A4 liv i sikte :-)

Livet inntar mer og mer det vanlige A4 formatet vi er vant til og det er ikke noe annet enn HERLIG! Det er  ren og skjær lykke å se hvor glad og aktiv Lisa er nå. Smertene har de siste ukene vært mye svakere. Hun har faktisk beskrevet de helt ned i 4 på skalaen (0 er ingen smerte og 10 er verst tenkelig). De siste to dagene har hun faktisk nesten ikke vært hoven rundt ankelen heller. Værforandringer gjør fremdeles smertene verre, men det har den siste måneden slettes ikke blitt like ille som før når regnværet har satt inn. Siste gang det ble store forandringer v/værskifte var i midten av juli, men da ble det til gjengjeld så ille at hun ikke klarte å bevege i ankelen eller trå på foten. Heldigvis har det ikke vært slik siden. Rullestolen bruker hun ikke lenger og krykkene ligger stort sett å støver ned. De er bare i bruk på dager som er ekstra vonde eller etter en lang dag med mye aktivitet. Alikevel er det viktig å huske på at selv om vi syntes det virker som om det går veldig bra nå er det dager og situasjoner som er ekstra vanskelige for Lisa, ikke minst er det slitsomt å ha smerter hele tiden (...selv om de er mindre nå). Hun har mange tanker rundt sin egen situasjon, og jeg vet at hun er redd for at smertene aldri skal bli borte.

Fra å være redd for å utfordre smertene og bevegeligheten har Lisa nå endret holdning fullstendig. Hun blir ikke lenger livredd hvis hun får økte smerter og hun sa så fint her «jeg kan ikke tenke på smertene hele tiden når jeg gjør andre ting, da må jeg tenke på det jeg holder på med». Dette har selvfølgelig sammenheng med at smertene har blitt mindre, men hun har også blitt «klar for»/sterk nok til å møte smertene som måtte komme og utfordre disse. Ved å prøve seg fram har hun sett at desto mer hun har klart å gjøre desto bedre har hun blitt. Legger hun seg en kveld nå med så vondt at tårene spruter klarer hun allikevel å tenke at når hun våkner dagen etter er hun nok mye bedre.

Tidligere når hun snublet og falt opplevde hun at smertene ble veldig mye verre, det var nesten som en spiraleffekt. Et fall førte med seg smerter som ble bare verre og verre. Automatiseringen av bevegelsene i foten og benet hennes er dårligere etter ett år i ro (nå i midten av august var det ett år siden dette startet). Muskelmassen er sterkt redusert og bevegeligheten i ankelen og styrken i benet  er dårligere. Av denne grunn blir det ofte knall og fall når hun har det litt for travelt, det er akkurat som om benet bare svikter under henne. Men selv om hun faller og slår seg nå får hun ikke smerter i lang tid etterpå. Noen ganger opplever hun til og med bare «skrubbsårsmerter»

Skolen er nå godt i gang, og det går bedre og bedre for hver dag som går. Som nevnt i forrige innlegg sa Lisa i ferien at hun vill prøve seg på fulle skoledager nå når hun skulle begynne igjen. Det er et stort sprang fra to timer med stort sett lite krevende fag som forming, naturfag osv før sommerferien, til nå å skulle være fulle dager med både norsk, matte, engelsk og alle de andre fagene som krever litt mer av henne. Siste uken før skolen startet var det mye tårer på kveldene og morgenene. Lisa gruet seg veldig og sa ofte at hun var redd hun ikke skulle greie det. «Tenk om det blir som i vinter», sa hun ofte. Hun skulle egentlig få samme assistent som hun hadde før ferien, men pga sykemeldinger har ikke dette latt seg gjøre. Dette har hatt sine fordeler og ulemper. Ulemper ved at hun har følt seg mer usikker og redd for ikke å klare det. Fordelen har vært at hun har måttet prøve, og dette har resultert i at hun har opplevd at hun faktisk mestrer skolehverdagen. I går når jeg hentet henne sa hun «nå gruer jeg meg ikke så mye lenger til å gå på skolen», og da vi kom hjem stupte hun over leksene og gjorde alle for hele uken. Det hele avsluttet hun med å si at leksene i år er slettes ikke like vanskelige som i fjor J. Jeg hadde bare lyst til å juble, det er så deilig når alt går bedre.  Jeg gleder meg over alle gode dager, og tar de dårlige som de kommer.

Lærerinnen til Lisa gjør alt hun kan for at Lisa skal føle seg trygg, motivert og føle at hun mestrer skoledagen. Hun har blant annet med seg mobilen hele tiden slik at Lisa kan be henne ringe oss hvis hun ikke greier å være på skolen mer, Lisa får også lov til å ha innflytelse på sin egen skoledag ,  og hun har sørget for å informere de andre lærerne som har Lisa om situasjonen og avtalene rundt henne. På denne måten unngår man misforståelser. Jeg/vi får også lov til å sitte hos Lisa i timen hvis hun er utrygg. Dette har jeg så langt kun gjort et par timer, men det var ikke mer som skulle til for at hun senket skuldrene og sa at jeg bare kunne reise hjem. Resten av dagen hadde gått helt strålende! Hadde vi ikke hatt den gode dialogen og samarbeidet, hadde vi neppe kommet dit vi er i dag. Trygghet har vært og er veldig viktig for Lisa. 

