Jeg husker så alt for godt første dagen hun klaget på at hun hadde fått vondt i benet. Det var i midten av august 2010.
Hun hadde vært ute å lekt, og kom inn og fortalte at hun hadde vondt ved ankelen, hvorpå jeg kjapt svarte at "det er nok bare voksesmerter". "Nei mamma, det kjennes helt annerledes ut" var hennes svar. Dette skjedde flere dager på rad, vi ble enige om at vi skulle se det an noen dager til, men magefølelsen min fortalte meg at dette nok ikke var voksesmerter, hadde jeg bare vist den gang hva dette skulle utvikle seg til.Ingen vet hvorfor nettopp hun fikk det. Barn kan få CRPS uten kjent årsak (mener å ha lest at dette gjelder ca 6%), så dette kan være en mulighet hos henne, bortsett fra det kan det være to andre årsaker. Den ene er at hun forstuet ankelen for tre år siden, og dette kan ha ligget latent. Den andre årsaken kan være at et par nye joggesko hun fikk på sensommeren klemte under/bakom ankelknoken akkurat der smertesenteret sitter. Legen hennes på smertepoliklinikken mener da at dette kan ha irritert eller gnaget på nerven og videre utløst CRPS. Da kan man snakke om at "liten tue, velter stort lass"
Da det hadde gått to uker fra første gang hun klaget bestemte jeg meg for at vi skulle bestille en legetime da det hadde blitt såpass ubehagelig for henne. Vi fikk time samme ettermiddag hos vakthavende lege. Hun sa at hun trodde det var en seneskjedebetennelse, og gav lillemor en ukes-kur med betennelsesdempende medisiner (Naproxen). Denne hadde INGEN effekt. Smertene bare økte i styrke for hver dag som gikk. To uker etter at hun hadde vært hos legen første gang bestilte tvi time hos fastlegen, da kunne Lisa knapt gå på benet lenger, og hadde begynt å få problemer med å ta på området rundt ankelknoken. Smertene hadde også spredd seg under og oppå foten mot tærne, og gikk i en "bane" på indre framside av leggen opp til kneet.
Fastlegen vår, som forøverig er en fantastisk dame, henviste Lisa til sykehuset med en gang, og vi fikk time dagen etter.
Vi møtte opp på barnemottaket og der ble hun veid, målt og spurt mange spørsmål før ortopeden kom. Han undersøkte benet så godt det lot seg gjøre uten at det utløste for mye smerter. Bøyninger i tær og ankel utløste allerede da store smerter, og huden var begynt å bli oversensitiv. Det var også lett hevelse rundt indre ankelknoke og på vristen.
Smertene har hun hele tiden beskrevet som verkende/sprengene, og de er konstante. Med jevne mellomrom sier hun at det føles som om det går strøm igjennom benet, og det prikker/dovner bort.Det ble bestemt at det skulle tas røntgen av fot og ankel, MR, ultralyd og en rekke blodprøver. Alle undersøkelsene gav negativt svar. Leger kom og leger gikk, men ingen hadde noe klart svar på hva som var galt. En påstod at når MR`en var bra var det ikke noe galt...."da er hun helt bra igjen", man kan jo lure på hvordan man kan få seg til å si noe slik når vi kunne fortelle noe helt annet. Dumskapen lenge leve!
Takk og lov at jeg er sykepleier selv og vet hvordan systemet fungerer. Det siste man skal gjøre er i allefall å akseptere at ting er som de er, og sette seg ned å vente på at det skal bli bra, og at legene skal tenke på hva de skal gjøre. Da faller man ut av systemet og blir glemt.
En av ortopedene som hadde henne i starten sa at "noen ganger oppstår slike smerter uten at man finner ut av det, og det er det ikke noe å gjøre med". Hvordan kan vi som mor og far godta noe slik? Det er klart at det måtte finnes et svar på hvorfor den aktive, sprudlende jenta vår var på full fart inn i et smertehelvete vi ikke viste hvordan vi skulle gripe fatt. Vi kunne bare ikke sette oss ned å godta dette!!!!
