådd J Hun elsker å sykle og vi er på tur omtrent hver eneste dag. Styrken i benet blir bedre og bedre og turene blir lenger og lenger. Det er mindre slitsomt for benet hennes å sykle enn å gå derfor gjør vi det så mye som mulig. 

Krykkekonkuransen  Lisa og min venninde  i vinter avtalte at de skulle ha når Lisa ble bra nok er også gjennomført. Vinneren skulle få 100kr, og gjett hvem som vant J (De skulle se hvem som kom seg fortest fram på krykker på en oppmålt strekning på ca 100m). Bildet taler for seg selv.... :-D

En gang i uken har hun trening med fysioterapeuten her i kommunen. De jobber nå med å øke bevegeligheten i ankelen som er ganske stiv og øvelser for å styrke musklaturen. Hun får også øvelser hun skal gjøre hjemme som går direkte på denne problematikken. Disse øvelsene skal  gjøres to ganger om dagen. Det hun gjør er:

·         Øve på å gå opp og ned trapp på en så normal måte som mulig. Viktig at hu ikke «skyter ut hofta» og får en skeiv stilling når hun går. Det er viktig å prøve å få til en så normal ankelbevegelse som mulig.

·         Stå på tærne

·         Knebøy

·         Stå på ett ben

En kan nå kjenne at muskelen i leggen har begynt å utvikle seg igjen. Tenkte vi snart skulle måle igjen for å se forandringen.

I går kom fysioterapeuten til skolen for å bli med Lisa i gymtimen slik at hun kunne veilede både Lisa og gymlæreren i hva hun kan og ikke kan gjøre. Å prøve seg i gymtimen er noe Lisa hadde veldig lyst til, men det ble nok litt for mye.  Der og da koste hun seg veldig og hadde det gøy selv om hun måtte sette seg ned å hvile ganske ofte, men resten av dagen og kvelden hadde hun mye vondere.  Og nå, dagen etter verker det og sprenger veldig samnt at hun har ilinger som går gjennom leggen og foten. Hun sa faktisk at smertene var oppe i 10 igjen.  Jeg tror at det i tillegg til økte smerter var den sosiale biten i gymtimen som ble for overveldende. De var nesten 30 elever inne i gymsalen, og da blir det fort litt kaotisk og hun beskytter benet sitt automatisk og er redd for at noen skal komme hardt borti. Hun skulle egentlig hatt gym i første time i dag også, men hun bestemte seg for å vente litt med å ha flere gymtimer. Dette får hun lov å styre selv og det er lite problematisk. Fysioterapeuten til Lisa har hele veien møtt henne på en fantastisk måte. Hun har ikke presset Lisa til noe som helst, men har latt Lisa kommet med treningsforslag samtidig som hun har gitt henne enkle øvelser. Hun så fort at hvis hun hadde begynt å presse Lisa ville det ha låst seg fullstendig igjen. På denne måten har Lisa fått stor tillit til henne og føler seg trygg hver gang de møtes.

Neste uke starter bassengtreningen igjen og dette er noe hun virkelig ser fram til. Det blir gøy å se ansiktet til fysioterapeuten hennes der når Lisa kommer gående inn uten krykker. Før sommerferien klarte hun hverken å ha foten nedi, ha på sko, gå på benet eller svømme med det. Nå kan hun ALT J

I september skal Lisa tilbake til Rikshospitalet igjen, forhåpentligvis blir dette siste gang i allefall på lenge. De har vært til uvurdelig hjelp, men jeg føler nå at vi klarer å stå på egne ben og at alt går den riktige veien. Når Lisa har kommet godt igang med skolen skal vi igjen prøve å kutte ned på medisinene hennes. Vi har prøvd på dette et par ganger på slutten av sommeren, men det har bare gitt økte smerter derfor har hun startet opp med de igjen. Det er viktig å ha så lite smerter som mulig når hun skal komme igang på skolen slik at hun ikke faller tilbake dit hun var. Det har vært mange fjelltopper å komme seg over dette året, men nå ser vi at det blir færre og færre, Det skal bli godt når disse ligger bak oss og ikke foran. Det vi opplever nå er bare småplukk i forhold til situasjonen i vinter.