CRPS er en sykdom/tilstand som er vanskelig nok å forstå for oss som står nærmest . Disse barna vil vise seg fra en så tilnærmet normalt måte som mulig, de vil ikke vise hvor vondt de egentlig har og tar seg derfor kraftig sammen. Utenforstående får da inntrykk av at det ikke er så ille som det er, de ser bare et barn som oppfører seg omtrent som andre barn. Dette kan føre til mange leie situasjoner. Jeg har hørt mange historier fra andre som har barn med samme diagnose. Det har da handlet om barn som får beskjed av voksne om å ta seg sammen fordi andre mener at det ikke er så ille som de gir uttrykk for, de oppfører seg jo så normalt ute blant andre. Noen barn har blitt sparket borti, puffet hardt til i den vonde kroppsdelen og blitt tatt hardt i med vilje en rekke ganger da vedkommende har ment at det er bare tull at dette barnet kan ha så vondt.  Det de ikke vet er at innenfor husets trygge vegger tør de vise hvordan de har det, og det er da man virkelig ser hvor ille det er og blir etter slik behandling. Vi har selv vært borti leie episoder der både helsepersonell og andre voksne ikke har forstått alvoret i hva vi har fortalt om Lisas situasjon. Det har kommet både kommentarer og de har tatt hardt og brått i foten og benet hennes til tross for at vi har stått over de og advart de mot å gjøre dette. De har rett og slett ikke trodd på oss. Dette har vært smertefullt både fysisk og psykisk for henne, og det har selvfølgelig satt sine spor hos Lisa.

Jeg har ofte vært redd for at andre skal syntes vi overdriver og gjør dette til et større problem enn det er, men folk får mene hva de vil, vi vet. Vi har måttet ta utgangspunkt i Lisas situasjon og slik hun og vi opplever den når vi er sammen. Det var en lettelse å få en bekreftelse fra Rikshospitalet på at det vi opplevde var /er helt vanlig, en stor trøst og støtte har det også vært å ha andre foreldre å diskutere problematikken, oppturer og nedturer med. Da ser man at man ikke er alene J

Forrige uke begynte Lisa å ri. Hun rir da på en veldig snill og rolig hest og når de skal trave løper noen ved siden av slik at hesten ikke skal få løpt ut med henne på ryggen. Det hadde ikke vært særlig bra for benet hennes om hun skulle falle av hesteryggen med tanke på at hun har lite muskler og redusert bentetthet i det vonde benet. Å slå opp hælbensbruddet er heller ikke ønskelig.  Å ri gir henne god trening for benet både med tanke på styrke og overfølsomhet dessuten gir det mestringsfølelsen hennes et stort løft.  Hun storkoser seg og stråler som ei sol. Det er nok en herlig følelse for henne å oppleve at hun igjen mestrer det som før var en selvfølge.

I våres lovet bestemor Lisa at hun skulle få ny sykkel den dagen hun klarte å sykle igjen. Som skrevet i et tidligere innlegg begynte Lisa å sykle i sommer, og forrige uke fikk Lisa en flott, ny, lilla sykkel av bestemor og bestefar. Gjett om hun ble glad!!! Enda et mål er nådd J Hun elsker å sykle og vi er på tur omtrent hver eneste dag. Styrken i benet blir bedre og bedre og turene blir lenger og lenger. Det er mindre slitsomt for benet hennes å sykle enn å gå derfor gjør vi det så mye som mulig. 

Krykkekonkuransen  Lisa og min venninde  i vinter avtalte at de skulle ha når Lisa ble bra nok er også gjennomført. Vinneren skulle få 100kr, og gjett hvem som vant J (De skulle se hvem som kom seg fortest fram på krykker på en oppmålt strekning på ca 100m). Bildet taler for seg selv.... :-D

En gang i uken har hun trening med fysioterapeuten her i kommunen. De jobber nå med å øke bevegeligheten i ankelen som er ganske stiv og øvelser for å styrke musklaturen. Hun får også øvelser hun skal gjøre hjemme som går direkte på denne problematikken. Disse øvelsene skal  gjøres to ganger om dagen. Det hun gjør er:

·         Øve på å gå opp og ned trapp på en så normal måte som mulig. Viktig at hu ikke «skyter ut hofta» og får en skeiv stilling når hun går. Det er viktig å prøve å få til en så normal ankelbevegelse som mulig.

·         Stå på tærne

·         Knebøy

·         Stå på ett ben

En kan nå kjenne at muskelen i leggen har begynt å utvikle seg igjen. Tenkte vi snart skulle måle igjen for å se forandringen.

