Flere gode dager :-)

Så var nok en uke over, og en ny i anmarsj.
Sola skinner og dagene er bedre enn på lenge, lenge!
Det er godt å slippe klumpen i magen og halsen 24 timer i døgnet. Den gode gamle Lisa er stort sett tilbake når man snakker om humør. Hun er sprudlende og glad, har masse besøk, og er borte på besøk. Hun er godt i gang med å komme seg tilbake på skolen og har trosset noen nye barrierer.
Det har vært mye snakk om at det er viktig at hun har en balanse mellom aktivitet og hvile, men etter å ha hatt ei jente som ligger på sofaen under dyna uten å ville noe som helst, får jeg meg ikke til å stanse henne når hun legger planer med venninder, eller vil ut å leke. Så lenge det ikke går utover skolen dagen etter får vi heller tåle noen ekstra tårer om kvelden.

Det er fort gjort å tenke at hun ikke har kommet seg noe videre da foten er like vond, og umulig å bevege og bruke, men når man begynner å se på alle de andre tingene utenom som har endret seg ser jeg virkelig at det har skjedd store forandringer. Det er en god følelse, og det tror jeg hun syntes selv også.

Denne uken har hun vært til kontroll av bruddet hos ortoped. Bruddet gror fint og det kan nesten ikke ses på røntgenbilde lenger. Hun må allikevel unngå å belaste hælen i ytterligere 6 uker til. Hælbenet skal bære stor tyngde og man må være helt sikker på at det er fullstendig tilhelet før man trår på det igjen. Hun kan derimot begynne å gjøre flere øvelser, så da er det vel på tide å ta opp igjen treninga. Regner med at fysioterapeuten fra Riksen ringer til uka, så da får vi høre mer hva planene blir framover.

Torsdag denne uken var Lisa til kontroll hos barnelegen som fulgte henne opp på sykehuset her vi bor. Hun var en fantastisk støtte for oss da Lisa var innlagt der, og i tiden etterpå. Hun gav oss noe som er utrolig viktig nemlig tryggheten om at vi ikke skulle bli glemt i "systemet", og hun har hele tiden holdt oss oppdatert om hva hun har gjort og om hva som vil skje. Vi har alltid fått beskjed om at det bare er å ringe hvis det er noe, og at vi bare må si ifra hvis det er noe vi trenger.
Nå ble det stort sett bare en kontroll hvor hun kunne få treffe Lisa igjen og å høre hvordan det går, men vi fikk igjen beskjed om at det bare er å si ifra hvis det er noe hun kan gjøre for oss.
Det gir en enorm trygghet! På Rikshospitalet har vi også opplevd at de setter tryggheten i fokus. De har hele tiden vært opptatt av at vi skal vite at de ER DER for oss, at vi ikke vil bli glemt og at vi bare må si ifra hvis det er noe. De har hele tiden ligget i forkant når det gjelder planlegging, og timer skal alltid avtales fra gang til gang, de skal ikke kommes tilbake til for da vil man lett forsvinne ut av systemet.
Vi er nok ikke de første foreldrene de har hatt med barn som har CRPS som har fått føle det på kroppen hvordan det er å måtte kjempe seg gjennom systemet for å få hjelp. Og hvor man vet at man blir overlatt til seg selv hvis man ikke hele tiden er på offensiven. Det er godt å vite hva som skjer framover og både Lisa og vi har et støtteapparat rundt oss.

Fredag var det igjen tid for svømming. Det lindrer ikke smertene hennes å være i det varme vannet, men hun sier at det er lettere for henne å gjøre bevegelser med det vonde benet der. Etter at hun brakk hælbenet har vi måttet skifte i handicapgarderoben opp ved siden av bassenget da hun stort sett har sittet i rullestol, men den siste uken har hun begynt å bruke krykkene mye mer, så denne gangen skiftet vi nede i fellesgarderobene og gikk opp. For noen høres dette kanskje trivielt ut, men for henne er det et nytt "trappetrinn" opp.
Det er mange ting hun har følt vanskelig og uoverkommelig de siste månedene. Jeg tror hun har skapt seg et bilde om at hun ikke greier enkelte ting fordi de var umulige å gjennomføre når alt stormet som verst. Men når hun nå forsiktig prøver ut litt etter litt, og hun ser at hun mestrer, går det veldig fint. Det aller viktigste er å ikke presse på for mye. Alt må gå veldig sakte framover.
Vi har en del lette øvelser vi gjør sammen i bassenget og en av de er å sykle bortover i vannet på en isopor-pølse. Vanligvis har hun nesten utelukkende beveget seg bortover ved å bruke armene, men på fredag syklet hun med BEGGE bena. Litt senere gjorde hun også skikkelige svømmebevegelser med BEGGE bena, og det er helt utrolig! Det er faktisk første gang på et halvt år at hun har beveget det vonde benet slik. Det er et stort framskritt!

Lisa fortalte fysioterapeuten at hun nå som bruddet har grodd så fint kunne begynne å øve på å berøre gulvet med fotsålen. Fysioterapeuten foreslo derfor noen øvelser Lisa kan gjøre for å trene på dette. Dette er noe Lisa gruer seg veldig til fordi hun er så redd for smertene som vil komme. Den letteste berøring utløser nemlig store smerter og ubehag. Hun ble veldig redd, begynte å gråte og sa at hun aller først vil begynne å øve på å bevege forsiktig i leddene som lenge har vært holdt omtrent helt i ro. Det er nok den mest reelle tilnærmingsmåten, og vi får ta en ting av gange. Det aller viktigste er at hun blir tatt med i planleggingen og at vi går sakte framover.

På skolen har det gått veldig fint. Morgenene er som regel verst. Da har hun ofte mer vondt, og hun kan gråte og si at hun ikke orker å gå på skolen. Men, når hun kommer seg dit går det veldig bra, og hun har vært veldig fornøyd hver dag når jeg har hentet henne.
Planleggingen av skoleukene er det som er vanskeligst. Lisa vil helst ikke øke timeantallet da hun sier at det blir for mye, og at hun ikke vil greie det. Men, da prøver vi å forklare at det til nå har gått kjempefint, og at vi skal øke veldig sakte. Om det så er kan vi øke med bare en time i uken. Da går det som regel bra.

Det siste halvåret har Lisa sovet på gjesteseng ved siden av min seng. Hun har ikke villet sove på sitt eget rom da hun har vært veldig mye våken om nettene pga smerter. Da har hun vært redd og det har vært trygt å godt å ligge inne hos oss. Vi har flere ganger prøvd å få henne til å sove inne hos seg selv, uten hell. Forrige uke prøvde vi igjen i og med at hun nå ser at det er så mange ting hun igjen mestrer i hverdagen. Det var litt frem og tilbake, men denne gangen gikk med på å prøve (vi har prøvd utallige ganger før det siste halvåret også). Det gikk kjempefint, og hun har den siste uken sovet i sin egen seng hver eneste natt. Godt at ting blir som før :-)

En annen ting som de siste ukene har blitt bedre er fargen og ødemene i benet til Lisa. Tidligere har benet vært blålig og veldig hovent. Men nå som hun er mer i aktivitet har dette også bedret seg betraktelig. Hun har like vondt, men til tross for det er det viktig å huske på at det er mange andre små ting som har blitt mye bedre i det siste.

I morgen skal klassen hennes på bygdetunet, og jeg skal være med for å hjelpe Lisa. Det blir nok veldig koselig.
Dette var noen ord om hva som har skjedd den siste uken. Nå må jeg se å komme meg i seng. Klokken har blitt alt for mye, og jeg er redd jeg kommer til å være "halvdød" når klokken ringer i morgen tidlig.

En riktig god natt til alle sammen :-)