Vel hjemme :-)

Solnedgang over Atlanterhavet

I forrige innlegg fortalte jeg at høsten har vært ekstra smertefull for Lisa. Vi bestemte oss derfor å bestille tur sydover slik at vi kunne få testet ut om sol, varme og stabilt klima ville lindre plagene hennes. Vi begynte å lete etter tur i midten av oktober og hadde håpet å kunne reise innen kort tid, men det var dessverre ingen plasser å få før i slutten av november. Dagene og ukene ble lange, men endelig kom dagen. 30 november satte Lisa og jeg kursen for Gran Canaria og 14 dager i sol og sommer.

Da Lisa fikk diagnosen CRPS fikk vi med en gang beskjed om at vi burde komme oss sydover så raskt som mulig, og være der minst 6 uker. Å være borte i 6 uker er ikke gjennomførbart for min mann med tanke på jobbsituasjonen, og jeg klarer heller ikke å være borte fra han og brødrene til Lisa så lenge hvis vi skulle reise alene. Vi bestemte oss derfor å prøve med 14 dager for å prøve ut om dette ville ha noen virkning først. Vi reiste fra Norge i vind, regn og et par grader, og landet på Las Palmas til sol og sommer J

Vel framme på Gran Canaria

Vi kom oss vel fram til hotellet og det tok ikke lang tid før vi hadde funnet oss godt til rette. Hver dag prøvde vi å komme oss ut på tur, gjerne på formiddagen før det ble for varmt, og da hadde vi med rullestolen. Det blir for slitsomt å gå langt med krykker. Resten av dagen brukte vi som regel ved bassengkanten hvor vi slappet av og badet. Lisa fant seg fort en venninne, og de «lå i vann» det meste av dagen.

Jeg hadde vel innerst inne håpet på at ting skulle snu raskt etter at vi kom ned, men det gjorde det ikke, og når jeg tenker etter snudde det ikke i løpet av noen få dager i våres heller. Kanskje ikke så rart at vi på sykehuset hadde fått beskjed om at hun trengte minst 6 uker i varmen. Det tar litt å snu tilstanden. Jeg må innrømme at jeg var litt fortvilet første uken da hun hadde like vondt både dag og natt, «herlighet, hadde vi reist så langt til ingen nytte???». Når hun svømte «hang» benet bare tungt etter henne, hun klarte/orket ikke bevege noe mer enn ellers, om natten sov hun urolig, gråt og våknet ofte, og morgenene var et mareritt pga at hun hadde så vondt. Men, andre uken begynte det å skje noe, hun sov roligere om natten, morgenene var fremdeles vonde, men utover dagen ble smertene mindre og mindre. I løpet av siste uken sa hun enkelte dager at det var halvparten så vondt som det pleier å være. Det var utrolig deilig å se at hun begynte å «våkne til liv» igjen. Når hun er plaget med mye smerter har hun mindre overskudd, er mye lei seg og er vanskelig å få med på ting, men så fort hun blir bedre snur dette raskt.
Bevegeligheten i foten ble bedre og når hun var i vannet brukte hun benet merkbart mer, det hang ikke lenger bare etter henne når hun svømte. Hun klarte også å bevege mer på tær og ankel. Flere ganger satte hun fotsålen forsiktig ned på et teppe på gulvet, men det utløste mye mer smerte, og når det skjer blir hun redd i tillegg til at det gjør vondt, og det er ingen god kombinasjon. Hos henne fører det da til at hun ikke tør/vil gjøre det mer.

Litt ut i andre uken klarte hun også å få på seg både flip-floppere og Crocks og det var en stor seier for henne J Vi var også flere ganger nede på stranden slik at hun kunne drysse sand på foten og leggen (sensibilitetstrening), og grave den ned i sand.

Vi hadde to nydelige uker med strålende sommervær omtrent hver dag. Jeg savnet pappaen til Lisa og gutta veldig, men heldigvis hadde vi kontakt på Skype hver dag, og det gjorde det lettere. For Lisa var varmen, det stabile været og antakelig det å komme seg vekk fra alt gull verdt. Da vi reiste hjem hadde jeg med meg ei jente som var full av ny guts og som gledet seg til å komme tilbake til skolen. Under oppholdet på Gran Canaria snakket vi om skolen, og Lisa sa at når hun kom hjem igjen ville hun prøve å være mere på skolen. Så fort hun opplever mindre smerte går alt så mye bedre, ikke så veldig rart, slik er det vel for de fleste av oss.

