Så godt når alt går riktig vei!

For tre uker siden kunne jeg ikke forestille meg hvordan Lisa noensinne skulle klare å ta steget å begynne å bevege og bruke benet sitt igjen, men plutselig kom vendepunktet alle har snakket om og etter det har utviklingen skjedd i et forykende tempo. Hva var det som gjorde at alt snudde?
Lisa sier selv at smertene har blitt litt mindre, men jeg tror også at en veldig viktig del av dette har vært at hun har turt å prøve. Hun har mange dårlige erfaringer fra i vinter hvor hun fikk store smerter ved økt bevegelse, noe som igjen gjorde henne veldig redd. Nå har hun derimot blitt så mye bedre at hun ikke får slike smerter etter aktivitet, men dette kunne hun bare finne ut ved å prøve seg fram selv.
Alle mennesker er forskjellige, også de med CRPS og for Lisa ble smertene et problem som måtte jobbes med på flere plan. Takket være dyktige folk har hun kommet dit hun er i dag, og vil forhåpentligvis snart hoppe og sprette rundt.
Hun har ikke kommet dit via den "tradisjonelle" behandlingen av CRPS med store doser fysioterapi, men i steden har trygghet og oppmuntring til egeninnsats vært viktig.
Det har også vært en stor motivasjonsfaktor for Lisa å ha andre med CRPS å sammenlikne seg med og få tips, råd og oppmuntring fra. Det å se at ting virkelig fungerer for andre har gjort at hun også har villet prøve.

Jeg grøsser når jeg tenker på alle bekymringene, lange sykehusdager,  tårer og fortvilelse som har vært det siste året, det er jammen godt at vi mennesker er skapt slik at vi glemmer fort. Det er så godt når alt går riktig vei :-)

Per dags dato kan hun gå små strekninger uten krykker (det lengste hun har gått er ca 40 meter). Hun klarer ikke å gå normalt, benet er skråstilt ut fra kroppen, hun halter og går mest på ene siden av foten fordi det gjør vondt. Dette er selvfølgelig ikke det mest gunstige, men jeg syntes uansett at det er flott at hun prøver seg fram, og vi ser jo at gangen hennes blir bedre og bedre for hver dag :-)
Når hun går med krykker har hun stort sett den vonde foten nedi bakken og belaster den lett. Sko har hun også på hver gang hun er ute, hun har til og med klart å presse på seg en gummistøvel flere ganger.

Når hun svømmer i sjøen klarer hun nå å ta skikkelige beinspark, hun kommer seg opp og ned badestigen ved å bruke den vonde foten også og hun hopper og tar bomba ut i vannet.

Overfølsomheten i huden er utrolig mye bedre. Her om dagen ba hun meg om å stryke på benet (vanligvis smører hun og tar på det selv) og da fikk jeg lov å massere henne også. Enkelte punkter/områder var smertefulle, men stort sett gikk det veldig bra! Selv har hun ingen problemer med å ta på benet lenger.

Hun skal ha tre uker fri fra fysioterapi nå da vi har ferie og på fredag hadde hun forhåpentligvis siste time hos fysioterapeuten hos smerteteamet på Riksen. Vi skal bare innom en tur i september å levere TENS apparatet.
Hun og sykepleieren som har hatt mye kontakt med Lisa ble så glade da de så Lisa omtrent komme løpende inn på avdelingen på krykker. De har nemlig nesten bare sett Lisa liggende i sykehusseng eller sittende i rullestol. Fysioterapeuten ble så glad at hun gav Lisa en god klem! Gjett om Lisa var stolt :-) De har vært en stor trygghet og motivasjonskilde for oss og ikke minst for Lisa. Dette er mennesker hun har følt seg veldig trygg på og som har hjulpet henne et stort steg videre!
Det er nesten uvirkelig å tenke på at dette er en epoke vi sannsyneligvis kan legge bak oss snart, det er en god følelse!

Forrige uke ble det tatt mål av tykkleggene til Lisa. Det er 4,3 cm forskjell i tykkelsen på det friske og det vonde benet. Musklene i leggen må bygges opp igjen, men det regner fysioterapeuten til Lisa med at kommer til å gå fort og greit i og med at Lisa har blitt så flink til å bruke benet sitt og er så aktiv.
Fysioterapeuten hos smerteteamet sammenliknet også lengden på leggene og føttene hennes. Det er en viss forskjell, men hun mener at disse knoklene vil vokse og jevne seg ut med knoklene på det friske benet nå som hun har begynt å bruke benet igjen.

Nå håper vi på mange gode sommerdager framover hvor vi kan nyte sol og varme. Vi krysser fingrene for at denne framgangen bare vil fortsette og at det bare vil gå en vei.
Det blir spennende å se hvor langt hun har kommet når skolen starter igjen, kanskje hun vil klare fulle dager, og uten assistent.....tiden vil vise :-)

Ønsker dere en riktig god sommer!
Klemmer fra en glad mamma!

