Da var tre uker på Riksen over.

Da var tre uker på riksen over. Det har vært veldig slitsomt, men samtidig fantastisk godt å endelig møte mennesker som har behandlet andre barn som har CRPS, mennesker som vet hva som hjelper og mennesker som viser at de bryr seg!
De har tatt så godt vare på Lisa, og latt henne få være med i de aller fleste avgjørelsene. De har vist at de forstår, vært lyttende og støttende. Vi som foreldre har også møtt all den forståelse og støtte vi kunne drømme om. Når man er alene om ting begynner man ofte å tvile på seg selv, og man kan bli usikker på sine avgjørelser og tanker. På Rikshospitalet har vi fått en bekreftelse på at alle utfordringer vi møter i forholdt til Lisa og hennes sykdom er helt vanlige for de barn som har CRPS, men man må huske på at ingen historie er lik.

Første uken var Lisa døgnpasient. Imens de to siste ukene har vi sovet hjemme og vært på sykehuset hele dagen. Dagene har vært tettpakket med program, og tiden er utnyttet godt.

Første uken våknet Lisa fremdeles veldig tidlig (mellom kl 05-06) om morgenen pga smerter så da rakk vi ofte en tur i bassenget før frokost. Fra kl 09.00 har det som regel vært avtaler med BUP (barne og ungdomspsykiatrien), smerteteam, legevisitter, spesialpedagogen på sykehusskolen, bassengtrening med fysioterapeut osv.

BUP har hatt samtaler med både Lisa og oss. De har lett etter faktorer i Lisas liv som kan være med å gjøre hennes helbredelsesprosess vanskeligere eller som kan være med å forsterke hennes opplevelse av sykdommen. De har begynt arbeidet med å styrke henne mentalt  og gitt henne masse aksept og forståelse for smertene hun opplever både fysisk og psykisk i kjølevannet av CRPS`en. Da hun ble lagt inn var hun en annen Lisa enn den vi alltid har hatt. Hun var mye trist, lei seg, redd og ville sjelden være sammen med venner lenger, den rake motsetningen av hva hun alltid har vært tidligere. Nå etter tre uker har det skjedd forandringer. Hun er blitt mye mer sosial igjen, hun smiler, ler og vil være med på ting igjen. Det er utrolig deilig høre henne le høyt igjen!!!
Oss har de gitt råd og veiledning om hvordan  vi kan støtte Lisa og motivere henne, og de har vist stor forståelse for hvor vanskelig det er å ha et barn med store smerter. Det har gått så snørr og tårer renner til tider :-)

Smerteteamet har gjort så godt de kan for å lindre smerten. Det er ingen ting som fjerner smertene hennes, men medisinene tar i allefall bort smertetoppene. Lisa bruker Neurontin og Sarotex. De har økt dosen på Sarotexen noe som har gjort at hun sover bedre om natten. Nå sover hun nesten uten å ynke seg og gråte. Neurontindosen hun tidligere tok kl 12.00 er nå tatt bort for å se om det kan gjøre skolearbeidet lettere. Hun klager ofte over at "det er surr i hodet" og at hun ikke klarer å konsentrere seg. Neurontinen kan gjøre deg trøtt, "surrete" i hodet og kortidsminnet kan bli dårligere. Nå får hun Neurontin og Sarotex kun kl 18.00. Øker smertene kan vi starte opp igjen med dosen kl 12.00 selv.
Fysioterapeuten i smerteteamet har gitt Lisa et TENS apparat. Dette er et apparat som brukes i smertelindring ved å sende svak elektrisk strøm inn i musklene gjennom elektroder som festes på ønskede punkter. Hos Lisa lindrer de ikke smertene der og da, men et par dager etter at hun hadde begynt med apparatet sa hun for første gang på lenge at smertene var ørlittegrann bedre. Alt er bedre enn ingen ting :-) Hun er kjempeflink til å gå med apparatet, og prøver seg fram både med program og styrke.

