Gode dager!

Her kommer noen linjer fra meg igjen. Det er en stund siden jeg har skrevet noe, men nå er det på tide med en oppdatering igjen.
Vi har hatt en herlig avslappende påske. Har for det meste vært hjemme og slappet av, men vi var også et par dager på fjellet å besøkte noen venner. Det var godt for alle mann å komme seg bort litt, og det beste av alt var at Lisa veldig gjerne ville reise bort. Hadde dette vært for noen få måneder tilbake hadde vi ikke fått henne ut av døra.
Hjelpen hun har fått på Rikshospitalet har vært uvurderlig. Nå ligger hun ikke lenger bare under dyna på sofaen og er trist og lei, men vi har ei jente som smiler, ler høyt og vil være sammen med venner både borte og hjemme. Det er klart at det går opp og ned fordi smertene er der hele tiden, men det sosiale begynner å komme mer og mer på plass. Det er gode dager nå :-)

Uke nummer to på skolen er også over, og det har gått veldig fint. Men, jeg ser at rammene må være helt klare og avtalt på forhånd. Det går ikke å foreslå underveis at hun kanskje skal prøve å være der litt lenger. På fredag hadde vi første evalueringsmøte på skolen. Tilstede var Lisa, hennes lærer, sosiallærer og jeg. På forhånd hadde jeg og Lisa snakket litt om hvordan hun ønsket at neste ukes timeplan skal være. Forslaget var at vi skulle prøve å legge til en mattetime, men Lisa ønsker ikke å ha feks norsk og matte rett etterhverandre. Hun er redd matten blir for krevende og vanskelig. Vi foreslo derfor på evalueringsmøtet å bytte ut en norsktime i starten av neste uke med matte, og så skal lærer og Lisa snakke sammen på torsdag om hvordan hun syntes det gikk, og så eventuelt bytte ut en norsktime med matte på fredag også. Jeg tror  hun bare må prøve seg fram sakte med sikkert og oppleve at hun faktisk mestrer det igjen.

På torsdag hadde Lisa time på BUP og hos fysioterapeuten på smerteteamet igjen. Jeg skulle denne gangen være med på samtalen hos BUP og fikk spurt om en del ting jeg syntes er vanskelig i forhold til oppstarten på skolen. Det er mange spørsmål som henger i løse luften bla hvor mye skal vi presse på, hvor fort skal økningen av timene skje, vanskelig at hun reserverer seg veldig når det kreves noe av henne i fag imens det i friminuttene går strålende (her er jeg vel mest redd for at de skal oppfatte henne som vanskelig....typiske mammatanker vil jeg tro....). De kunne fortelle det at det må gå veldig sakte framover, kanskje bare med økning av en time i uka. Og man må bare prøve seg fram. Det aller viktigste er at Lisa føler at hun mestrer det å være i timene. De minnet meg atter en gang på at det er helt normalt at lystbetonte ting som regel går greit, i allefall mye greiere enn ting som krever konsentrasjon og tenkning. Det aller viktigste for Lisa er nå å bygge opp det sosiale livet først, og så skolehverdagen. Om tre uker er det tilbake til de, det er godt å ha så tett oppfølging, man føler i allefall ikke at man er alene.

Hos fysioterapeuten i smerteteamet ble vi enige om at Lisa skal begynne med noe som kalles graded motor imagery så snart vi får klarsignal om at hun kan begynne å gjøre noen bevegelser igjen (med tanke på bruddet). Forskning har vist at hjernen starter å neglisjere den kroppsdelen som ikke brukes ved CRPS, og området i hjernen som styrer denne kroppsdelen kan delvis bli liggende latent. Dette skal trenes opp igjen ved å bruke noen spesielle kort hvor det er bilde av den kroppsdelen som er rammet samt bilder av den samme kroppsdelen på den motsatte siden. Denne behandlingen har tre graderinger:

1. Gjenkjenne om det er høyre eller venstre side som er avbildet
2. Forestille seg at man gjør den bevegelsen som er avbildet
3. Speilterapi.

