Noen nye linker

Her er linker til noen artikler jeg har funnet på nettet.

http://dinby.dk/vestegnen/en-9-aarig-piges-smertehelvede
http://dinby.dk/vestegnen/mirakelklinikken
http://www.f-b.no/nyheter/skar-seg-i-handen-i-fjor-na-lever-emma-15-i-et-smertehelvete-1.7517718

Schrödingers katt 24.05.12

Er det noen som så siste episode av Schrödingers katt den 24.05.12. Klikk på linken og se, det var interessant!
Episoden handler om hva smerte er.

En solskinnshistorie :-)

En flott video laget av en jente som selv hadde CRPS :-)

http://www.youtube.com/v/JOTUzQWbmYw&hl=en
http://www.youtube.com/v/kAVsIf_3e_k&hl=en

Vel hjemme :-)

Solnedgang over Atlanterhavet

I forrige innlegg fortalte jeg at høsten har vært ekstra smertefull for Lisa. Vi bestemte oss derfor å bestille tur sydover slik at vi kunne få testet ut om sol, varme og stabilt klima ville lindre plagene hennes. Vi begynte å lete etter tur i midten av oktober og hadde håpet å kunne reise innen kort tid, men det var dessverre ingen plasser å få før i slutten av november. Dagene og ukene ble lange, men endelig kom dagen. 30 november satte Lisa og jeg kursen for Gran Canaria og 14 dager i sol og sommer.

Da Lisa fikk diagnosen CRPS fikk vi med en gang beskjed om at vi burde komme oss sydover så raskt som mulig, og være der minst 6 uker. Å være borte i 6 uker er ikke gjennomførbart for min mann med tanke på jobbsituasjonen, og jeg klarer heller ikke å være borte fra han og brødrene til Lisa så lenge hvis vi skulle reise alene. Vi bestemte oss derfor å prøve med 14 dager for å prøve ut om dette ville ha noen virkning først. Vi reiste fra Norge i vind, regn og et par grader, og landet på Las Palmas til sol og sommer J

Vel framme på Gran Canaria

Vi kom oss vel fram til hotellet og det tok ikke lang tid før vi hadde funnet oss godt til rette. Hver dag prøvde vi å komme oss ut på tur, gjerne på formiddagen før det ble for varmt, og da hadde vi med rullestolen. Det blir for slitsomt å gå langt med krykker. Resten av dagen brukte vi som regel ved bassengkanten hvor vi slappet av og badet. Lisa fant seg fort en venninne, og de «lå i vann» det meste av dagen.

Jeg hadde vel innerst inne håpet på at ting skulle snu raskt etter at vi kom ned, men det gjorde det ikke, og når jeg tenker etter snudde det ikke i løpet av noen få dager i våres heller. Kanskje ikke så rart at vi på sykehuset hadde fått beskjed om at hun trengte minst 6 uker i varmen. Det tar litt å snu tilstanden. Jeg må innrømme at jeg var litt fortvilet første uken da hun hadde like vondt både dag og natt, «herlighet, hadde vi reist så langt til ingen nytte???». Når hun svømte «hang» benet bare tungt etter henne, hun klarte/orket ikke bevege noe mer enn ellers, om natten sov hun urolig, gråt og våknet ofte, og morgenene var et mareritt pga at hun hadde så vondt. Men, andre uken begynte det å skje noe, hun sov roligere om natten, morgenene var fremdeles vonde, men utover dagen ble smertene mindre og mindre. I løpet av siste uken sa hun enkelte dager at det var halvparten så vondt som det pleier å være. Det var utrolig deilig å se at hun begynte å «våkne til liv» igjen. Når hun er plaget med mye smerter har hun mindre overskudd, er mye lei seg og er vanskelig å få med på ting, men så fort hun blir bedre snur dette raskt.
Bevegeligheten i foten ble bedre og når hun var i vannet brukte hun benet merkbart mer, det hang ikke lenger bare etter henne når hun svømte. Hun klarte også å bevege mer på tær og ankel. Flere ganger satte hun fotsålen forsiktig ned på et teppe på gulvet, men det utløste mye mer smerte, og når det skjer blir hun redd i tillegg til at det gjør vondt, og det er ingen god kombinasjon. Hos henne fører det da til at hun ikke tør/vil gjøre det mer.

Litt ut i andre uken klarte hun også å få på seg både flip-floppere og Crocks og det var en stor seier for henne J Vi var også flere ganger nede på stranden slik at hun kunne drysse sand på foten og leggen (sensibilitetstrening), og grave den ned i sand.

Vi hadde to nydelige uker med strålende sommervær omtrent hver dag. Jeg savnet pappaen til Lisa og gutta veldig, men heldigvis hadde vi kontakt på Skype hver dag, og det gjorde det lettere. For Lisa var varmen, det stabile været og antakelig det å komme seg vekk fra alt gull verdt. Da vi reiste hjem hadde jeg med meg ei jente som var full av ny guts og som gledet seg til å komme tilbake til skolen. Under oppholdet på Gran Canaria snakket vi om skolen, og Lisa sa at når hun kom hjem igjen ville hun prøve å være mere på skolen. Så fort hun opplever mindre smerte går alt så mye bedre, ikke så veldig rart, slik er det vel for de fleste av oss.

14 desember reiste vi fra 30 varmegrader i Arguineguin og landet til 3 grader, regn og vind her hjemme i Norge, litt av en overgang. Dagen etter var hun tilbake på skolebenken, og fram til juleferien har hun faktisk vært over dobbelt så lang tid på skolen hver dag som før vi reiste.