Jeg tenker ofte på om Lisa noen gang vil bli 100% smertefri. Jeg håper inderlig at hun vil bli det og vil ikke tillate meg å tro noe annet. Det er i allefall det hun og vi jobber mot.

Vi er så stolte av henne og alt hun har fått til de siste månedene. Hun har hatt en fantastisk fremgang takket være sin sterke vilje og pågangsmot. 

Håper at vi snart kan se tilbake på dette året som historie.

Store framskritt!

Her skjer det store framskritt om dagen.
Lisa prøver ut nye ting omtrent hver dag, og hun er ikke lenger redd for at det skal bli mer vondt. Smertene er som regel verre om kvelden på grunn av at hun nå er så mye i aktivitet med den vonde foten og leggen, men det er alltid normalisert morgenen etter.
I går hentet vi hjem en ergometersykkel (nok et godt tips fra Eva, mamman til Trine som du kan lese om Her) som Lisa kan bruke for å øke bevegeligheten i ankelen og for å få bygget opp musklene i leggen igjen.
Fysioterapeuten hennes sa at hun måtte sykle uten motstand og kun noen få minutter i starten. Hun stod opp i morges og tok seg noen runder på sykkelen og det gikk kjempefint.



En tynn legg med MYE myggstikk, klar for en tur på ergometersykkelen.

Hun bruker ankelleddet bedre og bedre, og blir flinkere og flinkere til å ha fotsålen i gulvet/bakken når hun går med krykkene. Hun klarer nå også å ta på og smøre foten og leggen (det går også relativt bra at jeg gjør det) og er flink å smøre den med krem flere ganger hver dag. I går klippet vi til og med neglene på den vonde foten i våken tilstand, det har vi ikke kunnet gjøre siden i fjor høst.

Litt utpå formiddagen kom hennes gode venninne på besøk og de skulle ta seg en tur ut. Vi stod i garasjen for finne fram noe da Lisa plutselig sa "mamma, kan jeg ikke få prøve den ordentlige sykkelen min?". Hva skulle jeg si? Jeg ble så overrasket, fra å være så redd for å bruke benet kan hun ikke nå få prøvd nok. Jeg prøvde å forklare at jeg ikke syntes et var en så god ide ennå med tanke på at vi ikke var sikre på om hun ville klare å ta seg for med den vonde foten hvis hun plutselig skulle måtte tråkke brått nedi. Dessuten syntes jeg det ville være litt skummelt hvis hun skulle velte og lande galt på det vonde benet. Det vil da være lett å pådra seg et brudd med tanke på at hun ikke har nesten noen muskler i leggen som vi beskytte og holde alt på plass.
Etter mye påtrykk fra Lisa gav jeg etter, og hun lovet å være veldig forsiktig. Hun satte seg på sykkelen og tråkket av gårde. Det gikk så fint!!! HURRA! Det er så deilig når livet smiler til oss, og da spesielt til Lisa. Hun er så glad og sprudlende for tiden, og det er vel ikke noe som gleder oss mer enn det :-)

Jeg har flere ganger i dag måttet si at "nå bør du ikke sykle mer i dag, husk du må venne benet ditt til å være i bruk igjen", men hun strålte som en sol, var så lykkelig over endelig kunne gjøre "normale ting igjen"....hvordan kan jeg tvinge henne til å slutte da? Dette har hun lengtet så etter!
Hun lovet å ta pause eller slutte hvis hun skulle kjenne at smertene skulle bli verre.

Da hun skulle legge seg i kveld var det mange tårer, hun var helt utslitt og hadde veldig vondt, men allikevel tror jeg at hun var veldig fornøyd og glad over hva hun hadde klart i dag! Nå er det bare å krysse fingrene for at hun ikke våkner med mere smerter i morgen, da er det klart for fysioterapi igjen!

Begge beina på jorda!