Store framskritt!

Her skjer det store framskritt om dagen.
Lisa prøver ut nye ting omtrent hver dag, og hun er ikke lenger redd for at det skal bli mer vondt. Smertene er som regel verre om kvelden på grunn av at hun nå er så mye i aktivitet med den vonde foten og leggen, men det er alltid normalisert morgenen etter.
I går hentet vi hjem en ergometersykkel (nok et godt tips fra Eva, mamman til Trine som du kan lese om Her) som Lisa kan bruke for å øke bevegeligheten i ankelen og for å få bygget opp musklene i leggen igjen.
Fysioterapeuten hennes sa at hun måtte sykle uten motstand og kun noen få minutter i starten. Hun stod opp i morges og tok seg noen runder på sykkelen og det gikk kjempefint.



En tynn legg med MYE myggstikk, klar for en tur på ergometersykkelen.

Hun bruker ankelleddet bedre og bedre, og blir flinkere og flinkere til å ha fotsålen i gulvet/bakken når hun går med krykkene. Hun klarer nå også å ta på og smøre foten og leggen (det går også relativt bra at jeg gjør det) og er flink å smøre den med krem flere ganger hver dag. I går klippet vi til og med neglene på den vonde foten i våken tilstand, det har vi ikke kunnet gjøre siden i fjor høst.

Litt utpå formiddagen kom hennes gode venninne på besøk og de skulle ta seg en tur ut. Vi stod i garasjen for finne fram noe da Lisa plutselig sa "mamma, kan jeg ikke få prøve den ordentlige sykkelen min?". Hva skulle jeg si? Jeg ble så overrasket, fra å være så redd for å bruke benet kan hun ikke nå få prøvd nok. Jeg prøvde å forklare at jeg ikke syntes et var en så god ide ennå med tanke på at vi ikke var sikre på om hun ville klare å ta seg for med den vonde foten hvis hun plutselig skulle måtte tråkke brått nedi. Dessuten syntes jeg det ville være litt skummelt hvis hun skulle velte og lande galt på det vonde benet. Det vil da være lett å pådra seg et brudd med tanke på at hun ikke har nesten noen muskler i leggen som vi beskytte og holde alt på plass.
Etter mye påtrykk fra Lisa gav jeg etter, og hun lovet å være veldig forsiktig. Hun satte seg på sykkelen og tråkket av gårde. Det gikk så fint!!! HURRA! Det er så deilig når livet smiler til oss, og da spesielt til Lisa. Hun er så glad og sprudlende for tiden, og det er vel ikke noe som gleder oss mer enn det :-)

Jeg har flere ganger i dag måttet si at "nå bør du ikke sykle mer i dag, husk du må venne benet ditt til å være i bruk igjen", men hun strålte som en sol, var så lykkelig over endelig kunne gjøre "normale ting igjen"....hvordan kan jeg tvinge henne til å slutte da? Dette har hun lengtet så etter!
Hun lovet å ta pause eller slutte hvis hun skulle kjenne at smertene skulle bli verre.

Da hun skulle legge seg i kveld var det mange tårer, hun var helt utslitt og hadde veldig vondt, men allikevel tror jeg at hun var veldig fornøyd og glad over hva hun hadde klart i dag! Nå er det bare å krysse fingrene for at hun ikke våkner med mere smerter i morgen, da er det klart for fysioterapi igjen!

Begge beina på jorda!

Endelig har det løsnet!!!!
Lisa har hele tiden vært så redd for å prøve å bevege foten igjen, sette den nedi gulvet, stryke på den osv. Redselen for smertene som vil øke når hun gjør dette har vært fullstendig overmannende på henne. Hver gang vi har prøvd å snakke med henne og si at hun er nødt til å prøve, har hun bare blitt lei seg og fortvilet og har sagt at hun skal prøve senere.
Som nevnt i forrige innlegg tok hun på seg sko for første gang på 8 mnd i går. Hun reagerte også på denne måten når vi i går sa at hun kunne prøve med sko etterhvert når hun er klar for det. Men, pluttselig ombestemte hun seg, og hun gikk og tok den på. Gjett om hun var stolt! :-)

I dag har hun tatt steget videre. For det første har hun avansert på skofronten. Fra i går å ha på Crocs har hun i dag tatt på "sneakers" med snøring. Jeg er kjempeimponert! De sitter tett innpå foten, men alikevel klarte hun det. Jeg tror at hun ble positivt overrasket over at det gikk bedre enn forventet, og hun har derfor hatt skoen på ganske mye.

I tillegg til dette har hun i dag satt BEGGE BEINA PÅ JORDA!!!