I går kom fysioterapeuten til skolen for å bli med Lisa i gymtimen slik at hun kunne veilede både Lisa og gymlæreren i hva hun kan og ikke kan gjøre. Å prøve seg i gymtimen er noe Lisa hadde veldig lyst til, men det ble nok litt for mye.  Der og da koste hun seg veldig og hadde det gøy selv om hun måtte sette seg ned å hvile ganske ofte, men resten av dagen og kvelden hadde hun mye vondere.  Og nå, dagen etter verker det og sprenger veldig samnt at hun har ilinger som går gjennom leggen og foten. Hun sa faktisk at smertene var oppe i 10 igjen.  Jeg tror at det i tillegg til økte smerter var den sosiale biten i gymtimen som ble for overveldende. De var nesten 30 elever inne i gymsalen, og da blir det fort litt kaotisk og hun beskytter benet sitt automatisk og er redd for at noen skal komme hardt borti. Hun skulle egentlig hatt gym i første time i dag også, men hun bestemte seg for å vente litt med å ha flere gymtimer. Dette får hun lov å styre selv og det er lite problematisk. Fysioterapeuten til Lisa har hele veien møtt henne på en fantastisk måte. Hun har ikke presset Lisa til noe som helst, men har latt Lisa kommet med treningsforslag samtidig som hun har gitt henne enkle øvelser. Hun så fort at hvis hun hadde begynt å presse Lisa ville det ha låst seg fullstendig igjen. På denne måten har Lisa fått stor tillit til henne og føler seg trygg hver gang de møtes.

Neste uke starter bassengtreningen igjen og dette er noe hun virkelig ser fram til. Det blir gøy å se ansiktet til fysioterapeuten hennes der når Lisa kommer gående inn uten krykker. Før sommerferien klarte hun hverken å ha foten nedi, ha på sko, gå på benet eller svømme med det. Nå kan hun ALT J

I september skal Lisa tilbake til Rikshospitalet igjen, forhåpentligvis blir dette siste gang i allefall på lenge. De har vært til uvurdelig hjelp, men jeg føler nå at vi klarer å stå på egne ben og at alt går den riktige veien. Når Lisa har kommet godt igang med skolen skal vi igjen prøve å kutte ned på medisinene hennes. Vi har prøvd på dette et par ganger på slutten av sommeren, men det har bare gitt økte smerter derfor har hun startet opp med de igjen. Det er viktig å ha så lite smerter som mulig når hun skal komme igang på skolen slik at hun ikke faller tilbake dit hun var. Det har vært mange fjelltopper å komme seg over dette året, men nå ser vi at det blir færre og færre, Det skal bli godt når disse ligger bak oss og ikke foran. Det vi opplever nå er bare småplukk i forhold til situasjonen i vinter.

Jeg tenker ofte på om Lisa noen gang vil bli 100% smertefri. Jeg håper inderlig at hun vil bli det og vil ikke tillate meg å tro noe annet. Det er i allefall det hun og vi jobber mot.

Vi er så stolte av henne og alt hun har fått til de siste månedene. Hun har hatt en fantastisk fremgang takket være sin sterke vilje og pågangsmot. 

Håper at vi snart kan se tilbake på dette året som historie.

Bedre og bedre dag for dag!

Noen herlig, avslappende dager på hytta er over.
Vi har stort sett har nydelig, varmt vær hele tiden mens vi har vært der, og varmen har gjort Lisa godt. Det er helt tydelig at varmt, stabilt vær gjør smertene bedre. Så fort det har blitt væromslag med regnvær og lavere temperaturer har smertene forverret seg med en gang. Sist ble det så vondt at hun knapt klarte å bevege ankelleddet eller trå nedi gulvet med tærne. Ankelleddet og foten ble også veldig hoven. Men så fort godværet kom tilbake ble foten og benet bedre og bedre for hver dag.
Vi krysser fingrene og håper at tilstanden hennes ikke forverrer seg når høsten og vinteren kommer og været blir kaldere.

Den siste uken har hun gått mer og mer uten krykker, og av og til bare brukt en krykke. Vi ser at det går bedre og bedre for hver dag som går, og Lisa er så stolt og glad!  

Overfølsomheten er også veldig mye bedre, til tider er den omtrent borte. En annen ting som tyder på stor forbedring er at de gangene hun har falt og slått seg den siste tiden har hun noen ganger ikke fått mer smerter til tross for at hun til og med kanskje har fått et skrubbsår på kneet i det vonde benet. De gangene hun har slått seg veldig har hun fått store smerter rett etterpå som har vart en times tid (da har det vært så vondt at hun har skreket, vridd seg, svettet og vi har sett at det har blitt mer hevelse i foten etterpå. Men, til forskjell fra tidligere har smertene avtatt etter ca en time for så å bli slik det var. I vinter ville et slikt fall ført til enorme smerter som forverret tilstanden hennes i flere uker framover.

