Noen linjer fra meg igjen :-)

Så var det på tide å skrive litt igjen. Det er utrolig godt at Lisas har mange gode dager for tiden. Man får så mye mer energi og styrke selv også når man ser at hun har det bedre. Hun har hatt noen dager hvor hun har hatt veldig mye vondt, og hvor hun har ligget det meste av dagen, men stort sett har hun vært i veldig mye aktivitet. Hun har den siste tiden blitt veldig flink til å bruke krykkene igjen, og velger de oftere og oftere framfor rullestolen når hun er ute her hjemme. Den siste uken har hun hatt mer smerter om kvelden sannsynligvis fordi hun er så aktiv på dagtid, men når hun sovner sover hun i allefall stort sett veldig godt. Hun har dessverre begynt å våkne av smerter om morgenen igjen (ca 05.30-06.00). Det er aller verst med en gang hun står opp, men det roer seg etter en liten stund og inntar den faste, konstante smerten. I kveld hadde hun en type smerte hvor hun beskrev det som om ”noen klippet med saks” inne i benet hennes. Hun gråt og var så fortvilet stakkar, og hva skal man gjøre annet enn å holde godt rundt henne og trøste? Jeg prøver også å forklare henne at hun må puste rolig og prøve å ikke stresse deg opp. Jager man seg opp og blir redd blir som regel smertene ennå verre også.

På skolen går det veldig fint. Jeg og lærerinnen til Lisa har blitt enige om at hun skal fortsette med to timer fram til ferien uten å øke noe mer da dette oppleves veldig vanskelig for Lisa. Lisa var så lettet da vi fortalte det J

Helsesøster ringte meg i dag og vi snakket litt sammen om hvordan det går med Lisa. Jeg nevnte da at det bekymrer meg hvordan den videre økningen av timeantallet til Lisa på skolen vil bli for henne. Skolepedagogen på Riksen sa at det er viktig at Lisa prøver seg fram og øker timeantallet litt og litt. Det er forventet at hun vil klare å være der lenger og lenger etter som tiden går. Vi som foreldre skal ikke ringes etter når hun er på skolen da hun selv skal ha vært med å bestemme hvor lenge hun vil klare å være der. Og det er nettopp dette jeg syntes er vanskelig. Ingen dag er lik for Lisa, og klarer hun tre eller fire timer den ene dagen er det slett ikke sikkert at det går like greit neste dag. Det avhenger helt av hvor vondt hun har, om hun har sovet godt, hvor sliten hun er osv. Jeg sa til helsesøster at jeg tror det kanskje vil være lettere for Lisa å øke timeantallet hvis hun har muligheter til å si ifra at hun ikke orker mer. Dette var helsesøster helt enig i. Jeg syntes ikke det er hensiktsmessig å belaste henne ennå mer ved at hun skal føle seg presset til å holde ut hvis hun egentlig ikke klarer det. Hun har dårlig nok erfaringer med dette etter i høst å ha slept seg igjennom dag etter dag på skolebenken. Ikke fordi hun ble tvunget til det for både vi som foreldre og lærerne sa at hun måtte si ifra hvis hun ikke orket mer, men hun ville ikke si ifra og brukte isteden utrolig mye energi som hun egentlig ikke hadde for å holde ut hele skoledagen. Dette er en følelse hun har sterkt i minne nå og som nok gjør at hun ofte gjentar hvor bekymret hun er for at hun ikke skal klare å holde ut på skolen. Helsesøster var helt enig med meg i at hun burde få lov til å si ifra hvis det blir for tøft å være på skolen den tiden som er oppsatt når hun skal øke til ennå flere timer enn det hun har nå. Det er ofte lettere å komme seg igjennom ting hvis man har en nødløsning når ikke alt blir som forventet, i dette tilfellet å kunne dra hjem. Jeg sa at jeg ikke tror hun vil bruke denne muligheten annet enn når det er ytterst nødvendig, og at hun har et realistisk bilde av situasjonen sin i skolesammenheng. Hun sier selv at hun vet at hun en dag skal være fulle dager på skolen igjen, og at det er dette hun jobber mot nå. Helsesøster var helt enig i at vi burde gi henne denne muligheten og at vi burde snakke med læreren og assistenten om dette. Jeg er så utrolig glad for man blir forstått og for at man kan ha et godt samarbeid.