Flinke lille jenta vår! :-)

En ubrukt sko og en velbrukt sko :-)

Vi stod ute og jeg var kjempeglad for at hun hadde villet prøve å ha sko på foten, forventningen om at hun skulle prøve seg på ennå mere nye ting var fullstendig fraværende. Pluttselig sa hun "se her mamma", jeg snudde meg og der stod den lille snuppa vår med begge bena plantet i gresset. Gjett om jeg ble overrasket og glad!
Resten av dagen i dag har hun prøvd flere ganger å ha foten i bakken og hun har også rullet foten over bakken når hun har gått med krykkene.

Det er nesten så jeg ikke kan tro at det er sant. Vi har gått så lenge å ventet på at alt skal snu uten at noe har skjedd (...ja, små framskritt har det vært, men ingen banebrytende). På Riksen har de ofte snakket om at de av og til hos barn kan se at tilstanden pluttselig kan snu og vi har håpet og håpet at dette skulle skje for Lisa også, men ettersom månedene har gått så har vi vel slått tanken mer og mer fra oss. Så helt pluttselig helt ut av det blå skjer det.....OG FOR EN FANTASTISK FØLELSE!!!!

Etter så mye smerter, bekymringer, tårer, våkenetter, og trening har vinden endelig snudd til vår fordel, og jeg må få lov til å si at jeg syntes at Lisa virkelig fortjener det....og vi også ;-)
Hun har vært så glad i hele dag, og det har vært så godt å se!

ENDELIG!!!!!

En merkedag igjen :-)

LISA HAR HATT SKO PÅ FOTEN I DAG!!!! HURRA!


I dag har Lisa hatt sko på foten for første gang på over 8 måneder. Er så stolt av henne som hoppet i det og prøvde :-)
Det var vondt, men gikk overraskende bra.
Skoene hun hadde på var Crocs, de er både lette og klemmer ingen steder, men det er greit å begynne med det som er minst skummelt.
Hun var kjempeflink!!!!
Håper hun vil prøve litt hver dag og at hun etterhvert vil prøve med andre typer sko også.

Kamp og Kunst!

Så var sommerferien godt i gang. Vi nyter late dager, og håper at det blir stabilt, varm sommervær snart J

Før vi kunne senke skuldrene og ta sommerferie møtte vi på nytt utfordringer. Tre uker før skoleslutt fikk vi beskjed om at Lisa ikke automatisk ville få assistenttilbud til høsten. Dette er noe vi syntes er viktig at er på plass når skolen starter opp igjen. Hun er godt i gang, men det er tross alt mange utfordringer for henne som er lettere å takle med en assistent ved sin side. Ingen vet hva sommeren bringer, kanskje det skjer et under og at en assistent vil være unødvendig til høsten. Men det vil allikevel være best å ha dette tilbudet på plass.

Rikshospitalet skrev et nytt brev til skolen om at det var ønskelig med en opprettholdelse av assistenttilbudet hun hadde fram til sommeren, og da med samme assistent som nå kjenner Lisa så godt, som vet når Lisa ikke orker mer og som har blitt innlemmet i fysioterapien. Det ville være det beste om hun slapp å begynne på nytt med en ny, ukjent assistent.

Vi fikk beskjed om at det ikke lot seg gjøre å få samme assistent. Jeg kjente at jeg ble motløs på nytt igjen og tårene sprutet. Gikk med hovne og røde øyne noen timer før jeg fant ut at her var det bare å brette opp ermene atter en gang. Vi var i kontakt med Riksen på nytt for å få et vedlegg til det første brevet, jeg snakket med KOS-avdelinge i kommunen, helsesøster og spesialpedagogen på Riksen samt at pappaen til Lisa ringte rektor ved skolen på nytt. I tillegg til dette har læreren til Lisa vært en fantastisk støtte som har talt vår sak ovenfor rektor gang på gang den siste tiden. Stakkars mann!!! Jeg forstår så godt hans problem også, med lavt skolebudsjett, nedskjæringer osv, men for oss var dette viktig. Vi vil ha Lisa på fote igjen så fort som mulig, uten å måtte ta ett skritt tilbake atter en gang.

Kort fortalt endte dette med at Lisa får samme assistent som hun har hatt hele tiden. Hurra det hjelper å kjempe!

Mange ganger skulle jeg ønske at Lisa var noen år eldre, da hadde det vært mye lettere å få henne til å forstå at trening vil gjøre vondt, men at det er den eneste veien å gå for å bli bra. Slik det er nå vil hun helst ikke gjøre så mange øvelser som gjør vondt, og når hun gjør noe som utløser mer smerter blir hun redd og sier at hun ikke vil gjøre det mer. Vi kan spørre om hun har gjort forskjellige øvelser, men sier hun at hun ikke har gjort det, og vi da sier at hun bør gjøre det blir det også feil og hun stritter imot og blir lei seg. Det er vanskelig å ”gå på nåler” hele tiden, men vi håper at ved å gi henne frie tøyler til å prøve seg fram selv på forskjellige nye øvelser og la henne ta initiativ til å prøve ut nye ting vil det gå framover.