Endelig har det løsnet!!!!
Lisa har hele tiden vært så redd for å prøve å bevege foten igjen, sette den nedi gulvet, stryke på den osv. Redselen for smertene som vil øke når hun gjør dette har vært fullstendig overmannende på henne. Hver gang vi har prøvd å snakke med henne og si at hun er nødt til å prøve, har hun bare blitt lei seg og fortvilet og har sagt at hun skal prøve senere.
Som nevnt i forrige innlegg tok hun på seg sko for første gang på 8 mnd i går. Hun reagerte også på denne måten når vi i går sa at hun kunne prøve med sko etterhvert når hun er klar for det. Men, pluttselig ombestemte hun seg, og hun gikk og tok den på. Gjett om hun var stolt! :-)

I dag har hun tatt steget videre. For det første har hun avansert på skofronten. Fra i går å ha på Crocs har hun i dag tatt på "sneakers" med snøring. Jeg er kjempeimponert! De sitter tett innpå foten, men alikevel klarte hun det. Jeg tror at hun ble positivt overrasket over at det gikk bedre enn forventet, og hun har derfor hatt skoen på ganske mye.

I tillegg til dette har hun i dag satt BEGGE BEINA PÅ JORDA!!!

Flinke lille jenta vår! :-)

En ubrukt sko og en velbrukt sko :-)

Vi stod ute og jeg var kjempeglad for at hun hadde villet prøve å ha sko på foten, forventningen om at hun skulle prøve seg på ennå mere nye ting var fullstendig fraværende. Pluttselig sa hun "se her mamma", jeg snudde meg og der stod den lille snuppa vår med begge bena plantet i gresset. Gjett om jeg ble overrasket og glad!
Resten av dagen i dag har hun prøvd flere ganger å ha foten i bakken og hun har også rullet foten over bakken når hun har gått med krykkene.

Det er nesten så jeg ikke kan tro at det er sant. Vi har gått så lenge å ventet på at alt skal snu uten at noe har skjedd (...ja, små framskritt har det vært, men ingen banebrytende). På Riksen har de ofte snakket om at de av og til hos barn kan se at tilstanden pluttselig kan snu og vi har håpet og håpet at dette skulle skje for Lisa også, men ettersom månedene har gått så har vi vel slått tanken mer og mer fra oss. Så helt pluttselig helt ut av det blå skjer det.....OG FOR EN FANTASTISK FØLELSE!!!!

Etter så mye smerter, bekymringer, tårer, våkenetter, og trening har vinden endelig snudd til vår fordel, og jeg må få lov til å si at jeg syntes at Lisa virkelig fortjener det....og vi også ;-)
Hun har vært så glad i hele dag, og det har vært så godt å se!

ENDELIG!!!!!

En merkedag igjen :-)

LISA HAR HATT SKO PÅ FOTEN I DAG!!!! HURRA!


I dag har Lisa hatt sko på foten for første gang på over 8 måneder. Er så stolt av henne som hoppet i det og prøvde :-)
Det var vondt, men gikk overraskende bra.
Skoene hun hadde på var Crocs, de er både lette og klemmer ingen steder, men det er greit å begynne med det som er minst skummelt.
Hun var kjempeflink!!!!
Håper hun vil prøve litt hver dag og at hun etterhvert vil prøve med andre typer sko også.

Kamp og Kunst!

Så var sommerferien godt i gang. Vi nyter late dager, og håper at det blir stabilt, varm sommervær snart J

Før vi kunne senke skuldrene og ta sommerferie møtte vi på nytt utfordringer. Tre uker før skoleslutt fikk vi beskjed om at Lisa ikke automatisk ville få assistenttilbud til høsten. Dette er noe vi syntes er viktig at er på plass når skolen starter opp igjen. Hun er godt i gang, men det er tross alt mange utfordringer for henne som er lettere å takle med en assistent ved sin side. Ingen vet hva sommeren bringer, kanskje det skjer et under og at en assistent vil være unødvendig til høsten. Men det vil allikevel være best å ha dette tilbudet på plass.

Rikshospitalet skrev et nytt brev til skolen om at det var ønskelig med en opprettholdelse av assistenttilbudet hun hadde fram til sommeren, og da med samme assistent som nå kjenner Lisa så godt, som vet når Lisa ikke orker mer og som har blitt innlemmet i fysioterapien. Det ville være det beste om hun slapp å begynne på nytt med en ny, ukjent assistent.