I går hadde hun første time hos fysioterapeuten igjen. Dette er noe hun har gruet seg VELDIG til. Vi har prøvd å berolige henne med at de ikke skal gjøre noe som vil gjøre smertene mye verre, og at de nå i første omgang ikke skal holde på med samme type øvelser som hun gjorde før hun måtte ta en pause fra treninga. Fysioterapeuten nevnte for litt siden at de skulle fokusere en del i starten på avslappingsøvelser for lårmuskelen som hele tiden jobber på spreng for å holde benet oppe og bøyd. Problemet er at hun er bare 9 år og et barn på denne alderen blir ofte overmannet av redselen når den kommer. Hun sier selv at hun vet at hun må trene for å bli bra, og at de er det hun vil, men når smertene øker klarer hun ikke å tenke slik lenger. Etter alle øvelsene som gav henne så sterke smerter har hun fått en slags vegring for trening. For å gjøre det mindre skremmende prøver vi å unnlate å kalle tiden hos fysio for trening da vi ser at det bare får henne til å bakke ennå mer ut.

Egentlig hadde Lisa et ønske om at jeg skulle være med inn de første gangene for så å vente utenfor senere, men da vi kom dit syntes hun det var greit at jeg satt utenfor. Jeg tror at det er det mest fornuftige, ellers så blir hun så fokusert på meg og vil søke trøst hos meg hele tiden. Jeg høres kanskje hard ut, men det er for at hun skal klare å konsentrere seg om det hun skal gjøre. Hun yter også kanskje det lille ekstra hvis vi ikke er tilstede. Trenger hun meg vil jeg alltid være like i nærheten.

Da timen var over spurte jeg hvordan det hadde gått, og hun sa at hun hadde litt vondere men at det hadde gått bra. Vi snakket litt om at det sannsynligvis vil gjøre litt vondere rett etter trening, men at det ikke skal bli uholdbart vondt eller at det skal være mye verre dagen etter også. De hadde gjort disse to øvelsene i serie :

• Hun stod i en trapp å dinglet med benet utenfor-nedenfor trinnet, og gjorde knebøy i trappa
• Kastet ball til hverandre sittende

Vi satte også opp nye timer hos fysioen, og det ser ut til at vi skal til henne to ganger i uken og svømme en gang i uken. Når varmtvannstreningen ”tar ferie” regner jeg med at den blir byttet ut med fysioterapi.

I dag skal Lisa på svømming hos en ny barnefysioterapeut. Bassenget vi pleier å svømme i er nå stengt for sommeren, og jeg har måttet prøve å finne en erstatning. Ringte litt rundt og fikk i den ene nabokommunen kontakt med en fysioterapeut som har barnegruppe i bassenget to ganger i uken. Hun sa at Lisa vill passe godt inn i den ene av disse to gruppene, og i dag skal hun dit for første gang. Det høres ut som hun holder på med en del av de samme øvelsene vi allerede gjør i vannet som for eksempel:

·        Sykler på isoporpølser

·        Dykker etter ringer

·        Står intill bassengveggen og gjør knebøy hvor hun ikke tråkker helt ned, men ”later som ” om hun setter ned fotsålen

·        Sitter på isoporbrett og kaster ball til hverandre. Man trener da balansen, og det vil automatisk gi bevegelse i bena

I tilegg er det positivt at huden som er så overømfintlig blir påvirket av vannets bevegelser og trykk.

Til syvende og sist er det aller viktigste å ha det gøy i vannet J

I natt var det tid for litt pedikyr igjen. Lisas tånegler på den vonde foten var blitt veldig lange, men å klippe disse når hun er våken er helt umulig. Jeg pleier derfor å gjøre det når hun sover tungt. De første to neglene gikk fint, men så begynte hun å reagere hver gang jeg kom nær huden hennes, men jeg ble ferdig til sist. Det første hun sa da hun slo opp øynene i morges var ”har du klippet neglene mine i natt?”. Jeg bekreftet dette og lurte på om hun hadde sett det i og med at hun spurte, men da sa hun viste det fordi det var blitt mye vondere i foten. Jeg har lagt merke til det at når vi klipper negler eller tar på og stryker på benet hennes imens hun har sover kan smertene være verre morgenen etter.

Nå er klokken snart halv tolv og ute er det strålende sol. Sommeren skulle vist komme i dag, HURRA! Klokken kvart over tolv skal Lisa være på skolen, og halv to skal jeg hente henne for å kjøre til svømming.

Etterpå kan vi være ute å nyte det deilige været. Det er en utrolig lettelse at hun har krefter, overskudd og lyst til å være ute igjen. Det er ingen ting som er bedre enn å høre latteren hennes når hun er sammen med venner igjen J

Ønsker dere alle sammen en kjempefin dag!!!!

Mange klemmer!