Følelsen av hjelpesløshet og forvirring er overveldende. Man kan lese mye om voksne og CRPS (refleksdystrofi), men det står lite om barn med denne diagnosen.
Den eneste lesningen jeg fant om barn med crps (som var norsk og ikke fiktiv eller en case) fant jeg på facebook hvor en mor har fortalt hvordan hennes datter har det og den lange veien de har måttet gå. Tusen takk Lise Abrahamsen for at du deler deres historie, den har vært til stor nytte for oss :-)
Den eneste lesningen jeg fant om barn med crps (som var norsk og ikke fiktiv eller en case) fant jeg på facebook hvor en mor har fortalt hvordan hennes datter har det og den lange veien de har måttet gå. Tusen takk Lise Abrahamsen for at du deler deres historie, den har vært til stor nytte for oss :-)
Det er slitsomt å hele tiden føle at man må bevise for helsevesen og skole at ting er slik vi opplever det.
Man må ha ”spisse albuer” og stå på hele tiden.
Men det skal sies at siden desember har vi opplevd utrolig godt samarbeid både med helsevesen og med Lisas skole. De er helt fantastiske!
Men det skal sies at siden desember har vi opplevd utrolig godt samarbeid både med helsevesen og med Lisas skole. De er helt fantastiske!
Nå når vi har fått et svar opplever vi andre utfordringer. Nå skal ting legges til rette. Hva har vi krav på? Hva er viktig? Hva kan hjelpe? Vil hun bli helt frisk?….spørsmålene er mange.
Da er det godt å ha noen å rådføre seg med.
En annen grunn til at jeg har bestemt meg for å skrive om det Lisa og vi opplever er at jeg ønsker å å få sortert tankene og opplevelsene. Jeg ville skrive ned hvordan ting startet, mye av det hun har vært igjennom og hvordan ting har utviklet seg, tiltak som har blitt gjort, forverrelser, forbedringer osv. Som en liten dagbok. Jeg har flere ganger begynt å skrive notater fra hver dag, men har alle gangene har jeg gitt opp fordi jeg syntes det ble for trist og vanskelig.
Når man ikke har noe svar blir man usikker og begynner å tvile på seg selv.
Var det vi som overdrev? Selvfølgelig var det ikke det. Hver gang jeg tenkte på hvordan hun hadde det, og så hvordan hun plagdes viste jeg at vi måtte fortsette å kjempe for å finne et svar. Dette var helt reelt!
Nå som hun har fått en diagnose og vi har fått summet oss en god stund er jeg klar for å prøve igjen :-) Alt blir mye "lettere" når man vet .....jeg kan til og med snakke om det uten å begynne å grine hver gang :-)
En annen grunn til at jeg har bestemt meg for å skrive om det Lisa og vi opplever er at jeg ønsker å å få sortert tankene og opplevelsene. Jeg ville skrive ned hvordan ting startet, mye av det hun har vært igjennom og hvordan ting har utviklet seg, tiltak som har blitt gjort, forverrelser, forbedringer osv. Som en liten dagbok. Jeg har flere ganger begynt å skrive notater fra hver dag, men har alle gangene har jeg gitt opp fordi jeg syntes det ble for trist og vanskelig.
Når man ikke har noe svar blir man usikker og begynner å tvile på seg selv.
Var det vi som overdrev? Selvfølgelig var det ikke det. Hver gang jeg tenkte på hvordan hun hadde det, og så hvordan hun plagdes viste jeg at vi måtte fortsette å kjempe for å finne et svar. Dette var helt reelt!
Nå som hun har fått en diagnose og vi har fått summet oss en god stund er jeg klar for å prøve igjen :-) Alt blir mye "lettere" når man vet .....jeg kan til og med snakke om det uten å begynne å grine hver gang :-)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Jeg blir varm om hjertet hvis du legger igjen noen ord :-)
De vennlige ordene som sies i dag, kan bære frukt i morgen.
*Mahatma Gandhi *