En liten oppdatering!

Her kommer en liten oppdatering på tingenes tilstand her hjemme.

Da treningen ble lagt på hylla for en stund framover begynte BUP å jobbe for fullt for å styrke Lisas psyke slik at hun skal klare å takle smerten som vil øke igjen når hun etterhvert skal begynne å trene.
Spesialpedagogen ved RH har samtidig jobbet tett sammen med lærerne på sykehusskolen for å kartlegge hva Lisa vil kunne klare av skolearbeid, og hva som eventuelt vil bli et problem. Sammen med Lisa har de laget en plan for hvordan hennes skolehverdag skal se ut når hun igjen skal begynne. Lisa har i hele høst jobbet mye med lekser og skolearbeid, og dette har ikke vært noe problem. Hun har selv bedt om å få oppgaver, og har slukt disse med stor iver. På nyåret snudde derimot dette. Hun klaget oftere og oftere på at hun hadde problemer med å lese og å løse oppgaver. Hun sier ofte at "det er bare surr oppe i hodet mitt, og det er vanskelig å konsentrere seg". I jula, og en stund utover i januar hadde hun store smerter (mer enn vanlig), og det er ikke rart at man da har problemer med konsentrasjonen. Men som nevnt i forrige innlegg kom jeg også til å tenke på at kanskje medisinene hun får spilte en rolle. Jeg tok dette opp med smerteteamet 30/3, og de sa at hun kunne kutte ut Neurontindosen kl 12.00 og se om dette ville hjelpe da den kan gjøre en "sløv" i hodet og svekke korttidsminnet. Hun gikk en uke uten denne dosen, men onsdagen etter så bestemte vi at hun skulle starte opp igjen med dagdosen da smertene hadde økt. Vi fant ut at det var viktigere å ha mindre smerter nå som hun skulle komme igang på skolen igjen.

Fredag 8/4 var det ansvarsgruppemøte på skolen. Spesialpedagogen og overlegen som har fulgt Lisa på BUP hadde kalt inn til møte. Tilstede var læreren til Lisa, assistent, rektor, sosial lærer, helsesøster, de to fra RH og vi. Fysioterapeuten til Lisa her i kommunen ønsket også å være med, men kunne desverre ikke komme.
Legen og spes.ped informerte om sykdommen/tilstanden til Lisa, hva som skjer fysisk og psykisk, hvordan hun var da hun startet behandlingen på Riksen og hvordan hun var da hun ble skrevet ut. Hvordan de har jobbet med henne, hva de har kartlagt på skolen, hva hun har klart av skolearbeid og ikke klart, og de la fram planen de har laget sammen med Lisa.
Det ble også snakket om hvordan man kan legge til rette for henne slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen.
Skolevegring er et vanlig problem hos barn med CRPS, og Lisa er intet unntak. Hun har gledet seg veldig til å komme tilbake, men er livredd for ikke å klare det. Hun er redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å konsentrere seg, redd for at hun ikke skal få hjelp når hun ikke forstår, redd for at det skal bli så vondt at hun ikke klarer å være der mer, redd for at noen skal komme borti benet og redd for å bli mye alene i friminuttene når de andre løper for å leke. Alle disse faktorene er kjente for de på RH, og ligger alltid et hestehode foran i planleggingen.
Tiltak som skal settes i verk er:

• Få skoletimer hver dag . Lisa skal starte med 1 time per dag i starten, bortsett fra en dag hvor hun har satt opp to timer. Det skal være så kort tid at det ikke vil være noe problem å mestre det.
• Lite lekser. Hun skal ha lite lekser, også for å føle at det ikke er uoverkommelig. Mestring står i fokus. Hun skal ikke følge lekseplan da den kan føles voldsom, men få utdelt lekser på en liten lapp eller muntlig. Hva som skal være leksen skal også avtales mellom Lisa og lærer. Leksene skal dessuten gjennomgås på skolen først slik at man er helt sikker på at hun har forstått de.
• Muligheter til å hvile. Lisa skal få muligheter til å hvile hvis hun blir sliten i løpet av tiden hun er på skolen. Med det menes ikke at hun alltid må gå ut av klasserommet for å legge seg ned et sted, selv om dette også kanskje vil bli aktuelt når hun begynner med lengre dager, men at hun kan få lov til å holde på med noe annet mindre krevende en liten stund hvis hun blir for sliten.
• Unngå trang garderobe. Lisa får lov å komme inn i klasserommet gjennom en annen dør enn der de andre kommer inn. Hun unngår da å måtte gå igjennom den trange gangen hvor alle henger av seg klærne. Der er det kaos når alle skal inn og ut, og faren for at noen kommer borti benet hennes er stor.
• Samtaler med helsesøster. Helsesøster ved skolen skal ha samtaler med Lisa annenhver tirsdag. Det kan vær godt for Lisa å ha en tredjeperson ved skolen hun kan snakke med en som ikke har noe med klassen eller fag å gjøre. Der kan hun få lov å lufte både positive og negative tanker og erfaringer i skolehverdagen.
• Evaluering hver uke. Det skal være evaluering hver tirsdag av Lisas skoleuke. Denne evalueringen skal Lisa være med på slik at hun kan få lov å si noe om hvordan hun syntes uken har gått, og få lov til å være med å legge planer for den neste. I tilegg til Lisa skal lærer, assistent, helsesøster og vi være med.

