Gleder og bekymringer.

Mandag 6/6-11
Så var langhelgen over. Den har vært solfylt, varm og deilig! Skulle bare ønske at den ikke tok slutt så fort. Lisa har hatt mer vondt i det siste, spesielt om morgenen og på kvelden. Hun har en stund latt TENS apparatet ligge ubrukt fordi hun har syntes det har vært i veien nå som hun har vært mer aktiv, men i det siste har hun måttet bruke det når hun har lagt seg om kvelden fordi hun har hatt så vondt. Den fjerner ikke noe av smerten, men fungerer mer som en distraksjon. Fra lørdag til søndag skulle en klassevenninde og lillesøsteren hennes overnatte fordi vi skulle passe de for foreldrene. Jeg var spent på hvordan det kom til å gå på kvelden da den ofte er ekstra vond, men det gikk heldigvis fint. De lekte så fint sammen både lørdag og søndag. Lisa kommer ofte bort til meg og hvisker at hun har vondt, men klarer heldigvis og fortsett sammen med venner etterpå. På ettermiddagen søndag trakk hun seg mer og mer inn alene, og var tydelig sliten. Men hun syntes selv at det hadde vært kjempekoselig med overnattingsbesøk, og det syntes vi også :-)

I dag har hun hatt skikkelig "dagen derpå". Hun har vært veldig sliten og hatt mye smerter. På morgenen hadde hun store problemer med å få på seg buksene fordi det gjorde så vondt, og sokken var nesten umulig å få på. Jeg kjørte henne opp på skolen, og hun gav tydelig uttrykk for at hun gruet seg og at hun hadde vondt. Jeg prøvde å oppmuntre henne om at de to timene ville gå fort. Da jeg hentet henne fortalte assistenten at det hadde vært strevsom for henne og at de hadde måttet gå ut en tur for å lufte seg litt og klare tankene. Jeg tok opp det at jeg hadde snakket med helsesøster om min bekymring for hvordan det vil gå med Lisas økning av skoletimer hvis vi skal følge Riksens forslag. Det ble der sagt at hun ikke skal kunne ringe hjem hvis hun føler at hun ikke klarer å være der. Hun skal øke timeantallet litt etter litt slik at hun ser at hun kan klare å være der. Men, ingen dag er lik og klarer hun 4 timer den ene dagen er det ikke sikkert at det går bra den neste. Assistenten sa at hun syntes det hørtes ut som en god ide å la henne ha muligheten til å ringe hjem, men fortalte samtidig at hun ikke viste hvordan høsten ville bli og om hun vil kunne være der for Lisa lenger. For å få til et vedtak om assistent til Lisa må skolen få et krav om dette fra en lege. Jeg har derfor sendt mail til legen Lisa har på BUP hvor jeg har bedt henne om å ringe meg når hun får tid. Regner med at hun har stor forståelse for dette og hjelper oss slik at Lisa vil få assistent til høsten også. Mye kan skje i løpet av sommeren, men det er bedre å ha tilbudet for så å kunne takke nei hvis hun ikke skulle trenge hjelp allikevel.

 Jeg kjenner meg egentlig litt motløs om dagen, som mamma ønsker jeg jo bare at Lisa skulle vært helt bra igjen, men dit er det langt igjen.  Jeg syntes vi har maset, kjempet og søkt hjelp så lenge. Man får bygget opp et "sikkerhetsnett", og blir så redd for at det skal bli borte igjen. Lisa er nå inne i et system som fungerer tilsynelatende fint, og jeg tror nok det opplegget som er rundt Lisa nå er det beste for henne. Hun ville ikke taklet noe stort press om trening, og det bør helst ikke bli for mye fokus på det. Så summa summarum er nok det mest ideelle slik hun har det nå. Det eneste hun er veldig skuffet over er at det ikke har blitt noe av billed og speilterapien (Graded motor imagery. Dette var noe hun ble veldig interessert i antakeligvis fordi det er smertefritt og virket litt artig. Hun syntes det var morsomt å oppleve at hun ble lurt av å se det friske benet i speilet, som dinglet, for så å tro at det var det vonde. Hun vil at vi skal ta dette opp neste gang hun skal på Riksen, og spørre om de ikke kan prøve dette allikevel.