Treningsskjemaet sitt noterer hun flittig ned på, og det er mange nye ting hun har gjort i det siste b.la:

• Sette fotsålen i gulvet
• Bevege foten fram og tilbake i en balje eller i ett basseng slik at det blir bølger
• Bøye i tærne
• Bøye i ankelen
• Stryke med silkeskjerf
• Smøre fot og legg med krem
• Øve på å holde foten i riktig vinkel når hun står (ikke ”drop foot-stilling)
• Male med tærne og fotsålen

Fysioterapeuten til Lisa er veldig flink til å finne på øvelser som ikke Lisa oppfatter som skumle. De gjør fremdeles ingen øvelser som går direkte på den vonde foten og leggen, og som provoserer fram mer smerte. Det går mye på øvelser for lårene, setet, balanse, styrking og avslapping av belastede muskelgrupper og det å øve seg på å holde benet og foten i normal stilling for å unngå feilstillinger.

Fysioterapeuten til Lisa er flink til å ”kamuflere” noen av øvelsene slik at Lisa kanskje ikke tenker på de direkte som en øvelse, men mer som lek ved å bruke bamser, baller (små baller og pilatesball), trampoline osv.

For noen dager siden fikk jeg en mail fra Eva, mammaen til Trine som jeg skrev om i forrige blogginnlegg. Ta gjerne en titt innom bloggen til Trine (Her). Trine har denne uken vært innlagt på sykehuset for behandling av sin CRPS, og det har vært mange tøffe tak i form av en mengde smertefulle øvelser. Eva skrev i mailen om de forskjellige øvelsene Trine har måttet gjøre denne uken. Jeg viste mailen til Lisa og håper at hun kanskje vil prøve noen av de samme øvelsene. Jeg foreslo i dag at hun for eksempel kunne prøve å male et bilde ved å bruke den vonde foten slik Trine hadde gjort, og det ville hun gjerne.

Lisa har hatt besøk av bestevenninnen sin, og sammen har de malt bilder med føttene. Lisa gjorde så godt hun kunne og jeg syntes hun var kjempeflink. Hun klarte til og med å sette foten forsiktig nedpå arket slik at det ble ett lett avtrykk (se billedserien nedenfor).

Etterpå hadde hun så vondt at svetten piplet og pulsen gikk i hundre, men det roet seg heldigvis ned etter en times tid.

Jeg er så takknemlig for alle mailene jeg har fått av deg Eva, du er en uvurderlig støtte :-)

Og du Trine er et stort forbilde for Lisa, ikke minst er det godt for henne å ha litt kontakt med noen som også har CRPS. Det er ikke det samme å bare høre om eller lese om at det finnes andre som også har den samme lidelsen.

I høst når Lisa begynte å få mer og mer problemer med å bruke benet snakket vi med en barnefysioterapeut på det lokale sykehuset vårt om det var noen øvelser vi kunne gjøre med Lisas ben og fot imens hun sover dypt (når hun sover tungt nok kan vi berøre benet uten at hun reagerer). Vi fikk da beskjed om at vi bare kunne bevege i tærne og ankelen samt stryke så mye vi ville, men selvfølgelig bare bøye i leddene innenfor den normale bevegeligheten som allerede er der. Vi prøvde dette en periode da men så at det gav henne mye mer smerte dagen derpå.

Lisa har fått beskjed av både barnelege og ortopeder om at hun MÅ bevege i leddene for at ikke leddkapslene skal skrumpe, leddene bli feilstilte og stive. Dette er noe som utløser mye smerte hos henne, og hun er ikke veldig villig til å gjøre det. En del bevegelse blir det spontant i både ankel og tær hver dag i.o.m at hun nå er så aktiv, men bortsett ifra det bøyer hun bare en gang i ankel og på tærne hver dag for å trene. Derfor har vi etter hælbensbruddet var leget begynt å bøye forsiktig i ankelen hennes og på tærne, samt at vi stryker på fot og legg og masserer imens hun sover tungt. Nå har vi holdt på en stund og jeg syntes at bevegeligheten i ankelen er blitt bedre, men bortsett ifra det er det vel kanskje tvilsomt om resten har noe for seg…..men det er jo lov å håpe. Det positive er at hun stort sett ikke har hatt mere smerter dagen etter J

Lisa er fremdeles flink til å holde på med GMI kortene sine (Se forrige blogg innlegg eller Se her), de blir tatt fram mange ganger hver dag og sortert i bunker for høyre og venstre, eller spilt med, må innrømme at det er litt rart å spille ”fot-lotto” he, he….. Hun begynner å bli en reser på å sortere og bruker bare noen sekunder på å dele de opp i to bunker, og det er aldri en feil. I midten av denne måneden skal hun tilbake til smerteteamet og da regner jeg med at hun skal begynne med neste trinn som er å forestille seg at hun gjør bevegelsen hun ser føttene på kortene gjør. Rare greier, men det er moro å teste ut, og ikke minst positivt at hun kan holde på med noe som ikke er smertefullt.