14 desember reiste vi fra 30 varmegrader i Arguineguin og landet til 3 grader, regn og vind her hjemme i Norge, litt av en overgang. Dagen etter var hun tilbake på skolebenken, og fram til juleferien har hun faktisk vært over dobbelt så lang tid på skolen hver dag som før vi reiste.

Fram til de siste dagene har smertene holdt seg ganske stabile og hun har sagt at det fremdeles har vært bedre enn før vi reiste. Noen få morgener har hun grått i søvne før hun har våknet skikkelig og da har jeg kjent motløsheten og redselen komme snikende, men det har heldigvis roet seg raskt, og dagen har egentlig gått veldig fint. Om nettene har hun ennå sovet veldig rolig og fint med få oppvåkninger etter at vi kom hjem, men de siste dagene har jeg sett at hun har begynt å få mer vondt. Heldigvis har hun ikke hatt noen "smerteanfall" etter at vi kom hjem, håper de holder seg vekk lengst mulig, aller helst for alltid!!! Vi prøver å engasjere henne så godt vi kan slik at hun skal få litt annet å tenke på, og så håper vi at de gode dagene vil vare litt til.
Neste tur er allerede på planleggingsstadiet. Vi har bestemt at vi skal reise en tur til i vinter for å få stykket opp denne årstiden slik at hun kan oppleve bedre perioder med mindre smerte. Vi håper da at Lisa og jeg kan få vært nedover fire uker hvorav Lisas pappa og brødrene hennes kommer nedover og er sammen med oss to av disse ukene. Denne gangen blir det nok ikke hotell i fire uker, det blir litt for dyrt. Isteden skal vi prøve å få leid en leilighet da det nok blir litt billigere i lengden. Skulle ønske at barn med CRPS fikk tilbud om behandlingsreise slik barn med revmatiske lidelser får i og med at det har så god virkning. Dessverre er det ikke slik, CRPS er en så sjelden diagnose blant barn, og de faller derfor mellom to stoler. Jeg tror faktisk ikke denne diagnosen er registrert hos NAV en gang.

Da vi var sydover hadde Lisa også fått svar på klagen vi sendte til NAV HMS (hjelpemiddelsentralen) om at hun hadde fått avslag på søknaden om varmesokk. Vedtaket var nå omgjort og vi fikk beskjed om at hun skulle få tildelt både varmesokker og termosokker. Ikke mange dager etter at vi kom hjem kom postbudet med en stor pakke på døra med sokkene. Søknadsprosessen går utrolig tregt, men når det først ble fattet vedtak gikk alt plutselig veldig fort. Både ullsokkene med varmetråder og termosokkene (til utendørsbruk) er veldig fine, men det eneste som var/er synd er at varmefunksjonen på samtlige sokker sluttet å fungere etter ti minutters bruk. Pappaen til Lisa har vært i kontakt med Minitech (som er firmaet som leverer sokkene)og forklart de problemet, og de har allerede sendt nye par med sokker. Det kaller jeg god service J

Her er link til firmaet som leverer sokkene Lisa har fått. Hun har både «Varme knestrømpe m/regulering» og «Varme frottesokk i termostøvel m/regulering»:
http://www.minitech.no/varmeprodukter/varme-for-fotter

Ellers så har vi så langt hatt en fin jul og en rolig og avslappende romjul. Lisa har vært mye sammen med venninner og har vært i strålende humør. Det er så deilig når hun ikke har smerter som er fullstendig overmannende. Alt fungerer mye bedre da, og jeg kjenner at jeg kan senke skuldrene. Når Lisa har det bedre glemmer man heldigvis veldig fort hvor ille det er når det er som verst. Det er bare å nyte gode dager J

Ønsker dere alle en fortsatt GOD JUL og ET GODT NYTT ÅR!