Gleder og bekymringer går hånd i hånd om dagen. Vi tar vare på alle de positive hendelsene og framskrittene som skjer, men kjenner veldig på bekymringene som hele tiden følger på som en skygge. Jeg kjenner at jeg er sliten og lei for tiden. Jeg er utrolig glad for at humøret til Lisa er veldig bra for tiden og at hun stort sett er med på det som skjer så godt hun kan, men jeg skulle så ønske at vi var kommet noen skritt lenger. Jeg har tenkt mer og mer i det siste på hva utfallet kunne blitt hvis noen hadde tilbudt henne fysikalsk behandling i høst og før jul. Det var aldri noe tema ennå så ofte jeg ringte fysioterapeuten på sykehuset om ¨våre bekymringer angående viktigheten av å beholde bevegeligheten for å redusere faren for feilstilling, redusert muskelmasse og dårlig bevegelighet osv. Vi fikk noen råd og tips men bortsett fra det måtte vi klare oss selv. Det er klart at fallene Lisa hadde på isen forverret situasjonen hennes (hver gang hun var blitt noe bedre skled hun på isen med krykkene og falt noe som gjorde alt mye verre), men jeg har lurt mer og mer på om hun kunne ha vært mye bedre i dag om vi hadde fått fysikalsk hjelp fra starten. Det er dumt å spekulere, men det er vel naturlig å lure på dette vil jeg tro.

Jeg blir trist av tanken på at hun har så mye smerter hele tiden, og at dette hemmer henne i hverdagen og hennes gjøremål. Det er leit at hun har måttet gi slipp på så mye av det hun tidligere har drevet med, og at hun ofte må stå på sidelinja når de venner og klassekamerater holder på med ting. Men det er bare å gjøre det beste ut av situasjonen nemlig å ta tak i positive ting og se muligheter i steden for hindringer.

Redselen for at hun skal måtte leve med disse smertene er til stede døgnet rundt og jeg har for lengst sluttet å sette meg mål for når jeg håper at hun skal ha bli litt bedre. Jeg har vel blitt realist etter nedtur på nedtur. Men det er viktig å ikke slutte å håpe at det vil bli bedre, og jeg tror så absolutt at hun vil bli det, men det vil ta LANG tid. Hvorfor skulle ikke hun bli det når de fleste andre barn jeg har hørt om har blitt det????

Ovenfor Lisa prøver jeg å være positiv og hjelpe henne å holde motet oppe så godt det lar seg gjøre. Hun er kjempetøff som klarer å stå i dette, og jeg skulle gjort hva som helst bare hun kunne blitt frisk, men de dagene hun har det som tøffest kjenner jeg at jeg bare har lyst til å hyle ut hvor urettferdig jeg syntes dette er. Hun skulle ha hoppet strikk, syklet, danset og lekt som andre, men når alt kommer til alt har jeg forstått at vi bare må tilpasse oss situasjonen, ta en dag av gangen og støtte henne så godt vi kan. Fokuset bør være hva hun kan og ikke hva hun ikke kan!!! J

Vi prøver også å la være å fokusere for mye på det vonde benet og smertene. Med det mener jeg at vi ikke går og spør om hun har vondt, hvor vondt, hvordan vondt osv. Men sier hun selv at hun har vondt trøster vi selvfølgelig så godt vi kan.

 Torsdag 9/6-11
Jeg får fortsette der jeg slapp sist, ble litt sent og jeg kjente at søvnbehovet meldte sin ankomst J Bloggingen skjer som regel på kveldstid etter at barna i huset har lagt seg, og da blir det ofte sent.

Forrige onsdag begynte Lisa som nevnt i forrige innlegg på en ny svømmegruppe for barn. Hun syntes det var kjempegøy, og smilte fra øre til øre. Det er en barnefysioterapeut som har denne gruppa, og hun har vært borti CRPS tidligere. Det er godt å vite at hun kjenner til dette, og vet hva som er utfordringene hos disse barna. Da vi var der i går sa hun ”Det som ofte gjør det vanskelig for disse barna er at de ofte tar seg voldsomt sammen slik at de ser helt vanlig ut ute blant andre, og dette gjør at de ofte oppleve å ikke bli trodd”. Dette er så sant som det er sagt, og vi har opplevd det flere ganger, men jeg kjente at når hun sa det kunne jeg være trygg for at hun virkelig forstår. Det er ingen grunn til å begrunne hvorfor ting er som de er, her kan vi være trygge for at Lisa blir forstått og hun kan kose seg og ha det gøy i vannet samtidig som hun får verdifull trening J

På gruppen er det vist en jente til som har CRPS men hun har ikke vært der disse to gangene som Lisa har vært med.
Barna som er med på denne gruppa er fra ca 9 år og opp til 14-15 år, og Lisa har allerede blitt litt kjent med noen av de. Lisa er veldig redd for smerten som kan komme i forbindelse med treningen, og er som regel på vakt hele tiden for hva hun gjør. Men, jeg ser at når hun holder på med de andre barna i vannet ”glemmer” hun seg litt bort og gjør ting hun vanligvis har vegring mot å gjøre hvis vi ber henne om det. Dette er ingen store revolusjonerende ting som for eksempel å trå nedi bunnen e.l, men det kan for eksempel være det å legge leggen på det vonde benet på den store gummipølsa når hun skal opp på den. Undersiden av leggen er ikke like vond som mange andre steder på benet hennes, men hvis vi spør henne om å ta på den e.l vil hun ikke pga redselen om at det kan bli vondt/vil gjøre vondt.