Leggen og foten til Lisa er stort sett veldig godt sirkulert for tiden, dette ser vi ved at den har fin farge, ikke er fullt så hovent lenger og at den er god og varm. I vinter var de veldig blåmarmorerte, kalde og hovene, og det var ikke noe hyggelig syn. Tar det som et godt tegn at de nå ser og kjennes bedre ut.

En rar ting som ofte skjer når Lisa får økte smerter pga at hun har kommet borti noe med benet, gjort vonde øvelser e.l er at vi kan se røde "blodutredelser" som dukker opp på den vonde foten hennes.

Er det noen som har vært borti slike i forbindelse med CRPS og som vet hva dette kommer av?  

Nå er klokken blitt alt for mye igjen. Det blir ofte til at jeg tar natten til hjelp for å få gjort unna ting jeg ikke har tid til på dagtid. Da er det som regel full fart, og ikke mye ro til å sette seg ned. Når alle er i seng her i huset kan jeg sitte i fred og ro og nyte noen stille timer for meg selv. Men, selv natteranglere må ha litt søvn.

God natt alle sammen, sov søtt!

Klemmer!

Graded motor Imagery og litt annet.

Nå er det på tide å skrive litt igjen. Nye ting har skjedd siden sist.

På fredag var en skikkelig travel dag med avtaler både på Rikshospitalet og det lokale sykehuset som følger opp hælbensbruddet hun pådro seg da hun var innlagt på Riksen.

Først hadde hun en avtale hos BUP hvor vi skulle være med. Det var egentlig bare en oppfølgingstime for å høre hvordan det går, og om det er noe Lisa og vi syntes er vanskelig. Ingen dag er lik, og de varierer fra at hun har ekstra store smerter og er veldig sliten til å ha smerter, men allikevel være opplagt, blid og i farta. Redselen for at hun skal låse seg helt fast og ikke tørre å gjøre øvelser henger over oss hele tiden. Det samme gjør redselen for at hun aldri skal bli helt kvitt smertene. Legen som følger oss på BUP har stor forståelse for dette, og hun støtter oss hele veien og stiller seg til disposisjon hvis Lisa eller vi trenger henne. Det er godt å vite. Hun er også veldig positiv og sier at Lisa har kommet langt, og at det ser ut som om det går den riktige veien, men minner oss samtidig på at det vil gå sakte framover. Stoler på det hun sier i og med at hun har vært borti behandling av disse barna før.

Nå som hun har kunnet starte med fysioterapi igjen har en ny tid tidsregning begynt. Vi starter fra begynnelsen igjen, og har innfunnet oss med at det kommer til å gå VELDIG sakte framover. Hun må få den tiden hun trenger, man må ikke presse for mye på og vi lar henne selv få bestemme om hun vil gjøre noen øvelser hjemme. Vi maser ikke om det, men vi ser at det nesten går litt sport i det hos henne å gjøre små øvelser for så å kunne notere det opp på skjemaet sitt J (se forrige innlegg). Hun er så stolt over å vise fram resultatene hver dag, og i morgen er det premiedag. Vet ikke helt hva premien skal bli ennå, men vi får se i morgen hva vi finner på J

Legen hennes på BUP sa også at hvis det var ønskelig hadde hun snakket med spesialpedagogen om at de kunne ta et nytt skolebesøk til høsten. Det kan nok være lurt for å planlegge veien videre på skolen, og for sammen å komme fram til ideer for å sikre at Lisa får med seg så mye som mulig av det hun trenger på skolen slik at det ikke blir for mange ”hull”.

Vi ble også rådet til å ha et planleggingsmøte så tidlig som mulig når skolen starter opp til høsten. Det kan nok være lurt slik at vi kan få planlagt skoledagene hennes på en best mulig måte.

Forrige uke var jeg i kontakt med legen til Lisa på BUP angående bekymringen om at Lisa egentlig står uten assistenttilbud til høsten. Hun sa at hun ser at det er veldig viktig at Lisa får dette tilbudet til høsten også, og skrev derfor et brev til skolen om at det er ønskelig med opprettholdelse av assistenttilbud. Vi fikk levert brevet på torsdag så nå er jeg veldig spent på å høre avgjørelsen som sikkert kommer denne uken. Tvi-tvi!

Nå skal vi ikke tilbake på BUP før i september. Vi ble enige om at det var greit å vente til hun hadde gått på skolen noen uker før vi møttes igjen. Men vi kan bare ta kontakt hvis det er noe.