Tidligere var smertene konstante men nå forteller hun at de kan forsvinne et lite øyeblikk for så å komme tilbake. Smertene måles på en skala fra 1-10 hvor 1 er minst eller ingen smerte, og 10 er verst tenkelige smerter. Fra desember til mai sa hun hver gang hun ble spurt at smertene lå på 10, i slutten juni sa hun at de på en god dag lå på 7, imens hun forrige uke faktisk sa at smertene lå på 5. HURRA, de er på vei nedover :-)

Foten og leggen til Lisa ser mer og mer normal ut. Fargen er normal, hevelsen er mye bedre (nesten helt borte) og huden er varm og god. Nå kan vi også kjenne at leggmuskelen er på vei tilbake.

Nå håper vi bare at det snart blir slutt på betennelsene hun får rundt neglen på stortåa titt og ofte også. Hva dette kommer av er ikke godt å si, neglen har ikke vært nedgrodd eller gnagd, men alikevel har hun verketå hver måned. Får håpe dette blir borte når sirkulasjonen blir helt optimal.

Da Lisa hadde time hos smerteteamet sist ble vi enige om at vi skulle prøve å kutte ut Neurontindosen hun tar på morgenen før hun begynner på skolen igjen. Dette prøvde vi for et par uker siden, men etter et par dager var smertene mye verre (dette falt også sammen med væromslag) og hun startet opp igjen med samme dose. Spurte igjen for et par dager siden om hun skulle prøve å kutte ut tabletten om morgenen igjen, men hun er IKKE motivert for dette og er redd for at det skal bli mye vondere igjen. Hun er redd for at det vil gjøre det vanskeligere for henne når hun skal begynne på skolen igjen. Vi velger derfor å ikke stresse for mye med det, og heller ta det litt som det kommer. Det viktigste er at hun har opplevd framgang de siste ukene og at hun skal føle seg så trygg på skolestarten etter ferien som mulig.

Hun gleder seg til skolen starter igjen etter ferien, og hun sier at hun vil prøve å være der fulle dager fra starten av. Vi syntes at det er flott at hun tar initiativet til dette, så får man heller bare hente henne tidligere hvis det er en dag som blir for vanskelig pga smerter.

Lisa har pugget litt på gangetabellen i ferien. Hun har så lyst til å klare gangeserfikatet. Det har stort sett gått kjempefint, men hun har en tendens til å miste motet hvis hun svarer feil og sier at det er vanskelig for henne å tenke pga CRPS`en. Vi har prøvd å forklare henne at hun er kjempeflink og at det er helt vanlig at det tar litt tid å lære seg hele gangetabellen selv om man ikke har CRPS også.
Vi har prøver så godt vi kan å forklare henne at uansett om hun føler at CRPS`en gjør innlæringen vanskeligere må hun ikke gi opp. Vi sier da at hun må prøve å tenke at DETTE SKAL JEG KLARE, i steden for at hun tenker at hun ikke klarer. Det kan bare hende at hun må jobbe litt ekstra.
Det er så viktig å få henne til å tro på seg selv igjen.

Om en uke starter hun opp igjen med fysioterapi og nå vil jeg tro at dette blir mye mer lystbetont for henne da hun kan gjøre så mye mer enn hva hun kunne før ferien startet. Uken etter at skolen begynner igjen er det også klart for å begynne å svømme igjen med barnegruppa. Dette gleder hun seg veldig til og er veldig spent på å se hvor overrasket fysioterapeuten som har svømmegruppa blir når hun får se den store framgangen Lisa har hatt i sommer. Det er som natt og dag :-)
Fra å være ei jente som var redd for å bruke benet og teste ut hva hun kunne tåle, er hun nå ei jente som tar utfordringer på strak arm og prøver ut noe nytt hver dag. Hun tøyer grenser og finner ut hvor langt hun kan gå før det blir for vondt.
Det er fantastisk å se gleden i ansiktet hennes hver gang hun får til noe nytt, og nå virker det som om for hver nye ting hun mestrer vil hun prøve noe nytt. Endelig!!!

Nå krysser vi fingrene for at det fortsetter denne veien, og at skolestarten vil gå fint!

Så godt når alt går riktig vei!

For tre uker siden kunne jeg ikke forestille meg hvordan Lisa noensinne skulle klare å ta steget å begynne å bevege og bruke benet sitt igjen, men plutselig kom vendepunktet alle har snakket om og etter det har utviklingen skjedd i et forykende tempo. Hva var det som gjorde at alt snudde?
Lisa sier selv at smertene har blitt litt mindre, men jeg tror også at en veldig viktig del av dette har vært at hun har turt å prøve. Hun har mange dårlige erfaringer fra i vinter hvor hun fikk store smerter ved økt bevegelse, noe som igjen gjorde henne veldig redd. Nå har hun derimot blitt så mye bedre at hun ikke får slike smerter etter aktivitet, men dette kunne hun bare finne ut ved å prøve seg fram selv.
Alle mennesker er forskjellige, også de med CRPS og for Lisa ble smertene et problem som måtte jobbes med på flere plan. Takket være dyktige folk har hun kommet dit hun er i dag, og vil forhåpentligvis snart hoppe og sprette rundt.
Hun har ikke kommet dit via den "tradisjonelle" behandlingen av CRPS med store doser fysioterapi, men i steden har trygghet og oppmuntring til egeninnsats vært viktig.
Det har også vært en stor motivasjonsfaktor for Lisa å ha andre med CRPS å sammenlikne seg med og få tips, råd og oppmuntring fra. Det å se at ting virkelig fungerer for andre har gjort at hun også har villet prøve.