Vi fikk beskjed om at det ikke lot seg gjøre å få samme assistent. Jeg kjente at jeg ble motløs på nytt igjen og tårene sprutet. Gikk med hovne og røde øyne noen timer før jeg fant ut at her var det bare å brette opp ermene atter en gang. Vi var i kontakt med Riksen på nytt for å få et vedlegg til det første brevet, jeg snakket med KOS-avdelinge i kommunen, helsesøster og spesialpedagogen på Riksen samt at pappaen til Lisa ringte rektor ved skolen på nytt. I tillegg til dette har læreren til Lisa vært en fantastisk støtte som har talt vår sak ovenfor rektor gang på gang den siste tiden. Stakkars mann!!! Jeg forstår så godt hans problem også, med lavt skolebudsjett, nedskjæringer osv, men for oss var dette viktig. Vi vil ha Lisa på fote igjen så fort som mulig, uten å måtte ta ett skritt tilbake atter en gang.

Kort fortalt endte dette med at Lisa får samme assistent som hun har hatt hele tiden. Hurra det hjelper å kjempe!

Mange ganger skulle jeg ønske at Lisa var noen år eldre, da hadde det vært mye lettere å få henne til å forstå at trening vil gjøre vondt, men at det er den eneste veien å gå for å bli bra. Slik det er nå vil hun helst ikke gjøre så mange øvelser som gjør vondt, og når hun gjør noe som utløser mer smerter blir hun redd og sier at hun ikke vil gjøre det mer. Vi kan spørre om hun har gjort forskjellige øvelser, men sier hun at hun ikke har gjort det, og vi da sier at hun bør gjøre det blir det også feil og hun stritter imot og blir lei seg. Det er vanskelig å ”gå på nåler” hele tiden, men vi håper at ved å gi henne frie tøyler til å prøve seg fram selv på forskjellige nye øvelser og la henne ta initiativ til å prøve ut nye ting vil det gå framover.

Treningsskjemaet sitt noterer hun flittig ned på, og det er mange nye ting hun har gjort i det siste b.la:

• Sette fotsålen i gulvet
• Bevege foten fram og tilbake i en balje eller i ett basseng slik at det blir bølger
• Bøye i tærne
• Bøye i ankelen
• Stryke med silkeskjerf
• Smøre fot og legg med krem
• Øve på å holde foten i riktig vinkel når hun står (ikke ”drop foot-stilling)
• Male med tærne og fotsålen

Fysioterapeuten til Lisa er veldig flink til å finne på øvelser som ikke Lisa oppfatter som skumle. De gjør fremdeles ingen øvelser som går direkte på den vonde foten og leggen, og som provoserer fram mer smerte. Det går mye på øvelser for lårene, setet, balanse, styrking og avslapping av belastede muskelgrupper og det å øve seg på å holde benet og foten i normal stilling for å unngå feilstillinger.

Fysioterapeuten til Lisa er flink til å ”kamuflere” noen av øvelsene slik at Lisa kanskje ikke tenker på de direkte som en øvelse, men mer som lek ved å bruke bamser, baller (små baller og pilatesball), trampoline osv.

For noen dager siden fikk jeg en mail fra Eva, mammaen til Trine som jeg skrev om i forrige blogginnlegg. Ta gjerne en titt innom bloggen til Trine (Her). Trine har denne uken vært innlagt på sykehuset for behandling av sin CRPS, og det har vært mange tøffe tak i form av en mengde smertefulle øvelser. Eva skrev i mailen om de forskjellige øvelsene Trine har måttet gjøre denne uken. Jeg viste mailen til Lisa og håper at hun kanskje vil prøve noen av de samme øvelsene. Jeg foreslo i dag at hun for eksempel kunne prøve å male et bilde ved å bruke den vonde foten slik Trine hadde gjort, og det ville hun gjerne.

Lisa har hatt besøk av bestevenninnen sin, og sammen har de malt bilder med føttene. Lisa gjorde så godt hun kunne og jeg syntes hun var kjempeflink. Hun klarte til og med å sette foten forsiktig nedpå arket slik at det ble ett lett avtrykk (se billedserien nedenfor).

Etterpå hadde hun så vondt at svetten piplet og pulsen gikk i hundre, men det roet seg heldigvis ned etter en times tid.

