Karneval og litt om alt annet på en fredagskveld.

Det ble karneval i dag :-)
Alt var nøye planlagt. Lisa fikk sove til hun våknet, og vi valgte å ikke trene til morgenen. Da hadde hun antakelig fått så vondt at hun ikke hadde orket å dra opp på skolen.
Vi gjorde avtale om at hun skulle være alene sammen med klassen til de hadde spist lunch, og så skulle jeg komme opp. Da skulle hun enten bli med hjem, hvis hun ikke orket mer, eller hun skulle bli med på fellessamling i landskapet.

Da jeg kom opp på skolen satt det en smilende jente i klasserommet :-) Hun ville veldig gjerne bli lenger, og jeg fikk beskjed om at jeg kunne reise hjem igjen. De skulle ringe hvis hun ikke orket mer.

Klokken 13.00 reiste jeg opp for å hente henne. Hun hadde da faktisk vært på skolen nesten en hel dag, og det har hun ikke vært siden et par uker før jul. Hun hadde hatt en kjempefin dag, men var veldig sliten og hadde nå veldig vondt.

Jeg er så glad for at hun fikk vært sammen med klassekameratene sine noen timer, og fikk vært med på en slik morsom dag, men samtidig er det vanskelig å se hvor vondt hun hadde da hun kom hjem. Hun har grått og klaget over smerter resten av dagen og kvelden. Jeg velger alikevel å tro at dagen i dag byr på gode minner som er fine å ta med seg de neste ukene og månedene :-)

Ergoterapeuten ringte i dag å fortalte at de kommer fra Helpemiddelsentralen neste uke for å tilpasse den nye rullestolen hun skal få til nærmiljøet....hva det nå enn betyr? Det blir uansett fint å få en stol som det er mulig å bruke for å få med oss Lisa på litt lengre turer. Til nå har vi stort sett måttet dele oss, en er hjemme med henne, og resten kan gå på tur. Det blir for slitsomt å gå lengre strekninger på krykker.

Fysioterapeuten hennes fra kommunen ringte også i dag. Hun hadde fått telefon fra Riksen om at det var ønskelig at hun begynte å trene med Lisa to ganger i uka i tilegg til at vi er med på svømmingen. Dette starter opp til uken. Hun kunne også fortelle at Lisa antakelig skal legges inn i uke 11. Er så takknemmelig for at hun vil få hjelp der, men jeg kjenner at jeg gruer meg veldig. Først og fremst fordi jeg vet at det kommer til å bli en stor utfordring for Lisa med mye smerter og slit, men også fordi vi må være borte fra Jan og gutta.
Må bare tenke at det er så viktig å få den intensive opptreningen og oppfølgingen derifra for at hun skal bli bra, man føler seg så hjelpesløs "alene".

Det er rart hvor fort kroppen forfaller når den ikke blir brukt. Fysioterapeuten på Rikshospitalet målte leggbena og føttene til Lisa sist vi var der. Lengden på det vonde benet fra kne til hæl er over 2 cm kortere. Og den vonde foten er også 2 cm kortere enn den andre. Årsaken til at leggbenet er så mye kortere i det vonde benet kommer av at benveksten sakker av/reduseres når benet ikke blir brukt. Skal knoklene vokse normalt må de brukes og sirkulasjonen må være god. I foten er nok den største årsaken til at det er slik størrelsesforskjell det at musklene under fotbladet er sterkere enn de på oversiden av foten. Blir ikke foten brukt "vinner" de sterkeste musklene, og de vil trekke seg sammen. Tærne blir da litt krøllete, og foten blir litt kortere.

Nå sitter jeg å ser bort på den lille vakre jenta vår som ligger på sofaen å sover ved siden av meg....hun er så søt :-)
Vil gjerne få dele et dikt som er så vakkert, og som sier så mye om det jeg tenker

Jeg stryker hånden over ditt myke kinn,
mens jeg tørker en tåre fra øyenkroken min...
Det er ikke en tåre av sorg eller smerte,
men et bevis på den sterke kjærligheten
i mitt hjerte..

Jeg prøver å forestille meg hvordan
din framtid vil være,
mens jeg ber en stille bønn om at du
får alt du ønsker deg, min kjære..
Men jeg vet jo at veien ikke alltid er rett,
å velge riktig er ikke alltid like lett..

Du vil nok møte motgang,
smerte og sorg,
men til slutt vil du finne lykkens borg.
Der vil du finne hvile på
en sterk og god arm
og kanskje huske minner fra
mammas myke favn..

Når stormen uler på sitt verste
og du er trist og lei..
lukk øynene og tenk på at
mamma elsker deg
For uansett hvor i verden du vil være,
skal du vite at mamma er der for deg
min kjære..
For du og jeg har delt samme blod
og ingen kan skille oss,
for vi har sterke bånd vi to.

Fra Mammaen din.