Spesialpedagogen har prøvd å finne ut hva Lisa kan klare i forhold til skole og skolearbeid. Hun og Lisa har sammen satt opp en plan for hvordan Lisas skoledag skal være i starten når hun skal tilbake til klassen sin. De to siste ukene på Riksen har Lisa vært mye på skolen. Det har stort sett gått greit selv om Lisa til tider nok har følt seg ganske presset. Takket være god informasjon fra spes.ped og lærerne på skolen har vi klart å være med å motivere og presse henne lett til å være der. Det er ikke lett å si at hun må når hun er helt fortvilet og gråter. Da har man mest lyst til å bare holde rundt henne og si at vi kan reise hjem, men vi har prøvd å stå imot så godt vi kan. Nå ser vi at det har båret frukter. Lisa har storkost seg på skolen de siste dagene, og jeg velger å tro at det har vært godt for henne å se at hun har klart det!
Vi er veldig spent på hvordan det kommer til å gå når hun skal starte opp igjen i sin egen klasse. Men, vi regner med at det stort sett kommer til å gå veldig greit. Spesialpedagogen vil ha i stand en ansvarsgruppe for Lisa på skolen bestående av lærer, assistent, rektor, sosiallærer, helsesøster, fysioterapeut og oss. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP kommer på første møtet for å informere slik at alle vet hva dette dreier seg om, hva Lisa trenger i skolehverdagen, hvordan man kan legge til rette for henne og vil sørge for at ting fungerer når hun starter opp. De vil også informerer Lisas klassekamerater om CRPS.
Det er ønskelig at det skal være en evaluering hver uke for å holde en kontroll med hvordan det går på skolen for Lisa, og for å planlegge kommende uke.
Det er så utrolig trygt og godt å vite at hun vil ha et system rundt seg på skolen som fungerer.

Når det gjelder trening er dette et felt som er lagt på hylla en stundt framover. Både pga av bruddet, men også fordi Lisa ikke er klar psykisk ennå til å ta fatt på den tøffe opptreningen som vil by på MYE smerter.
Når hun er klar for å starte med trening igjen har vi gitt beskjed om at vi ikke ønsker å ta ansvaret for denne oppgaven i starten. Det har bydd på så mange vonde situasjoner og tårer. Det tverrfaglige teamet som har fulgt henne har stor forståelse for dette og er helt enige at dette er en oppgave for fagpersoner i starten. Vi som foreldre skal få lov å ha rollen som trøstende og støttende i tilegg til at vi kan få lov å bare ha det hyggelig og kose oss sammen med henne. Det er en utrolig lettelse.
Om fire uker er sannsynlig bruddet grodd så mye at hun kan begynne å trene igjen. Fysioterapeuten vil da samarbeide med BUP om Lisa er klar for å starte igjen. Hvordan det skal gjøres da vet vi ikke ennå, men det er snakket om trening på Rikshospitalet, i kommunen og evnt på Catosenteret (http://www.catosenteret.no/)  eller Beitostølen helsesportsenter  (http://www.bhss.no/). Mer informasjon vil vi få når tiden er inne.

I og med at vi fikk tryglet og bedt oss til at Lisa skulle slippe å gipse benet så kan hun være i bassenget. Der storkoser hun seg, og er mer under vann enn over vann. Vi gjør ingen øvelser. Er bare i vannet og slapper av og har det gøy. Men allikevel vil det bli litt bevegelse i benet, og vannet vil presse mot huden og lage strømninger som i seg selv vil være en slags "trening". Bassengtrening vil nok være sentalt i oppstarten av fysioterapien igjen da dette er lystbetont for henne.

Livet er en berg og dalbane om dagen. Den ene dagen ser alt veldig lyst ut for så neste dag å gå rett i kjelleren. At dette er komplekst er ikke til å stikke under en stol. Jeg føler ofte at "vi stanger hodet i veggen" og kan ikke forstå hvordan Lisa noensinne skal kunne bli bra/bedre. Men, jeg vet at andre har følt det på samme måte, og at de faktisk har kommet seg videre etterhvert, og det er en stor trøst.
Jeg prøver å ta vare på alle små framskritt, de kan være nesten umerkelige, men setter jeg de sammen ser jeg at det over en tid utgjør en forskjell.

Rikshospitalet kommer til å fortsette å følge henne opp, og de har sagt at det er bare å ringe eller sende mail hvis et skulle være noe. Det gir en stor trygghet! Det er ingen ting som er verre enn å føle seg alene med dette når det stormer som verst!

Her er noen små framskritt som har skjedd i løpet av de tre siste ukene :-)

• Smertene i låret er borte
• Smertene i leggen har blitt bedre
• Hun har vært i mye bedre humør
• Hun har klart å være på sykehusskolen

Nå skal vi ha noen rolige dager framover og bare kose oss. Det skal bli kjempegodt!
Ønsker alle som leser dette en riktig god helg, og takker for all støtte vi har fått og får! Vi er heldige som har så mange fantastiske mennesker rundt oss :-)

Treningsopplegg uke 9

Ingen nye hjemme-øvelser denne uken heller.
Lisa har mer enn nok med å komme igjennom de øvelsene hun allerede har.