Fram til de siste dagene har smertene holdt seg ganske stabile og hun har sagt at det fremdeles har vært bedre enn før vi reiste. Noen få morgener har hun grått i søvne før hun har våknet skikkelig og da har jeg kjent motløsheten og redselen komme snikende, men det har heldigvis roet seg raskt, og dagen har egentlig gått veldig fint. Om nettene har hun ennå sovet veldig rolig og fint med få oppvåkninger etter at vi kom hjem, men de siste dagene har jeg sett at hun har begynt å få mer vondt. Heldigvis har hun ikke hatt noen "smerteanfall" etter at vi kom hjem, håper de holder seg vekk lengst mulig, aller helst for alltid!!! Vi prøver å engasjere henne så godt vi kan slik at hun skal få litt annet å tenke på, og så håper vi at de gode dagene vil vare litt til.
Neste tur er allerede på planleggingsstadiet. Vi har bestemt at vi skal reise en tur til i vinter for å få stykket opp denne årstiden slik at hun kan oppleve bedre perioder med mindre smerte. Vi håper da at Lisa og jeg kan få vært nedover fire uker hvorav Lisas pappa og brødrene hennes kommer nedover og er sammen med oss to av disse ukene. Denne gangen blir det nok ikke hotell i fire uker, det blir litt for dyrt. Isteden skal vi prøve å få leid en leilighet da det nok blir litt billigere i lengden. Skulle ønske at barn med CRPS fikk tilbud om behandlingsreise slik barn med revmatiske lidelser får i og med at det har så god virkning. Dessverre er det ikke slik, CRPS er en så sjelden diagnose blant barn, og de faller derfor mellom to stoler. Jeg tror faktisk ikke denne diagnosen er registrert hos NAV en gang.

Da vi var sydover hadde Lisa også fått svar på klagen vi sendte til NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) om at hun hadde fått avslag på søknaden om varmesokk. Vedtaket var nå omgjort og vi fikk beskjed om at hun skulle få tildelt både varmesokker og termosokker. Ikke mange dager etter at vi kom hjem kom postbudet med en stor pakke på døra med sokkene. Søknadsprosessen går utrolig tregt, men når det først ble fattet vedtak gikk alt plutselig veldig fort. Både ullsokkene med varmetråder og termosokkene (til utendørsbruk) er veldig fine, men det eneste som var/er synd er at varmefunksjonen på samtlige sokker sluttet å fungere etter ti minutters bruk. Pappaen til Lisa har vært i kontakt med Minitech (som er firmaet som leverer sokkene)og forklart de problemet, og de har allerede sendt nye par med sokker. Det kaller jeg god service J

Her er link til firmaet som leverer sokkene Lisa har fått. Hun har både «Varme knestrømpe m/regulering» og «Varme frottesokk i termostøvel m/regulering»:
http://www.minitech.no/varmeprodukter/varme-for-fotter

Ellers så har vi så langt hatt en fin jul og en rolig og avslappende romjul. Lisa har vært mye sammen med venninner og har vært i strålende humør. Det er så deilig når hun ikke har smerter som er fullstendig overmannende. Alt fungerer mye bedre da, og jeg kjenner at jeg kan senke skuldrene. Når Lisa har det bedre glemmer man heldigvis veldig fort hvor ille det er når det er som verst. Det er bare å nyte gode dager J

Ønsker dere alle en fortsatt GOD JUL og ET GODT NYTT ÅR!

Slik har vi det for tiden......

Før du leser dette innlegget vil jeg bare fortelle at hverdagen vår ikke bare er trist og preget av smerte og elendighet som kanskje dette innlegget bærer preg av. Vi prøver å leve et så normalt familieliv som mulig selv om det selvfølgelig blir påvirket av Lisas situasjon. Vi har det morro, tøyser, tuller, krangler, går på tur, diskuterer, går på museum, kino, baker og gjør slike ting som de fleste andre familier også gjør. Vi må bare tilpasse situasjonen til Lisa, men det er bare en vanesak. Lisas CRPS kan ikke være hovedfokus hele tiden (selv om det av og til for oss som foreldre føles slik, mest av alt fordi vi føler oss så maktesløse og mye av vår tankevirksomhet brukes på Lisas situasjon eller for å ordne opp i praktiske ting rundt hennes situasjon). Vi prøver å flytte fokuset vekk fra CRPS`en samtidig som vi også annerkjenner de følelsene og symptomene Lisa har, det er om å gjøre å finne en balansegang.
Bloggen er min "psykolog" her kan jeg blåse ut litt frustrasjon og bekymring samtidig som jeg får satt ord på mye av det jeg føler.
.......måtte bare få sagt det :-)

«Jeg våkner, ligger helt rolig og hører på stillheten, men den varer bare noen sekunder. Det er nok en slags intuisjon, jeg våkner alltid noen sekunder før Lisa våkner. Jeg ligger ved siden av henne i sengen. Den siste uken har smertene tatt seg opp ytterligere og hun er redd for å ligge alene. Vil at vi skal ligge der ved siden av henne når hun våkner av smerte eller når hun ikke får sove om kvelden pga at hun har så vondt. Klokka er rundt 04 om natten, og hun våkner atter en gang. Dvs hun begynner alltid å rykke i kroppen og jamre før hun våkner skikkelig, men det tar seg raskt opp til vond og fortvilet gråt jevnlig avbrutt av ordene «Au, mamma…det er så vondt, au…mammaaaa». Jeg holder rundt henne, stryker henne over håret og ryggen. Hun holder hånda mi, klemmer alt hun kan. Jeg har sagt at når smertene er som verst kan hun få lov å klemme så hardt hun klarer. Vi skrur opp TENS`en i håp om at det skal hjelpe. Noen ganger sovner hun ganske raskt andre ganger kan det ta lang tid, om hun i det hele tatt sovner igjen.»