Jeg er så takknemlig for alle mailene jeg har fått av deg Eva, du er en uvurderlig støtte :-)

Og du Trine er et stort forbilde for Lisa, ikke minst er det godt for henne å ha litt kontakt med noen som også har CRPS. Det er ikke det samme å bare høre om eller lese om at det finnes andre som også har den samme lidelsen.

I høst når Lisa begynte å få mer og mer problemer med å bruke benet snakket vi med en barnefysioterapeut på det lokale sykehuset vårt om det var noen øvelser vi kunne gjøre med Lisas ben og fot imens hun sover dypt (når hun sover tungt nok kan vi berøre benet uten at hun reagerer). Vi fikk da beskjed om at vi bare kunne bevege i tærne og ankelen samt stryke så mye vi ville, men selvfølgelig bare bøye i leddene innenfor den normale bevegeligheten som allerede er der. Vi prøvde dette en periode da men så at det gav henne mye mer smerte dagen derpå.

Lisa har fått beskjed av både barnelege og ortopeder om at hun MÅ bevege i leddene for at ikke leddkapslene skal skrumpe, leddene bli feilstilte og stive. Dette er noe som utløser mye smerte hos henne, og hun er ikke veldig villig til å gjøre det. En del bevegelse blir det spontant i både ankel og tær hver dag i.o.m at hun nå er så aktiv, men bortsett ifra det bøyer hun bare en gang i ankel og på tærne hver dag for å trene. Derfor har vi etter hælbensbruddet var leget begynt å bøye forsiktig i ankelen hennes og på tærne, samt at vi stryker på fot og legg og masserer imens hun sover tungt. Nå har vi holdt på en stund og jeg syntes at bevegeligheten i ankelen er blitt bedre, men bortsett ifra det er det vel kanskje tvilsomt om resten har noe for seg…..men det er jo lov å håpe. Det positive er at hun stort sett ikke har hatt mere smerter dagen etter J

Lisa er fremdeles flink til å holde på med GMI kortene sine (Se forrige blogg innlegg eller Se her), de blir tatt fram mange ganger hver dag og sortert i bunker for høyre og venstre, eller spilt med, må innrømme at det er litt rart å spille ”fot-lotto” he, he….. Hun begynner å bli en reser på å sortere og bruker bare noen sekunder på å dele de opp i to bunker, og det er aldri en feil. I midten av denne måneden skal hun tilbake til smerteteamet og da regner jeg med at hun skal begynne med neste trinn som er å forestille seg at hun gjør bevegelsen hun ser føttene på kortene gjør. Rare greier, men det er moro å teste ut, og ikke minst positivt at hun kan holde på med noe som ikke er smertefullt.

Leggen og foten til Lisa er stort sett veldig godt sirkulert for tiden, dette ser vi ved at den har fin farge, ikke er fullt så hovent lenger og at den er god og varm. I vinter var de veldig blåmarmorerte, kalde og hovene, og det var ikke noe hyggelig syn. Tar det som et godt tegn at de nå ser og kjennes bedre ut.

En rar ting som ofte skjer når Lisa får økte smerter pga at hun har kommet borti noe med benet, gjort vonde øvelser e.l er at vi kan se røde "blodutredelser" som dukker opp på den vonde foten hennes.

Er det noen som har vært borti slike i forbindelse med CRPS og som vet hva dette kommer av?  

Nå er klokken blitt alt for mye igjen. Det blir ofte til at jeg tar natten til hjelp for å få gjort unna ting jeg ikke har tid til på dagtid. Da er det som regel full fart, og ikke mye ro til å sette seg ned. Når alle er i seng her i huset kan jeg sitte i fred og ro og nyte noen stille timer for meg selv. Men, selv natteranglere må ha litt søvn.

God natt alle sammen, sov søtt!

Klemmer!

Sensibilitetstrening

I tre måneder har ikke Lisa gjort noen form for trening, hverken fysioterapi eller sensibilitetstrening. Fysioterapi trenger vel kanskje ingen videre forklaring, men det er kanskje noen som ikke vet hva sensibilitetstrening er og hvorfor hun må holde på med det.
CRPS fører ofte med seg noe som kalles allodyni og  hyperestesi. Allodyni er direkte oversatt "smerte ved lett berøring og andre stimuli som normalt ikke gir smerte". Hyperestesi betyr overfølsomhet.