Etter timen på BUP hadde Lisa time hos fysioterapeuten som følger henne hos smerteteamet. Vi hadde da bestemt oss for å si at vi syntes det er synd at det ikke var blitt noe av Graded motor Imagery (GMI) slik hun først snakket om. Dette var noe som virkelig fenget Lisas interesse og hun hadde så lyst til å prøve det. Hvorfor kunne vi ikke prøve når det endelig er noe som ikke virket skremmende på henne???

Jeg mannet meg opp til å spørre. Til tross for at albuene mine har blitt mye spissere etter mye kjemping i helsevesenet det siste året, er jeg vel ikke akkurat den som liker å kreve mest. Men jeg spurte og svaret jeg fikk kunne ikke gledet mer J Hun hadde tenkt at de skulle prøve litt imens vi var der og Lisa skulle få med seg en pakke med kort hjem slik at vi kan jobbe med første trinn i denne behandlingen den neste måneden før vi skal tilbake til henne igjen i midten av juli.

Slik ser kortene ut:

Mange lurer nok på hva Graded Motor Imagery (GMI) er.

På hjemmesiden til GMI står det beskrevet slik (jeg har oversatt selv så det er mulig at det er noen små feil):

Graded motor Imagery (GMI) er en sekvensiell rehabiliteringsprosess der det terapeutiske mål er synapsene (En synapse er en overgang mellom to nerveceller der et nervesignal kan overføres fra en nervecelle til en annen i hjernen). Det består av følgende aktiviteter: lateral gjenoppbygging (evnen til å skille mellom høyre og venstre side), motoriske bilder (her skal pasienten forestille seg at han/hun utfører bevegelsen kroppsdelen på bildet gjør), speil terapi. Man kan også ta i bruk aktive bevegelser med mål om å øke synapsenes sin funksjon.

Prosessen fungerer best hvis den utføres i samråd med en lege som forstår GMI og kan hjelpe til med å sette opp et passende program.

Bevegelse og smerte er nært allierte. De blir begge brukt av hjernen til å beskytte kroppen, de er begge avhengig av en vurdering av dagens behov for bevegelse, de er begge avhengig av hjernens kart over kroppen, bevegelse og smerte er så gode venner at smerte kan gjøre en bevegelse annerledes, og bevegelse påvirker også smerte. I noen kroniske smerte tilstander, kan selv tanker om bevegelse gjøre vondt og øke hevelse
"Hjernen er fantastisk tilpasningsdyktig. Den er også en voldsom beskytter av kroppen. Graded motor imagery har som mål å utnytte hjernens enorme evne til å tilpasse seg uten å kutte ut sin mer beskyttende side. Ved å bruke et beskyttende system som graded motor imagery har det vist seg å gi betydelige gevinster i forhold til smerte og uførhet for mennesker med patologiske smertesyndromer som komplekst regionalt smertesyndrom og fantomsmerter. Det er virkelig en spennende ny behandlingsmåte. Forskere over hele verden undersøker nå om Graded motor imagery bør ha en mer generell rolle i rehabilitering og opptrening.. "

Lisa har nå startet på trinn 1 (Lateral gjennoppbygging).

”Hos personer med kroniske smerter eller smerter over lengre perioder kan hjernen av og til neglisjere den syke siden. I tilegg kan ens evne til å skille høyre og venstre side fra hverandre bli endret og til og med tapt hos mennesker med smertefulle problemer i et lem. Selv enkle øvelser kan forårsake smerte hvis hjernen din ikke kan gjenkjenne om du bruker din venstre eller høyre side”.

På dette trinnet skal hun derfor bruke billedkortene til å trene på å skille mellom høyre og venstre side.
Dett gjør hun på den måten at hun ser på kortene og sorterer de i to bunker, høyre og venstre. Som regel stokker vi kortene og så sitter hun og ser på kortene og sorterer de ved å legge høyre ben og føtter på høyre kne og venstre føtter og ben på venstre kne. Dette skal hun gjøre så raskt som mulig. Etterpå går jeg eller pappa`n til Lisa igjennom bunkene og som regel er alt riktig, hun er kjempeflink og det ser ikke ut til at hun har noen problemer med å skjelne mellom høyre og venstre.

For å variere kan man bruke kortene til å spille med. Mange forslag til forskjellige spill følger med i heftet som ligger i esken. Det er jo ekstra barnevennlig.

Lisa syntes det er kjempegøy og holde på med kortene og gjør det både titt og ofte. Egentlig skal man ta en runde med de hver time, men det blir umulig å gjennomføre med tanke på skole, hvis hun er med venner hjem osv.