Jeg grøsser når jeg tenker på alle bekymringene, lange sykehusdager,  tårer og fortvilelse som har vært det siste året, det er jammen godt at vi mennesker er skapt slik at vi glemmer fort. Det er så godt når alt går riktig vei :-)

Per dags dato kan hun gå små strekninger uten krykker (det lengste hun har gått er ca 40 meter). Hun klarer ikke å gå normalt, benet er skråstilt ut fra kroppen, hun halter og går mest på ene siden av foten fordi det gjør vondt. Dette er selvfølgelig ikke det mest gunstige, men jeg syntes uansett at det er flott at hun prøver seg fram, og vi ser jo at gangen hennes blir bedre og bedre for hver dag :-)
Når hun går med krykker har hun stort sett den vonde foten nedi bakken og belaster den lett. Sko har hun også på hver gang hun er ute, hun har til og med klart å presse på seg en gummistøvel flere ganger.

Når hun svømmer i sjøen klarer hun nå å ta skikkelige beinspark, hun kommer seg opp og ned badestigen ved å bruke den vonde foten også og hun hopper og tar bomba ut i vannet.

Overfølsomheten i huden er utrolig mye bedre. Her om dagen ba hun meg om å stryke på benet (vanligvis smører hun og tar på det selv) og da fikk jeg lov å massere henne også. Enkelte punkter/områder var smertefulle, men stort sett gikk det veldig bra! Selv har hun ingen problemer med å ta på benet lenger.

Hun skal ha tre uker fri fra fysioterapi nå da vi har ferie og på fredag hadde hun forhåpentligvis siste time hos fysioterapeuten hos smerteteamet på Riksen. Vi skal bare innom en tur i september å levere TENS apparatet.
Hun og sykepleieren som har hatt mye kontakt med Lisa ble så glade da de så Lisa omtrent komme løpende inn på avdelingen på krykker. De har nemlig nesten bare sett Lisa liggende i sykehusseng eller sittende i rullestol. Fysioterapeuten ble så glad at hun gav Lisa en god klem! Gjett om Lisa var stolt :-) De har vært en stor trygghet og motivasjonskilde for oss og ikke minst for Lisa. Dette er mennesker hun har følt seg veldig trygg på og som har hjulpet henne et stort steg videre!
Det er nesten uvirkelig å tenke på at dette er en epoke vi sannsyneligvis kan legge bak oss snart, det er en god følelse!

Forrige uke ble det tatt mål av tykkleggene til Lisa. Det er 4,3 cm forskjell i tykkelsen på det friske og det vonde benet. Musklene i leggen må bygges opp igjen, men det regner fysioterapeuten til Lisa med at kommer til å gå fort og greit i og med at Lisa har blitt så flink til å bruke benet sitt og er så aktiv.
Fysioterapeuten hos smerteteamet sammenliknet også lengden på leggene og føttene hennes. Det er en viss forskjell, men hun mener at disse knoklene vil vokse og jevne seg ut med knoklene på det friske benet nå som hun har begynt å bruke benet igjen.

Nå håper vi på mange gode sommerdager framover hvor vi kan nyte sol og varme. Vi krysser fingrene for at denne framgangen bare vil fortsette og at det bare vil gå en vei.
Det blir spennende å se hvor langt hun har kommet når skolen starter igjen, kanskje hun vil klare fulle dager, og uten assistent.....tiden vil vise :-)

Ønsker dere en riktig god sommer!
Klemmer fra en glad mamma!

Store framskritt!

Her skjer det store framskritt om dagen.
Lisa prøver ut nye ting omtrent hver dag, og hun er ikke lenger redd for at det skal bli mer vondt. Smertene er som regel verre om kvelden på grunn av at hun nå er så mye i aktivitet med den vonde foten og leggen, men det er alltid normalisert morgenen etter.
I går hentet vi hjem en ergometersykkel (nok et godt tips fra Eva, mamman til Trine som du kan lese om Her) som Lisa kan bruke for å øke bevegeligheten i ankelen og for å få bygget opp musklene i leggen igjen.
Fysioterapeuten hennes sa at hun måtte sykle uten motstand og kun noen få minutter i starten. Hun stod opp i morges og tok seg noen runder på sykkelen og det gikk kjempefint.



En tynn legg med MYE myggstikk, klar for en tur på ergometersykkelen.