·        De gjør litt forskjellige øvelser i vannet:

·        Svømmer bryst

·        Svømmer rygg

·        Balanserer på isoporpølser

·        Trår på isoporplate/svømmeplate

·        Sykler på isoporpølse

·        Svømmer mens de holder isoporpølsa i begge hender foran seg

·        Dykker etter ringer, raketter, stjerner osv

·        To holder en stor lang gummipølse imens den tredje skal sette seg oppå for så å bli vippet i vannet av de to som holder pølsa

·        Sitter eller står og balanserer oppå stor gummimatte eller isoporplate imens de andre skal prøve å få den som er oppå av matta.

Neste uke er det dessverre siste gang med svømming før sommerferien, men fysioterapeuten sa at hvis Lisa ønsker det må hun gjerne fortsette sammen med de til høsten. Lisa ble så glad når hun hørte det! J

Lisa har også kommet godt i gang med fysioterapi. I tilegg til varmtvannssvømming en gang i uka er hun nå hos fysioterapeuten sin to ganger i uka.
Hun er så forståelsesfull og møter Lisa på en utrolig fin måte. Hun sier selv at hvis hun og Lisa skal komme noen vei sammen er det aller viktigste nå i starten at hun får tillitt hos Lisa og at det ikke er for mye krav. Hun ser helt tydelig at Lisa er veldig redd for at det hun blir bedt om å gjøre skal føre til mer smerte noe som ofte fører til at hun nekter å prøve. Jeg og fysioterapeuten hadde en fin prat etter treningen tidligere i dag. Hun har stor forståelse for hvordan Lisa har det og hvorfor ting har blitt som de har blitt. Mye av treningen de gjør nå er derfor preget av lek og moro.
 Hun ba meg om å snakke med legen til Lisa på BUP om de har muligheter til å jobbe litt med Lisa og hennes frykt for treningen og smertene.
Øvelser hun har gjort denne uken er:

·        Sitte på gulvet med begge spredd fra hverandre. Lisa skal passe på at hælen på den vonde foten er i gulvet og at tærne vender opp mot taket. Lisa legger nemlig alltid ytterside av leggen og foten i gulvet da dette er minst vondt. Nå skal hun fokusere mer på bevegelser og stillinger som er mer normale. Når hun sitter slik på gulvet triller de ball til hverandre

·        Klemme en bamse flat mellom knærne. Hun bruker da automatisk muskler nedover i leggen også uten at hun tenker så mye over det. Fokuset blir mer bamsen som på forhånd har fått navn og personlighet J

·        Stå rett opp og ned og svinge benet ut fra midtlinjen. Lisa skal da passe på at tærne peker forover og at foten ikke vris til siden.

·        ”Trappeøvelser” slik som forrige uke. Knebøy, utslag bakover og til siden. Hun skal også passe på når hun ”liksom” setter ned foten ved siden av den andre når øvelsen er over at tærne peker forover og at fotbladet er vannrett med gulvet.

·        Hun fikk denne uken i oppgave å vifte litt med tærne når hun var i bassenget.

Fysioterapeuten til Lisa skal ikke ha så mye ferie i sommer og har derfor muligheter til å følge opp Lisa gjennom sommeren, det er godt å vite at det ikke blir ennå flere lange perioder med venting.

Til uken har Lisa time hos BUP og smerteteamet, samt at hun skal på kontroll av bruddet, forhåpentligvis den siste :-) Blir spennende å høre hva de har å si.

I morgen skal vi på utflukt sammen med klassen hennes. Jeg skal være med iom at hun må ha muligheter til å reise hjem hvis hun blir for sliten. Lisa gleder seg masse og det blir nok en fin opplevelse! Det er så herlig at hun endelig orker å være med på mye av det som skjer.

Nå har hun endelig sovnet. Hadde veldig vondt når hun la seg i kveld, og måtte ha på TENS`en da hun la seg. Nå håper jeg at hun får en god natts søvn slik at hun er opplagt til i morgen.

Helt til sist vil jeg så gjerne få si hvor utrolig stor pris jeg setter på kontakten med deg Eva og den fantastisk tøffe datteren din. Å få dele tanker og bekymringer med en som opplever det samme som vi gjør og har gjort er en uvurdelig trøst! For Lisa har det også vært godt å få "snakket" (les:chattet)  og sendt meldinger med ei som har den samme diagnosen. Hun har følt seg såååå alene! Tenker masse på dere!!!

Dette ble ett langt innlegg, men det er greit å få ned tanker og alt det nye som har skjedd den siste tiden. Det går så fort i glemmeboken.

Ønsker alle en fortsatt fin sommerkveld!

Klemmer fra Lillepersille