Det finnes også et program på pc`n man kan bruke for å trene på slike bilder, dette fikk hun prøve på Riksen. Det kan hentes ned på denne hjemmesiden http://www.gradedmotorimagery.com/ men vi har ikke kommet så langt at vi har funnet fram til det ennå.

Jeg regner med at når Lisa skal tilbake til Riksen i midten av juli så skal hun begynne på trinn to (motoriske bilder). Dette kan jeg komme nærmere tilbake til da.

Det er så godt at det finnes ting hun kan gjøre som ikke innebærer smerte og frykt J, det er jammen nok av kjipe ting hun må igjennom.

Fysioterapeuten som følger oss på smerteteamet er så flink med Lisa. Hun har en egen evne til å forklare ting enkelt, fange Lisas oppmerksomhet, være omsorgsfull, i tilegg til at hun legger fakta på bordet uten at det virker skummelt og skremmende. Lisa har blitt veldig glad i henne og har stor tillitt til henne som person og behandler.

Å måtte reise til avtaler på sykehuset er ingen ønskesituasjon, men alt blir mye enklere når man møter blide, smilende mennesker som er interessert i hvordan det går med Lisa. Da hun var innlagt på Riksen hadde Lisa flere ganger kontakt med en sykepleier fra smerteteamet. Han er også utrolig flink til å fange hennes oppmerksomhet og avdramatisere. Ofte når Lisa har time der kommer han for å skravle og tøyse litt med henne, og det slår alltid godt an.

Vi var også en liten tur innom sykehusskolen. Sist Lisa var der fikk hun nemlig to solsikkefrø og et gresskarfrø av en av lærerne hun hadde der inne. Disse har nå vokst seg så store at vi har plantet de ut. Disse ville hun gjerne vise bilde av. Til høsten skal solsikkene måles og være med i konkurransen om hvem som har fått den høyeste solsikken på sykehusskolen :-)

Kontrollen av hælbensbruddet gikk også veldig fint. Legen kunne se at det har vært et brudd, men hun er nå helt friskmeldt og kan begynne å bruke benet som hun vil uten noen restriksjoner. HURRA!!!

En ting som forundrer meg er hvorfor ikke enkelte kan tro på det man sier. Da legen skulle se på benet til Lisa sa vi tydelig ifra at hun ikke måtte ta på det da det ville utløse mye ekstra smerter for henne. Allikevel tok hun skikkelig tak rundt leggen like over ankelen (der det er aller vondest for Lisa) og skulle til å løfte på benet. Dette førte til at Lisa fikk ufrivillige rykninger i benet (som hun ofte gjør hvis hun får store smerter) og gav høylytt uttrykk for hvor vondt det var. Enda slapp ikke legen benet med en gang. Av og til må vist ting inn med teskje og må oppleves for at de skal tro på eller forstå det vi sier, og synd er det fordi det går utover Lisa. Jeg kjente at jeg kokte, trodde vi hadde forklart det tydelig nok!

Nå er vi heldigvis ferdig med kontrollene, og slipper å bekymre oss for at slik skal skje igjen hver gang vi møter en ny lege på det sykehuset.

Ellers så forløper dagene som før. Noen er bra, noen er dårligere. TENS apparatet blir som regel brukt hver natt nå. Hun har ofte ekstra mye smerter om kvelden når hun skal legge seg for tiden, sannsynligvis fordi hun er så aktiv. Vi har derfor blitt enige om at hun skal ha apparatet på om natten for å se om det kan ha en gunstig effekt. Hun har det da på program 3 og styrke 8.

Den siste tiden har det vært veldig varierende vær med mye regn og kaldt vær. Vi har da lagt merke til at smertene er mye verre på disse kalde og fuktige dagene. Vi får håpe at vi kan få til en sydentur i løpet av ferien slik at hun kan få stabilt, varmt vær og nye impulser. Tror det hadde vært veldig bra for henne og oss J

Det er vanskelig med morgener som starter med sår gråt fordi hun har så vondt. Ofte vil hun da ikke på skolen eller fysioterapeuten alt ettersom hva som står på programmet. Vi må bruke mye tid på å lokke og lirke for å få henne til å dra bare for å oppleve at det faktisk går bra, for det gjør det som regel heldigvis.

Nå er det bare noen dager igjen av skoleåret og jeg kjenner at det skal bli nydelig med en lang og deilig sommerferie. Da kan man legge de fleste plikter og krav tilside og bare nyte hver sommerdag og ta ting som de kommer.

Lisa kommer til å fortsette med fysioterapi utover sommeren da fysioterapeuten hennes nesten ikke skal ha ferie. Det er kjempefint at det ikke blir for mye opphold i treningen nå som de er så godt i gang.