Hun bruker ankelleddet bedre og bedre, og blir flinkere og flinkere til å ha fotsålen i gulvet/bakken når hun går med krykkene. Hun klarer nå også å ta på og smøre foten og leggen (det går også relativt bra at jeg gjør det) og er flink å smøre den med krem flere ganger hver dag. I går klippet vi til og med neglene på den vonde foten i våken tilstand, det har vi ikke kunnet gjøre siden i fjor høst.

Litt utpå formiddagen kom hennes gode venninne på besøk og de skulle ta seg en tur ut. Vi stod i garasjen for finne fram noe da Lisa plutselig sa "mamma, kan jeg ikke få prøve den ordentlige sykkelen min?". Hva skulle jeg si? Jeg ble så overrasket, fra å være så redd for å bruke benet kan hun ikke nå få prøvd nok. Jeg prøvde å forklare at jeg ikke syntes et var en så god ide ennå med tanke på at vi ikke var sikre på om hun ville klare å ta seg for med den vonde foten hvis hun plutselig skulle måtte tråkke brått nedi. Dessuten syntes jeg det ville være litt skummelt hvis hun skulle velte og lande galt på det vonde benet. Det vil da være lett å pådra seg et brudd med tanke på at hun ikke har nesten noen muskler i leggen som vi beskytte og holde alt på plass.
Etter mye påtrykk fra Lisa gav jeg etter, og hun lovet å være veldig forsiktig. Hun satte seg på sykkelen og tråkket av gårde. Det gikk så fint!!! HURRA! Det er så deilig når livet smiler til oss, og da spesielt til Lisa. Hun er så glad og sprudlende for tiden, og det er vel ikke noe som gleder oss mer enn det :-)

Jeg har flere ganger i dag måttet si at "nå bør du ikke sykle mer i dag, husk du må venne benet ditt til å være i bruk igjen", men hun strålte som en sol, var så lykkelig over endelig kunne gjøre "normale ting igjen"....hvordan kan jeg tvinge henne til å slutte da? Dette har hun lengtet så etter!
Hun lovet å ta pause eller slutte hvis hun skulle kjenne at smertene skulle bli verre.

Da hun skulle legge seg i kveld var det mange tårer, hun var helt utslitt og hadde veldig vondt, men allikevel tror jeg at hun var veldig fornøyd og glad over hva hun hadde klart i dag! Nå er det bare å krysse fingrene for at hun ikke våkner med mere smerter i morgen, da er det klart for fysioterapi igjen!

Begge beina på jorda!

Endelig har det løsnet!!!!
Lisa har hele tiden vært så redd for å prøve å bevege foten igjen, sette den nedi gulvet, stryke på den osv. Redselen for smertene som vil øke når hun gjør dette har vært fullstendig overmannende på henne. Hver gang vi har prøvd å snakke med henne og si at hun er nødt til å prøve, har hun bare blitt lei seg og fortvilet og har sagt at hun skal prøve senere.
Som nevnt i forrige innlegg tok hun på seg sko for første gang på 8 mnd i går. Hun reagerte også på denne måten når vi i går sa at hun kunne prøve med sko etterhvert når hun er klar for det. Men, pluttselig ombestemte hun seg, og hun gikk og tok den på. Gjett om hun var stolt! :-)

I dag har hun tatt steget videre. For det første har hun avansert på skofronten. Fra i går å ha på Crocs har hun i dag tatt på "sneakers" med snøring. Jeg er kjempeimponert! De sitter tett innpå foten, men alikevel klarte hun det. Jeg tror at hun ble positivt overrasket over at det gikk bedre enn forventet, og hun har derfor hatt skoen på ganske mye.

I tillegg til dette har hun i dag satt BEGGE BEINA PÅ JORDA!!!

Flinke lille jenta vår! :-)

En ubrukt sko og en velbrukt sko :-)

Vi stod ute og jeg var kjempeglad for at hun hadde villet prøve å ha sko på foten, forventningen om at hun skulle prøve seg på ennå mere nye ting var fullstendig fraværende. Pluttselig sa hun "se her mamma", jeg snudde meg og der stod den lille snuppa vår med begge bena plantet i gresset. Gjett om jeg ble overrasket og glad!
Resten av dagen i dag har hun prøvd flere ganger å ha foten i bakken og hun har også rullet foten over bakken når hun har gått med krykkene.

Det er nesten så jeg ikke kan tro at det er sant. Vi har gått så lenge å ventet på at alt skal snu uten at noe har skjedd (...ja, små framskritt har det vært, men ingen banebrytende). På Riksen har de ofte snakket om at de av og til hos barn kan se at tilstanden pluttselig kan snu og vi har håpet og håpet at dette skulle skje for Lisa også, men ettersom månedene har gått så har vi vel slått tanken mer og mer fra oss. Så helt pluttselig helt ut av det blå skjer det.....OG FOR EN FANTASTISK FØLELSE!!!!