Jeg skriver ikke dette for at jeg skal få sympati, nei all sympati, trøst og omsorg er det Lisa som fortjener. Det er hun som har smertene hengende over seg 24 timer i døgnet, som er sliten, lei og frustrert. Hun er ufattelig tøff, og takler mye mer enn jeg antakeligvis hadde gjort. Hadde jeg bare kunne tatt over dette helvete for henne……. Grunnen til at jeg skriver dette er fordi jeg/vi ofte føler meg alene om det vi opplever, jeg savner å kunne lese om andre foreldre som opplever det samme som oss, det å kunne identifisere seg med noen ved bare å ta noen få tastetrykk.  Dessverre (men, selvfølgelig aller mest heldigvis, hvis det betyr at det ikke er så mange som opplever dette) er det ikke mye å finne. Men, hvis jeg skriver om oss kan kanskje andre i samme situasjon lese om det vi opplever og identifisere seg med oss. Heldigvis har jeg fått utrolig mye støtte av en annen mamma med ei jente som også har CRPS. Det er godt å få en bekreftelse på at det som skjer, oppleves, føles osv er helt normalt. Det er nemlig fort gjort å tro noe annet….
En annen ting jeg vil få fram er forskjellen mellom borte og hjemme. Ute blant andre en helt vanlig jente, riktignok uten en sko og med krykker, men smilende og blid som de andre. Men hjemme er det mye utmattelse, gråt, smerte-rier og fortvilelse. Alle kreftene hennes går med til å skjule hvordan hun har det når hun er ute blant andre, men når vi kommer hjem velter alt fram. Har tenkt så mange ganger når folk sier «nå ser hun godt ut» at du/dere skulle bare vist……Jeg er redd for at andre skal tilegne henne egenskaper som er uriktige som for eksempel at hun overdramatiserer osv. Riktig nok er hun jente på sin hals men så godt kjenner jeg henne at jeg vet at det hun gir uttrykk for er 100 % reelt……ja, ja jeg har forstått at det er bare å innse at det ikke er bare bare når diagnosen til og med begynner med COMPLEX…  ;-)

Kveldene og morgenene er aller verst. Da er man sliten og trøtt selv og det gjør ekstra vondt å se hvordan Lisa har det. Jeg må med hånda på hjertet si at i de verste periodene gruer jeg meg til disse to tidene av døgnet. Den siste uken har hun hatt smerteanfall hver kveld. Hun ligger da i sengen og vrir seg ukontrollert rundt, gråter høylytt, jamrer, skriker, svetter og hyperventilerer. Det er helt forferdelig å ligge ved siden av henne, og det eneste man kan gjøre er å trøste. Hadde det bare vært noe man kunne gjøre for å lindre. Å se det lille fjeset vrenge seg i smerte er grusomt, hver gang tenker jeg «hva gjør dette med deg lille venn, hold ut, du er verdens tøffeste».
Kvelden blir lang, ofte kan det ta tre timer før hun klarer å finne roen å sovne, da som regel av utmattelse. Det er ikke til å skyve under en stol at det går utover brødrene hennes også. Er vi begge to hjemme kan en ta seg av Lisa imens den andre leser for minstemann, eldstemann ordner seg selv. Men er man alene må man prioritere Lisa, og det går alltid på bekostning av brødrene. Dårlig samvittighet er en følges(u)venn.

Om morgenen begynner hun å gråte før hun våkner, og å komme seg opp og ut av senga er en vond prosess for henne. Den første halvannen timen er ille. Lisa gråter som regel hele tiden, og det må mye motivasjon til for å få henne klar til skolen. Å kle på seg stillongs, sokker og bukse er en av utfordringene hun har om morgenen. Å dra buksa og sokkene på seg utløser mye ekstra smerte og ukontrollert skjelving i benet. Aller helst vil hun slippe, men vi vet at vi må fortsette med vanlige sokker og bukser. Begynner vi med slappere/løsere sokker og bare vide bukser i lette/tynne stoffer får allodynien (overfølsomheten) utvikle seg ennå mer. Planen var egentlig å prøve å beholde skoene/støvlene på i vinter, men etter hvert ble det så smertefullt for henne å få de på seg at hun skrek av full hals hver gang vi skulle ta de på. Det ble helt umulig for henne, og jeg klarte ikke lenger å tvinge henne til å ta de på. Dermed er vi tilbake til den strikkede ullsokken som var følgesvennen hennes i hele fjor vinter.

Matlysten er på bunnen. Egentlig bør hun spise i forbindelse med at hun tar Neurontinen, da den kan være tøff for magen, men som regel får jeg i henne svært lite eller ingen ting på morgenen. Hun spiser først når hun tar andre dose med medisiner klokken halv ett.
Ti over ni skal hun være på skolen. Som regel gråter hun hele veien i bilen opp, men i det hun går ut av bilen er det som om hun skrur av en bryter. Hun tar seg kraftig sammen og klarer å fungere de to skoletimene hun er der. Jeg henter henne, hun smiler, jeg får beskjed om at det har gått veldig bra, jeg senker skuldrene og vi går til bilen. I det hun har satt seg i bilen kommer ofte tårene hennes. Hun har hatt det bra på skolen, men sier alltid at det er vanskelig å sitte der å skulle konsentrere seg når hun hele tiden kjenner den sterke smerten i foten og «lynene» som farer gjennom benet hele tiden. Allikevel klarer hun å fungere sammen med klassen, smile og le. Jeg er så glad for at hun klarer å være der selv om det kun er en liten stund. Litt er bedre enn ingen ting. Det er viktig å føle seg som en av de andre og føle at hun mestrer å være der å gjøre det de andre gjør. Når vi kommer hjem fra skolen er hun helt utslitt og ligger som regel det meste av ettermiddagen under varmeteppet på sofaen. Hvert femte minutt sier hun «jeg har så vondt mamma». Vi har fått beskjed og forstår at vi ikke skal ta opp dette som noe stort tema hver gang hun sier det, det vil bare fyre oppunder, og jeg svarer derfor som regel bare raskt «ja, jeg vet det lille venn» og prøver å dreie samtalen over på noe annet.