Ortopeden som fulgte henne i starten følte at han ikke kom noen vei, og henviste henne til en av sykhusets beste ortopeder. Vi var på kontroller hos han hver uke over en lengre periode uten at han ble noe klokere på hennes situasjon. Hver gang var det også med en fysioterapeut. Vi følte at begge to tok situasjonen alvorlig, og Lisa fikk lette øvelser hun skulle gjøre for å opprettholde bevegelsen i fot og ankel. Vi drev også med desensitiviseringstrening for å gjøre overfølsomheten i huden bedre. Smertene var nå så store at hun knapt klarte å røre på tærne eller ankelleddet, huden var nesten umulig å berøre og muskelmassen i leggen var tydelig redusert.En kort uke fikk vi beskjed om at hun hadde Tarsaltunnel-syndromet, men dette gikk legen tilbake på.
Jeg leste og leste alt vi kom over på nettet, og det ble lange kvelder og netter. Jeg var innom CRPS flere ganger, men prøvde å slå fra meg tanken på at det kunne være det som plaget henne, hun manglet tross alt noen av symptomene. Bortsett fra det stemte hele klinikken. Denne diagnosen skremte meg, det var så mange dystre historier med mye smerter og plager. Lite var det også å finne av opplysninger og historier om barn med CRPS.
I starten så vi ganske raskt bedring av treningen. Vi kunne se store fremskritt i løpet av en uke eller to, men det slo aldri feil at da hun hun var blitt mye bedre snublet hun alltid å falt, eller skled med krykkene på isen, noe som igjen gav henne smertetopper som kunne vare i opptil tre uker.
Da vi kom til Halloween var hun blitt så bra at hun klarte å gå forsiktig på benet uten å bruke krykker. Alle skulle kle seg ut for å gå knask eller knep, og Lisa ville selvfølgelig også være med. Hun ville absolutt gå litt uten krykker slik at hun kunne bære godtebøtta selv. Hun gikk først og jeg kom bak med krykkene på slep. Hun gikk for egen maskin i underkant av en time, men da hadde hun så vondt og var så sliten at vi måtte gå hjem. Denne timen var starten på et to måneders helvete!Smertene etter Halloween var overveldende. Hun sov dårlig eller lite om nettene pga smerter, og fikk heller ikke hvile om dagen. Det ble vanskeligere og vanskeligere å komme seg opp om morgenen fordi hun var så sliten, og å sitte å konsentrere seg i timene var nesten umulig. Hver dag hentet jeg hjem ei trist og lei jente som var helt utslitt.
Til slutt sa hun ”skulle ønske jeg bare kunne dø så hadde jeg sluppet å ha så vondt”. Vi var så fortvilet! En 8 åring skulle vel ikke tenke slik?Vi hadde stående avtale med BUP påsykehuset, og hadde fått beskjed om å bare ta kontakt hvis vi følte behov. Da var tiden inne for å be om hjelp, hun trengte råd for å mestre smertene. De fulgte henne opp en periode.
I løpet av denne perioden ble hun også overført til en barnenevrolog da ortopeden som hadde fulgt oss på poliklinikken heller ikke klarte å finne ut av dette.
Som foreldre følte vi oss så maktesløse og redde. Vi så hvordan jenta vår led og hvilke smerter hun hadde, men vi kunne ikke gjøre noe for å lindre dette. Ingen ting hjalp verken tabletter, varme, kulde, heve, senke osv. Det var like vondt uansett. Vi viste at nevrologen arbeidet for å få til en MR i narkose av benet og nedre del av ryggen, men utover det var det ingen plan for hva som skulle gjøres. Vi følte at vi falt litt mellom stolene. Ukene gikk uten at noe skjedde, og vi hadde ingen å drøfte spørsmål med. Ringte vi sykehuset for å få snakket med legen kunne det ta nesten to uker før han ringte tilbake.
I desember var grensen nådd. Da hadde vi i lengre tid sittet oppe med henne om nettene, og hun bare gråt fordi hun hadde så vondt. Skolen klarte hun ikke å gå på lenger. Vi ringte da inn til sykehuset og fikk snakket med ortopeden som hadde fulgt henne. Vi sa at nå ønsket vi ikke å ta ansvar for henne lenger. Smertene var så store, og dette gjorde både henne og oss redde og bekymret. Han var enig i at nå måtte noe gjøres og hun skulle legges inn umiddelbart! Da var vi kommet til 17 desember.
Hun var da innlagt på barneavdelingen tom 13 januar. I denne perioden tok de scientigrafi, EMG, MR og spinalprøve alle var negative.