Etter så mye smerter, bekymringer, tårer, våkenetter, og trening har vinden endelig snudd til vår fordel, og jeg må få lov til å si at jeg syntes at Lisa virkelig fortjener det....og vi også ;-)
Hun har vært så glad i hele dag, og det har vært så godt å se!

ENDELIG!!!!!

En merkedag igjen :-)

LISA HAR HATT SKO PÅ FOTEN I DAG!!!! HURRA!


I dag har Lisa hatt sko på foten for første gang på over 8 måneder. Er så stolt av henne som hoppet i det og prøvde :-)
Det var vondt, men gikk overraskende bra.
Skoene hun hadde på var Crocs, de er både lette og klemmer ingen steder, men det er greit å begynne med det som er minst skummelt.
Hun var kjempeflink!!!!
Håper hun vil prøve litt hver dag og at hun etterhvert vil prøve med andre typer sko også.

Kamp og Kunst!

Så var sommerferien godt i gang. Vi nyter late dager, og håper at det blir stabilt, varm sommervær snart J

Før vi kunne senke skuldrene og ta sommerferie møtte vi på nytt utfordringer. Tre uker før skoleslutt fikk vi beskjed om at Lisa ikke automatisk ville få assistenttilbud til høsten. Dette er noe vi syntes er viktig at er på plass når skolen starter opp igjen. Hun er godt i gang, men det er tross alt mange utfordringer for henne som er lettere å takle med en assistent ved sin side. Ingen vet hva sommeren bringer, kanskje det skjer et under og at en assistent vil være unødvendig til høsten. Men det vil allikevel være best å ha dette tilbudet på plass.

Rikshospitalet skrev et nytt brev til skolen om at det var ønskelig med en opprettholdelse av assistenttilbudet hun hadde fram til sommeren, og da med samme assistent som nå kjenner Lisa så godt, som vet når Lisa ikke orker mer og som har blitt innlemmet i fysioterapien. Det ville være det beste om hun slapp å begynne på nytt med en ny, ukjent assistent.

Vi fikk beskjed om at det ikke lot seg gjøre å få samme assistent. Jeg kjente at jeg ble motløs på nytt igjen og tårene sprutet. Gikk med hovne og røde øyne noen timer før jeg fant ut at her var det bare å brette opp ermene atter en gang. Vi var i kontakt med Riksen på nytt for å få et vedlegg til det første brevet, jeg snakket med KOS-avdelinge i kommunen, helsesøster og spesialpedagogen på Riksen samt at pappaen til Lisa ringte rektor ved skolen på nytt. I tillegg til dette har læreren til Lisa vært en fantastisk støtte som har talt vår sak ovenfor rektor gang på gang den siste tiden. Stakkars mann!!! Jeg forstår så godt hans problem også, med lavt skolebudsjett, nedskjæringer osv, men for oss var dette viktig. Vi vil ha Lisa på fote igjen så fort som mulig, uten å måtte ta ett skritt tilbake atter en gang.

Kort fortalt endte dette med at Lisa får samme assistent som hun har hatt hele tiden. Hurra det hjelper å kjempe!

Mange ganger skulle jeg ønske at Lisa var noen år eldre, da hadde det vært mye lettere å få henne til å forstå at trening vil gjøre vondt, men at det er den eneste veien å gå for å bli bra. Slik det er nå vil hun helst ikke gjøre så mange øvelser som gjør vondt, og når hun gjør noe som utløser mer smerter blir hun redd og sier at hun ikke vil gjøre det mer. Vi kan spørre om hun har gjort forskjellige øvelser, men sier hun at hun ikke har gjort det, og vi da sier at hun bør gjøre det blir det også feil og hun stritter imot og blir lei seg. Det er vanskelig å ”gå på nåler” hele tiden, men vi håper at ved å gi henne frie tøyler til å prøve seg fram selv på forskjellige nye øvelser og la henne ta initiativ til å prøve ut nye ting vil det gå framover.

Treningsskjemaet sitt noterer hun flittig ned på, og det er mange nye ting hun har gjort i det siste b.la:

• Sette fotsålen i gulvet
• Bevege foten fram og tilbake i en balje eller i ett basseng slik at det blir bølger
• Bøye i tærne
• Bøye i ankelen
• Stryke med silkeskjerf
• Smøre fot og legg med krem
• Øve på å holde foten i riktig vinkel når hun står (ikke ”drop foot-stilling)
• Male med tærne og fotsålen

Fysioterapeuten til Lisa er veldig flink til å finne på øvelser som ikke Lisa oppfatter som skumle. De gjør fremdeles ingen øvelser som går direkte på den vonde foten og leggen, og som provoserer fram mer smerte. Det går mye på øvelser for lårene, setet, balanse, styrking og avslapping av belastede muskelgrupper og det å øve seg på å holde benet og foten i normal stilling for å unngå feilstillinger.

Fysioterapeuten til Lisa er flink til å ”kamuflere” noen av øvelsene slik at Lisa kanskje ikke tenker på de direkte som en øvelse, men mer som lek ved å bruke bamser, baller (små baller og pilatesball), trampoline osv.