Jeg får av og til noen kommentarer som hentyder at det virker som det er skolesituasjonen som gjør smertene/symptomene verre, men Lisa klager aldri på skolen, lærer, medelever eller fag. Hun liker seg generelt veldig godt på skolen, og vi har aldri opplevd at det er noe der som forverrer hennes situasjon. Men derimot har skolen blitt et sekundært problem p.g.a at hun har mye smerter og er sliten. Hadde det vært skolen som var problemet og som gjorde at smertene/tilstanden hennes hadde forverret seg hadde hun vel ikke våknet av smerter om natten også, og gitt klart uttrykk for smerter allerede før hun er våken?????? Eller hva med at hun bråvåkner og hyler av smerte hvis vi tar forsiktig i benet hennes imens hun sover fordi vi skal få flyttet det slik at vi kan dra over henne dyna? Vi tilbringer 22 av døgnets 24 timer sammen med henne og er vel de som kjenner henne best og ser best hvordan hun har det. Det er heller ikke slik at hun hopper og danser av glede når hun kommer hjem fra skolen om dagen, når det er helg eller når det er ferier. Jeg mener det er viktig å holde fokus på hovedproblemet og så får man arbeide seg nedover i haugen av utfordringer etterhvert som situasjonen hennes forandrer seg.

Vi prøver å finne på forskjellige aktiviteter  slik at hun skal få litt annet å tenke på f.eks be venner av henne hjem, reise bort, shoppe osv. Og bare å ligge i ro på sofaen gjør ikke situasjonen bedre, heller verre. Det gir bare masse ekstra tid til å kjenne på smerten. Vi prøver å forklare henne at det er bedre å ha hatt det gøy og ha vondt enn og bare ha det vondt, og det er hun i og for seg enig i. Nylig ba vi inn alle jentene i klassen til jentefest. Det ble en kjempekoselig kveld med en helt fantastisk jentegjeng :-) På søndag var vi på Teknisk museum, i og med at det var et arrangemang i regi av fagforbundet til Lisas pappa var det masse aktiviteter der, og vi hadde en kjempekoselig dag. Vi hadde med rullestolen til Lisa slik at hun kunne veksle mellom å gå på krykkene og sitte i den når hun ble sliten. Hun hang med på det meste og holdt ut i flere timer, men da vi kjørte hjem var hun veldig sliten og hadde mye smerter, men uansett sa hun at hun hadde hatt en super dag og det var hovedsaken!

Som skrevet i forrige innlegg søkte vi om å få varmesokker og varmetøfler til henne for at hun skal klare å holde varmen i benet bedre utover vinteren med tanke på at sirkulasjon og temperaturregulering i foten og leggen er dårlig. Denne søknaden fikk vi dessverre avslag på med beskjed om at legeerklæringen var for «tynn». Den måtte beskrive bedre hvordan CRPS utarter seg. Det var også ramset opp en rekke punkter som måtte oppfylles for at hun skulle oppfylle kravene for å få tildelt slike sokker. Lisa utfyller de fleste. Problemet er vel bare at de nok sitter med en ferdig liste over diagnoser som kan få innvilget en slik søknad. CRPS står ikke på denne listen, og at de foretar seg noen tastetrykk selv for å lese litt er for mye forlangt. Tror de egentlig at vi er ute etter å lure til oss slike hjelpemidler. Det er ikke noe vi ønsker mer enn at Lisa skulle kunne slippe å bruke slike ting. Vi ønsker bare et helt normalt, smertefritt liv for henne!!!

Jeg blir så oppgitt av systemet, det er så tungrodd! Dessverre for de gir vi oss ikke så lett J Jeg tok med en gang kontakt med barnelegen som har fulgt Lisa på Ahus for å få henne til å skrive en mer utfyllende legeerklæring. Dette ordnet hun raskt og greit, hun var forresten like oppgitt over systemet. Vi er så takknemlig over all hjelp og støtte hun har gitt oss. Det er godt å vite at vi har folk som kan støtte oss når vi trenger det. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) med spørsmål om jeg hadde mottatt den nye legeerklæringen. Det hadde jeg ikke og jeg fikk beskjed av de om at da måtte de sende oss legeerklæringen og en førsteside vi måtte fylle ut for så å sende tilbake……jeg sier bare «er det mulig?????». Der har de alt av papirer fra oss, det var bare den første legeerklæringen som hadde vært for dårlig. Nå hadde de et nytt skriv fra legen som de sa så veldig bra ut, men allikevel kunne de ikke bare ferdigbehandle søknaden. Neid alt måtte sendes til oss slik at vi kunne sende det tilbake – HURRA FOR ET (IN)EFFEKTIVT SYSTEM! Nå er det bare å vente på tilbakemeldingen fra de igjen. Håper og tror at søknaden vil gå igjennom nå.

