Skolestart

Denne uken begynte Lisa på skolen igjen. Hun har gledet seg veldig til å komme i gang igjen og la seg med sommerfugler i magen søndag kveld. Skolestarten skal være "myk" med få timer slik at hun SKAL kunne klare det, mestring er viktig. Hun har selv vært med å sette opp timeplanen, og det er da stort sett satt opp en time hver dag, med unntak av onsdager og fredager hvor det er to timer.

Nettene har stort sett gått veldig bra i det siste. Hun har vært lite våken, og har stort sett sovet ganske rolig. Natt til mandag ble desverre ikke slik. Hun sov veldig dårlig på grunn av at hun hadde veldig vondt og våknet ofte gråtende. Da det endelig var morgen var hun kjempe trøtt og sliten i tilegg til at benet gjorde veldig vondt. Ikke akkurat den starten jeg hadde håpet på. Hun gråt og ville ikke gå på skolen, og da var det bare å stålsette seg og motivere så godt man kunne til at dette ville gå bra. Hun skulle tross alt bare en time. Minnet henne på at på Riksen klarte hun opptil 4 timer på sykehusskolen.
Hun hvilte fram til vi skulle reise opp på skolen, og da vi kom dit så det ut til at hun koste seg. Timen hadde gått fint, og jeg hentet ei fornøyd jente hjem, men hun var sliten og lå mye resten av dagen. Hun syntes det var til stor hjelp å få ha en assistent hos seg i timen som kan hjelpe henne når hun trenger det.

Natt  til tirsdag ble lik forrige natten, hun sov dårlig pga smerter, og da hun våknet på morgenen var hun glo varm. Termometeret viste at hun hadde feber. Kanskje ikke så rart at smertene var blitt litt verre. Da var det bare å ringe opp på skolen og melde avbud, det ble en myk start på skoleuken.

Onsdag var hun feberfri igjen og denne dagen skulle hun være på skolen to timer. Det var kunst og håndtverks-timer, og det er noe av det morsomste Lisa vet. Disse timene gikk også kjempefint, og hun var storfornøyd da jeg hentet henne. Hun avtalte med venninnen sin å bli med henne hjem, jeg spurte om det ikke var lurt å hvile litt først, men det ville hun ikke. Vi har fått beskjed om at det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, men det er neimen ikke lett å stoppe ei jente som endelig er sprudlende og vil leke igjen. Det er kanskje dumt av meg å ikke kreve at hun skal legge seg nedpå litt, men jeg får meg ikke til å gjøre det etter alle disse månedene hvor hun bare har ligget under dyna på sofaen uten å orke og ville leke med andre. Det er så utrolig godt å få tilbake litt av den gamle Lisa igjen.
Hun var på besøk hos venninnen sin til utpå kvelden og var veldig sliten da hun kom hjem, men hun hadde hat det veldig koselig, så det får veie opp for smerter og tunge øyelokk :-)

Torsdag var det satt opp to timer norsk, men Lisa mente dette var feil. Hun sa at hun bare hadde satt opp en time da de planla dette på riksen, og var ikke motivert for mer enn den ene timen. Vi gjorde en avtale med Lisas assistent at de skulle ringe hvis hun ombestemte seg å ville være den andre timen også, men det kom ingen telefon fra skolen så jeg hentet henne etter den første norsktimen. Den hadde gått fint, men hun klaget over veldig vondt i foten og at hun var sliten. Vi dro hjem og hun la seg nedpå for å hvile litt. Etter en stund på sofaen fikk hun telefon fra en klassevenninne som ville komme på besøk. Lisa ble så glad :-) Da hun kom gikk vi tur til butikken for å kjøpe is og for å nyte det deilige vårværet. Det var en nydelig ettermiddag, men Lisa hadde veldig vondt. Det er nedtur at smertene øker nå når hun har hatt to veldig stabilt gode uker.