For noen dager siden fikk jeg en mail fra Eva, mammaen til Trine som jeg skrev om i forrige blogginnlegg. Ta gjerne en titt innom bloggen til Trine (Her). Trine har denne uken vært innlagt på sykehuset for behandling av sin CRPS, og det har vært mange tøffe tak i form av en mengde smertefulle øvelser. Eva skrev i mailen om de forskjellige øvelsene Trine har måttet gjøre denne uken. Jeg viste mailen til Lisa og håper at hun kanskje vil prøve noen av de samme øvelsene. Jeg foreslo i dag at hun for eksempel kunne prøve å male et bilde ved å bruke den vonde foten slik Trine hadde gjort, og det ville hun gjerne.

Lisa har hatt besøk av bestevenninnen sin, og sammen har de malt bilder med føttene. Lisa gjorde så godt hun kunne og jeg syntes hun var kjempeflink. Hun klarte til og med å sette foten forsiktig nedpå arket slik at det ble ett lett avtrykk (se billedserien nedenfor).

Etterpå hadde hun så vondt at svetten piplet og pulsen gikk i hundre, men det roet seg heldigvis ned etter en times tid.

Jeg er så takknemlig for alle mailene jeg har fått av deg Eva, du er en uvurderlig støtte :-)

Og du Trine er et stort forbilde for Lisa, ikke minst er det godt for henne å ha litt kontakt med noen som også har CRPS. Det er ikke det samme å bare høre om eller lese om at det finnes andre som også har den samme lidelsen.

I høst når Lisa begynte å få mer og mer problemer med å bruke benet snakket vi med en barnefysioterapeut på det lokale sykehuset vårt om det var noen øvelser vi kunne gjøre med Lisas ben og fot imens hun sover dypt (når hun sover tungt nok kan vi berøre benet uten at hun reagerer). Vi fikk da beskjed om at vi bare kunne bevege i tærne og ankelen samt stryke så mye vi ville, men selvfølgelig bare bøye i leddene innenfor den normale bevegeligheten som allerede er der. Vi prøvde dette en periode da men så at det gav henne mye mer smerte dagen derpå.

Lisa har fått beskjed av både barnelege og ortopeder om at hun MÅ bevege i leddene for at ikke leddkapslene skal skrumpe, leddene bli feilstilte og stive. Dette er noe som utløser mye smerte hos henne, og hun er ikke veldig villig til å gjøre det. En del bevegelse blir det spontant i både ankel og tær hver dag i.o.m at hun nå er så aktiv, men bortsett ifra det bøyer hun bare en gang i ankel og på tærne hver dag for å trene. Derfor har vi etter hælbensbruddet var leget begynt å bøye forsiktig i ankelen hennes og på tærne, samt at vi stryker på fot og legg og masserer imens hun sover tungt. Nå har vi holdt på en stund og jeg syntes at bevegeligheten i ankelen er blitt bedre, men bortsett ifra det er det vel kanskje tvilsomt om resten har noe for seg…..men det er jo lov å håpe. Det positive er at hun stort sett ikke har hatt mere smerter dagen etter J

Lisa er fremdeles flink til å holde på med GMI kortene sine (Se forrige blogg innlegg eller Se her), de blir tatt fram mange ganger hver dag og sortert i bunker for høyre og venstre, eller spilt med, må innrømme at det er litt rart å spille ”fot-lotto” he, he….. Hun begynner å bli en reser på å sortere og bruker bare noen sekunder på å dele de opp i to bunker, og det er aldri en feil. I midten av denne måneden skal hun tilbake til smerteteamet og da regner jeg med at hun skal begynne med neste trinn som er å forestille seg at hun gjør bevegelsen hun ser føttene på kortene gjør. Rare greier, men det er moro å teste ut, og ikke minst positivt at hun kan holde på med noe som ikke er smertefullt.

Leggen og foten til Lisa er stort sett veldig godt sirkulert for tiden, dette ser vi ved at den har fin farge, ikke er fullt så hovent lenger og at den er god og varm. I vinter var de veldig blåmarmorerte, kalde og hovene, og det var ikke noe hyggelig syn. Tar det som et godt tegn at de nå ser og kjennes bedre ut.

En rar ting som ofte skjer når Lisa får økte smerter pga at hun har kommet borti noe med benet, gjort vonde øvelser e.l er at vi kan se røde "blodutredelser" som dukker opp på den vonde foten hennes.

Er det noen som har vært borti slike i forbindelse med CRPS og som vet hva dette kommer av?  

Nå er klokken blitt alt for mye igjen. Det blir ofte til at jeg tar natten til hjelp for å få gjort unna ting jeg ikke har tid til på dagtid. Da er det som regel full fart, og ikke mye ro til å sette seg ned. Når alle er i seng her i huset kan jeg sitte i fred og ro og nyte noen stille timer for meg selv. Men, selv natteranglere må ha litt søvn.

God natt alle sammen, sov søtt!

Klemmer!