Hun rir fortsatt en gang i uken og jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun ikke skal slutte med det. Hun elsker hester og det gir henne fin trening, men de siste gangene har jeg omtrent måttet bære henne inn. Hun har hatt så vondt og har vært så sliten at lysta har vært på bunnen. Jeg har tryglet og bedt om at hun i alle fall bare skal prøve litt, og hvis det ikke går har jeg lovet at hun skal få avslutte timen. De siste gangene har hun måttet avslutte 5-10 min tidligere enn de andre pga smerter, men det har ellers gått fint. Riktignok har hun hatt mer vondt etterpå, men hun har hatt en fin stund på hesteryggen allikevel. Det er viktig for henne å kjenne på mestringsfølelsen, dette klarer hun.

Om kort tid reiser jeg og Lisa sydover med håp om at sol og varme skal lindre smertene hennes. Jeg gruer meg veldig til å være borte fra gutta mine og ikke minst til å fly (har en velutviklet flyskrekk J ), men nå har jeg egentlig kommet dit at det skal bli godt å komme bort litt med henne fordi jeg er sikker på at det vil hjelpe. Jeg kjenner godt på det å gå i konstant stress hele tiden, for det er ikke lett å senke skuldrene når man hele tiden både ser, hører og opplever at sitt eget barn har det vondt! Det blir nok en opplevelse for både henne og meg. Vi har bestemt at vi skal ta en tur senere i vinter også, men da har vi lovet at vi skal reise alle sammen. Det blir fint å komme oss bort alle sammen også, få en pause fra alt her hjemme. Det er nok ikke alltid like lett for gutta heller å overvære det søsteren går igjennom.

Dette ble ikke mye oppløftende lesning, men slik er nå vår hverdag for tiden. Det kommer nok bedre dager snart igjen :-) Forresten var vi forrige uke å møtte Eva og Trine som jeg har nevnt her inne på bloggen flere ganger tidligere. En utrolig koselig kveld med to flotte mennesker. Stå på Trine, det er fantastisk å høre at du har blitt så mye bedre, du har en vilje av stål! Tror også at Lisa syntes det var fint å møte en annen jente som er i samme situasjon som seg selv, en som virkelig forstår. Gleder oss til å se dere igjen om noen dager :-)

I morgen er det svømming igjen, noe Lisa fortsatt syntes er både gøy og godt. I tillegg til den ene dagen i uken hvor hun går på fysio-svømmingen prøver vi å få gått på familiesvømming her i kommunen på fredager eller lørdager. Vanlige øvelser går ikke lenger og da er det bare å passe på å gjøre mer av det hun klarer og samtidig syntes er gøy J Regner med at det kommer til å bli en del timer i vannet sydover også, man skal nok ikke se bort ifra at vi kommer til å ha svømmehud mellom tærne når vi kommer tilbake.

Og vi som trodde det gikk riktige veien.....

Høsten er tilbake for fullt og med det så følger kaldt og rått vær. I løpet av fire uker har Lisas situasjon forvandlet seg fra å være veldig bra, med mye mindre smerter, nesten normal gange og en aktiv hverdag til nå og nesten være tilbake der hun var på senvinteren.

....og vi som trodde det gikk den riktige veien......

Hun klarer ikke å gå uten krykker, og det er veldig smertefullt å sette benet nedi bakken til og med når hun bruker krykkene. Vi prøver så godt vi kan å minne henne på hvor viktig det er å bruke benet selv om det er veldig smertefullt. Vi vet at desto mindre hun bruker benet desto verre blir smertene og overfølsomheten, men det er ikke så lett å få en 9 åring som er sliten og lei av å ha vondt til å forstå dette. Jeg hadde vel ikke vært så supermotivert etter over ett år med smerter jeg heller.
Øvelsene har hun kommet seg gjennom hver dag, men den siste halvannen uke har de blitt vanskeligere og vanskeligere for henne å gjennomføre. De fleste av de gamle øvelsene har vi måttet kutte ut fordi det er for smertefullt. Vi prøver å bruke fantasien for finne øvelser som kan erstatte de som ikke går lenger. Jeg tror også at det er veldig viktig at øvelsene blir mer lystbetonte etter hvert som smertene øker for eksempel ved å tenke alternative metoder å gjøre de på. Å svømme er noe hun liker veldig godt så det skal vi prøve å få gjort oftere. Vi har også avtalt med fysioterapeuten hennes på smerteteamet (RH) at vi kan komme dit å få låne Graded Motor Imagery-kortene igjen. Disse syntes hun var artige å holde på med, og det kan hende de kan hjelpe henne til å opprettholde litt bevegelighet i foten.
Vi håper at hun skal klare å beholde vinterskoene/støvlene på i vinter. Hun vet selv at overfølsomheten ikke blir noe bedre av å fjerne all ytre stimuli, men vi ser allerede nå at det blir vanskeligere og vanskeligere å få på de myke, tøyelige «UGG-aktige» støvlene hennes.

Fysioterapeuten/ergoterapeuten til Lisa skal søke om varmesokker til henne. Tror det er en god ting å ha til vinteren når det blir kaldt. Det blir søkt om lange strømper (Ulvang nikkers strømpe) som går opp til kneet da benet var iskaldt fra tærne og helt opp dit i fjor vinter. I tillegg foreslo fysioterapeuten hennes at vi også skulle søke om «Hallingsokken» som er en slags tøffel. Denne kan hun bruke innendørs og om natten, dessuten kan hun bruke den ute hvis smertene og overfølsomheten blir så ille at hun ikke vil få på seg sko lenger. Her er en link til produktkatalogen:

http://www.cypromed.no/documents/Produktkatalog2011_24aug_optimalisert_001.pdf
Det er vanskelig å måtte se på at hun har så vondt, skulle ønske jeg kunne tatt smertene for henne. En 9 år gammel jente skulle sluppet dette. I løpet av sommeren hadde jeg klart å skyve vekk minnene om de vonde vintermånedene som har vært, men nå husker jeg så alt for godt. Som foreldre føler man seg så hjelpeløs når man står slik på sidelinjen uten å kunne gjøre noe for å lindre. Heldigvis gjør man seg noen erfaringer og de vil vi prøve å dra nytte av nå. Hva fungerer og hva fungerer ikke.