Det ble også informert om at barn med CRPS sjelden vil vise ovenfor andre enn sin aller nærmeste familie at de har vondt. Ute blant andre ser de fornøyde å blide ut selv om de inni seg kjemper for å undertrykke smertene. De bruker alle sine krefter på å holde maska og viser sjelden tegn ute blant andre at de ikke har det bra. Smellen kommer først når de kommer innenfor husets fire trygge vegger. For å gi et eksempel:
Det skulle forrige uke være innskrivning av førsteklassinger på skolen, Lisa ville gjerne være der da hennes klasse skulle være dagsfaddere. Hun så ut som om hun hadde det kjempefint under hele arrangementet, noe hun også sa at hun hadde hatt, men da vi kom hjem sprutet tårene, og hun hadde mer vondt. Hun hadde da vært to timer på skolen, og brukt veldig mye krefter på å mestre smerten og å fungere blant andre. Resten av dagen lå hun under dyna helt utmattet og med veldig vondt. Dette er et punkt vi følte var viktig å få fram fordi man ofte kan trekke konklusjonen om at ting er bedre enn de ser ut til når man treffer henne utenfor hjemmet.

Etter ansvarsgruppemøtet gikk legen og spes.ped til klassen for å snakke med de om Lisa. De fortalte på en veldig fin måte om hva som er galt med benet til Lisa, hvordan det føles, hvorfor hun har vært borte så lenge, at det ikke er smittsomt, at hun kommer til å bli frisk og at hun nå gleder seg veldig til å komme tilbake. Elevene fikk lov å spørre og å fortelle om egne opplevelser. Jeg tror de syntes det var greit å få vite litt mer :-)

Vi er så utrolig takknemlig for all hjelp vi får fra Rikshospitalet og for at skolen er så villig til å legge alt til rette for Lisa slik at hun skal klare å komme tilbake til skolen igjen.

I dag hadde hun sin første dag på skolen. Den siste tiden har hun sovet veldig rolig om nettene og våknet lite, men i natt hadde hun selvfølgelig veldig vondt og var mye våken. På morgenen gråt hun mye både på grunn av at hun hadde vondt, men også fordi hun grudde seg veldig. Hun var så redd for at hun ikke skulle klare det. Jeg beroliget henne med at det kom til å gå så fint og minnet henne på at hun hadde hatt mye lengre dager på RH.
Timen på skolen hadde gått kjempefint, og hun var veldig blid og fornøyd da jeg hentet henne. Hun syntes det hadde vært veldig betryggende å ha assistenten ved sin side hele tiden, og hadde gjort avtale med lekser med læreren. I morgen skal hun ha musikktime og det gleder hun seg til.

Vi har fått beskjed om at det er veldig viktig at hun finner en balane mellom aktivitet og hvile, men det er ikke alltid så lett. De siste dagene har hun vært "i full blomst" og noen dager har hun knapt nok villet være inne. Det er herlig å se henne så blid og fornøyd, og jeg tror vel at behovet for hvilepauser vil melde sin ankomst i mye større grad når hun skal være flere timer på skolen. Mye aktivitet gir mange tårer på kvelden, men så lenge disse tårene er blandet med følelsen av å ha hatt en fin dag, og av å ha mestret dagens gjøremål syntes jeg at det får være greit at de kommer :-)

På fredag har hun time hos smerteteamet igjen, og på ettermiddagen skal vi å svømme i bassenget her i kommunen. Fysioterapeuten til Lisa har ordnet det slik at hun kan få svømme sammen med handicap-gruppa for voksne. Ved å svømme sammen med de voksne kan hun få skiftet i garderoben som er ved siden av bassenget da ingen av de benytter seg av denne. Denne garderoben er alltid opptatt da hun svømmer sammen med barnehandicap-gruppa, og å gå på krykkene fra de vanlige garderobene er helt uaktuelt og umulig med bruddet i hælen.
Vi har også forhørt oss med skolen om vi kan få lov å benytte oss av bassenget når 4.klasse har svømmeundervisning, og det var helt i orden for skolen. Bassenget er gull verdt for Lisa. Selv om hun nå ikke skal trene bevist vil hun i vann alikevel bevege seg noe mer enn hun gjør på land.

Jeg håper på mange gode dager fremover selv om jeg vet at det kommer til å gå både opp og ned. Jeg merker at jeg siste uken har senket skuldrene betraktelig og har klart å slappe av. Nå kan jeg stort sett snakke om det uten å begynne å tute, men noen ting er veldig sårt deriblant å se på bilder fra før Lisa fikk problemer med benet sitt. Det høres kanskje dumt ut, men jeg har knapt nok tatt et bilde av Lisa med krykker eller i rullestol. For noen høres det kanskje rart ut, men for meg har det vært vanskelig. Jeg har også de siste månedene hatt vanskeligheter med å se bilder av Lisa tatt før hun fikk disse smertene. Det minner meg så alt for godt om hvor fort ting kan snu.

Nå skal jeg ikke grave meg ned å gjøre ting verre enn de er. Jeg er som nevnt i flere tidliger innlegg utrolig glad for at det ikke er noe livstruende som feiler Lisa, men for oss som foreldre er det vel ingen ting som er verre enn å se at barnet ditt har det vondt. Det er dette vi står i, og det er dette vi må forholde oss til.

Nå skal jeg komme meg i seng. I morgen er det en ny dag med nye muligheter. Klokka er fem over ett om natten og jeg mistenker at jeg kommer til å bli veldig trøtt i morgen tidlig :-)
Ønsker dere alle en fin uke!
Klemmer!