Smerteteamet ble koblet inn da hun ble lagt inn og de satte henne på Tramadol, Voltaren og paracet, de var helt uten effekt (da hun hadde stått på disse medisinene nesten to uker fikk vi vite at hun hadde fått en alt for stor dose av Tramadol, hun hadde fått en stor voksendose, ennå hadde det ikke hadde hatt noen effekt). Dosen ble justert ned, men det tok omtrent ikke noe av smertene. Jeg maste og maste om at disse medisinene skulle seponeres da de ikke hadde noen effekt, bare mange ubehagelige bivirkninger. Legene gikk til slutt med på det.Da alle prøver bortsett fra Spinalprøven var tatt og ingen gav oss noe klart svar fikk hun time hos overlegen på smertepoliklinikken. Vi var da kommet til midten av januar.
Vi møtte opp uten særlig mange forhåpninger om å få noe svar. Hun så på foten til Lisa som var hoven og blålig, tok forsiktig på den og testet følsomheten. Etter ca fem minutter inne på hennes kontor fikk vi endelig et svar:
”DETTE ER NESTEN 99 % SIKKERT REFLEKSDYSTROFI/CRPS!Innerst inne viste jeg det vel, hun hadde nå så å si de fleste av symptomene man kunne ha. Allikevel hadde jeg prøvd å klamre meg til det lille halmstrået om at det kanskje kunne være noe som var raskere og lettere å kurere som feilte henne.
Hun ble nå satt på neurontin og Sarotex tbl. Og det ble satt en nerveblokkade for å lamme nervene som gjør at blodkarene trekker seg sammen slik at blodsirkulasjonen skulle bli bedre.
Dette gjorde at smertene ble ”noe bedre”, smertetoppene ble i allfall borte.13 januar tok de en spinalpunksjon i narkose for å se om det var noe galt med denne vesken, samme kveld ble hun skrevet ut. Spinalprøven fikk vi svar på en stund senere, og den viste ingen tegn til sykdom.
Ved utskrivning fikk vi beskjed om at hun skal følges opp på barnepoliklinikken av barnelegen som har hatt henne da hun har vært innlagt. Hun har en fast lege som følger henne opp på smertepoliklinikken, og en fast psykolog som følger henne opp fra BUP. Alle er og har vært utrolig forståelsesfulle og snille. Vi har fått beskjed om å bare ta kontakt hvis det er noe vi lurer på, og de ringer også hjem til oss for å informere om hva som skal skje og for å spørre om hvoran det går.
Alle som arbeider på barneavdelingen var også helt fantastiske, og vi følte oss virkelig godt ivaretatt!· Hun ble henvist til Rikshospitalet for innleggelse der, og var inneliggende en uke samnt at vi reiste fram og tilbake til RH hver dag i to uker etterpå for behandling.
· Vi så svømming var den eneste formen for "trening" Lisa klarte å være med på var svømming, og kom i starten med på en barnegruppe som drev med varmtvannssvømming sammen med en fysioterapeut. Dette var en gruppe med multihandicappede barn og Lisa hadde ikke noe tilbud fra fysioterapeut i bassenget, men vi fikk lov å holde på i ett hjørne av bassenget for oss selv. Da bassenget her i kommunen stengte for sommeren forhørte jeg meg litt rundt og fant ut at det fantes en fysioterapeut i en av nabokommunene som hadde gruppesvømming for "friske" barn. Lisa fikk begynne der, og har fortsatt siden. Hun storkoser seg og det er et fantastisk tilbud for henne.
· BUP på Rikshospitalet tok over alt ansvar for samtaler etter at hun ble henvist dit, og følger henne fremdeles opp.
· Vi søkte om ny rullestol slik at det skulle bli letter å få henne med ut på turer i marka. Den stolen vi hadde først egnet seg ikke til turbruk på vinteren pga for små, harde hjul foran.
· Hadde en periode hjemmeundervisning.
· Fått parkeringsbevis slik at hun skal slippe å gå så langt på krykker. Dette reduserer også faren for fall på snøføret når det er langt å gå for eksempel fra parkeringshus og inn på sykehuset.
· Har oppfølging av fysioterapeut i kommunen
- Har fått varmesokker og termosokker m/varme hun kan bruke for å holde varmen i fot og legg.
- Smerteteamet på Rikshospitalet følger henne fremdeles opp
Dette ble en lang avhandling, men alikevel er dette bare en brøkdel av alt hun og vi har vært
igjennom dette halvåret.
Håper inderlig at denne bloggen kan være til nytte for andre som er i samme situasjon :-)