Mandag var hun på Rikshospitalet og hadde bassengtrening. Der satt de på "pølser" og syklet forlengs og baklengs på tvers av bassenget. Hun satt på en isopor-plate og holdt balansen imens hun kastet ball, svømte igjennom en stor plate med hull i, og hun dykket og hentet opp ringer.

Onsdag var det fysioterapi i kommunen. Hun hadde da så vondt at de ikke fikk gjort så mange øvelser med benet. De konsentrerte seg derfor om indirekte øvelser, pusteøvelser og øvelser som løser opp muskelspenninger i overkropp og armer.

I morgen, fredag er det bassengtrening i det kommunale svømmebassenget sammen med barne-handicap gruppen. Håper hun er i såpass god form at hun orker dette.

Vi har ikke gjort noen øvelser de to siste dagene her hjemme da hun har hatt fryktelig vondt. Jeg har villet la det roe seg litt før vi begynner igjen, men da får vi prøve oss fram litt slik at det ikke blir så ille som det har vært de to siste ukene.

En god dag :-)

I dag var det tidlig opp for å reise til Riksen. Bassengtrening stod for tur i dag. Vi begynte med noen øvelser hjemme, men måtte gi oss etter en liten stund fordi Lisa fikk så vondt.
Vi var ute i god tid, Lisa skiftet (jeg skulle stå på sidelinja å bare se på i dag) og gikk i bassenget. De hadde en fin treningsøkt, og Lisa var veldig fornøyd når hun var ferdig. Uttrykte at det var deilig at det var øvelser som ikke gjorde smertene så mye verre. Fysioterapeuten til Lisa er utrolig flink med henne. Hun forklarer hva de skal gjøre og imens de gjør øvelsene snakker hun ofte om helt andre ting. Det er nok lurt å få fokuset til Lisa bort fra selve problemet.

Etter at hun var ferdig på Rikshospitalet reiste vi innom en venninne av meg på en snarvisitt. Lisa har lenge hatt så lyst til å treffe henne, og i dag var hun i så bra form at hun orket å dra dit en tur :-) Det var så deilig å komme seg ut å se noe annet enn husets fire vegger, og sykehuset. Det blir mye innesitting for tiden. Lisa har som skrevet tidligere hatt veldig vondt i det siste, og uansett hvor mye lokking og lirking vi har prøvd oss på, har hun ikke orket å bli med på noe. Når man ligger slik under dyna uten spesielt mange impulser utenifra kjenner man smertene desto bedre, og jeg tuller ikke når jeg sier at hun minst hvert femte minutt dagen igjennom sier at "jeg har så vondt i foten mamma..." Hver gang skjærer det langt inn i hjerterota mi, skulle ønske det hadde vært noe jeg kunne gjøre for å ta bort det vonde!!!
Det blir en ond runddans. Hun orker stort sett ikke å være med på noe særlig, men å ikke være med på noe gjør at hun kjenner smertene desto bedre. Det er ikke noe positivt å bare ligge under dyna hjemme, men vi kan jo ikke tvinge henne heller. Derfor var gleden stor i dag over at hun ville bli med på besøk.
Vi fikk en nydelig lunch og Lisa var sitt gamle jeg, det var så deilig å se :-) Hun smilte, lo og skravla gikk i ett sett. Dager som dette er verdifulle :-)

På veien hjem sovnet Lisa i bilen, helt utmattet. Hun bruker utrolig mye energi på å undertrykke smertene når hun er ute blant andre. Da vi kom hjem la hun seg å slappet av litt, og så var det tid for noen øvelser. Jeg syntes at bevegelsene i tærne har blitt noe bedre de siste dagene, men fremdeles har smertene lang latenstid, og det er mye tårer. Jeg må si at jeg føler meg som et troll når jeg nesten må tvinge henne til å trene til tross for at det er så vondt, og hun gråter. Samtidig er hun så fantastisk fornuftig, hun forstår at det er helt normalt at det blir verre i starten når man trener mer, for så å bli bedre. Vi lokker og lirker, motiverer og oppmuntrer alt vi kan, og stort sett kommer hun seg igjennom de fleste øvelsene hver dag. Hun er superflink!

Resten av ettermiddagen og kvelden har formen hennes (ut ifra min tolkning) virket bedre. Hun sa selv før hun la seg at hun har hatt like vondt, men at humøret har vært bedre.
Godt at det finnes slike dager :-)

Nå skal jeg krype til køys. Forrige natten våknet hun flere ganger fordi hun hadde så vondt, håper vi får sove bedre i natt :-)