Å føle at man må bevise Lisa`s smerte.

En ting jeg syntes har vært veldig vanskelig har vært at Lisa ikke vil vise for andre hvor vondt hun har. Hjemme har vi kunne sittet våkne natt etter natt, hun har grått og skreket, og humøret er på bånn pga at hun har så vondt. Når vi snakker med leger og sykepleiere forteller vi hvordan vi opplever det, men problemet er bare det at når vi kommer på sykehuset viser hun ikke den siden. Hun tar seg så sammen, at det er kun når hun har hatt ekstremt vondt eller har vært helt utslitt at de har kunnet se hvor ille det er. Følelsen av at jeg er redd for at de ikke skal tro på oss har da vært sterk.

Gang på gang har vi sagt til henne at hun er nødt til å vise akkurat hvordan hun har det for at andre skal skjønne det, og spesielt de da som jobber i helsevesenet. Men, hun er jo som alle oss andre, vi vil helst prøve å skjule for fremmede at vi har det vondt. Detter noe hun uttrykker klart selv også. Hun pleier å si "Jeg vil ikke vise for noen andre enn deg og pappa at jeg har så vondt, fordi det er så flaut" eller "Jeg vil ikke gråte så andre ser det, fordi det er så flaut".

De gangene hun er på sykehuset bruker hun enormt mye krefter på å holde maska, og med en gang vi kommer ut i bilen eller hjem faller hun fullstendig sammen pga smerter og utmattelse. Har mange ganger tenkt at vi skulle filmet henne for å vise hvordan vi opplever det her hjemme når det er som verst, men føler at det er å ta litt vel hardt i. Får meg i allefall ikke til å gjøre det.

De som har fulgt og følger Lisa fast på sykehuset forstår hvordan hun har det, og hvordan denne sykdommen arter seg. Problemet og årsaken til at man er redd for at man ikke skal bli trodd har kanskje vært personer man har møtt som har slengt ut av seg feks at "hun ser jo ikke spesielt smertepåvirket ut", "alle prøver er bra, og da er jo alt bra" osv.....Man vet hvordan det blir så fort dørene til sykehuset slår igjen bak en, og man føler seg like maktesløs igjen. Når sant skal sies så har dette kun skjedd i møte/samtale med leger som har sett Lisa i 2 min, eller når man har snakket med fremmede leger over telefonen.  Desto merkligere er det at de da kan få seg til å si slik uten å kjenne til historien rundt.

Etter at vi kom inn i et fast system på sykehuset vårt og på nyåret nå får oppfølging fra Rikshospitalet føler vi virkelig at vi blir forstått og tatt på alvor. Her har vi møtt og møter mennesker som vet hva vi snakker om.

De fleste mennesker blir en av mange, imens noen få av de får en spesiell plass i hjertet. De menneskene som virkelig har hjulpet oss og vist omsorg og forståelse ovenfor Lisa kommer alltid til å ha denne plassen i  hjertet vårt. Man krever ikke så mye, bare å bli forstått og tatt på alvor.
Vi kjenner vårt barn best, og hadde vel ikke brukt så mye tid og energi på dette hvis det ikke hadde vært slik vi sier at det er.