Hos Lisa viser allodyni og hyperestesi seg vet at hun får store smerter og ubehag hvis hun berører huden på foten eller leggen, tar på sokker, tar på bukse og å bruke sko er helt umulig. Hun kan også oppleve det mer smertefullt å få kald luft på benet (feks at det blåser gjennom sokken eller luft fra ventilasjonen i bilen. En annen ting som også har vært veldig smertefullt for henne har vært å sitte i bilen når den kjører over dumper, kuler osv i veibanen. Hver gang bilen har "ristet" litt har det kommet høye "au" fra baksetet, og mange ganger gikk det så tårene sprutet hos henne. Dette har heldigvis blitt mye bedre nå. Det hender hun sier au når vi kjører over større humper, men det er langt ifra slik det var tidligere. Å ha foten i kontakten med gulvet er per dags dato helt umulig, og skal hun sitte på gulvet eller ha bena oppi sofaen sitter hun som regel med yttersiden av leggen og foten ned mot underlaget da det er minst vondt da.
For å bedre denne tilstanden må hun gjøre en rekke øvelser for å "lære" kroppen igjen at det å berøre huden ikke er farlig også kalt sensibilitetstrening. Det er om å gjøre å trene på det som vanligvis er normalt. I starten trener man ofte ved å stryke en bomullsdott eller et silkeskjerf over huden for så etterhvert å prøve seg fram med grovere stoffer, berøring med fingrene eller hånden, sparke på ballong, smøre med krem osv. Etterhvert som overfølsomheten avtar kan man prøve å få på mer ettersittende sokker (hvis det har vært umulig tidligere) eller en sko som ikke sitter for stramt, berøre gulvet med fotsålen, sparke/dytte borti en lett ball osv.

Lisa har som nevnt tidligere ikke gjort noen øvelser fast siden hun var innlagt på Riksen i mars.
I dag fant jeg derimot fram et florlett silketørkle og spurte om hun ville prøve å stryke det over huden en gang. Jeg sa at hvis hun ville skulle hun bare gjøre dette en gang i dag, og så kunne hun feks stryke det over foten to ganger i morgen.
Først så hun veldig skeptisk ut, men plutselig tok hun tørklet og strøk det fort over leggen og foten en gang. Hun syntes det var ubehagelig, men det gikk tross alt fint :-)
Etterpå gikk hun i dusjen og vasket foten med såpe, tørket den og smurte på litt krem. Det å berøre huden når hun såper den inn, tørker og smører er veldig ubehagelig for henne men, hun var kjempeflink som gjorde det. Ikke virket det som om hun fikk mer vondt i etterkant heller.
Da hun var ferdig skrev hun stolt opp alt sammen på et skjema vi har laget. Der skal hun notere hver gang hun gjør noen øvelser her hjemme, og en gang i uka skal hun få en liten premie :-) Det er greit å ha en "gulerot" å strekke seg mot.
Slik ser skjemaet hennes ut. Hun har pyntet det litt så det skal se litt koseligere ut .

Det er så deilig når ting går av seg selv. Det var egentlig bare et lite uskyldig forslag fra min side, uten noe som helst press. Vi har de siste månedene opplevd at hun som regel sier nei til å gjøre de små øvelsene vi har fått beskjed av ortopeden om at hun bør gjøre imens bruddet gror. Hun unnskylder seg da som oftest med at "nei, jeg vil ikke nå, men jeg vil prøve siden". Derfor ble jeg gledelig overrasket over at hun ville i dag. Det er tydelig at motivasjonen begynner å komme på plass igjen, og at behandlingen virker :-)

Jeg er så utrolig glad i kveld! Det er herlig å se at hun prøver uten å bli redd, og i skrivende stund kjenner jeg at positiviteten bobler. Dette skal gå bra!
Lisa er supertøff og hun har flinke folk rundt seg som hjelper henne. Bare hun får tid på seg og man tar ett skritt av gangen uten å presse og mase på henne tror jeg at dette vil gå den rette veien :-)

Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille