En merkedag!

Nå er det vel på tide med en oppdatering fra meg igjen, begynner å bli lenge siden sist. Mange små framskritt skjer for tiden, og jeg suger de til meg alle sammen.
10 mai er en "merkedag" jeg skal huske lenge. Den dagen sa Lisa for første gang på over et halvt år at foten faktisk var ørlittegrann bedre. Jeg trodde jeg skulle kjøre av veien da hun fortalte det, bedre nyheter kunne jeg ikke fått :-) Alle disse månedene har smertene vært konstante kun avløst av forverrelser og smertetopper, det var derfor utrolig godt å høre henne selv si at det nå føltes litt bedre.
At det ikke varte lenge spiller ingen rolle, det var tross alt en positiv hendelse til som hadde skjedd. Vi har lært at å ha et barn med CRPS er som å kjøre berg og dalbane, det går opp og ned.

Lisa er stort sett i strålende humør om dagen og leker masse sammen med venner, men det er fortsatt mange ting som er veldig vanskelig følelsesmessig. Det å skulle starte opp med fysioterapi igjen og det å være på skolen. Jeg tror dette er ekstra vanskelig fordi hun assosierer det med vonde minner fra perioden hvor hun hadde de verste smertene. Øvelsene hun på den tiden fikk av fysioterapeuten ble for mye og de provoserte fram voldsomme smertetopper som var skremmende for både henne og oss. Vi har hele tiden prøvd å holde oss rolige og behersket i nærheten av henne når det har stormet som verst for ikke å skremme henne. Men, det har kostet dyrt og har mang en gang vært utrolig vanskelig. Når det nå er snakk om å starte så smått med fysio igjen har hun reagert veldig, og det har blitt mange tårer hos henne. Helt bevisst kaller vi det ikke for trening da dette har blitt et negativ ladet ord for henne. Hun sier at hun er veldig redd for at det skal bli like vondt som det var sist, samt at hun syntes at det er dårlig gjort at ikke vi skal trene med henne da hun føler seg tryggest sammen med oss. Vi har som nevnt i tidligere innlegg sagt at vi nå ønsker at andre skal ta seg av denne biten slik at vi kan få være bare mamma og pappa, og bare få lov til å  kose oss sammen med Lisa. Jeg ble så usikker på hva vi skulle gjøre, trygghet er utrolig viktig for at man skal mestre, og ville det da være riktig av oss å ikke trene med henne når hun selv sier at det er det eneste hun vil og som gjør henne trygg? For å få svar på dette ringte jeg rett å slett legen til Lisa på BUP. Hun er en utrolig støtte og har sagt at det bare er å ta kontakt hvis det er noe. Jeg fortalte det som det var, og spurte henne til råds. Hun sa at vi ikke måtte vike fra avtalen om at andre skulle ta seg av treningen. Nå skulle vi bare ha gode opplevelser sammen med Lisa. Jeg fortalte henne at Lisa er veldig bekymret for oppstarten av fysio igjen og ba henne snakke litt med Lisa om dette på timen de snart skulle ha. Denne timen var jeg med på og hun snakket så fint med Lisa om at man ikke skulle gjøre noe som forverrer smertene. Legen minnet Lisa på at det er mange ting som har vært vanskelig de siste månedene, men hun har prøvd og etter hvert sett at det har gått fint J.  

Når det gjelder oppstarten av treningen har det blitt en del forandringer. Til alt hell har fysioterapeuten til Lisa i kommunen fått mye bedre kapasitet framover slik at hun kan ta over det meste for Rikshospitalet. Det er utrolig deilig å vite at vi slipper å kjøre inn dit, eller bli innlagt der for at hun skal få trene. Nå kan Lisa isteden få konsentrere seg om å sakte men sikkert komme tilbake til skolehverdagen, og kun ha små avbrekk i hverdagen for å få fysioterapi. De dagene vi må til Riksen går hele dagen til sammenlikning bort i reise og avtaler.

Fysioterapeuten i kommunen er en super dame som har stor forståelse for Lisas reaksjon og som er helt enig i at de må bygge opp et tillitsforhold ved å gjøre helt "ufarlige ting" i starten. Hun vil legge alt til rette slik at opplevelsen av avtalene mellom henne og Lisa vil bli mest mulig positive for Lisa. Det handler da om tilnærming, hvor Lisa ønsker at de skal møtes (skole, helsestasjon, hjem eller hos henne på kontoret) og hva som skal gjøres. Vi ser at Lisa mestrer best situasjoner hun selv har vært med å planlegge.

Når det gjelder skolen møter vi utfordringer her hjemme hver uke når hun og jeg skal sette oss ned å sette opp forslag for kommende skoleuke. Hun gruer seg veldig hver dag før hun skal på skolen, og sier selv at hun er så redd hun ikke skal greie å være der (hvis det blir for vondt), til tross for at hun i disse dager stort sett er veldig blid og fornøy detter endt skoledag. Hun har nok friskt i minnet hvor vanskelig det var ”å holde ut” en skoledag i den perioden før jul hvor det begynte å bli virkelig ille. Hun var da på skolen hele dagen selv om hun hadde store smerter og kanskje hadde sovet veldig lite om natten. Alle sa til henne at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket å være der, men det turte hun ikke. Dette resulterte i at jeg hentet hjem ei fullstendig utslitt og ”frynsete” jente etter endt skoledag. Denne følelsen sitter nok ”langt inn i ryggmargen” hos henne, og er nok en årsak til at det er ekstra vanskelig å være der.  