Håper og tror at det går den riktige veien J

Helt til sist vil jeg bare få anbefale alle som er her inne å leser å ta en tur inn på bloggen til ei utrolig tøff jente som virkelig gir CRPS hos barn og ungdom et ansikt. Hun beskriver utrolig godt sine tanker, bekymringer og utfordringer hun møter i hverdagen.
Hun viser en styrke vi andre bare kan beundre.
Her er linken til bloggen hennes http://tmuren.blogg.no/ hvis du har lyst til å ta en titt.

Sensibilitetstrening

I tre måneder har ikke Lisa gjort noen form for trening, hverken fysioterapi eller sensibilitetstrening. Fysioterapi trenger vel kanskje ingen videre forklaring, men det er kanskje noen som ikke vet hva sensibilitetstrening er og hvorfor hun må holde på med det.
CRPS fører ofte med seg noe som kalles allodyni og  hyperestesi. Allodyni er direkte oversatt "smerte ved lett berøring og andre stimuli som normalt ikke gir smerte". Hyperestesi betyr overfølsomhet.

Hos Lisa viser allodyni og hyperestesi seg vet at hun får store smerter og ubehag hvis hun berører huden på foten eller leggen, tar på sokker, tar på bukse og å bruke sko er helt umulig. Hun kan også oppleve det mer smertefullt å få kald luft på benet (feks at det blåser gjennom sokken eller luft fra ventilasjonen i bilen. En annen ting som også har vært veldig smertefullt for henne har vært å sitte i bilen når den kjører over dumper, kuler osv i veibanen. Hver gang bilen har "ristet" litt har det kommet høye "au" fra baksetet, og mange ganger gikk det så tårene sprutet hos henne. Dette har heldigvis blitt mye bedre nå. Det hender hun sier au når vi kjører over større humper, men det er langt ifra slik det var tidligere. Å ha foten i kontakten med gulvet er per dags dato helt umulig, og skal hun sitte på gulvet eller ha bena oppi sofaen sitter hun som regel med yttersiden av leggen og foten ned mot underlaget da det er minst vondt da.
For å bedre denne tilstanden må hun gjøre en rekke øvelser for å "lære" kroppen igjen at det å berøre huden ikke er farlig også kalt sensibilitetstrening. Det er om å gjøre å trene på det som vanligvis er normalt. I starten trener man ofte ved å stryke en bomullsdott eller et silkeskjerf over huden for så etterhvert å prøve seg fram med grovere stoffer, berøring med fingrene eller hånden, sparke på ballong, smøre med krem osv. Etterhvert som overfølsomheten avtar kan man prøve å få på mer ettersittende sokker (hvis det har vært umulig tidligere) eller en sko som ikke sitter for stramt, berøre gulvet med fotsålen, sparke/dytte borti en lett ball osv.

Lisa har som nevnt tidligere ikke gjort noen øvelser fast siden hun var innlagt på Riksen i mars.
I dag fant jeg derimot fram et florlett silketørkle og spurte om hun ville prøve å stryke det over huden en gang. Jeg sa at hvis hun ville skulle hun bare gjøre dette en gang i dag, og så kunne hun feks stryke det over foten to ganger i morgen.
Først så hun veldig skeptisk ut, men plutselig tok hun tørklet og strøk det fort over leggen og foten en gang. Hun syntes det var ubehagelig, men det gikk tross alt fint :-)
Etterpå gikk hun i dusjen og vasket foten med såpe, tørket den og smurte på litt krem. Det å berøre huden når hun såper den inn, tørker og smører er veldig ubehagelig for henne men, hun var kjempeflink som gjorde det. Ikke virket det som om hun fikk mer vondt i etterkant heller.
Da hun var ferdig skrev hun stolt opp alt sammen på et skjema vi har laget. Der skal hun notere hver gang hun gjør noen øvelser her hjemme, og en gang i uka skal hun få en liten premie :-) Det er greit å ha en "gulerot" å strekke seg mot.
Slik ser skjemaet hennes ut. Hun har pyntet det litt så det skal se litt koseligere ut .

Det er så deilig når ting går av seg selv. Det var egentlig bare et lite uskyldig forslag fra min side, uten noe som helst press. Vi har de siste månedene opplevd at hun som regel sier nei til å gjøre de små øvelsene vi har fått beskjed av ortopeden om at hun bør gjøre imens bruddet gror. Hun unnskylder seg da som oftest med at "nei, jeg vil ikke nå, men jeg vil prøve siden". Derfor ble jeg gledelig overrasket over at hun ville i dag. Det er tydelig at motivasjonen begynner å komme på plass igjen, og at behandlingen virker :-)

Jeg er så utrolig glad i kveld! Det er herlig å se at hun prøver uten å bli redd, og i skrivende stund kjenner jeg at positiviteten bobler. Dette skal gå bra!
Lisa er supertøff og hun har flinke folk rundt seg som hjelper henne. Bare hun får tid på seg og man tar ett skritt av gangen uten å presse og mase på henne tror jeg at dette vil gå den rette veien :-)