Selv møter Lisa smertene på en litt annen måte enn i vinter. Tidligere ble hun veldig redd når smertene økte. Nå blir hun ikke redd på samme måten, hun blir mer lei seg, sliten og oppgitt av at hun skal måtte gå igjennom dette igjen. Dagene begynner og slutter som regel nå på samme måte, med tårer og sår gråt. Aktivitetsnivået har også begynt å dale. Hun er mindre og mindre ute både hjemme og på skolen. Når hun er ute her hjemme må hun oftere og oftere inn for å hvile. Vi er spente på hvordan det kommer til å gå på skolen framover, å komme seg opp til første time har nå blitt veldig vanskelig. Hun har veldig vondt om morgenen og gråter allerede før hun er ordentlig våken. Fokuset blir å prøve å få henne opp på skolen hver dag. Om hun ikke orker så lenge, så er i iallfall litt bedre enn ingen ting. Hun sier selv at den stunden hun er på skolen er vanskelig fordi hun kjenner smertene så godt, men hun prøver å gjøre det beste ut av det. Hun tar seg maksimalt sammen og ser helt vanlig ut, men det resulterer i at hun den siste uken har ligget rett ut under varmeteppet på sofaen resten av dagen.

Det er vanskelig å sitte her hjemme om morgenen å overtale henne til at det er best å gå på skolen når hun gråter av smerte. Er man voksen og i arbeid blir man som regel sykemeldt en periode hvis man har store smerter, men er man barn og går på skole må man møte hver dag. Jeg har ingen problemer med å forstå at det er best for et barn å ha en så normal hverdag som mulig med tanke på skole, venner osv., men det er ikke alltid like lett å overbevise henne om dette.
Det blir viktig å prøve å lindre smertene så godt man kan og prøve å forhindre at den får utvikle seg like mye som i fjor. Hun har nå startet opp igjen med Neurontin på morgenen og jeg har snakket med fysioterapeuten som har fulgt henne opp fra smerteteamet for å spørre om å få låne TENS apparatet igjen. Hun skulle sende oss et skriv som vi kan bruke for å hente ut et TENS apparat til Lisa på vårt lokale sykehus. Dette har hun ofte brukt om kvelden når hun har skullet sove. I tillegg skulle fysioterapeuten på RH snakke med anestesilegen som har hatt med medisinene hennes for å se om det skal gjøres noen forandringer.

Foten har nå begynt å bli hoven og det har igjen dukket opp masse bloduttredelser. I tillegg har vi de siste dagene begynt å se at den har begynt å skifte farge. Det ser ut til at det blir samme «pakka» som i fjor dessverre. Vi prøver og ikke fokusere på problemene og smertene hennes, og spør sjelden om hvordan det føles, om det er bedre eller verre osv. Vi lar det være opp til henne å ta opp temaet, men den siste uken har det blitt mye snakk om det fordi hun sier mange ganger i timen at hun har så vondt. Vi bygger ikke opp under det og heller ikke bensin på bålet, men prøver å trøste så godt vi kan og være så støttende som mulig uten at vi skal «dyrke» tilstanden hennes. Tror det er viktig for henne å ha fokus på litt andre ting enn bare smerte og problemer.

Pappaen til Lisa har begynt å undersøke mulighetene for å kunne jobbe over nettet hvis vi velger å reise til varmere strøk. Meningen er at jeg og Lisa skal reise bort noen uker da varmen vil gjøre henne godt, men det aller beste hadde vært hvis vi kunne dratt sammen. Jeg kommer til å savne brødrene og pappaen til Lisa veldig hvis vi skal være lenge borte fra dem. Er nok litt vel familiekjær J Det er ikke noe særlig å ta henne ut av skolen for å reise vekk. Hun trenger å være i sitt miljø, men på den annen side blir det bare vanskeligere og vanskeligere å være der hvis smertene øker. Man vil så gjerne gjøre det som er best for sine barn, men det er ikke alltid like lett å ta den riktige avgjørelsen. Når jeg ser hvor vondt hun har for tiden føler jeg at det riktigste ville være å reise til et sted som er så varmt at smertene hennes ville blitt mye mindre. Man får følge magefølelsen.

Mye om skolevegring og litt annet....

Nå er det vel på tide å skrive litt igjen, lenge siden sist J

Skrivelysten har ikke vært til stede, men nå er det kanskje greit med en liten oppdatering.

I nest siste blogginnlegg skrev jeg at det gikk veldig bra på skolen for Lisa. Alt gikk kjempefint den første halvannen uken. Lisa økte fra to timer pr skoledag før sommeren til full dag etter sommerferien. Dette var noe hun selv ønsket, og ikke noe vi foreslo. Vi prøvde vel heller å forklare henne at det kanskje var lurt å begynne litt forsiktig. Det gikk veldig fint den første uken, men så bråstoppet det. De var ikke vært noen spesiell foranledning som førte til at skolehverdagen ble for vanskelig, men antakelig hadde hun tatt seg litt «vann over hodet», det ble rett og slett for mye.