Denne uken var det satt opp tre skoletimer etter hverandre for første gang siden hun startet opp igjen. På kvelden 17. mai, som var dagen før hun skulle ha disse tre timene, samt formiddagen før hun skulle på skolen gråt hun veldig og gruet seg fryktelig til disse tre timene, livredd for at hun ikke skulle klare det. Enda verre ble det da jeg sa at hun ikke kunne be de ringe etter meg med mindre hun ble syk eller skadet seg. Vi har blitt rådet av spesialpedagogen og legen på BUP om at dette skal gå så sakte framover at man er helt sikker på at hun vil klare å være der, vi skal ikke ringes etter. Hun må tøye noen grenser for å se at hun klarer å mestre situasjonen. Blir hun veldig sliten, eller får veldig vondt skal de isteden hvile eller finne på noe annet på skolen. (Hadde det blitt uholdbart for henne ville de selvsagt ringt) Hun ble sint og fortvilet på oss, men det var bare å stålsette seg. Det er ikke alltid like lett når det du ønsker aller mest er å beskytte det kjæreste man har, men iom at dette er eneste veien å gå, gjør vi det.
Hun kom seg igjennom de tre timene, men det hadde vært vanskelig. Hun og assistenten hadde derfor tatt seg en tur ut for å få litt frisk luft og for å få klarnet tankene litt i den ene timen.

På neste evalueringstime gav Lisa uttrykk for at hun ikke ønsket å ha tre timer på samme dag, men ordnet det så fint ved å flytte den tredje timen til en annen dag hvor det bare var satt opp en time.
Vi er så utrolig takknemmelige for all forståelse og for det gode samarbeidet vi har med skolen nå. Hadde det ikke vært slik hadde dette sannsynligvis ikke fungert.

I perioder hvor hun har vært til utredning osv har det vært mye snakk om smerter og alt som har fulgt i kjølevannet av dette, men vi har prøver så godt vi kan å ikke fokusere for mye på dette i hverdagen. Med det mener jeg at vi ikke går og spør henne hele tiden om hun har vondt, hvor vondt hun har osv. Vi er selvfølgelig støttende å trøstende når hun viser at hun trenger det, men vi prøver å ikke ”minne” henne på det hele tiden. Man trenger rom for å tenke på andre ting også. En annen ting vi syntes er viktig er å fokusere på HVA MAN KAN og ikke tenke så mye på alt hun ikke klarer å gjøre. Hun tenker nok ofte på det selv, og det er nok mange ting hun syntes er trist at hun ikke kan gjøre pga benet, men da minner vi henne på at hun faktisk kan det meste bare hun vil. Forrige uke klatret hun til topps i klatrestativet på skolen, og det beviser vel at man kan selv om man bare har ett ben som fungerer optimalt for tiden.
Hun begynner å bli flinkere å flinkere til å teste ut nye ting på egenhånd, og er ikke rent lite stolt når hun har krysset enda en ny barriere. Hun har bla selv tatt initiativet til å sette fotsåle ned til gresset og til et lammeskinn. Det har ikke vært noen avtale om at hun skal gjøre det, men hun har bestemt tempo og forløp helt selv. Vondt og ubehagelig har det vært, men hun har prøvd! HURRA J

I disse dager holder jeg på med å prøve å få til en avtale med ett av varmtvannsbassengene i en av nabokommunene. Her stenger nemlig bassenget den 28. mai L Det er så typisk, Lisa trenger å være i det varme vannet. I bassenget storkoser hun seg og er i hundre. Det er nå man skulle vært rik og hatt et eget oppvarmet basseng….men, det er klart vi hadde kommet langt med en stor jacuzzi også J

De siste tre ukene har hun sovet veldig godt på nettene, rolig og fint uten å våkne. Men nå har vi hatt noen netter igjen hvor hun har våknet pga smerter, og hvor dagen har startet før hanen galer, men da er vel alt som normalt i en CRPS`ers hverdag. På dagtid er hun heldigvis stort sett i veldig godt humør, og i full aktivitet. Det er fantastisk! J

Når det gjelder medisiner står hun fremdeles på  Neurontin 100mg morgen og Neurontin 200mg + 20 mg Sarotex kveld. Disse kommer hun nok til å stå på ennå en stund framover da smertene øker når dosen blir redusert. Det er viktig å smertelindre så godt man kan nå som hun skal begynne med fysioterapi igjen.  

Rart med det, men det å skrive her inne på bloggen er noe jeg bare gjør på kveldstid etter at de små har lagt seg. Med en tolvåring i huset som ALDRI er trøtt, betyr det at jeg ofte ikke får startet med å skrive før veldig sent og bloggingen må derfor ofte skje over flere dager ettersom søvnbehovet som oftest melder seg etter en stund.
Nå er det sent igjen, og i morgen er det atter en mandag så det er vel bare å krype til korset og innse at man bør gå å legge seg.
God natt, og sov godt! :-)

Klemmer fra
Lillepersille!