I går, fredag hadde Lisa time hos smerteteamet på riksen tidlig på morgenen, vi skulle også møte han som har levert rullestolen til Lisa. Han skulle ha tilbake det ekstra settet med fotstøtter vi hadde samt montere eikebeskyttere på stolen til Lisa. Vi reiste innover i god tid da det vanligvis er mye trafikk tidlig på morgenen. Men i går var det tydeligvis mange som allerede hadde startet påskeferien, det var nemlig nesten ikke biler på veiene. Vi kom derfor fram alt for tidlig. Ringte rullestolmannen som også var tidlig ute og avtalte å møtes tidligere. Greit å få unna det man kan så fort som mulig. Han fikk fotstøttene og satte på nye skjermer med hester på. Lisa ble kjempefornøyd.
Etter dette bar det rett opp til smerteteamet. Der hadde vi avtale med smertefysioterapeuten som følger opp Lisa. Hun er forresten medforfatter i de to beste norske artiklene jeg har lest om crps, og som jeg har lagt inn under linker her på bloggen. Hun er en fantastisk dame som gir oss god oppfølging og stor trygghet. Hun legger stor vekt på at vi hele tiden skal ha avtaler slik at vi ikke skal føle at vi faller  ut av systemet, og hun gir oss alltid beskjed om at vi bare kan ringe henne ved behov.
Hun spør alltid Lisa om hvor høyt opp smertene går nå, og om hun er bedre eller verre, hvordan ting har fungert i det siste, og så snakker de alltid litt om TENS behandlingen. Lisa bestemte seg for å fortsette med TENS fremover. Jeg syntes det virker som om hun har blitt litt bedre etter at hun har begynt med den, og det syntes som om smertene øker i styrke når hun ikke bruker den. Derfor er det verdt å fortsette med den, men dette er noe hun bestemmer helt selv. Hun fortalte også at det Lisa opplever nå med at smertene øker igjen til tross for at hun ikke har provosert de fram er helt vanlig, det kalles "flare up" på fagspråket.
I korridoren møtte vi også en av sykepleierne fra smerteteamet som har fulgt Lisa hele veien. Han tar seg alltid tid til å snakke og tulle med henne. De er så flinke i møtet med barn. Det som egentlig kanske er skummelt ufarliggjør han på en enkel og forståelig måte, og han snakker et språk som er enkelt å forstå for barn.
En annen ting som er helt essensielt er at vi møter de samme menneskene hver gang. De kjenner Lisa, oss, hennes situasjon og historie.Vi slipper å forholde oss til nye personer hver gang vi er der og det er utrolig godt!

Etter at vi var ferdige på riksen bar det hjemover for å møte fysioterapeuten til Lisa i bassenget på ungdomsskolen her ute. Tidligere har Lisa trent sammen med barnehandicap laget tidligere på dagen, men da har ikke vi muligheter til å bruke handicapgarderoben som er oppe ved bassenget. Nå som Lisa stort sett sitter i rullestol blir det vanskelig å gå fra garderoben nede i kjelleren og opp til bassenget. Dessuten er det skummelt hvis hun sklir og faller på det brukne benet. Fysioterapeuten til Lisa har derfor ordnet det slik at vi kan møtes tre kvarter før hun skal ha gruppetrening med handicaplaget for voksne. De bruker ikke handicap-garderoben, og vi kan da få den for oss selv. Da er det bare å skifte, åpne døra å hoppe rett ut i bassenget :-) Vi hadde bassenget helt for oss selv og Lisa storkoste seg. Fysioterapeuten prøvde å få Lisa til å gjøre noen øvelser, men det var ikke så lett å få kontakt, Lisa skravlet nemlig på inn og utpust :-) .......det er slik gode gamle Lisa er :-)

Resten av fredagen fant sted på sofaen. Lisa var veldig sliten og hadde mye vondt. I natt har hun vært våken veldig mye. Hun har hatt mye smerter, og grått mye. Klokken ti på seks i morgen orket hun ikke ligge lenger og stod opp. Det er trist å se at hun har så mye vondt igjen etter at ting har gått så bra i det siste, men forhåpentligvis snur det igjen. Formen hennes har  ikke vært på topp i dag heller med litt feber osv så det må nok få litt av skylden for at alt er litt verre nå om dagen.

Tirsdagen etter påske skal vi ha første evalueringsmøte på skolen. Da blir det forhåpentligvis noe økning av timeantallet. Jeg tror nok Lisa vil ha blandede følelser til dette. Hun er veldig redd for ikke å klare det, men jeg tror helt sikkert det vil gå veldig fint.

Nå skal vi nyte mange deilige fridager. Det er meldt knallvær så da kan vi forhåpentligvis være mye ute i solen.

Ønsker dere alle en riktig GOD PÅSKE!!!!