Lisa`s trenings-historie

Alle med CRPS har forskjellig utgangspunkt når det gjelder hvordan trening de kan utføre. Dette har noe med alvorlighetsgrad og hvor sykdommen har "satt seg".

Da problemene startet hos Lisa våknet sykepleieren i meg. Jeg vet så alt for godt hva som skjer med kroppsdeler som ikke brukes. Derfor diskuterte jeg mye med fysioterapeuten som fulgte henne på poliklinikken om hvordan øvelser hun kunne gjøre, og at jeg syntes det var veldig viktig med forebygging til tross for at det var smertefullt for Lisa å gjøre noe som helst. Av den grunn kom vi heldigvis igang med trening veldig raskt, selv om vi ikke viste hva som var galt med benet hennes. Vi valgte å fokusere på det hun klarte å gjøre, og vi så at hun tålte økt sirkulasjon, men ikke økt belastning. Gjorde vi for mye fikk hun svi etterpå i form av sterkere smerter, det var om å gjøre å finne en balansegang.

Vi har i hele høst da holdt på med små vift med tærne, og lette bøyninger i ankelen, begge deler så godt det har latt seg gjøre. Det er så vidt det er noe bevegelse i det hele tatt når det skal være sagt. Til tider har det vært helt umulig å bevege noe som helst både i ankel og tær.
Hun har også gjort knebøy og hoftebøy for å prøve å øke sirkulasjonen.

Vi har også holdt på med desensitiviseringstrening av huden. Det vil si at vi berører huden veldig forsiktig. Lisa får stort ubehag og smerter når vi berører huden hennes, og eneste måten å bedre dette på er å ta på ---> lære nervesystemet at det ikke er farlig å bli tatt på huden.
Vi starter oppe på låret hvor det ikke er vondt og tar forsiktig/stryker lett, eller bare tar fjærlett med en finger borti huden nedover helt ut til tærne. I perioder har vi også brukt en fjær til å stryke på huden med.

Fram til november brukte vi varmtvannsbassenget i kommunen 1-2 ganger i uka. Hun klarte ikke å bevege fot og ankel noe mer i vannet, men hun fikk beveget hele kroppen mer.

Da smertene ble for store etter Halloween (les: "Vår historie") ble vi så rådville om vi kunne fortsette treningen, og vi ville selvfølgelig ikke presse henne da hun hadde så vondt. Derfor gav vi opp all trening.
I ettertid ser vi hvor raskt situasjonen forverret seg da all trening opphørte, og vi har også nå lært på Rikshospitalet hvor viktig det er med trening. I høst kunne vi se bedring i løpet av en uke eller to med trening, men fra vi startet opp med trening igjen nå i starten av januar er framskrittene nesten umerkelige....men de er der når vi ser tilbake :-)
Det er bare å brette opp ermene å stå på, og det aller viktigste er at Lisa har ståpåvilje og et sterkt ønske om å bli frisk, noe som hjelper henne igjennom smertefulle treningsøkter. Det går virkelig så snørr og tårer renner hos henne, og det gjør vondt langt inn i et mamma og pappa-hjerte, men både hun og vi vet at hun må!

Nå får vi heldigvis kyndig veiledning av fysioterapeut på Rikshospitalet som gir henne nye øvelser hver uke, og som kan forklare oss hva vi kan forvente av reaksjoner på øvelsene, hva som er normalt og ikke normalt av reaksjoner. Det er godt å ha en slik coach gjennom denne prosessen, for man føler seg så alene når man ikke har noen veiledning av helsepersonell som kan DETTE.

Jeg kommer til å skrive litt om treningsopplegget hennes fra uke til uke :-)