Vil du lese mer om graded motor imagery kan du klikke på linjen under.

Her kan du lese mer om Graded Motor Imagery

Fysioterapeuten prøvde å plassere et speil mellom bena til Lisa da vi var der på torsdag, og Lisa syntes det var veldig artig. Da hun beveget det friske benet samtidig som hun så i speilet måtte hun  kjenne på det vonde benet om det beveget seg fordi hun faktisk trodde at det gjorde det, selv om det i virkeligheten kun var det friske benet som var i bevegelse.
Har tidligere fått høre at enkelte fysioterapeuter har gått bort fra denne behandlingsformen (speil) da de enkelte ganger opplevde at det friske benet hos pasientene også fikk smerter. Tok dette opp med smertefysioterapeuten, men hun sa at hun hadde aldri opplevd dette og at det ikke var noe å bekymre seg for.
Vi er villige til å prøve det meste for at hun skal bli bra, så lenge det er trygt og hvor hun ikke blir en prøvekanin.

Jeg og Lisas pappa bekymrer oss for hvordan det skal gå når Lisa skal begynne å trene igjen. Vi opplever at hun nekter å gjøre de bittesmå oppgavene hun får av smertefysioterapeuten som feks å vifte en gang med tærne, bøye i kne eller hofte eller stryke forsiktig på benet. Vi maser IKKE om at hun skal gjøre disse tingene, men vi snakker om det av og til, og spør om hun husker å gjøre det de har blitt enige om. Hun sier at hun forstår at eneste måten å bli bra på er å trene og at det VIL gjøre vondt, men hun sier også at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det til slutt ble da vi holdt på med øvelser sist. Vi er så redd at hun skal "låse" seg fullstendig å bli så redd at hun ikke vil klare det. Både fysioterapeuten hennes på smerteteamet og de på BUP er helt enig i det vi sier om at noen andre enn oss må ta ansvar for treningen av henne i starten, og det er en stor lettelse. Da kan vi få lov å være bare foreldre som støtter, trøster og har det gøy sammen med henne, imens en utenforstående tar seg av den vanskelige delen av dette. Det vil også være vanskeligere for henne å nekte å trene ovenfor en fremmed, i forhold til ovenfor oss som er hennes foreldre.

Denne uken har Lisa hatt bursdag og på fredag var det barneselskap her hjemme. Det var liv og røre med 15 barn i huset.
I går var Lisa på "bursdagstur" med bestemor og bestefar. De tar alltid med seg barnebarna ut for å finne på noe hyggelig rundt den tiden de har bursdag. Det er kjempepopulært! Lisa ville shoppe, så de har flydd rundt på kjøpesenteret i flere timer i dag. Vi fikk hjem ei lykkelig stor-lita jente :-)
Uken ble i dag avsluttet med familieselskap for Lisa og lillebroren hennes. Han hadde bursdag da hun var innlagt på Riksen så vi fikk ikke hatt selskap for han da. Derfor slo vi de to bursdagene sammen og feiret de i dag. Tilsammen var vi over 30 stykker, og det var kjempekoselig. Lisa strålte som en sol :-)

Til uken blir det kontrolltime hos ortoped for å se om bruddet gror fint, og så har vi time hos barnelegen som fulgte Lisa i starten da hun var innlagt på sykehuset her hjemme. Egentlig er det overflødig å dra dit, men jeg tenkte at det kunne være greit for henne å treffe Lisa igjen for å høre hvordan det går, og for å få vite litt om behandlingen hun får på Riksen. Jeg vil så gjerne at de skal få mer kunnskap om denne lidelsen slik at de står bedre rustet hvis de ved en senere anledning får inn et barn med denne sykdommen/tilstanden.

Nå skal jeg stupe i seng å få noen etterlengtede timer søvn før vekkerklokka ringer i morgen tidlig.
God natt alle sammen :-)