tirsdag 5. april 2011

Nå har det vært mange gode dager på rad, og det er utrolig deilig. Lisa har veldig vondt i benet, men hun har ikke hatt noen smertetopper på flere uker nå, bortsett fra en episode da hun var innlagt på Riksen og da hun fikk brudd i hælbenet.
Hun har de to siste ukene også vært mye mer sammen med venner igjen, hun vil være med ut, hun smiler mye og ler høyt. Det varmer i et mamma og pappa-hjerte!!! Vi har sett mer og mer av den "gamle, gode" Lisa i det siste.
Det er nok veldig godt for å henne å få et avbrekk i treningen, og bare kunne puste ut en stund. I tilegg har det nok vært en seier for henne å klare å være på sykehusskolen hver dag. Håper at overgangen til hennes egen skole kommer til å gå bra. Hun gleder seg veldig til å komme tilbake, og det er så koselig å se at hun er savnet av klassekameratene sine. De gir klart uttrykk for at de gleder seg til hun skal begynne igjen. Allikevel merker jeg at hun gruer seg litt og at hun bekymrer som for enkelte ting. Hun er redd for at hun ikke skal greie å sitte i klasserommet hvis hun føler at det blir for vondt, og hun er redd for at hun ikke skal klare å følge med da hun sier at det blir bare "surr i hodet" på grunn av smertene. Mange barn med CRPS utvikler skolevegring fordi de opplever mye smerter, er slitne, har bivirkninger av medisiner, er redde for at andre skal komme borti den rammede kroppsdelen, føler seg annerledes/utenfor osv. Heldigvis er dette kjent problem for de på Riksen som følger Lisa, og de har laget en plan for hvordan hun skal klare komme igang på skolen igjen. Dette kan jeg skrive mer om etter ansvarsgruppemøtet i slutten av uken.

Forrige onsdag ble vi enige med smerteteamet om å kutte ut dagdosen med Neurontin for å se om dette ville gjøre det lettere i forhold til skolearbeidet. Neurontin kan nemlig gi dårligere kortidsminne, gjøre en trøtt og ør i hodet. Lisa har ikke hatt noe problem med lekser og skolearbeid før på nyåret, og det var da hun startet med disse medisinene. Selv sier hun at det blir surr i hodet fordi det gjør så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg og tenke. Allikevel tenkte jeg at det var greit å prøve. Nå har hun vært uten dag dosen i 6 dager, og det eneste det har ført med seg er mer smerter. Vi har derfor bestemt at hun skal starte med dagdosen igjen i morgen, vi kunne nemlig bare starte opp igjen selv uten å snakke med smerteteamet først hvis hun fikk mere vondt. Det hjalp desverre ingen ting på konsentrasjonsvanskene og "surret" i hodet å seponere denne tabletten. Medisiner er for all del ingen førstehåndsløsning, men når situasjonen er som den er for henne nå må man bare prøve å gjøre det best mulig for henne og lindre så godt man kan. Hun har mye smerter selv om hun tar de, men situasjonen er MYE bedre enn slik den var før hun startet på de.

I går var hun til kontroll av bruddet. Det stod fint, og hadde så vidt begynt å gro. Hun fikk beskjed om å spise kalktabletter, vitamin D og omega 3 for å øke tilhelingsprosessen. Det blir ytterligere 12 uker til hvor hun må unngå å belaste hælen, men hun kan gjøre lette øvelser med tærne, og noen ytterst forsiktige øvelser i ankelen. Om fire uker skal hun tilbake igjen på kontroll, håper det har grodd mye mer da.

I dag har hun vært på skolen sin. Det har vært innskrivning av de nye førsteklassingene, og hennes klassetrinn skulle være dagsfaddere. Dette var noe hun gjerne ville få med seg :-)
Lillebroren hennes var en av de som skulle skrives inn i dag, og han og hans gjeng fra barnehagen fikk tilfeldigvis tildelt faddere fra Lisas klasse. De har derfor hatt en koselig stund i klasserommet hennes hvor de har spist boller og drukket saft. Begge to var strålende fornøyd etterpå.
Da Lisa kom hjem var hun kjempesliten og hadde veldig vondt. Det har derfor blitt mange tårer på henne i ettermiddag, og flere timer under dyna, men hun hadde tross alt hatt en fin dag på skolen. I kveld har vi vært ute å spist for å feire innskrivningen til lillemann. Det var utrolig koselig!

I og med at hun ikke skal starte opp på skolen før etter at vi har hatt møtet har hun noen rolige dager foran seg. Det er deilig å kunne nyte dagene hjemme nå, og kunne være sammen alle sammen. Vi har måttet dele oss i lengre tid, og det har vært mye dårlig samvittighet for gutta som har hatt en fraværende mor og far. Nå kan vi til gjengjeld prøve å ta igjen litt av det forsømte. Heldigvis har gutta kunnet være sammen med besteforeldrene og hos våre fantastiske venner som stiller opp i tykt og tynt. De har derfor vært i de beste hender og ikke lidd noen nød.

Ute smelter snøen og det blir varmere i lufta våren er definitift i full anmars. Det gjør godt for kropp og sjel :-)




Nå må jeg komme meg i seng, ønsker dere alle en riktig god natt!

3 kommentarer:

Siri sa...

Hei. Javisst husker jeg deg! Jeg jobber fremdeles på samme sted. Jeg ser her at du har fått dine utfordringer. Jeg skal følge med og lese mer siden. Dette visste jeg ikke noe om, og heller vet jeg ikke noe om denne lidelsen.
Ja, jeg har nok alltid vært kreativ, men nå har det tatt helt av, altså. Så moro å høre fra deg, selv om det var ovveraskende og leit å se at din datter har mye å slite med. Vi kan følge hverandre fremover! Riktig god helg til deg! Mange gode ønsker fra Siri:-)

Anonym sa...

Hei Grethe. Tusen takk for super koselig kommentar. Jeg skulle gjerne vært en av de som gikk forbi garasjen din i går:) Det var en utrolig vårdag, så nå har virkelig våren kommet:))
Så må jeg bare si en ting. Jeg skjønner ikke hvorfor dine innlegg ikke oppdateres på siden min. Jeg må få fikset det, jeg vil jo lese alle dine innlegg. Du ligger i blogglisten min, men det står at det er en måned siden siste innlegg.
Jeg håper våren vil gjøre Lisa bedre.. Ser foten fortsatt ut som på bildet i bloggen din? Håper bruddet gror bra.
Stor stor klem til deg..

Lillepersille sa...

Hei Sunniva!
Takk for koselig melding! Alltid hyggelig å høre fra deg!
Vet ikke hvorfor innleggene mine ikke oppdateres på siden din, men har du trykket på "abonner på" her på bloggen min?

Stor klem til deg også!!!

Legg inn en kommentar

Jeg blir varm om hjertet hvis du legger igjen noen ord :-)

De vennlige ordene som sies i dag, kan bære frukt i morgen.
*Mahatma Gandhi *