Så fort snur det.

Jeg har gått mange runder med meg selv før og etter at jeg begynte å skrive denne bloggen. Jeg har vært i tvil om dette kanskje blir litt for personlig, litt for mye negativt innhold (som jeg selvfølgelig håper snart snur til mere positive framskritt) og jeg har vært usikker på om det er riktig å fortelle Lisas historie for hele verden. Fortelle om hennes reaksjoner, opplevelser, oppturer og nedturer. Om det vil være å brette ut hennes situasjon for mye. Når det gjelder det siste har hun og jeg snakket mye om det, og selv sier hun at det er helt greit, og at hun syntes det er fint hvis bloggen kan være til hjelp for andre.

De vi kjenner som leser bloggen vet hvordan hverdagen vår har vært det siste halvåret i mer eller mindre grad. For de som ikke kjenner oss, men som leser dette vil vår historie bare være en historie fra virkeligheten. Jeg håper i allefall at det valget vi har tatt om å skrive om det kan være med på å forklare hvordan CRPS/ refleksdystrofi berører personen som er rammet av den og de pårørende.

Lisa var under utredning i nesten et halvt år før vi fikk et svar. Ingen forstod hva som var galt, men legene var absolutt lydhøre for våre forslag og tanker rundt ting man lurte på om det kunne være. Dette er så sjeldent hos barn at helsepersonell sitter med meget begrenset kunnskap. I Norge er det Rikshospitalet og Sykehuset i Tromsø som sitter på den bredeste kompetansen. På Rikshospitalet har de 4-5 nye tilfeller av barn med CRPS hvert år. Dette er svært lite, og bidrar til at kunnskaps og erfaringsgrunnlaget blir litt begrenset. Til sammenlikning har jeg lest at et barnesykehus i Boston hvor en lege ved navn Anthony Kirkpatrick, som er spesialist på dette feltet, får inn 4-5 nye tilfeller i uken fra hele USA. Dette gjør selfølgelig at de kan mye mere om denne sykdommen og hele tiden får utviklet sine behandlingsmetoder.

Lisa har fått en alle tiders fysioterapeut som skal følge henne framover, og hun har vært med å behandle mange barn med samme sykdom. Hun kunne i dag fortelle at hun forrige uke ble oppringt av en annen fysioterapeut fra sykehuset i Stavanger. De hadde fått inn et barn nylig med CRPS, og der var det 15 (!) år siden sist de hadde vært borti det.
Det finnes sikkert flere der ute som opplever eller har opplevd mye av det samme som Lisa og det hadde da vært fint om de kunne hatt nytte av denne siden. Det gjelder å spre budskapet så er det kanskje andre som vil komme raskere fram til et svar  :-)

Lisa har hatt jevnt vondt i en lenger periode uten de store smertetoppene, og jeg har kommet meg litt ovenpå. Nevnte i ett av innleggene at nå kunne jeg til og med snakke om det uten å begynne å grine hver gang. Men, jeg skulle vel aldri ha skrevet dette. Here we go again......

Helgen begynte så fint med strålende sol, og vi fikk besøk av min bror og hans datter. Det var så koselig å se de igjen, og Lisa koste seg og klarte å glemme det vonde benet en liten stund.
Da de hadde reist satte vi igang å gjøre noen av øvelsene hun skal gjøre hver dag. Måtte få gjort disse før kvelden kom for da skulle vi få middagsgjester. Øvelsene ble vanskelige å gjennomføre fordi hun hadde så vondt. Vi delte de derfor opp i bolker og gjorde litt og litt. Men smertene ble verre og verre. Hun ble mer og mer fortvilet, og det vekslet mellom jamring og høylytt gråt. Vi håpet at det skulle roe seg litt da gjestene kom, og at hun skulle klare å få dreid tankene over på noe annet, men det var helt umulig for henne.

Vi prøvde å trøste og roe henne så godt vi kunne på tur, men det var ikke så lett. Vi lurte på om vi skulle ringe sykehuset, men man venter alltid litt til.....Til slutt sovnet hun på sofaen.

Morgenen etter begynte ikke noe bedre. Hun hadde store smerter å la seg på sofaen under varmeteppet da hun våknet. Litt utpå formiddagen skulle vi prøve oss på noen øvelser igjen, vi har fått beskjed om at smertene vil forverres i starten når hun gjør øvelsen, men at det med tid og stunder vil snu og bli bedre. Det er uansett viktig å få trent. Øvelsene utløste atter en gang voldsomme smerter. Denne gangen var de ennå værre enn dagen før. Det er ikke bare bare å takle smerter i tillegg til å være lei og sliten. Hun gråt og skrek om hverandre det meste av dagen, og både jeg og Jan var helt i villrede for hva vi skulle gjøre. To ganger stod jeg klar med telefonen å sa at nå fikk Jan ringe til sykehuset (jeg kunne ikke ringe selv fordi jeg ville bare begynt å tute med en gang) for å få tak i barnelegen. Men hva hjelper vel det. Det var søndag, og da er det stort sett bare bakvaktsleger å få tak i og det skulle stort hell til for at vi kom til å treffe på Lisas barnelege. En annen ting var at det ikke er noen ting å gjøre med smertenen. Lisa har fått det meste av smertestillende hun kan få, og de hjelper INGEN TING. Det neste på lista er rene opiater, og det vil man helst unngå å gi til barn.... heldigvis. Det hadde vært ille hvis man i tilegg til smertene skulle fått mange andre ubehagelige bivirkninger å kjempe imot også.

Man blir så rådvill, redd og frustrert!!! Det er en forferdelig følelse å se at barnet ditt har så vondt og så vet du at du ikke kan lindre smertene på noen som helst måte.
Etter denne lange vonde dagen sovnet hun av utmattelse. Jeg lå å holdt henne i hånden imens hun gråt og ynket seg inn i søvnen, pannen var full av "smerte-rynker". Det er ingen god følelse å se henne slik. Når jeg leser det jeg har skrevet høres det så dramatisk ut, men det er slik det er.

Var veldig spent på hvordan dagen i dag ville bli, krysset fingrene for at den ikke ville bli som i går. Og takk og lov det har den ikke vært. Hun våknet i morges faktisk uten å si at hun hadde veldig vondt (det kan jeg ikke huske sist hun gjorde) før hun hadde vært oppe en liten stund :-)
Øvelsene er vonde, men hun har kommet seg gjennom de både hjemme og på sykehuset Det var nok ekstra deilig å være ferdig med alle øvelsene for dagen før klokken var 12.00 :-)
Etter at vi var ferdig på Rikshospitalet satte vi nesa mot senteret for å hente medisinene hennes, og så var det "premie-dagen". Hver uke får hun en liten premie fordi hun er så flink å trene. Man trenger en "gulerot" av og til.
I kveld har hun vært på besøk hos bestevenninden sin, og de har ledd, spilt og lekt! Det var herlig å komme ned dit å høre to glade jenter som sang og lo av full hals.

Ja, så fort kan det altså snu :-)