Hjelpesløshet!

JEG FØLER MEG SÅ HJELPESLØS!!!
Hva gjør du når barnet ditt er fra seg av smerter, og nesten skriker seg bort i en alder av 8, snart 9 år?
I går var en slik kveld igjen. Det hadde vært en ekstra smertefull dag for Lisa, og vi hadde prøvd å fordele øvelsene utover dagen. Det hadde vært ekstra vanskelig å gjøre de fordi de utløste store smerter. Flere av de måtte vi droppe. På kvelden skulle vi prøve å trene litt, før hun skulle legge seg, pliktoppfyllende som vi er. Dette utløste et lite helvete!. Hun vred seg i smerter, skrek, gråt, hyperventilerte og svettet.

Ofte når hun har så vondt trygler å ber hun om at vi skal ringe sykehuset. Atter en gang stod jeg med røret i hånda og hadde lyst til å ringe, men hvor skulle jeg ringt? På barneavdelingen er hun ikke innlagt lenger så de kan ikke hjelpe oss, ekspedisjonen på barneavdelingen er ikke oppe på kvelden så vi vil ikke kunne få tak i en barnelege. Sansyneligheten for at Lisa`s lege hadde hatt vakt var også minimal. Og å måtte begynne å forklare dette for en lege som ikke kjenner henne tror jeg hadde vært vanskelig. Alternativet ville vel vært å ringt legevakta for så å få de til å ringe sykehuset og be om råd. Men problemet er bare at det er ikke mye de kan gjøre. Hun har fått det hun kan få av smertestillende tidliger, uten virkning. Hun kunne like gjerne ha spist smurfepastiller. Opiater gis helst ikke til barn av diverse grunner, så dette er ikke noe alternativ. Hun roet seg ikke, og til slutt foreslo hun selv at vi skulle bære inn den lille tv`n slik at hun kunne se litt på den. Som hun sa selv "da klarer jeg å tenke litt på noe annet". Etterhvert roet hun seg mer og mer, og til slutt sovnet hun heldigvis.

Det er utrolig vanskelig å da forklare henne at det ikke er mye hjelp å få, og at hun må prøve å slappe av. Det eneste man kan gjøre er å trøste å holde rundt henne.
Følelsen av hjelpesløshet er da fullstendig overmannende, og jeg blir så fortvilet. Skulle ønske jeg kunne tatt bort smertene hennes. Man bygger seg opp følelsesmessig på gode dager, men beina slås bort under en i løpet av kort stund på slike dårlige dager.

Jeg tenker ofte på hvordan i alle dager vi skal klare å få henne frisk igjen, men vi har IKKE tenkt til å gi oss! Vi må bare stole på det fysioterapeuten på Riksen har sagt, nemlig at de har hatt ennå verre tilfeller som har blitt helt bra.

Forøverig var det en "travel" dag i går. Først var det hjemmeundervisning. De fikk ikke gjort så mye fordi Lisa hadde så vondt og var sliten, men litt er bedre enn ingen ting. Dessuten er det veldig positivt å ha den kontakten med skolen gjennom læreren.
Etter at hjemmeundervisningen var over hadde hun en halv time å hvile på før ergoterapeuten i kommunen og hjelpemiddelsentralen kom for å tilpasse rullestol til henne. Det er nå gjort og hun vil få en stol med store svinghjul foran som gjør det lettere å gå tur. Dessuten fikk hun velge eikebeskyttere selv, og hva annet kunne det da bli enn hester :-) De skulle levere stolen når hun er innlagt på Rikshospitalet. Det blir fint å få en mer komfortabel stol som er bedre å trille på tur med. Håper vi kan klare å få Lisa med på mange koselige turer ut :-)

I dag har hun vært hos fysioterapeuten i kommunen. Hun brukte mye tid på å snakke med Lisa, og jeg grein så snørr og tårer rant da jeg skulle fortelle hvordan det hadde vært i går og på morgenen i dag. Skulle ønske jeg hadde klart å la være å gråte så lett, men etter slike runder blir man helt blottet for mental styrke. De fokuserte i dag kun på noen øvelser på sittepute, pusteøvelser, litt strekking i overkropp og noen indirekte øvelser, som fysioterapeuten kalte det.

Da vi skulle reise derifra fikk vi en telefon fra bestefar om at han og bestemor skulle komme på besøk i dag. Vi dro derfor innom butikken og handlet med oss ingredienser for å lage bløtekake. Jeg tenkte at det hadde vært fint å få Lisa til å ha noe annet å tenke på, og spurte om hun ville lage kaken. Det hadde hun veldig lyst til, HURRA :-)
Prosjekt bløtekake ble satt igang med en gang vi kom hjem, og hun smilte å så ut til å kose seg. Hun pisket krem, fyllte kaken og pyntet den helt selv. Kaken ble kjempefin, og veeeeldig god. Flinke jenta vår!!!

Det var utrolig positivt at besteforeldrene kom på besøk. Hun satt da mye oppe og skravlet og lo. Når hun har litt annet å tenke på ser vi den gode-gamle Lisa skinne igjennom. Før klokken 20.00 hadde hun sovnet på sofaen. Den sene kvelden i går hang nok igjen, så det var godt at hun sovnet så tidlig i dag. Hun våknet igjen ved 24.00 tiden og hadde veldig vondt, men sovnet heldigvis etter en liten stund. Håper hun får en god natts søvn.