Det ble vanskeligere og vanskeligere å levere henne og si hadet om morgenene og etter hvert nektet hun plent å la meg gå. Jeg begynte å sitte sammen med henne i klasserommet de timene hun var der, men så etter hvert at det ikke gjorde det bedre, det ble bare enda vanskeligere for henne å la meg gå. Dessuten føltes det helt feil at jeg skulle sitte der sammen med henne i timene. Det er jo ingen andre 4.klassinger som har foreldrene sine med seg i timene. Var redd for at de andre skulle begynne å reagere på det.

Lærerinnen til Lisa gikk til rektor og fortalte hvordan ståa var og fikk han til å forstå at hvis Lisa skulle greie å komme tilbake måtte hun ha en assistent ved sin side. Heldigvis forstod han dette og gikk med på å la Lisa få ha assistenten hun kjenner så godt hos seg de timene hun er på skolen.

De første dagene var veldig vanskelige for Lisa selv om hun nå hadde assistenten igjen. Det ble så ille til slutt at jeg måtte kontakte Riksen igjen og spesialpedagogen som har fulgt henne der for å få noen gode råd.

Hun rådet oss til å skrive avtaler hver dag som går ned i minste detalje (hvordan avlevering og farvel skal skje, hvem timer, hvem friminutt, hva som skal skje hvis det blir for vanskelig å være i timen osv.). Alt må være veldig forutsigbart, trygt og nøye avtalt på papiret for at sjansen for at hun trekker seg skal bli så liten som mulig. Hun skal også skrive under avtalen selv for at den skal bli mer bindende.

Vi fikk også beskjed om at det var veldig viktig å fortsette med jevnlige planleggingsmøter med skolen. Samarbeid er viktig.

Skolevegring er vist ganske vanlig hos barn som har vært syke over lang tid. I Lisas tilfelle har ikke skolevegringen noe med forhold ved skolen i seg selv å gjøre. Hun sier selv at hun er glad i både medelever, lærer, fag, lekser osv. Hun har ingen problemer med det faglige og leksene kaster hun seg over med stor iver. Jeg har tenkt og fundert mye på hva årsaken kan være. Jeg tror at det har det har en sammenheng med det å miste mestringsevnen. Da smertene hennes i høst bare ble verre og verre klarte hun ikke lenger å trene, være sammen med venner, gå på skolen og det å takle smertene ble også vanskeligere og vanskeligere. Følelsen av å mestre var på bunnen.

Det er en setning som ofte går igjen hos Lisa i forhold til skolen og det er «tenk om jeg ikke greier det». I friminuttet ser hun ut som hvem som helst av de andre barna. Hun smiler, leker og finner på ting sammen med de andre, men det er når timen begynner og alt blir rolig at ting blir vanskelig. Lisa sier at smertene gjør det vanskelig å konsentrere seg. Hun har en verkende og sprengende «grunnsmerte» hele tiden, denne er noen ganger verre, men sjelden svakere og den er aldri borte. Hun bruker også fremdeles medisiner som påvirker konsentrasjon og korttidshukommelsen. Dette gjør det ikke noe bedre. Jeg har stor forståelse for at det er vanskelig for andre rundt henne å forstå at situasjonen hennes ikke er slik den tilsynelatende ser ut til. Hun ser jo helt vanlig ut, men det er vel ikke noe annerledes for barn enn for voksne. Ute blant andre tar man seg sammen og vil ikke vise at man har vondt eller syntes ting er vanskelig, Lisa er intet unntak. Det er først når hun er hjemme i trygge omgivelser at tårene og følelsene vises fullt ut. Det er også da hun tør å vise hvor sliten hun er.

Følelsene er noe vi ikke rår over. Man kunne ha sagt så mye man vil at «nå må du slutte å tulle, skolen er da ikke skummel», «ta deg sammen» eller liknende, men det ville bare gjort vondt verre. Hun er redd for å gå på skolen og trenger å bli tatt på alvor og møtt der hun er. Hun er ikke herre over følelsene sine og det har vært utallige tårer, vondt i magen, kvalme osv. både morgen og kveld fordi hun gruer seg til kommende skoledag. På Rikshospitalet sier de at hun ikke må stresse og at ting må gå i hennes tempo. Det er ennå kort tid siden situasjonen hennes snudde, og de sier at man i alle fall må beregne ett år fra man begynner å bli bedre til man er frisk.

Jeg vet at vi ikke må presse henne og stresse, da ser vi at det virker mot sin hensikt. Vi har det siste året måttet «bli kjent» med Lisa på nytt når det gjelder hennes måte å reagere i enkelte situasjoner. Vi har sett en ny side som vi ikke har sett før. Føler hun seg presset eller blir redd kan hun bli helt stille/stum, snu seg vekk, ikke ville svare og se sur ut. Denne måten reagerer hun også på ovenfor for eksempel skolen, fysioterapeuten, leger osv. hvis hun mister mestringsevnen. Det er klart at dette lett kan misforståes og at andre kan oppleve henne som vanskelig, sur og tverr, men det er ikke noe annet enn ei lita jente som er redd og usikker og dette er hennes måtte å reagere på. Vi prøver å være flinke til å informere om at hun reagerer slik i visse situasjoner for å forhindre leie misforståelser. Lar vi henne derimot aktivt få delta i planleggingen av hennes hverdag og progresjon ser vi at hun senker skuldrene og blir mer «samarbeidsvillig».

Lisa klarer veldig fint den tiden hun er på skolen nå, hun er da i sin kontaktlærer sine timer. Lisa er veldig trygg på henne og føler at hun forstår henne. De timene det er storklasse (Lisas klasse er da slått sammen med en annen klasse) er fremdeles for utfordrende for henne. Hun klarer ennå ikke å være i de timene, men jeg vet at hun «jobber» veldig med tanken på å begynne i storklassen, og det er jo en god start.

Hvorfor er hun redd for storklassen? Det er vanskelig for henne å sette konkrete ord på hva som er for vanskelig, det er mange faktorer som spiller inn. Jeg tror hun er redd for å få problemer med å være i timen og kanskje begynne å gråte, måtte gå ut e.l for så å få mange spørsmål etterpå. Dette ville hun syntes er flaut.  I tillegg er det mange barn hun ikke har hatt noe spesielt forhold eller samarbeid med tidligere og som ikke kjenner til hennes situasjon. Hun har også opplevd at det har vært mye støy og kaos i disse timene og det gjør det enda vanskeligere å konsentrere seg, og med så mange elever er det også fort gjort at noen kommer borti benet hennes noe som fremdeles utløser store smerter. Får hun litt mer tid på seg er jeg allikevel sikker på at hun snart er klar for å prøve seg i disse timene, det virker i alle fall slik.

Det viktigste er at hun får med seg basisfagene som Norsk, Engelsk og Matte og det er heldigvis disse fagene kontaktlæreren hennes har med Lisas opprinnelige klasse. Pensumet i de andre fagene prøver vi å lese hjemme.

Hun har fått tilbud om samtaler med psykologen på helsestasjonen i forhold til smertemestring og for å ha en kanal å lufte ut tanker og følelser hun måtte ha i forhold til sin situasjon. Dette er noe hun ikke ønsker på nåværende tidspunkt. Hun er sliten og lei av å forholde seg til så mange forskjellige mennesker. Vi tenker vel at det sikkert hadde væt positivt for henne å ha et slikt tilbud, men hun sier da at hun bare vil snakke med oss. Det har vært mange «fingre» oppi denne saken så jeg forstår henne jo egentlig veldig godt. Tror hun bare lengter etter et helt vanlig liv på egne ben J Tilbudet er der heldigvis hvis det skulle bli et behov.

Høsten har meldt sin ankomst og det merker Lisa. Etter å ha blitt bedre og bedre gjennom sommeren opplever hun nå mere smerter. Svingningene er større når det er væromslag. Det første vi fikk beskjed om da hun fikk diagnosen var at vi burde komme oss sydover, og etter sommeren ser vi helt tydelig at varmen gjør henne veldig godt. Vi bør nok få til ett opphold sørover etter hvert, men jeg tenker at det bør komme etter at hun har kommet seg godt i gang på skolen. Eventuelt får vi legge et slikt opphold til juleferie eller påskeferie slik at hun ikke trenger å ta seg så mye fri. Men, det er klart det er en ting å tenke over og det er hvordan hun kommer til å klare seg på skolen hvis smertene øker ytterligere. Skal man reise før hun er fullt i gang på skolen eller ikke?

Vi ser at det tærer på kreftene hennes å ha smerter hele tiden. Noen dager er hun så sliten etter at hun kommer hjem fra skolen at hun ligger rett ut resten av dagen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, det er ille å se at hun har vondt hele tiden, det føles så urettferdig. Skulle ønske jeg kunne tatt det for henne. Det viktigste er at hun kan oppleve at hun fungerer greit i hverdagen og at hun klarer å leve med smertene så lenge de er det. Forhåpentligvis blir de borte etter hvert hvis vi skal tro på alle prognoser for barn med CRPS.

Hun har vært mye plaget med «lyn»/»strømstøt» i benet og foten den siste tiden. De har nå vært så kraftige at når de kommer rykker hun voldsomt til og begynner å gråte. De varer ca. 1- 1,5 min.

Ellers så er Lisa mye i farta. Hun er sammen med venner, leker, sykler, hopper på trampolinen og rir. Det meste er som før heldigvis. Når hun går i normalt tempo kan man nesten ikke se at hun halter lenger, det syntes best når hun skal forte seg eller løpe, men også da går det bedre og bedre.

En gang i uken er det fysioterapi her i kommunen, hver onsdag er det fremdeles fysioterapi i basseng med barnegruppa, og ellers er det hjemmebrenning to ganger om dagen. Hun gjør da følgende øvelser:

·         10 knebøy (for å øke bevegelighet i ankelen som fremdeles er ganske stiv, og for å styrke benet)

·         5 ganger opp på tærne (for å øke bevegelighet i ankel og trene balanse)

·         2 ganger opp og ned i trappen (øke bevegelighet i ankelen og trene på et normalt gangmønster)

·         Balansere på ett ben, eventuelt….

·         Stå på ett ben og «å tegne» tallene 1-10 med en ball (Trene balanse og øke bevegelighet i ankel)

·         Trå på en pute med isoporkuler i (for å øve seg på å tråkke ned på hele fotbladet). Lisa har en tendens til å krumme tærne når hun går og tråkke på yttersiden av foten)

Nå har vi akkurat kommet hjem fra noen herlige dager på fjellet. Det er godt med et miljøskifte. Vi var ute på tur hver dag, det var ikke så langt vi fikk gått fordi Lisa har hatt såpass vondt. Det viktigste var å komme seg ut, finne en fin leierplass og kose seg med kvikklunch, sol og vakker utsikt J

Ikke noe å si på denne utsikten.

Heldigvis har vi fått erfaringer på godt og vondt det siste året, erfaringer vi kan ta med oss videre for å forhindre at hun skal falle tilbake der hun var i vinter med tanke på overfølsomhet og smerter. Nå vet vi at trening hjelper og vi vet også at overfølsomheten bare eskalerer hvis vi tar bort alle ytre påvirkninger som er ubehagelige, noe som dessverre er lett å ty til hvis ubehaget blir for stort. Nå håper vi bare at det går en vei framover nemlig mot en smertefri hverdag for Lisa J